El próximo martes,
8 de octubre, tendrá lugar en Madrid la presentación de Votubia®, un nuevo tratamiento para niños con
esclerosis tuberosa que supone todo un avance para este tipo de pacientes,
ya que es el primer fármaco aprobado que actúa directamente en el mecanismo subyacente de la enfermedad.
La presentación contará con la intervención del
Dr. Manuel Posada, Director y Coordinador del Grupo de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, quien destacará la importancia de la investigación y el avance en los tratamientos de estas enfermedades. Además, explicará los proyectos europeos
activos y los convenios del IRDiRC para el fomento de la investigación.
Por su parte, la
Dra. Mari Luz Ruíz Falcó, Presidenta de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP),
explicará qué es la esclerosis tuberosa y cómo afecta, especialmente, a aquellos pacientes que la padecen asociada a tumores SEGA. Asimismo, describirá cuál es la sintomatología en niños y qué riesgos implica, y destacará el hito que supone Votubia®
para su tratamiento.
También estará el testimonio de
Dª Yolanda Palomo Castaño, Presidenta de la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa, quién explicará, como madre de un niño afectado, cómo es el día a día de estos pacientes y cómo, la aparición de nuevos fármacos como Votubia®, ha contribuido a mejorar
la calidad de vida de los pacientes.
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