El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) provoca
un impacto de la enfermedad diferente en cada persona, modulado en gran manera
por su realidad social, laboral o cultural, por lo que resulta esencial que los
profesionales sanitarios contextualicen cada caso teniendo en cuenta las
circunstancias específicas de los pacientes.
En este sentido, uno de los aspectos más
demandados por las pacientes es que los profesionales médicos dediquen más
tiempo en las consultas a tratar su día a día de la enfermedad y los aspectos
personales, más allá de los síntomas y análisis determinados. “No hay que
olvidar el efecto terapéutico de la propia consulta, debemos intentar que ir al
médico deje de estar rodeado de tensión”, asegura el doctor Guillermo
Ruiz-Irastorza, jefe de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de
Medicina Interna del Hospital Universitario Cruces.
Precisamente, en la jornada “Diferentes
Visiones del Lupus”, celebrada en Bilbao, se han puesto en común las distintas
perspectivas de los profesionales sanitarios del ámbito médico, enfermero o
farmacéutico y de los propios pacientes. Esta jornada se ha organizado por la
Federación Española del Lupus (FELUPUS) y el Hospital Universitario Cruces de
Barakaldo, con la colaboración de GSK y Thermofischer Diagnostic.
Durante la cita, se han abordado
diferentes aspectos para lograr un mejor manejo del lupus, destacando dos de
ellos como claves por sus ventajas tanto para los profesionales como para los
pacientes: aumentar la formación y crear unidades multidisciplinares
especializadas sobre lupus.
“Creemos que es muy necesario contrastar
la visión de los diferentes especialistas con la del paciente, ya que su
realidad debe ser transmitida para lograr un mejor manejo de la enfermedad y
que sus necesidades sean cubiertas, porque muchas veces los pacientes se
sienten solos y perdidos y jornadas como esta les informan y ayudan en la
medida de lo posible”, indica la presidenta de la Federación Española del Lupus
(FELUPUS), María José Lebrero.
De hecho, algunas de las necesidades que
reclaman las pacientes en este sentido son: un mayor acceso a tratamientos,
unidades multidisciplinares, reconocimiento de los fotoprotectores como un
tratamiento o equipos para valorar mejor el grado de discapacidad. Ante estas
situaciones, la presidenta de FELUPUS aconseja “que acudan a asociaciones de
pacientes donde van a encontrar información sobre la enfermedad, asesoría
jurídica y atención psicológica para ayudarles a vivir con lupus y manejar
mejor esta patología. Es muy importante fomentar la autonomía del paciente de
lupus mediante un tratamiento que mantenga a raya sus brotes y la fatiga, así
como valorar con su médico opciones terapéuticas que se autoadministra el
paciente, para no aumentar las visitas al Hospital”.
Formación e información para médicos y pacientes
El lupus es una enfermedad poco
frecuente, por lo que adquirir un alto grado de experiencia en ella puede
llegar a ser difícil para los profesionales sanitarios. Por ello, “es
importante tener un entrenamiento específico en este campo; pero también,
debido a su carácter multiorgánico, contar con sólidos fundamentos en Medicina
Interna general, es decir, ser capaces de abordar al paciente de forma global e
integrada, sin dividirlo entre múltiples especialistas”, asegura el doctor
Guillermo Ruiz-Irastorza.
Coincide en ello la presidenta de
FELUPUS, quien afirma que “es imprescindible que los médicos tengan mucha más
formación para poder tener así un diagnóstico precoz, ya que, al ser una
enfermedad tan compleja, muchas veces los pacientes se pasan años sin saber qué
les está ocurriendo realmente”.
En definitiva, con una formación
específica, experiencia y una sólida base generalista, el médico estará
cualificado para abordar de forma óptima la enfermedad. Ejemplo de ello es el
propio Hospital Universitario Cruces, por cuya Unidad específica de
Enfermedades Autoinmunes han pasado más de 300 MIR de toda la geografía
española para mejorar el conocimiento del lupus.
En ello juega un papel destacado la
divulgación y la formación de los especialistas jóvenes que deben “aprender a
reconocer un diagnóstico de lupus, identificar de forma precoz los casos más
graves y saber cómo actuar y a quién dirigirse”, incide el doctor.
Unidades especializadas para lupus
Para lograr un manejo del lupus de forma
ordenada, se requiere de la puesta en marcha de unidades especializadas, con
protocolos comunes y equipos multidisciplinares, “pero comandados por
‘autoinmunólogos’ que aseguran la conexión y la cohesión entre los diferentes
médicos”, comenta el doctor.
Además, el papel de la Enfermería resulta
primordial para actuar como nexo de unión entre los pacientes y la propia
Unidad, garantizando una accesibilidad fácil y una información cercana al
paciente.
Tal y como asegura la presidenta de
FELUPUS, “es urgente que los diferentes especialistas se coordinen entre sí y
facilitar a los pacientes las herramientas necesarias para que nuestro día a
día mejore y podamos convivir mejor con la enfermedad. El objetivo final es
que, entre todos, incluidas las asociaciones de pacientes, cubramos todas las
necesidades de los pacientes de lupus”.
Esta cuestión es uno de los retos que
tiene por delante el abordaje del lupus, entre los que se encuentra también la
adecuación terapéutica dependiendo de cada caso. “A día de hoy, disponemos de
múltiples armas terapéuticas, pero en muchos casos se usan de forma inadecuada.
Debemos cambiar los patrones de uso de los glucocorticoides (más pulsos
seguidos de dosis orales más bajas), perder el miedo a los inmunosupresores y
recurrir a los biológicos en el paciente y momento adecuados”, señala el
experto.
¿Qué síntomas presentan los pacientes lúpicos?
Entre los diversos síntomas que padecen
los pacientes con lupus, el cansancio es el más frecuente y el que en mayor
medida afecta a su calidad de vida, algo que puede ser llamativo teniendo en
cuenta que el lupus es una enfermedad que potencialmente puede afectar a un
gran número de órganos.
Así lo explica el doctor Ruiz-Irastorza,
comentando que “en muchas ocasiones, el médico se obceca en tratar el órgano en
cuestión sin tener en cuenta que el objetivo real es mejorar la vida de los
pacientes de forma cuantitativa pero también cualitativa”. Por ello, añade, no
se debe “tratar el lupus a cualquier precio, puesto que el uso indiscriminado
de corticoides a dosis altas puede conllevar un perjuicio para los pacientes
superior al de la propia enfermedad”.
Otros síntomas que padecen estos
pacientes son el dolor o la astenia, lo que les impide llevar una vida
cotidiana como sus familiares o amigos, teniendo que renunciar a muchas
actividades diarias o viéndose obligados a bajar su ritmo de vida. “Ello les
afecta tanto a nivel personal, ya que se suelen sentir incomprendidos; como a
nivel profesional, ya que las múltiples visitas y pruebas médicas que tiene que
hacer les ocasionan muchos problemas a la hora de encontrar o mantener un
puesto de trabajo”, concluye María José Lebrero, presidenta de FELUPUS.
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