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27 February 2025

28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

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  Mañana, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, término que en la Unión Europea se refiere a aquellas enferm...
27 February 2023

28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

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    Unos 3 millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara Cas...
13 September 2022

Andalucía expone en EE.UU. el proyecto europeo para las guías de práctica clínica en enfermedades raras

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  La investigadora postdoctoral Carmen Martín ha presentado en la convención anual de la Asociación Americana de Psicología (APA), celebrada...
21 June 2022

Vithas, grupo sanitario de referencia de la red Diversia 5.5. para la atención integral a personas con enfermedades raras

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                                                                         Vithas, como parte de su compromiso con la sostenibilidad empresar...
18 June 2022

NovoNordiskLAB abre dos nuevas salas virtuales dedicadas a las enfermedades raras

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          ·       La hemofilia y los trastornos del crecimiento se suman a esta aula virtual, que abría sus puertas con información so...
28 February 2022

Los test genéticos reducen el tiempo de diagnóstico en enfermedades raras, actualmente situado entre los 7 y 9 años

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      Las enfermedades raras afectan a alrededor de 350 millones de personas en el mundo, aunque estos trastornos son muy dispares entre e...
25 February 2022

Los test genéticos reducen el tiempo de diagnóstico en enfermedades raras, actualmente situado entre los 7 y 9 años

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    Las enfermedades raras afectan a alrededor de 350 millones de personas en el mundo, aunque estos trastornos son muy dispares entre ell...
25 October 2021

La asociación MPS y Chiesi refuerzan su compromiso con los pacientes a través de un certamen de fotografía y vídeo sobre Enfermedades Raras

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    La fotografía es un arte que transcribe las ideas y percepciones de la realidad con precisión; que no juzga las circunstancias, sino que...
16 July 2019

Se alcanza una nueva frontera para los pacientes con síndrome de quilomicronemia familiar (FCS)

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Los últimos avances en el diagnóstico genético podrían revolucionar el tratamiento de numerosas enfermedades raras , ya que, en su m...
21 June 2019

Salud y Familias y Feder colaboran para mejorar la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras en Andalucía

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La Consejería de Salud y Familias y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) están trabajando conjuntamente para mejorar l...
27 February 2019

AELMHU INCIDE EN LA NECESIDAD DE AGILIZAR EL ACCESO A LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

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   Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos...