El 73% de los pacientes con cáncer asegura que sintió miedo en el momento en que fue diagnosticado. El 35% indica que fue tristeza el sentimiento que definiría ese momento, mientas que el 26% explica que el sentimiento fue de indefensión. Así se desprende de una encuesta puesta en marcha por distintas organizaciones de afectados cuyo objetivo es poner de manifiesto los sentimientos de las personas afectadas por esta patología. Dicha encuesta, de la que se recogieron 211 respuestas completas en un primer sondeo realizado desde el 15 de noviembre hasta el 9 de diciembre, forma parte del proyecto ¿Qué sienten los pacientes con cáncer?, una iniciativa impulsada por la Asociación de Afectados por Melanoma (aAMelanoma),Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (Aeacap), Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (Asaco), Asociación de Afectados por un Tumor Cerebral en España (Asate), EuropaColon España y Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), y que cuenta con la colaboración de Roche.
Con el objeto de poner de manifiesto, no solo qué sienten en el momento del diagnóstico, sino también que esperan de la atención médica, de los tratamientos, de la rehabilitación, de los políticos, de la sociedad, del futuro…, seis asociaciones de afectados por algún tipo de tumor impulsan la iniciativa bajo el nombre ¿Qué sienten los pacientes con cáncer? El proyecto pretende dar a conocer la necesidad de tener en cuenta la persona que se encuentra tras el la enfermedad, sus sueños, sus aspiraciones profesionales, aspectos que no siempre son valorados o tenidos en cuenta como se debiera. La encuesta del proyecto "Qué sienten los pacientes con cáncer" refleja que el cáncer genera muchos sentimientos, que los sentimientos como el miedo, la tristeza y la indefensión son constantes en todas las personas porque son sentimientos atávicos, intrínsecos al ser humano. Cuando se produce una ruptura con la vida cotidiana, entonces, hay que buscar unas nuevas cartas de navegación. Este periplo de búsqueda genera sentimientos diversos, dudas, inseguridad, rabia... porque nos enfrentamos a algo, el cáncer, del que no todos tienen experiencia”, asegura Paz Ferrero, presidenta de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO)
“He estado más de 17 años con un tratamiento hormonal, cada día de estos 17 largos años, me he acordado de que pasé por un cáncer de ovario, que evidentemente cambió mi vida, igual ahora tendría otro hijo. Me diagnosticaron el cáncer a los seis meses de dar a luz a mi niña”, explica Paz. Es la faceta personales, según el 88% de los encuestados, la parcela que más aquejada se ve cuando el cáncer irrumpe en sus vidas. Sin embargo, el 50% asegura que fue su vida laboral la que más perjudicada se vio. “No conozco ningún paciente con un tumor cerebral que se haya incorporado a su puesto de trabajo por cuenta de un tercero, sí por cuenta propia”, asegura Oscar Prieto, presidente de la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE).
El 88% de los afectados asegura que su percepción de la vida cambió mucho, o por lo menos lo hizo de manera notable, tras la irrupción del cáncer. Sin embargo, no sólo cambia la vida de aquellos que viven el cáncer en primera persona, los familiares y amigos también requieren ayuda en estos momentos. “Diagnosticaron un cáncer de pulmón a mi mejor amiga desde la infancia, pocos días antes de Navidad. El inicio de la enfermedad fue duro para ella y para los que estábamos a su alrededor. En nuestro caso, el cáncer de pulmón es tremendamente letal, estamos demasiado cerca de gente que nos deja”, asegura Francisco Martínez, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP). De hecho, más de 90% de los encuestados valoran como positiva, o muy positiva, la labor de las asociaciones de pacientes debido, precisamente, al apoyo y la implicación que tienen, no solo con los pacientes, sino con sus familiares y allegados.
“Hay momentos en tu enfermedad en que, aunque estés rodeado de muchas personas, te sientes solo, por lo que es muy importante la relación con otros pacientes que están en tu misma situación. Creo que su labor es fundamental, no sólo porque pone en contacto a personas en una situación similar, sino porque es necesario construir un frente común en representación de todos los pacientes ante la sociedad, las administraciones públicas… ” asegura Alberto Marco, presidente de la Asociación de Afectados por Melanoma (aAMelanoma).
El 90% de los pacientes está preocupado por los recortes en Sanidad
Nueve de cada 10 participantes en la encuesta piensan que la situación de crisis económica de nuestro país está afectando al tratamiento de los pacientes con cáncer. Según los encuestados, las diferencias entre comunidades autónomas y/o hospitales en la utilización de terapias oncológicas innovadoras (55,4%), seguido por el aumento de las listas de espera (54,9%), son los dos aspectos en los que los recortes se hacen más notables. Otro punto que preocupa a los afectados a partes iguales (52,3%) es el tiempo de espera entre las pruebas diagnósticas y las restricciones en el uso de terapias oncológicas innovadoras sumado en un 36,9% de los casos a los retrasos en la llegada a nuestro país de nuevos tratamientos. “No debería haber recortes en sanidad, -asegura Roswitha Britz, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)- el Sistema de Salud debe garantizar a los pacientes el mejor tratamiento”. “Es significativamente alto el número de personas que sienten que la crisis económica está afectando al cáncer. Es preocupante si eso significara desafección hacia el sistema público de salud, aunque de los resultados de la encuesta se ve simultáneamente bastante confianza en los oncólogos por parte de los afectados”, concluye.
En este sentido, explica Carlos Hue, vicepresidente de Europacolon España, en nuestro país es necesario un tejido social más fuerte, “lo ideal sería que los españoles tuviésemos un interés asociativo mayor, y que el tejido civil fuera más fuerte que el tejido político. Nos quejamos de los políticos, pero estos hacen lo que nosotros le permitimos hacer y si realmente estuviéramos todos en grupos de presión a través de asociaciones, los políticos saldrían entonces de nuestra propias asociaciones y no de otros sitios”.
Proyecto ¿Qué sienten los pacientes con cáncer ?
El proyecto ¿Qué sienten los pacientes con cáncer? pretende ser un punto de encuentro creado por diversas asociaciones de afectados por cáncer en el que a través de sus testimonios intenta dar a conocer qué sienten los afectados por cáncer tanto en el momento del diagnóstico, del inicio del tratamiento, como durante todo el proceso de la enfermedad.
A través de la web www.quesientenlospacientes.es el proyecto se mantendrá vivo con nuevas entrevistas en profundidad, nuevos vídeos y nuevos datos recogidos a través de la encuesta. "Gracias a este site las asociaciones de pacientes cuentan con otro punto de encuentro, visibilidad y expresión para mostrar su apoyo a las pacientes y sus allegados, para llegar a más afectados y para transmitir información y actividades al público en general. Estamos muy agradecidos de poder formar parte de este proyecto”, concluye la presidenta de ASACO.
Como no podía ser de otra manera, y con el objeto de llegar al mayor número de personas posible: pacientes, afectados, personas interesadas, profesionales sanitarios, autoridades políticas, etcétera ¿Qué sienten los pacientes? está presente en diversas redes sociales:
La encuesta
¿Qué siente una persona en el momento en el que le diagnostican un tumor? ¿En qué parcelas de la vida influye el padecer cáncer? ¿Hace cambiar el cáncer la percepción de la vida? ¿Cómo? ¿Está afectando la situación de crisis económica al tratamiento de los pacientes con cáncer según ellos mismos? ¿Cómo valoran los afectados el apoyo de las personas que han estado a su lado? ¿Y la labor de las asociaciones de pacientes? son algunas de las cuestiones a las que trata de responder la encuesta de ¿Qué sienten los pacientes con cáncer? y cuyos primeros resultados ya se conocen. Ésta permanecerá activa en la web y los datos se irán actualizando periódicamente.
La encuesta se ha realizado de forma online, a través de las páginas web, perfiles en redes sociales (Twitter y Facebook, sobre todo) de las asociaciones participantes. En total se recogieron 211 respuestas completas en este primer sondeo realizado desde el 15 de noviembre hasta el 9 de diciembre, ambas fechas incluidas.
El cuestionario está dividido en tres líneas principales: En primera instancia, gira en torno a los sentimientos en relación al cáncer y a la vida en el momento del diagnóstico y en el posible cambio en la percepción de la vida. En un segundo momento, se centra en las percepciones en el marco de la situación económica actual; y por último, gira en torno a los sentimientos en relación al apoyo recibido, tanto por parte de las personas que han estado y están a su lado como por parte de las asociaciones de afectados.
Quién hace ¿Qué sienten los pacientes con cáncer?
AaMElanoma (Asociación de Afectados por Melanoma y Cáncer de Piel)
AEACaP (Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón)
ASACO (Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario)
ASATE (Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España)
EuropaColon España
FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama)
Con la colaboración de:
Roche
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