El Programa de Ayuda Múltiple consigue que los pacientes con Esclerosis Múltiple afronten y controlen su enfermedad y mejoren su calidad de vida

“Se cumplen cuatro años de la puesta en marcha del Programa de Ayuda Múltiple desde el que ayudamos a los pacientes con Esclerosis Múltiple a resolver sus consultas médicas, las que se les plantean en su día a día y las relacionadas con la medicación”, ha explicado Laura García, enfermera responsable del Programa.

Durante este tiempo, a través del servicio telefónico gratuito –atendido por personal médico y de enfermería- se han solucionado más de 40.000 consultas de los más de 3.000 pacientes con EM de toda España que se han atendido.

“Los pacientes tienen un teléfono operativo las 24 horas del día los 365 días del año, por lo que pueden hablar con un médico o con una enfermera siempre que lo necesiten. Además, también realizamos seguimientos para comprobar que el paciente está bien, resolver las dudas que pueda tener, etc. Somos muy proactivos e intentamos adelantarnos para que el paciente siempre tenga esta herramienta a mano”, ha señalado la enfermera responsable del Programa.

Este horario ininterrumpido ofrece a los pacientes la comodidad de resolver cualquier duda en el mismo instante en el que se plantea y la tranquilidad de tener a su disposición un equipo de médicos y enfermeras, que -mediante un seguimiento personalizado- ayudan a optimizar sus cuidados.

El paciente con EM puede entrar en el Programa de Ayuda Múltiple a través del aviso que da su neurólogo, enfermera o farmacéutico de hospital -para saber que ese paciente inicia su tratamiento- o bien llamando directamente al teléfono gratuito 900 104 104. A cada paciente se le asigna una enfermera determinada para que siempre le realice el seguimiento. Así, se crea un vínculo enfermera-paciente que aumenta la confianza del paciente.

“En estos cuatro años del Programa, las consultas más frecuentes son las relacionadas con la enfermedad (tipos de EM o cómo va a evolucionar su enfermedad), con algún síntoma concreto en el momento de la llamada (para interpretarlos, para saber si pueden ser agudizaciones, si se trata de un nuevo brote, si tienen que acudir a urgencias al hospital o si pueden esperar hasta la próxima consulta) y las relacionadas con la medicación y su administración (rotación, horarios, qué hacer si se olvidan de una dosis, conservación y transporte en viajes, efectos secundarios, interacciones y contraindicaciones con otros medicamentos, etc.)”, ha concretado Laura García.

Una atención que es muy valorada por los propios pacientes, ya que el 99% ha mostrado una satisfacción general alta o muy alta con el programa y con la atención recibida por parte del equipo de enfermería, supervisado por el personal médico.

Además, los pacientes también demandan consultas sobre nutrición (reducción de peso, dietas, estreñimiento, alimentación equilibrada y saludable, nuevos alimentos, etc.) que resuelven un grupo de nutricionistas.

Atención domiciliaria

Durante estos cuatro años de actividad del Programa desarrollado por TEVA Neuroscience, se han realizado más de 800 formaciones directas a pacientes para enseñar a utilizar los dispositivos y las técnicas de inyección, la rotación y qué hacer en situaciones diversas. Estas formaciones se realizan mediante una red de enfermeras distribuidas por toda la geografía.

“El Programa también ofrece formación presencial –en el hospital o en su domicilio- a cargo de una enfermera para iniciar el tratamiento o para reforzar la formación previa. Además, es un gran apoyo saber que tienen una enfermera que puede desplazarse a su domicilio en caso de que lo precisen, ya que hay pacientes con problemas de movilidad o que su centro de referencia está lejos de su casa”, ha afirmado la enfermera responsable del Programa.

Una ayuda también para los profesionales sanitarios

Desde el Programa Ayuda Múltiple también se colabora con el personal de enfermería de las Unidades de Esclerosis Múltiple de los hospitales, facilitándoles herramientas, materiales, recursos y formación que contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Para Laura García, el Programa de Ayuda Múltiple también supone un beneficio para los profesionales sanitarios hospitalarios. “En las consultas encuentran mejor controlados a los pacientes que utilizan nuestro Programa, sobre todo en los hospitales que tienen menos recursos de personal de enfermería. Además, tras haber contactado con nosotros, cuando un paciente acude a la consulta lo hace con mayor tranquilidad y con muchas dudas ya resueltas, lo que además ayuda a mejorar los tiempos en la consulta”.

Novartis anuncia la presentación en la AAN de los datos que demuestran que Gilenya® disminuye la tasa de pérdida de volumen cerebral en pacientes con EM

Novartis ha anunciado hoy nuevos datos presentados en la 66ª reunión anual de la Academia Americana de Neurología (AAN, por sus siglas en inglés), que demuestran que más pacientes con esclerosis múltiple (EM) con recaídas tratados con Gilenya^® (fingolimod) alcanzaron un promedio de tasa anual de pérdida cerebral dentro del rango esperado para adultos sanos de una edad similar, respecto a los pacientes tratados con placebo. Todo el mundo padece pérdidas de volumen cerebral (también conocido como “reducción del cerebro”) con la edad, pero las personas con EM presentan una reducción del cerebro de tres a cinco veces más rápida. Esta aceleración se inicia de forma precoz en las personas con EM con recaídas, incluso antes de que aparezcan los síntomas. 

“Estos datos son impresionantes ya que demuestran que Gilenya disminuye la pérdida de volumen cerebral en pacientes con EM con recaídas, un importante indicador de la actividad de la enfermedad,” comentó David Epstein, Director de la División de Novartis Pharmaceuticals. “La pérdida de volumen cerebral resulta especialmente interesante para la comunidad de personas con EM, ya que reduciéndola se puede beneficiar a los pacientes retrasando la pérdida de las funciones físicas y cognitivas a largo plazo.”

En base a la creciente evidencia, el daño de las lesiones y de la pérdida de volumen cerebral conduce a un empeoramiento de los síntomas de la EM (p.ej. problemas para caminar o dificultades con tareas mentales). La pérdida de volumen cerebral está muy relacionada con la discapacidad a largo plazo.         

El primer trimestre del año deja un aumento del 18% de las ventas netas de Yondelis

El Grupo Zeltia mejora su deuda neta total en un 11% desde el inicio de año. Las ventas netas totales del Grupo Zeltia durante el primer trimestre del 2014 han sido de 34,2 millones de euros. Esto supone un incremento del 11% con respecto al mismo periodo del año pasado. Durante los primeros tres meses del presente año las ventas netas crecieron en todas las áreas de negocio del Grupo Zeltia. Así pues, el área de Biofarmacia registró un incremento de cifra de ventas de un 16%, acercándose a los 21 millones de euros.
A ello contribuyeron significativamente las ventas de Yondelis con un incremento del 18% con respecto al mismo periodo del ejercicio anterior, alcanzando los 19.7 millones de euros. Esta cifra supone el mejor trimestre de venta comercial de Yondelis desde que llegó al mercado. Por su parte, en el área de Química de Gran Consumo, las ventas netas han sido de 13,1 millones (+5% frente al mismo periodo del año anterior).   A 31 de marzo de 2014 el EBITA del Grupo Zeltia ha sido de 19,3 millones de euros, cantidad que supone un crecimiento del 10% con respecto al mismo periodo del año anterior. El principal contribuidor a este crecimiento ha sido el área de oncología-
Durante el primer trimestre del presente año, el crecimiento de los ingresos en todas las áreas de negocio del Grupo ha contribuido también al incremento del flujo de caja de explotación hasta situarlo en los 8,1 millones de euros. La generación de caja ha tenido también su reflejo en la mejora de la deuda neta total del Grupo cerca de un 11% desde el inicio de año.

Un medidor de glucosa que muestre los progresos en el control de la diabetes, clave para la motivación

Un medidor de glucosa que muestre al paciente que está progresando en el control de la diabetes puede resultar clave para su motivación. Este es el resultado que refleja una encuesta realizada por LifeScan (Johnson & Johnson) a cerca de 4.000 profesionales sanitarios de toda España, entre los que se encontraban endocrinólogos y médicos de atención primaria, enfermería y auxiliares de enfermería. De hecho, el 95% de los consultados opina que un medidor de glucosa que refuerce en positivo y directamente al paciente cuando sus resultados sean los esperados, le puede motivar e involucrar más en su educación diabetológica y en un mejor control de su enfermedad. Por su parte, el 97% cree que los pacientes con diabetes controlan mejor su enfermedad cuando son conscientes de que están obteniendo los resultados esperados. Unos datos muy significativos, ya que evidencian la necesidad de sistemas de autoanálisis dirigidos a cumplir con un objetivo: el de la motivación, un reto para los profesionales que se dedican al manejo de esta enfermedad.
Asimismo, la encuesta resalta que los sistemas para el autoanálisis de la glucosa en sangre deben seguir evolucionando, no sólo para dar un resultado sino para ayudar en la educación y la motivación del paciente, reforzando, en positivo, cada vez que estos alcancen un buen control de sus niveles de glucosa. De hecho, la motivación del paciente con diabetes por parte de los profesionales sanitarios resulta fundamental en el abordaje de la enfermedad, ya que sin una participación activa del propio paciente es difícil alcanzar los objetivos glucémicos y minimizar los riesgos, especialmente las hipoglucemias. Cabe señalar, por lo tanto, que el 64% de los consultados considera que las herramientas que incluyen actualmente los medidores de glucosa no ayudan realmente al paciente con diabetes a involucrarse personalmente en el control de su enfermedad. Por el contrario, el 33% de los consultados sí considera que los glucómetros que existen actualmente ayudan a que los pacientes se impliquen en el control de sus niveles de glucosa en sangre.

Hefame recibe el sello de adhesión a la “Estrategia de Emprendimiento y Empleo Joven 2013/2016″

El Ministerio de Empleo y Seguridad Social ha otorgado a Hefame el sello de adhesión a la “Estrategia de Emprendimiento y Empleo Joven 2013/2016″, distinción mediante la cual se reconoce el compromiso de la empresa en pro de los jóvenes desempleados y su inserción al mercado laboral.
Hefame ha presentado un Plan de actuación que engloba una seria de medidass encaminadas a la contratación, formación, prácticas profesionales y el compromiso con la Responsabilidad Social Corporativa, aseguran de la compañía. Además del sello, la Estrategia, articulada como un instrumento abierto al que pueden sumarse todos aquellos que quieran hacer frente al reto del empleo juvenil, contempla no solo los problemas coyunturales como consecuencia de la actual situación económica, sino también los desequilibrios estructurales, ya que en años de crecimiento la tasa de desempleo joven nunca fue menor del 18%, señalan.
El Ministerio de Empleo y Seguridad Social elaboró la ‘Estrategia de Emprendimiento y Empleo Joven 2013- 2016′, cuyos ejes son: incentivar la contratación y la iniciativa empresarial entre los jóvenes, adecuar la educación y la formación que reciben a la realidad del mercado de trabajo, y reducir la tasa de abandono escolar temprano.
Hefame es una empresa dotada de una plantilla joven y con proyecto de futuro, que apuesta por la contratación fija de sus empleados y por la promoción interna. Asimismo, dispone de actividades específicas para una adecuada cualificación y capacitación de sus trabajadores/as, planes de carrera para mandos intermedios y becas de formación donde queda demostrado el compromiso de la empresa con los jóvenes y su apuesta por el talento y las oportunidades, informan de la compañía.

EL PARLAMENTO ANDALUZ APRUEBA UNA MODIFICACION DE LA LEY DE FARMACIA

El Parlamento andaluz ha aprobado  con el voto a favor de PSOE e IU y la abstención del PP, la modificación de la Ley 22/2007, de 18 de diciembre, de Farmacia de Andalucía  a través del Decreto-Ley 3/2014, a fin de, entre otras medidas, “mantener el nivel de asistencia farmacéutica que se presta a la ciudadanía andaluza, garantizar la asistencia en núcleos pequeños de población, no perjudicar a los farmacéuticos ya instalados en los mismos y facilitar el acceso a la titularidad de una oficina de farmacia a quien nunca lo haya sido”, ha explicado la consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio.

En el concurso se han adjudicado 377 oficinas de farmacia (316 fueron nuevos establecimientos y 61 cambiaron de titular), alcanzándose con ellas las 3.855 en Andalucía para los 8,4 millones de habitantes.

El concurso de oficinas de farmacia, regulado mediante la Orden de 8 de abril de 2010, ha permitido convocar establecimientos “allí donde era necesario y conforme a los criterios de planificación farmacéutica establecidos en la Ley de Farmacia de Andalucía”, tal y como ha señalado la máxima responsable de la sanidad andaluza durante su intervención, quien ha explicado que la adjudicación de las mismas ha supuesto “una mejora real en la asistencia a la población”.

Si bien, el procedimiento ha planteado algunas cuestiones legales que necesitan abordarse mediante modificación legislativa. Concretamente, se modifican los artículos 25 (relativo a la superficie exigida a las oficinas de farmacia, relativizándolas en los núcleos pequeños); los artículos 35 y 36 (relativos a la obligación de los cotitulares que participen en los concursos públicos de adjudicación de nuevas oficinas de farmacia); artículo 40 (relativo a causas de caducidad de las autorizaciones de oficinas de farmacia, suprimiendo el límite de edad para participar en concursos y aclarando los efectos de determinadas renuncias); y el artículo 41 (relativo al procedimiento de concurso público de adjudicación de nuevas oficinas, permitiendo readjudicar en caso de determinadas renuncias).

Las modificaciones

​La consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, ha explicado los motivos de las diferentes modificaciones que se plantean en el Decreto-Ley 3/2014 de 8 de abril. En este sentido, respecto a la superficie exigida para los nuevos establecimientos en municipios de menos de 1.000 habitantes ha apuntado que será de 60 metros cuadrados y 30 para la planta de acceso a la vía pública (frente a los 85 y 35 metros cuadrados establecidos en la Ley de Farmacia, respectivamente). Esta modificación se plantea a fin de “solventar los problemas encontrados en la instalación de determinadas oficinas de farmacia del concurso de 2010”, ha dicho Sánchez Rubio.

​Respecto a la edad y cotitularidad de los aspirantes, se plantean las modificaciones necesarias a fin de “eliminar la caducidad del derecho de titularidad por motivos de edad por encima de los 65 años” y de “permitir la participación por separado de cada cotitular en un concurso”, con la premisa de que el posible adjudicatario “renuncie a su cotitularidad en la oficina de farmacia sin poder transmitirla”, ha señalado la consejera.

​Asimismo, la modificación legislativa regula la reapertura del concurso de oficinas de farmacia convocado en 2010 a fin de volver a adjudicar seis farmacias en fase tercera y que han vuelto a quedar vacantes tras renunciar sus adjudicatarios a abrirlas. Las farmacias se ubican en Cáñar, Pórtugos, Agrón y Turón (Granada); Alicún (Almería); y La Nava (Huelva).

Expertos en MPS reclaman un diagnóstico precoz y un abordaje multidisciplinar en el tratamiento de los pacientes con estas enfermedades

El conocimiento de la enfermedad por parte del profesional sanitario es clave para lograr un diagnóstico precoz del síndrome de Hunter, una de las MPS más frecuentes en nuestro país, ya que este conocimiento le llevará a la sospecha clínica. Esta es una de las principales conclusiones extraídas en la Hunter Master Class, organizada por la compañía biofarmacéutica Shire, en Praga, y en la que expertos de prestigio nacional e internacional se han dado cita para actualizar conocimientos y abordar los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con estas patologías.

Según los expertos reunidos, ante la sospecha clínica de una MPS como síndrome de Hunter la medición de los glucosaminoglucanos (GAG) en la orina determina en muchos casos el diagnóstico. Además, está previsto que en un futuro se lleven a cabo programas de despistaje neonatal que permitirán identificar de manera precoz este tipo de enfermedades. Asimismo, el doctor Luis González Gutiérrez-Solana, coordinador del servicio de Neurología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid señala la importancia de “un tratamiento integral de estos niños con Síndrome de Hunter, supervisado desde los Centros de Referencia y llevado a cabo por un equipo multidisciplinar con especial interés en estas patologías. Por ejemplo, la anestesia debe realizarse de forma cuidadosa y planeada de antemano. No hay que olvidar el peligro de daño medular o las dificultades de la vía aérea en este grupo de pacientes”.

El síndrome de Hunter o MPS II es una enfermedad de depósito lisosomal, crónica, multiorgánica, progresiva y heterogénea que afecta a 1 de cada 162.000 nacidos vivos[1]. Según el doctor González Gutiérrez-Solana, concretamente en España hay más de 40 pacientes en seguimiento, de los cuales 10 se encuentran en la Unidad de Enfermedades Neurodegenerativas del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

 

Al igual que sucede con el resto de MPS, el síndrome de Hunter puede manifestarse como formas graves de inicio precoz hasta formas leves de inicio en el adulto. En los casos graves, la capacidad cognitiva se haya comprometida y el afectado padece regresión del desarrollo y problemas de comportamiento.

Cómo se reconocen las MPS y el síndrome de Hunter

El desconocimiento que existe por parte de pediatras, internistas y especialistas (oftalmólogos, cardiólogos, reumatólogos o traumatólogos, entre otros) sobre estas enfermedades, así como la variabilidad de sus síntomas provoca un retraso en el diagnóstico, sobre todo en las formas atenuadas. Como aclara el doctor González Gutiérrez-Solana, “no todos los niños con MPS tienen discapacidad intelectual ni todos presentan el mismo fenotipo. Por eso, los pediatras deben ser capaces de sospechar una MPS en niños pequeños que manifiesten síntomas como cifosis (aumento de la curvatura) dorsolumbar, hernias inguinales bilaterales o recurrentes, hernia umbilical progresiva, infecciones respiratorias, otitis frecuentes, rasgos faciales toscos, limitaciones de la movilidad articular, visceromegalias y dificultades de aprendizaje o trastornos conductuales agudos o progresivos”.

 

En el caso de niños mayores o adolescentes también pueden presentar síndrome de túnel carpiano, opacidad de la córnea, compresión medular, valvulopatía (anomalía en las válvulas) mitral o aórtica, y alteraciones radiológicas. Además, las formas graves de MPS I y MPS II y los niños con MPS III presentan neurodegeneración (afectación progresiva del sistema nervioso central), lo que disminuye su calidad de vida. Por su parte, los niños sin afectación cognitiva ven mermada su calidad de vida por problemas óseos, cardiacos, respiratorios, auditivos, oftalmológicos y algunas complicaciones como compresión medular, hidrocefalia o síndrome del túnel carpiano. “Lógicamente, la presencia de más de uno de estos síntomas o signos hace más probable el diagnóstico”, señala el doctor.

 

Tratamiento

 

Durante la reunión, los expertos analizaron todos los tratamientos disponibles hoy día para estas patologías. Entre ellos, destacaron la terapia de sustitución enzimática (TSE) como la opción terapéutica específica para mejorar la calidad de vida de los pacientes con síndrome de Hunter. El objetivo de esta terapia que se administra por vía endovenosa es sustituir la enzima deficitaria causante de dicha patología.

 

Además, existen otras opciones como el tratamiento sintomático para el control y manejo de algunos síntomas y complicaciones (por ejemplo, medicamentos para tratar las convulsiones, implantación de audífonos, en el caso de que el paciente presente sordera o cirugía para el síndrome del túnel carpiano). En este sentido, es muy importante que se realice al paciente una correcta evaluación respiratoria, cardiológica, ortopédica y neuropsicológica. Además, dado que el síndrome de Hunter afecta sobre todo a los niños se recomienda ofrecerles apoyo escolar y logopédico.

 

En cuanto a las últimas investigaciones sobre el síndrome de Hunter, actualmente se está llevando a cabo un estudio a nivel internacional sobre la terapia enzimática mediante administración intratecal, en el que están participando varios centros como el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, y que se espera que pueda suponer un avance en el manejo futuro de los pacientes con MPS II con afectación de sistema nervioso central, que no se benefician de los tratamientos actuales.