Hospitales de Sevilla, Murcia, Pontevedra y Madrid participarán en un proyecto piloto para implantar en España el programa SHE para mujeres con VIH. Este programa europeo cuenta con la participación de profesionales sanitarias expertas en VIH y representantes de asociaciones de pacientes de toda Europa y tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las mujeres con VIH. El programa se presentará en el Congreso Nacional sobre el Sida, que se celebra del 6 al 8 de junio en Madrid, y se pondrá en marcha entre los meses de septiembre y diciembre de este año.
Como explica María José Fuster, gerente de SEISIDA, el programa SHE tiene una doble vertiente. "Una parte tiene como fin actualizar toda la información relativa al VIH para los profesionales sanitarios que tienen que atender a mujeres con VIH", describe Fuster. Sin embargo, lo verdaderamente novedoso de este programa es la implantación de las denominadas 'unidades SHE' en hospitales, en las que participarán profesionales sanitarios y mujeres con VIH que, a través de la formación entre iguales, "proporcionarán educación e información a otras mujeres con VIH", añade la representante de SEISIDA.
Para ello, las mujeres con VIH que trabajarán con sus iguales contarán con un kit de información y una página web que incluyen aspectos relativos a las implicaciones de esta infección en las mujeres, desde el diagnóstico y el tratamiento, hasta la maternidad, pasando por la sexualidad o los derechos de la mujer con VIH.
"Esta iniciativa se basa en que la información transmitida por una persona que está en tu misma situación tiene mayor credibilidad y puede ser más influyente que aquella proporcionada por algunos profesionales, debido al proceso de identificación que se produce;", sostiene Fuster. Además, recuerda que los programas de educación entre iguales tienen un doble efecto beneficioso. Por un lado, las mujeres con VIH tienen una mayor empatía hacia personas en su misma situación y la información que reciben la ven más fiable. "Y por otra parte, tiene un efecto beneficioso sobre la persona que imparte la formación, porque refuerza su autoestima y su capacidad de afrontar el proceso de la enfermedad", añade Fuster.
Además, los programas de apoyo entre iguales, como el programa SHE, tienen importantes ventajas para las mujeres con VIH. Entre otros efectos beneficiosos, hacen que se sientan más seguras en su relación con el médico, mejoran su autoestima, aumenta sus sentimientos de autoeficacia y competencia y les permiten afrontar dificultades comunes a partir de experiencias compartidas. Todo esto redunda en un mejor afrontamiento del proceso de salud y en la calidad de sus vidas.
Para la doctora Celia Miralles, de la Unidad de VIH del Complexo Hospitalario Universitario de Vigo, el programa SHE es una iniciativa complementaria a los servicios sanitarios que los hospitales prestan a las mujeres con VIH. "Es muy importante que todo el equipo sanitario, incluyendo médicos, enfermeras y psicólogos, prestemos todo el apoyo posible a las pacientes", afirma esta experta en la enfermedad.
"Aunque en el abordaje del VIH existen aspectos comunes para hombres y mujeres, estas viven la enfermedad de forma diferente y necesitan un apoyo específico", sostiene la doctora Miralles, que coordinará la unidad SHE del Complexo Hospitalario Universitario de Vigo.
Factores como la maternidad, el cuidado de los hijos o de personas mayores y los efectos secundarios del tratamiento antirretroviral hacen que la mujer tenga unas necesidades específicas de información y de apoyo que, en muchos casos, los profesionales sanitarios no están suficientemente preparados para prestar. "La mujer tiene necesidades emocionales específicas en cada etapa de su vida, y esas necesidades hay que abordarlas de manera especial", añade María José Fuster.
Según datos de la ONG internacional Avert, más de la mitad de los infectados por VIH en todo el mundo son mujeres y niñas. En Europa, las mujeres representan el 41% de las personas infectadas por VIH y constituyen aproximadamente un tercio de los nuevos diagnósticos. Desde el punto de vista biológico, las mujeres tienen el doble de probabilidades que los hombres de adquirir el VIH a través de relaciones heterosexuales sin protección. La dependencia económica, la falta de educación sobre la enfermedad y las diferentes formas de explotación sexual, incluyendo la prostitución, hacen que la vulnerabilidad de las mujeres frente al VIH sea aún mayor.
Sin embargo, a pesar de ser más vulnerables al VIH, las mujeres han estado escasamente representadas en los ensayos clínicos. De hecho, hasta 1993 no empezaron a ser incluidas en los estudios con fármacos, "cuando ya llevábamos doce años de epidemia", explica la doctora Miralles. Para esta experta, el retraso en la incorporación de la mujer a los ensayos clínicos con VIH tiene que ver con la historia de la epidemia de esta enfermedad. "En un principio, se manifestaba mayoritariamente en varones homosexuales y usuarios de drogas, y no fue hasta más tarde que aumentó el contagio por vía heterosexual, tanto en hombres como mujeres", detalla la doctora Miralles.
"Durante mucho tiempo, hasta que se han empezado a hacer estudios específicos fomentados por diferentes instituciones y profesionales médicos, los ensayos clínicos en los que participaban las mujeres no tenían en cuenta las variables de género", añade María José Fuster. "La mujer tiene unos ciclos hormonales que influyen en la metabolización y la liberación de los fármacos, y esas variables se tienen que estudiar, porque pueden afectar a los resultados del tratamiento", apunta la gerente de SEISIDA. Por este motivo, considera muy importante que el programa SHE incida, entre otros aspectos, en identificar los vacíos de información de los profesionales sanitarios respecto a la mujer con VIH para poder abordarlos en las unidades especializadas de los hospitales.
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