Los pacientes de daño cerebral tienen una característica común que marca por completo la forma de enfrentarse a su enfermedad, y es quesu vida cambia en cinco minutos y de la noche a la mañana ya nada vuelve a ser como antes. Un ictus es la causa más habitual, aunque son muchos también los pacientes que devienen en él a través de accidentes de tráfico.
Ante esta situación de incertidumbre y desconocimiento de pacientes y familiares, el Hospital de Gorliz dispone de la Escuela de Daño Cerebral (EDC), donde tanto unos como otros aprenden a conocer su enfermedad, a convivir con ella y a manejarse en el día a día una vez que reciben el alta hospitalaria. “A nivel general, no se conoce mucho esta enfermedad, y los pacientes y sus familias no saben cómo afrontarla, teniendo en cuenta que, además, su vida nunca será como antes”, señala Begoña Bereciartua, trabajadora social del Hospital y una de las formadoras de la EDC.
La formación en la Escuela, única en el País Vasco, se divide en dos partes. En primer lugar, los pacientes aprenden junto a un médico rehabilitador, una enfermera y un fisioterapeuta, los aspectos más técnicos de su enfermedad. “Se les enseña qué es el daño cerebral, las patologías que lo producen, cuáles son sus pronósticos, y los objetivos que perseguimos con la rehabilitación”, apunta Bereciartua.
En una segunda parte, también un médico rehabilitador, junto a una terapeuta ocupacional y una trabajadora social enseñan los aspectos más prácticos de la vida que le espera al paciente y a sus familiares. “En esta fase les explicamos qué tienen que tener en cuenta para prevenir una recaída, pautas para manejar la autonomía que tengan o los cuidados necesarios, las ayudas técnicas disponibles, el control de los síntomas y les informamos además de los recursos sociales de los que disponen para afrontar su situación”, señala la trabajadora social. De hecho, la mayoría de los pacientes, tras su paso por la escuela, “salen ya con el primer paso para acceder a las ayudas de la Diputación, que es la solicitud de valoración de la dependencia”. Es en esta parte del programa cuando aprenden también a manejarse en los cuidados básicos, como los relacionados con la alimentación, la higiene, la movilización o la eliminación de desechos. Incluso, en los casos en los que es posible, “incidimos en el autocuidado del paciente, intentando que estimule por sí mismo o con ayuda de sus familiares o cuidadores aquella parte del cuerpo en la que tenga menor movilidad”. “Estamos también trabajando la colaboración de la asociación de Daño Cerebral y de FEKOOR, la asociación de disminuidos físicos”, concluye Bereciartua.
La EDC, en funcionamiento desde 2010, forma a más de 100 pacientes al año y más de 220 familias y cuidadores. “Siempre son más las familias, porque muchos pacientes no tienen la capacidad cognitiva para asimilar los conceptos”, indica Bereciartua, que añade que, hasta ahora, el programa “ha tenido muy buena acogida y las familias están muy satisfechas”, según los resultados de la encuesta que han realizado.
Una vez realizada la formación, ya en casa, los pacientes son controlados durante su proceso de rehabilitación ambulatoria o a los seis meses y un año desde su alta médica. Aun así, pacientes y familiares “tienen la puerta abierta para consultarnos cualquier duda, o incluso cuando se produce una recuperación espontánea y se ve al paciente más receptivo a sacarle partido a la rehabilitación”, asegura la experta.
No comments:
Post a Comment