WOP planta cara a las dificultades y conquista la cumbre del Taillón

Ni el frío, la nieve, el terreno o la intensa bruma han podido con ellos. Walk on Project ha llegado con éxito a la cima del Taillón. La cita fue el domingo 26 de septiembre y la prueba está superada. Ha sido la tercera ascensión de ocho etapas previstas, con final en el Everest.

*Conoce cómo ha sido esta experiencia a través del blog:
http://walkonproject.blogspot.com/

*También puedes ver el vídeo en el siguiente enlace:
http://www.youtube.com/watch?v=LLvHJRHqyBY

Walk On Project (www.walkonproject.org) se mueve con la fortaleza de Mikel Rentería y Mentxu Mendieta y surge cuando detectan que su hijo mediano, Jontxu, padece Adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara (leucodistrofias) que a sus seis años le estaba mermando sus capacidades neurológicas al afectar a la pérdida de mielina en su cerebro.
El objetivo es recaudar fondos para la investigación y que este proyecto ayuda a todos los niños que padecen este tipo de enfermedades. Por eso, WOP también trabaja a nivel europeo y redirige su ayuda a otras muchas asociaciones.
Desde Walk on Project también quieren sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las enfermedades raras, llegando también a todas las personas que se quieran sumar a esta causa. Esa vía de comunicación también existe a través del blog que Mikel ha creado y donde cuenta las experiencias de WOP, el disco, las subidas de los montes… http://walkonproject.blogspot.com/

La ‘gente WOP’ conquista las cimas navarras

Superada la primera etapa (subida al Gorbea el pasado 17 de julio), los amigos y miembros del proyecto WOP (Walk On Project) han organizado la subida al monte más alto del Pirineo Navarro: la Mesa de los Tres Reyes. La cita será el jueves 5 de agosto, a las 8.00 de la mañana, desde el Refugio de Linza. Con esta ascensión WOP cumple su objetivo de conquistar montes, gradualmente más altos, hasta llegar al Everest. Y todos lucirán la bandera WOP como testigo de la hazaña.

Los 2.442 metros de la Mesa de los Tres Reyes (Hiru Erregeen Mahaia) son un reto para esta segunda etapa, aunque la cima es accesible también para aficionados. Este monte, en el Valle de Roncal, es un destino clásico para los montañeros pirenaicos por sus hermosas vistas.

En su vértice confluyen los territorios históricos de Aragón, Navarra y el Bearn francés. De hecho, los reyes de esos tres estados medievales se daban cita en la cumbre de esta montaña, en torno a una mesa de piedra, para discutir sus asuntos. Y lo hacían sentados, cada uno en su propio territorio… Al menos eso cuenta la leyenda y de ahí el nombre de esta montaña, la más alta de Navarra.

Los casi 200 “amigos” que forman WOP podrán participar en esta próxima excursión. Pero también pueden apuntarse, sin compromiso ni coste alguno, las personas interesadas en conocer esta iniciativa y sumarse a la causa. Todos pueden hacerse “amigos” de WOP a través de la web www.walkonproject.org.

Walk On Project (www.walkonproject.org) es una asociación que gira en torno a la familia de Mikel Rentería y Mentxu Mendieta, y que nace cuando detectan que su hijo mediano, Jontxu, padece Adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara (leucodistrofias) que a sus seis años le estaba mermando sus capacidades neurológicas al afectar a la pérdida de mielina en su cerebro.

Los objetivos de WOP se basan en recaudar fondos para la investigación en leucodistrofias, redirigiéndolos a las asociaciones a nivel europeo; sensibilizar sobre la realidad de las enfermedades raras a la sociedad y a las personas que se quieran sumar a esta causa “y que el proyecto sirva de forma expresión, desahogo y celebración de la vida a los que formemos parte de él”, apunta Mikel.

El motor en este camino es la música. Además de la conquista de los montes, que culminará en el Everest, WOP organiza actividades culturales alrededor de la música y otras expresiones artísticas. Mikel ha retomado su grupo de los 18 años. “Varios amigos teníamos una banda, Los Largos, y versionábamos a nuestros ídolos musicales, como Dream Syndicate, Lou Reed, Neil Young, los Stones, Doors…”. Y unos años después, se han reencontrado bajo el nombre de NYZZ. “Nos juntamos los miércoles de madrugada, cuando los niños ya están en la cama. Estamos preparando la grabación de un disco y una gira de conciertos”, apunta. Para esta iniciativa, WOP espera contar con la colaboración de artistas y músicos que quieran sumarse al proyecto.

Su single tiene un título muy significativo para todos: Walk On. “Es una canción en inglés porque cantarla en castellano sería excesivamente doloroso y porque es la lengua de nuestros músicos más admirados. Es un grito a la pelea, al camino de la esperanza… una necesidad”.

--Una lucha contra las enfermedades raras

La Adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética que se transmite de madres a hijos varones. Y lo que esta familia desconocía era que la propia Mentxu, y también su madre, eran portadoras. Afortunadamente para ellos, sus otros dos hijos están sanos. De hecho, esta “suerte” ha permitido que la pequeña de la familia haya sido la donante para el trasplante de médula ósea que ha salvado la vida del niño.

Con todo, el camino para ellos ha sido duro y complicado, aunque tras esfuerzo, tiempo, gestiones y contactos la familia logró reunir al equipo médico líder en estos casos: un conjunto formado por expertos de París, Minneapolis y Murcia. Y aunque los riesgos eran muchos (el niño podría perder la vista y su capacidad para comprender el lenguaje), finalmente el trasplante tuvo lugar en Murcia con un equipo médico pionero en España en la realización de trasplantes de médula ósea a niños afectados por esta enfermedad.

La fortaleza y trabajo de esta familia (volcados con expertos en fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, etc.) ha permitido que el niño evolucione favorablemente, más incluso de lo que los propios médicos podían esperar. Han logrado detener la enfermedad. Porque su filosofía es continuar: walk on. “Y como la felicidad es una decisión, hemos decidido ser felices en el camino”, afirman.

El Proyecto WOP organiza una excursión y sigue en su lucha contra las enfermedades raras

Este sábado 17 de julio el reto está en la montaña. El proyecto WoP (Walk On Project) ha organizado una excursión al monte Gorbea que culminará con la llegada a la cima y una comida para todos los asistentes. Es la primera etapa pero no la última, ya que WoP espera conquistar otros montes, gradualmente más altos, y llegar al Everest. En todos, la bandera con la imagen de WoP será testigo de la hazaña.
Walk on Project (www.walkonproject.org) es una asociación que gira en torno a la familia de Mikel Rentería y Mentxu Mendieta, y que nace cuando detectan que su hijo mediano, Jontxu, padece Adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara que a sus seis años le estaba mermando sus capacidades neurológicas al afectar a la pérdida de mielina en su cerebro.
Esta subida al Gorbea es apta para expertos montañeros y gente más sedentaria. "Lo importante es pasar un buen día. La cita será a las 10 de la mañana en Pagomakurre. Y la comida a las 14.30 horas", señala Mikel. "Quienes sólo quieran venir al plan lúdico-gastronómico puede sumarse cuando quieran. Cada uno traerá algo para comer… y a compartir".

-Una lucha contra las enfermedades raras
La Adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética que se transmite de madres a hijos varones. Y lo que esta familia desconocía era que la propia Mentxu, y también su madre, eran portadoras. Afortunadamente para ellos, sus otros dos hijos están sanos. De hecho, esta "suerte" ha permitido que la pequeña de la familia haya sido la donante para el trasplante de médula ósea que ha salvado la vida del niño.
Con todo, el camino para ellos ha sido duro y complicado, aunque tras esfuerzo, tiempo, gestiones y contactos la familia logró reunir al equipo médico líder en estos casos: un conjunto formado por expertos de París, Minneapolis y Murcia. Y aunque los riesgos eran muchos (el niño podría perder la vista y su capacidad para comprender el lenguaje), finalmente el trasplante tuvo lugar en Murcia con un equipo médico pionero en España en la realización de trasplantes de médula ósea a niños afectados por esta enfermedad.
La fortaleza y trabajo de esta familia (volcados con expertos en fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, etc.) ha permitido que el niño evolucione favorablemente, más incluso de lo que los propios médicos podían esperar. Han logrado detener la enfermedad. Porque su filosofía es continuar: walk on. "Y como la felicidad es una decisión, hemos decidido ser felices en el camino", afirman.
Y una idea se materaliza: The Walk on Project. Una organización sin ánimo de lucro con unos objetivos claros: recaudar fondos para la investigación en leucodistrofias, redirigiéndolos a las asociaciones a nivel europeo; sensibilizar sobre la realidad de las enfermedades raras a la sociedad y a las personas que se quieran sumar a esta causa "y que el proyecto sirva de forma expresión, desahogo y celebración de la vida a los que formemos parte de él". Y lo hacen desde el respeto, el positivismo y la alegría, "sin banalizar el sufrimiento".
Tal y como explican, el motor de este camino es la música. WoP organiza actividades culturales alrededor de la música y otras expresiones artísticas. Mikel ha retomado esa afición y su grupo de los 18 años. "Varios amigos teníamos una banda, Los Largos, y versionábamos a nuestros ídolos musicales, como Dream Syndicate, Lou Reed, Neil Young, los Stones, Doors…". Y unos años después, se han reencontrado bajo el nombre de NYZZ. "Nos juntamos los miércoles de madrugada, cuando los niños ya están en la cama. Estamos preparando la grabación de un disco y una gira de conciertos", apunta. Para esta iniciativa, WoP espera contar con la colaboración de artistas y músicos que quieran sumarse al proyecto.
Su single tiene un título muy significativo para todos: Walk On. "Es una canción en inglés porque cantarla en castellano sería excesivamente doloroso y porque es la lengua de nuestros músicos más admirados. Es un grito a la pelea, al camino de la esperanza… una necesidad".

***ver: http://www.walkonproject.org/