Los afectados por sarcomas sienten que padecen “el cáncer olvidado"

Para los 10.000 españoles que padecen un sarcoma, un tumor poco frecuente que aparece en los huesos o en los tejidos blandos del organismo como los músculos, su enfermedad es un “cáncer olvidado”. En total representa el 1% del total de los casos de cáncer. “Su escasa incidencia y rareza tiene como consecuencia que el diagnóstico se haga, muchas veces, tardíamente y que la investigación en sarcomas sea muy escasa”, asegura Javier Sánchez Baños, presidente de la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS).
Por este motivo, la asociación, ha aprovechado la celebración de la Semana Internacional del Sarcoma (Team Sarcoma), que se ha tenido lugar entre el 19 y 25 de julio en todo el mundo con el lema ‘El Sarcoma No Conoce Fronteras’, para hacer un llamamiento sobre la incidencia y la falta de recursos que padecen los afectados. Para ello, AEAS organizó el pasado sábado, en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau en Barcelona, la ‘Jornada del Sarcoma', un encuentro de difusión y divulgación del conocimiento sobre el sarcoma.
Con motivo de este encuentro, la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) ha elaborado la ‘Declaración de los Pacientes con Sarcoma en España’ donde los afectados lamentan que sean pocos los oncólogos y los hospitales en España especializados en este tipo de tumor. “Los sarcomas tienen peculiaridades de diagnóstico y tratamiento que los hacen muy diferentes de los tumores más comunes y, por otro lado, son tan infrecuentes que muchos especialistas no se encuentran más que con dos o tres casos al año, por lo que es importante que el médico responsable del tratamiento, ya sea cirujano u oncólogo, sea experto en la enfermedad. Porque los sarcomas se pueden curar si se diagnostican a tiempo y se derivan hacia los especialistas en la materia”, señala Javier Sánchez.
Por este motivo, aunque desde AEAS se reconoce que en España existen hospitales y médicos, vinculados al Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), que se dedican casi en exclusiva a tratar este tipo de cáncer “no todos los pacientes tienen acceso a estos centros y a estos especialistas”, asegura Sánchez, quien reclama “que todos los enfermos de sarcoma tengan acceso en igualdad de condiciones a los centros y médicos especializados, cosa que es posible en este momento y sólo se ve impedida por obstáculos burocráticos. Las Administraciones públicas tienen que comprometerse a solucionar este problema de inmediato”, precisa el presidente de AEAS.

-Prevención a tiempo
Los afectados manifiestan que una prevención a tiempo es el mejor recurso para combatir este tipo cáncer, ya que al tratarse de tumores que se originan en tejidos blandos, es un cáncer difícil de diagnosticar y en su fase inicial pueden pasar relativamente desapercibidos, no manifestándose de forma clara hasta que la enfermedad ha evolucionado y su pronóstico es más comprometido.
Por ello, los pacientes aconsejan tener presente determinados signos de alerta para facilitar la detección temprana de un sarcoma. Entre los mismos, destacan la presencia de bultos en el organismo que no desaparecen tras 15 días o incluso han crecido de tamaño, así como los dolores que afecten a una sola articulación o hueso y que persistan igualmente más de 15 días.
Mayores recursos a la investigación
Los afectados solicitan, además, que la investigación, clave para la mejora de la atención al paciente oncológico, se realice mediante proyectos de cooperación entre los distintos hospitales. “Este esfuerzo conjunto es imprescindible en el caso de los sarcomas, no sólo por su rareza, sino también por la heterogeneidad biológica y la variabilidad de su comportamiento clínico, y se requiere, además, una mayor participación de la financiación pública para llevar a cabo ensayos clínicos”, señala el presidente de AEAS.

**Más información en http://www.aeasarcomas.org/

Barcelona acogerá este sábado un Encuentro nacional para pacientes con sarcoma

El sábado 24 de julio la Asociación Española de Afectados por Sarcomas, AEAS, organiza la Jornada del Sarcoma en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau en Barcelona, un encuentro entre los pacientes con sarcoma de España.

Este encuentro se realiza en el marco de la Semana Internacional del Sarcoma (Team Sarcoma), que comenzó el 19 y finaliza 25 de julio. Esta semana cuenta con eventos a nivel internacional bajo el lema “El Sarcoma No Conoce Fronteras”.

Hace un año nació la Asociación Española de Afectados por Sarcomas, AEAS, formada por un grupo de personas, pacientes y familiares de enfermos de sarcomas, que se ha convertido en un grupo de apoyo humano, que sin ningún ánimo de lucro, aglutina los intereses de los afectados por sarcomas.

El encuentro de AEAS en Barcelona se plantea como una jornada de difusión y divulgación del conocimiento sobre el sarcoma y un encuentro entre pacientes con sarcoma de España

La Jornada del Sarcoma, cuenta con el apoyo del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), grupo de referencia en el ámbito español entre los profesionales sanitarios especializados en Sarcoma, y del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau que cede las instalaciones para la realización del la jornada.

Se crea la primera Asociación española de afectados por sarcomas

Mejorar la calidad de vida de los pacientes y personas afectadas por sarcomas, facilitar información y orientación médica sobre la enfermedad, potenciar los avances sanitarios y la difusión de los mismos, así como dar apoyo psicológico y humano, son los principales objetivos de la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) presentada hoy en Madrid. Durante la presentación, que ha tenido lugar en el marco de la celebración del Día del Sarcoma en el Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, con la colaboración de Novartis Oncology, Ana Belén Pérez, vicepresidenta de AEAS, ha destacado la importancia de la constitución de la misma, la primera dirigida de manera específica a estos pacientes a nivel nacional, "para dar a conocer esta enfermedad e incentivar la investigación y los servicios de apoyo a estos pacientes".
La información que tanto la sociedad en general como los propios afectados tiene sobre el sarcoma es muy escasa. La mayoría de los pacientes coinciden en que cuando se les diagnosticó la enfermedad, apenas habían oído hablar sobre estos tipos de tumores de los que cada año sólo se diagnostican 4-5 casos por cada 100.000 personas. Precisamente esa información es, según los expertos que cada día evalúan y tratan los sarcomas, necesaria para que el paciente sepa exactamente qué representa el tipo de sarcoma que padece, cuáles son las opciones de tratamiento existentes y dónde acudir. Todo ello redunda en una mayor tranquilidad para el paciente y una mejor calidad de vida. "Cuando se diagnostica un sarcoma", explica el doctor Ricardo Cubedo, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda de Madrid y miembro de la Junta Directiva del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), "el paciente no sabe exactamente qué es lo que tiene ni a quién puede dirigirse. En este sentido, y dado que es un cáncer poco común, con un pronóstico y un tratamiento muy específico, es fundamental ser tratado por profesionales con experiencia".
De esta manera, AEAS pretende fomentar un mayor conocimiento sobre los sarcomas y al igual que existen otras asociaciones de apoyo enfocadas al cáncer en general o tipos concretos de tumores, los afectados por sarcomas podrán, a través de su asociación, aportar opiniones y experiencias y apoyar a pacientes recién diagnosticados. "La creación de una asociación específica sobre sarcomas responde fundamentalmente a la necesidad de los pacientes, de sus familias y de todos aquellos agentes socio-sanitarios involucrados en la lucha contra esta enfermedad de contar con un grupo que les represente y ayude al igual que ocurre en otros países", añade Ana Belén Pérez.
La Asociación no sólo está abierta a los pacientes con sarcoma, sino también a sus familiares y cualquier otra persona que quiera comprometerse en la lucha contra la enfermedad. "En AEAS nos ponemos a disposición de todos los agentes socio-sanitarios cercanos al tratamiento de los sarcomas, para que cuenten con nuestra colaboración en una tarea con la pretendemos facilitar todo lo posible la calidad de vida de los pacientes", afirma Ana Belén Pérez.
En palabras de Ana Belén Pérez, "afrontar el cáncer no es fácil para nadie. Cada sarcoma es distinto y cada paciente también. Si los pacientes y sus más allegados disponen de más información y de un apoyo añadido al que reciben en los centros hospitalarios, les resultará más llevadera la convivencia con la enfermedad".

-Una enfermedad desconocida
A pesar de que existen más de 150 variedades de sarcomas reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), este tipo de tumor no supera el 1% de todos los cánceres. Existen dos grandes grupos de sarcomas, los sarcomas del esqueleto, que aparecen en los huesos, y los sarcomas de partes blandas (SPBs), que se desarrollan en los tejidos blandos del organismo como los músculos, tendones, grasa, etc..
"Se trata de una enfermedad en la que no existe ningún factor de riesgo comprobado que se pueda evitar y tampoco tiene factor hereditario en la mayoría de los casos", explica el doctor Cubedo. Además, al ser por lo general tumores que se originan en tejidos blandos, son cánceres difíciles de diagnosticar ya que en su fase inicial pueden pasar relativamente desapercibidos, no manifestándose de forma clara hasta un estado evolucionado y de pronóstico más comprometido. "No obstante, un síntoma de alarma es la aparición de un bulto de más de tres centímetros y que crece, aunque sea lentamente, cerca de las articulaciones, como la rodilla, codo, hombro o cadera, síntoma que suele alertar a los médicos de que podría tratarse de un sarcoma", añade este experto.
Mientras que en los adultos son más frecuentes los sarcomas de tejidos blandos, en los niños, adolescentes y jóvenes son más comunes los sarcomas óseos, aquellos tumores de hueso que nacen en el propio tejido óseo, es decir, no son consecuencia de una metástasis de otro tumor. "En todos los casos, y puesto que no es una enfermedad que se pueda prevenir, más que el diagnóstico precoz es clave que las primeras medidas adoptadas para su tratamiento sean las correctas, ya que de las mismas dependerá que su pronóstico sea más o menos favorable", advierte el doctor Cubedo.

-La claves del tratamiento
La cirugía es el tratamiento de base de todos los sarcomas. Junto a ella, la radioterapia y la quimioterapia cumplen un papel complementario imprescindible. "En función del pronóstico del sarcoma, en unos casos se practica sólo la cirugía y en otros el paciente recibe también quimioterapia o radioterapia con el objetivo de evitar una recaída", explica el doctor Cubedo.
Hoy en día los avances médicos conseguidos en torno al diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad de los últimos 30 años han repercutido en una mejora importante de la supervivencia. De hecho, el doctor Cubedo explica que, "por ejemplo, en el caso de los sarcomas del estroma gastrointestinal o GIST, un tipo muy peculiar de sarcoma de tejidos blandos, ya se dispone de un tratamiento que con un sólo comprimido al día modifica de forma favorable el pronóstico de este sarcoma en un alto porcentaje de pacientes".
Así, en la actualidad el pronóstico de los pacientes con sarcoma es muy favorable de manera que en el caso de los niños, adolescentes y jóvenes la tasa de curación es del 70%, mientras que en los adultos ya se alcanza el 40-50%".
En definitiva, para realizar el tratamiento y seguimiento adecuado del sarcoma, los expertos consideran que es fundamental establecer desde el mismo diagnóstico una atención multidisciplinar en la que se combinen todas las especialidades con la coordinación de un experto en sarcomas. "Incluso una biopsia mal planteada puede dificultar el diagnóstico de la patología y, como consecuencia, retrasar su tratamiento", incide el doctor Cubedo.

***Las personas interesadas en AEAS pueden obtener información en la línea de atención telefónica 901 220 110 y la página web de la Asociación (www.aeasarcomas.org).