argenx, una empresa mundial de inmunología comprometida con la mejora de la vida de las personas que padecen enfermedades autoinmunes graves, ha reunido a la empresa de salud digital moveUP y al Hospital Sant Pau, de Barcelona -el centro de tratamiento de miastenia gravis (MG) líder en España- para desarrollar una app que podría ayudar a los pacientes a realizar un seguimiento de sus síntomas entre citas médicas y facilitar el intercambio de estos resultados con el neurólogo que los trata. Al lograrlo, esto debería permitir a los médicos acelerar una posible visita y cambiar el manejo de la enfermedad antes de que la enfermedad empeore significativamente. Además, el uso de la aplicación podría armonizar la forma en la que diferentes neurólogos manejan la enfermedad.
La MG es una enfermedad autoinmune neuromuscular grave, rara y debilitante
con síntomas físicos complejos y crónicos que debilitan los músculos del cuerpo
y pueden poner en peligro la vida. Hasta el 58% de los pacientes que padecen MG
pueden tener dificultades en sus actividades diarias1, lo que
requiere más de 50 horas semanales de apoyo por parte de un cuidador2.
Esta enfermedad se caracteriza por su imprevisibilidad, ya que afecta a cada
persona de manera diferente y los síntomas y la gravedad pueden variar mucho de
persona a persona.
Hoy en día, los
pacientes con MG no reciben un seguimiento lo suficientemente frecuente como
para permitir una detección oportuna de cambios en sus síntomas. Como
resultado, y debido a la naturaleza fluctuante de la enfermedad, los pacientes
pueden sufrir un empeoramiento de la enfermedad que puede pasar desapercibido
hasta que sea demasiado tarde. Además, falta un método de evaluación
sistemático utilizado en la práctica clínica. Esto puede conducir a un manejo
subóptimo del paciente.
“La aplicación de seguimiento de síntomas de
MG podría ser una herramienta eficaz para que los neurólogos monitoricen el
estado de salud de sus pacientes y mejoren el manejo clínico de los pacientes
asegurando la decisión de tratamiento oportuna, así como optimizando la
utilización de los recursos sanitarios”, explica la doctora Elena Cortés,
neuróloga del Hospital Sant Pau, de Barcelona.
Si la prueba piloto tiene éxito, la app
estará disponible en España a principios de 2024 y, más adelante, en otros
países europeos.
Seguimiento de síntomas
La aplicación permite al paciente completar el cuestionario de la escala de
actividades de la vida diaria (MG-ADL). Este cuestionario está clínicamente
validado para la monitorización de la MG y permite realizar un seguimiento de
la variación de la puntuación y, por tanto, de la expresión de los síntomas a
lo largo del tiempo. Los neurólogos tienen acceso a estos informes para evaluar
qué pacientes necesitan apoyo.
“El hecho de que los pacientes hayan participado tanto en el desarrollo de
la aplicación (primero en el diseño y ahora en el piloto) es esencial. Garantizará
que esta aplicación se adapte realmente a nuestras necesidades y que
desempeñemos un papel activo como pacientes en el tratamiento de la MG. Tenemos
la esperanza de que este primer piloto sea un éxito, ya que marcará un paso
importante en la mejora de la atención tal como solicitó la coalición Todos
Unidos por MG en su llamada a la acción”, explica Raquel Pardo, presidenta de
la Asociación Miastenia España (AMES).
“Hemos hecho un
compromiso a largo plazo con la comunidad de MG para transformar el paradigma en
la ayuda a los pacientes a vivir una vida con menos impacto de la MG. Estamos
muy orgullosos de colaborar con el Hospital Sant Pau, profundizando aún más en
este compromiso. Este proyecto está muy alineado con nuestros valores de
innovación y cocreación, que van desde nuestro modelo de innovación único (la
Plataforma de Innovación en Inmunología (IIP), hasta nuestra voluntad de ser un
participante activo pero respetuoso de la comunidad de pacientes, la comunidad
sanitaria y la sociedad en su conjunto”, comenta Bibiana da Rocha, directora médica
de España y Portugal de argenx.
Por último, Bob Moens, director de colaboraciones de moveUP Labs señala que
“nos alienta el gran compromiso de pacientes, enfermeras y neurólogos en
respuesta a nuestra app. Esta asociación destaca nuestra firme dedicación a
mejorar las experiencias de atención médica. Junto con argenx, nos centramos en
un enfoque centrado en el paciente para mejorar la calidad de vida de los
pacientes con MG”.
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