Domingo 1 de junio, Día Mundial del Hipoparatiroidismo

                         

 

Este domingo se celebra el Día Mundial del Hipoparatiroidismo, una enfermedad crónica y altamente invalidante, causada en un 70–80% de los casos por complicaciones tras cirugía tiroidea. Esto muestra una realidad preocupante: esta enfermedad rara muchas veces es una complicación que podría evitarse.

 

El hipoparatiroidismo ocurre por la falta de la hormona paratiroidea (también llamada PTH), que regula los niveles de calcio y fósforo en la sangre. Sin ella, el tratamiento habitual con calcio y vitamina D no es suficiente, y muchos pacientes siguen teniendo síntomas, problemas renales y una calidad de vida limitada.

 

Con motivo de esta fecha, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), lanza la campaña “Hipoparatiroidismo: una carga invisible”, con el apoyo de Alexion y Ascendis Pharma. El objetivo es dar visibilidad a esta enfermedad rara (afecta a 22 casos por cada 100.000 personas según estudios europeos), crónica y muy limitante, que afecta a miles de personas en España, la mayoría como consecuencia de una cirugía de tiroides.

 

Mediante esta acción reivindica que se reconozca el coste real de esta enfermedad, no solo en términos clínicos, sino también emocionales, laborales y económicos: pérdida de productividad, limitaciones funcionales, visitas médicas frecuentes y una profunda afectación de la vida diaria.

 

Reivindicaciones de AECAT en el Día Mundial del Hipoparatiroidismo

• Mejorar la cirugía: crear unidades con cirujanos expertos y tecnología adecuada para ayudar a evitar daños a las glándulas paratiroides.
• Formar a los profesionales: incluir el hipoparatiroidismo en la formación de médicos y difundir protocolos claros para su tratamiento.
• Asegurar seguimiento: garantizar atención especializada después de la cirugía, sin abandonar a los pacientes.
• Facilitar tratamientos nuevos: valorar el acceso a nuevas terapias también por su impacto en la vida del paciente, y asegurar equidad en todo el país.
• Escuchar al paciente: tener en cuenta el impacto emocional, laboral y sanitario del tratamiento y dar voz a los pacientes en las decisiones.
• Apoyar la investigación: impulsar estudios sobre calidad de vida, evolución de la enfermedad y tratamientos innovadores.