Primer Mapa de Recursos Sanitarios y de Investigación para Enfermedades Raras en Madrid

Ha tenido lugar la firma que pone en marcha el primer “Mapa de Recursos Sanitarios y de Investigación para Enfermedades Raras en Madrid” en el que participan el Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid, la Fundación FEDER para la investigación de Enfermedades Raras y la compañía químico farmacéutica alemana Merck, cuyo fin es contribuir a resolver el desamparo en el que se encuentran afectados y familiares de Enfermedades Raras (ER).

Las enfermedades denominadas raras, según la definición de la Unión Europea, son aquellas enfermedades con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes y que conlleva una alta mortalidad y/o afectación grave.
Bajo el término de ER se incluyen mayoritariamente patologías de origen genético y se estima que pueden existir entre 5.000 y 7.000 enfermedades diferentes. Sin embargo, no existe un marco preciso que defina la dimensión de este grupo de enfermedades, lo que dificulta considerablemente la cobertura asistencial adecuada para este colectivo de pacientes.

Los principales afectados de esta ausencia de información, que proporciona datos sobre distribución, tendencias y factores de riesgo de las ER, son los pacientes, los profesionales sanitarios e investigadores así como los responsables de establecer las estrategias sanitarias en las comunidades autónomas.

En este sentido, “el compromiso de Merck con la investigación se evidencia a través de acuerdos de colaboración como el que hoy firmamos, cuyo fin es contribuir a la mejora de la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades raras”, afirma Laura González-Molero, presidente y consejera delegada de Merck en España.

Por su parte, Moisés Abascal, presidente de la Fundación FEDER, considera que el resultado de esta investigación “permitirá poner las bases para la designación de unidades de referencia de enfermedades huérfanas”.

El Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid, Juan Ignacio Barrero, considera que “este importante acuerdo es el resultado de la implicación y la apuesta decidida de esta institución en la defensa y garantía de los derechos de los pacientes y en la consecución de un mayor bienestar y mejora de sus condiciones de salud”.

Málaga fue escenario de la IV Convención de Farmanova

Durante dos días se celebró en Málaga la IV Convención Farmanova, siendo la cooperativa malagueña Cofaran, la organizadora y anfitriona de este evento. Farmanova es un grupo cooperativo integrado por 9 cooperativas farmacéuticas de diferentes puntos de la geografía española: Balerares (Apotecaris), Las Palmas de Gran Canaria (Cofarca), Tenerife (Cofarte). Granada (Hefagra), Almería (Hermandad FarmaceúticaAlmeriense), Jerez (Xefar), Cáceres (Cofex), Jaén (Jafarco) y Málaga (Cofaran).
En estos momentos Farmanova representa el segundo grupo nacional de distribución farmacéutica de medicamentos, con una cuota de mercado nacional que alcanza el 17,6%. El número de oficinas de farmacia asociadas supera las 5000 y sus vehículos de reparto recorren al año un número de km. equivalente a dar 500 veces la vuelta al mundo. Farmanova como grupo cooperativo de 2º grado, aporta a sus cooperativas una gestión empresarial integral, por ejemplo, en negociación con laboratorios farmacéuticos, marketing, comercial, formación, informática, etc, Crean sinergias de lo que se benefician los socios pertenecientes a estas 9 cooperativas, que a su vez pueden repercutir estas ventajas en un mejor servicio, atención y calidad a los ciudadanos.
La facturación potencial del grupo supera los 1.800 millones de euros. En a apenas cinco años de vida del grupo, la progresión ha sido vertiginosa con un índice de penetración provincial de
cada cooperativa integrante superior al 70%. Las ventajas que aporta el grupo Farmanova a las cooperativas asociadas son fundamentalmente tres: que ninguna cooperativa pierde su identidad con sus socios, desde el punto de vista empresarial participan de una gestión compartida con una sensible minoración de costes y desde el punto de vista estratégico, la proximidad geográfica de las cooperativas integrantes del grupo, a igual que la implantación al 100% en las provincias insulares, favorece a Farmanova en el logro de acuerdos estratégicos de colaboración y de trabajo con la industria farmacéutica y con las administraciones.
En la convención de Málaga participaron unas 150 personas para abordar los retos de futuro que se le presentan a este mercado en España, así como las estrategias a seguir por parte del grupo. Unos retos entre los que se destacaron el establecimiento del doble precio y los problemas de desabastecimiento.También estuvo presente la presidenta de Merck en España, Laura González-Molero, que cerró la misma con una conferencia acerca de la necesidad de innovar y crear valor.