¿Qué es la EPDA?

La EPDA( Asociación Europea para la Enfermedad de Parkinson) es un organismo apolítico, no religioso y sin ánimo de lucro que busca estudiar soluciones para el tratamiento de esta enfermedad así como buscar una mejor calidad de vida en los pacientes y ayudas para los cuidadores y familiares de los mismos. Se creó en el año 1982 en Munich( Alemania) con representación de nueve países del Viejo Continente. Ahora la conforman organizaciones de pacientes de 42 países europeos. La EPDA organiza distintos Encuentros y Simposiums para apoyar un constructivo diálogo entre los enfermos y los especialistas médicos y la industria farmacéutica para desarrollar proyectos conjuntos que sirvan para buscar soluciones a esta enfermedad que afecta hoy en día a un millón de europeos como mínimo.

Entre los objetivos directos que aparecen en sus estatutos están:

-proveer el acceso a las mejores prácticas para la atención de los pacientes

-promocionar y buscar la cooperación entre las distintas asociaciones nacionales

-apoyar relevantes iniciativas de investigación

-apoyar a las distintas Asociaciones nacionales en sus contactos con los profesionales médicos y las Administraciones para conducir a un buen entendimiento entre todas las partes.

En la actualidad su presidente es Stephen Pickard. Desde su creación hasta octubre de 2006 fue la inglesa Mary G Baker. Ambos aparecen en las fotos adjuntas. Todos los miembros del comité ejecutivo tienen una directa relación con la Enfermedad de Parkinson tanto por tener algún familiar directo con la misma o sufrirla personalmente.

Lanzan una campaña europea para concienciar a la sociedad sobre el Parkinson

La ciudad de Florencia y la celebración del XIII Congreso Europeo de Enfermedades Neurológicas( EFNS 2009) ha servido para el lanzamiento de una campaña de concienciación sobre el Parkinson, principalmente dirigida a las autoridades. Según los datos de la EPDA( Asociación Europea para el tratamiento del Parkinson) actualmente más de un millón de europeos padecen esta enfermedad. La campaña se dirige hacia el Parlamento europeo y los nacionales a los cuales tanto los especialistas neurólogos como los enfermos y sus familiares piden destinar más inversión al capítulo de investigación y arbitrar sistemas que permitan mejorar la calidad de vida de los enfermos. En la cita de Florencia se ofrecieron datos esclarecedores sobre la más temprana edad a la hora de afectar esta enfermedad y el tiempo de tardanza entre los primeros síntomas hasta el diagnóstico, cifrado de promedio entre seis y nueves meses. En las peticiones a los distintos Gobiernos aparece destacada la figura de la persona que atiende al enfermo. Una encuesta realizada hace un año sitúa en un 35% de los casos a los mismos familiares como encargados de esta labor.
El mismo presidente de la EPDA, Stephen Pickard, afirmó "que los contactos con los neurólogos han abierto caminos hacia una necesaria especialización sobre el Parkinson en estos profesionales. El caso de Italia puede ser trasladado al resto de la Europa Occidental. Solo 450 de los 6.200 neurólogos existentes en el país se dedican a esta enfermedad". El profesor italiano Fabrizio Stocchi insistió "en la necesidad de derribar mitos sobre este mal. No sólo se caracteriza por el temblor, ni es una enfermedad rara, ni es una enfermedad de las personas mayorer y menos aún el retraso en su tratamiento beneficia al paciente".

En Florencia se presentó una iniciativa puesta en marcha en Holanda por el profesor Bastiaan Bloem denominada "Parkinson Net" y que viene funcionando desde 2004. Ahora se han evaluado los resultados y existes contactos entre los especialistas europeos para intentar experimentarlo en otros países. Se trata de neurólogos especializados en Parkinson interconectados entre sí y que se encargan de atender a los pacientes desde el primer momento del diagnóstico reduciendo costos y buscando que los mismos pacientes ofrezcan su opinion a lo largo del tratamiento para buscar la máxima interconexión posible. La iniciativa pionera surgió en Nijmegen y ha logrado reducir unos 700 euros por año el coste de la atención por paciente, eliminado tiempo intermedio de pruebas en otras áreas. En Holanda se estiman unos 60.000 enfermos en la actualidad.

La campaña preparada por la EPDA, una Asociación sin ánimo de lucro que está en marcha desde el año 1992 y que representa a asociaciones de pacientes de 42 organizaciones en toda Europa, se denomina "Move for Change". Incluye próximas reuniones en Bruselas y Estrasburgo con las autoridades comunitarias y visitas a los diferentes Ministerios de Salud del Viejo Continente para concienciarles de "la ignorancia y poca atención que se tiene actualmente a esta enfermedad desde los organismos públicos". Según se indicó en Florencia se pretende organizar cada año un Día Europeo de Acción por el Parkinson "para cambiar la mentalidad oficial que se tiene todavía. El costo humano y el impacto económico es terrible y hay que buscar soluciones urgentes" insistió la anterior presidenta Mary G. Baker, recientemente nombrada "Abogada de los pacientes en Europa" por la Universidad de Barcelona. Los cuatro grandes objetivos de la EPDA son: fomentar las mejores prácticas de los profesionales, establecer labores de ayuda entre las Asociaciones de pacientes, potenciar las investigaciones sobre la enfermedad y la interacción con las autoridades gubernamentales para fomentar campañas de concienciación. Y un dato terrible de una reciente encuesta con motivo de preparar una Guía informativa para neurólogos y público en general: más del 50% de los europeos desconocen qué es el Parkinson, cómo se presenta y su evolución. Con esta campaña se informará que puede surgir en edades temprana y cómo mejorar la calidad de vida del afectado.