La EPDA lanza una campaña para destacar los síntomas ignorados de la enfermedad de Parkinson

Hoy la European Parkinson's Disease Association (EPDA) anuncia el lanzamiento de su campaña de concienciación paneuropea, Life with Parkinson's - Non-Motor Symptoms en el segundo congreso mundial del Parkinson en Glasgow.
Las recientes encuestas han revelado que cerca del 90% de las personas con Parkinson presenta al menos un síntoma no motor, y en torno al 25%, tres síntomas no motores. Los síntomas no motores son una causa principal de morbilidad en el Parkinson, aunque a menudo no están reconocidos.
Susanna Lindvall, vicepresidenta de la EPDA, comentó: "La campaña Life with Parkinson's - Non-Motor Symptoms pretende fortalecer el entendimiento de los síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson entre un amplio rango de audiencias, que incluyen personas con Parkinson, sus familias y amigos, profesionales sanitarios y políticos. Esperamos que la campaña ayude a mejorar el reconocimiento y entendimiento de estos síntomas de modo que se busque consejo y tratamiento lo antes posible".
La enfermedad de Parkinson es un desorden degenerativo del cerebro que puede afectar al movimiento de la persona, resultando en síntomas bien reconocidos de temblores, rigidez, lentitud de movimiento y desequilibrio. Se estima que cuatro millones de personas en todo el mundo viven con la enfermedad, lo que normalmente afecta a personas de más de 60 años; sin embargo, más de una de cada 10 personas con Parkinson son diagnosticadas antes de los 50 años.
Menos conocidos, pero de igual de importantes, son los síntomas que no se relacionan con el movimiento. Estos síntomas, conocidos como "síntomas no motores", pueden incluir pérdida de sentido del olfato, depresión, problemas de suelo, estreñimiento, incontinencia y dolor. Pueden producirse en cualquier fase de la enfermedad y muchos de ellos preceden a un diagnóstico formal del Parkinson de varios años. Estos síntomas pueden llegar a dominar la condición mientras la enfermedad progresa, teniendo enormes efectos en la calidad de vida.
Jo Collinge, del Reino Unido, diagnosticado con Parkinson hace un año, días antes de su 47 cumpleaños, comentó: "Estaba perplejo y ansioso cuando experimenté por primera vez los síntomas no motores. Me resultaba difícil lidiar con la vida en general y tuve dificultades de sueño antes de que comenzasen los síntomas motores, no sabía, en ese momento, que estaban relacionados con la enfermedad de Parkinson. Cuando lo supe, sentí que todas las piezas del puzle encajaban. Un recurso, como el de la campaña Life with Parkinson's - Non-Motor Symptoms, podría haberme ayudado a mí y a mi familia a entender lo que estaba pasando y me hubiera animado a buscar ayuda médica inmediatamente".
De hecho, una reciente encuesta de más de 5.000 miembros del público general de Europa ha destacado por qué la campaña Life with Parkinson's- Non-Motor Symptoms se necesita urgentemente. Respaldada por una subvención de Teva Pharmaceuticals Limited y H. Lundbeck A/S, los resultados dibujaban una imagen inquietante de la falta de conocimiento y entendimiento de los síntomas no motores del Parkinson.
Los resultados de la encuesta muestran que mientras el 62%de las personas asocian la depresión con el Parkinson, sólo el 6% ve esto como una preocupación principal. La depresión es un síntoma no motor prominente que afectan al 40-50% de personas con Parkinson. El 91% del público general no piensa que se sentirían aislados con Parkinson, a pesar de los efectos demostrados físicos y psicológicos que tiene en las relaciones, independencia y confianza.
En cuanto a estos resultados, Mary Baker MBE, directora de EPDA, directora general de EFNA y vicepresidenta de EBC áfirmó: "Los resultados de esta encuesta destacan lo poco que se conocen los síntomas del Parkinson. Con la campaña Life with Parkinson's - Non-Motor Symptoms, la EPDA pretende rellenar vacíos de conocimiento y ayudar a las personas a reconocer los síntomas que pueden ser resultados del Parkinson. Ayudará a animar a quienes experimentan síntomas no motores a visitar a su médico para obtener un diagnóstico y, si corresponde, iniciar el tratamiento. Cuanto antes los síntomas se traten efectivamente, menos impacto tendrán en la calidad de vida".

La EPDA lidera el cambio para las personas con la enfermedad de Parkinson en Europa

Para conmemorar el primer Día europeo del Parkinson, la European Parkinson's Disease Association (EPDA) ha anunciado hoy el lanzamiento de una importante investigación del cuidado de las personas con Parkinson en 36 países europeos.
La investigación se está realizando como parte de un programa de tres años por la EPDA para construir el mayor banco de datos comparables en el diagnóstico, gestión y tratamiento del Parkinson en Europa. Finalmente, la organización desea utilizar esta investigación para ayudar a los responsables de toma de decisiones y profesionales sanitarios a mejorar la calidad de los cuidados para las personas con Parkinson. Los resultados de la primera parte del estudio se anunciarán en el segundo Día europeo del Parkinson en 2011.
"Estamos encantados de que esta importante investigación se haya lanzado en Europa. Se requiere acción para identificar vacíos en el cuidado de la enfermedad de modo que podemos animar y respaldar a los gobiernos para mejorar los servicios y resultados del paciente", comentó Knut-Johan Onarheim, director general de la EPDA.
"El Parkinson afecta a 6,3 millones de personas en todo el mundo y la carga social y económica de la enfermedad continúa creciendo. Sabemos que si se trata inicial y adecuadamente podemos ayudar a reducir significativamente los costes humanos y sociales de la enfermedad. Éste es nuestro objetivo para las personas con Parkinson en Europa".
Tanto la nueva investigación como el Día europeo del Parkinson forman parte de la iniciativa Move for Change de EPDA. Lanzada en 2009, Move for Change pretende instigar el cambio a los más altos niveles para asegurar que las personas con Parkinson reciban el diagnóstico y tratamiento adecuados en el momento adecuado.

*** Para más información sobre el proyecto de investigación de EPDA o la iniciativa Move for Change, visite: http://www.epda.eu.com/projects/moveForChange/2009/.

--Acerca de la enfermedad del Parkinson
La enfermedad del Parkinson es la segunda condición neurodegenerativa progresiva más común que afecta a personas de todas las culturas y razas de todo el mundo.
Se estima que aproximadamente 6,3 millones de personas con Parkinson en todo el mundo con 1 de 10 diagnosticados antes de los 50. Actualmente, no hay cura. Afecta a hombres y mujeres mayores y jóvenes y afecta enormemente a toda la familia.
Los síntomas del Parkinson son diferentes en cada persona; pueden variar de día a día, de hora a hora, de minuto a minuto. No todo el mundo experimenta los mismos síntomas y afecta a cada aspecto de la vida diaria. Se ha descrito como estar "atrapado" dentro de tu cuerpo. Aunque el tratamiento mejora constantemente, los investigadores aún no han podido encontrar un modo de prevenir o curar el Parkinson.

11 de abril: un día para marcar la diferencia

El Día mundial de la enfermedad de Parkinson se celebra cada año el 11 de abril, el cumpleaños del doctor James Parkinson, el primer médico en describir la enfermedad de Parkinson. El Día mundial de la enfermedad de Parkinson se estableció para ayudar a elevar la concienciación de las necesidades de las personas con Parkinson y para la campaña para acceder al cuidado médico apropiado y servicios de asistencia para todos aquellos cuyas vidas se ven afectadas por la enfermedad. Una reciente encuesta de más de 5.000 miembros de público general de Europa ha destacado que sólo el 44% de la población puede identificar el Parkinson como una condición neurológica que afecta al movimiento de la persona.

Knut-Johan Onarheim, director general de la European Parkinson's Disease Association (EPDA) comentó: "A partir de los resultados de la encuesta está claro que necesita hacer se mucho para aumentar la concienciación del Parkinson, en particular para destacar el profundo efecto que la enfermedad tiene en las personas y sus cuidadores y familiares. El Día mundial de la enfermedad de Parkinson es una importante plataforma para poner el Parkinson en la agenda y para aumentar la concienciación de la enfermedad de modo que las personas reconozcan todos los síntomas pronto y puedan iniciar el tratamiento lo antes posible".

El Parkinson es un desorden degenerativo del cerebro que puede afectar al movimiento de las personas, resultando en los reconocidos síntomas de temblor, rigidez, ralentización de movimiento y equilibrio afectado. Se estima que cuatro millones de personas en todo el mundo sufren la enfermedad, que normalmente afecta a las personas de más de 60 años.
Sin embargo, el Parkinson también se asocia con una serie de síntomas que no están relacionados con el movimiento. Estos signos, conocidos como "síntomas no motores", incluyen pérdida del sentido del olfato, depresión, insomnio e incontinencia. Pueden producirse en cualquier fase de la enfermedad y muchos de ellos preceden a un diagnóstico formal del Parkinson por varios años. Estos síntomas pueden llegar a dominar la condición mientras la enfermedad progresa, teniendo un enorme impacto en la calidad de vida.
Otros resultados de la encuesta muestran que mientras el 62% de las personas asocia la depresión con el Parkinson, un prominente síntoma no motor del Parkinson que afecta al 40-50% de las personas, sólo el 6% de las personas ven esto como su principal preocupación. Las recientes encuestas han revelado que casi el 90% de las personas con Parkinson tienen al menos un síntoma no motor, con en torno al 10% con hasta 5 síntomas no motores.1
Teva y Lundbeck continuarán asociándose con la EPDA para elevar la concienciación de la enfermedad de Parkinson y ayudarán a lanzar la próxima fase de su campaña de concienciación 'Life with Parkinson's', que se centrará en los síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson. Los síntomas no motores son un amplio e importante aspecto del Parkinson y pueden afectar considerablemente a la calidad de vida. La nueva campaña complementará la campaña Life with Parkisnon, que está actualmente disponible en 12 idiomas y se lanzará durante el Congreso mundial del Parkinson (WPC) en septiembre de 2010, en Glasgow, Reino Unido.

“MI VIDA, MI ENFERMEDAD DE PARKINSON” ayuda al paciente a superar sus dificultades diarias y a comunicarse con los profesionales sanitarios

"Mi vida, mi enfermedad de Parkinson" es una Guía que ofrece una visión distinta con un enfoque claro de ayuda al paciente. La publicación persigue que el afectado tenga presente cómo se siente en cada momento y qué aspectos le preocupan para buscar la solución más oportuna. Por ejemplo, algunos días el paciente podría tener más interés en comunicarse claramente con sus amigos y sus familiares y otros, podría estar más preocupado por dormir bien por la noche. Lo importante es que tenga la información a mano.
"Una vez haya establecido qué aspectos le gustaría abordar puede solicitar el consejo adecuado y hablar con el equipo sanitario que le atiende sobre cómo le pueden ayudar", apunta la Guía, elaborada gracias a la colaboración de la Federación Española de Párkinson (FEP), la Asociación Europea de Párkinson (EPDA) y GlaxoSmithKline (GSK).
La obra se ha desarrollado en respuesta a las necesidades detectadas en una encuesta europea realizada a pacientes de Párkinson1 y gracias a las recomendaciones de un panel europeo de expertos y pacientes con enfermedad de Parkinson (EP), cuidadores y asociaciones de pacientes. De manera que ofrece consejos prácticos para abordar algunos de los desafíos reales a los que se enfrentan a diario las personas con esta enfermedad.
En los capítulos que aborda la Guía se encuentran las respuestas y consejos sobre cuestiones como ¿Cómo puedo dormir mejor? No en vano, las alteraciones del sueño son un problema habitual que, según una encuesta reciente sobre EP, padecen casi tres cuartas partes de estos pacientes. Sin embargo, con frecuencia se les concede poca importancia aunque tengan una repercusión considerable en su jornada diaria.
A parte de consejos como por ejemplo mantener un hábito regular a la hora de acostarse o evitar tomar comidas copiosas, la Guía ayuda al paciente a llevar un "Diario de Sueño", que se adjunta al final del documento, donde el enfermo de EP puede apuntar sus hábitos al acostarse y los problemas que experimenta durante la noche.

También incluye un "Diario del Paciente afectado de Enfermedad de Parkinson" para ayudar a los afectados a mejorar su autoconocimiento de su enfermedad, facilitar su comunicación con el equipo sanitario y mejorar el tratamiento.
¿Cómo podemos mi familia y yo ponernos en contacto con otras personas con EP? es otra de las cuestiones planteadas en "Mi vida, mi enfermedad de Párkinson". Sobre este asunto se ofrecen consejos sobre cómo compartir experiencias con otros pacientes o una lista de asociaciones que ofrecen apoyo e información sobre EP.
En ¿Cómo puedo sacar el máximo partido de la medicación para mi EP? se ofrecen consejos prácticos como preparar por adelantado las dosis de medicación del día o llevar medicación extra si pasa el día fuera.
La publicación explica asimismo las funciones del equipo interdisciplinar que se ocupa del enfermo de Párkinson: enfermeros, trabajadores sociales y cuidadores, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas y dietistas. Así, responde a otra de las preguntas que se hace el paciente: ¿Cómo puedo obtener más apoyo del equipo sanitario que controla mi EP?

--Encuesta "Real life, real PD"
La encuesta "Real life, real PD" (Vida real, Párkinson real) fue desarrollada por un comité de expertos en Párkinson y la llevó a cabo la Asociación Europea de la Enfermedad de Párkinson (EPDA) en 2007-2008, entre casi 3.000 personas con Párkinson de 31 países europeos.1
La Asociación Europea de la Enfermedad de Párkinson (EPDA) www.epda.eu.com.
La EPDA es una organización de pacientes dedicada a la salud y el bienestar de los enfermos de Párkinson, sus familias y sus cuidadores. La EPDA cuenta en la actualidad con 41 organizaciones asociadas.

***El pie de foto es: de izda. a dcha., D. José Luis Molero, presidente de la Federación Española de Parkinson (FEP) y el doctor Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Guipúzcoa de San Sebastián.

¿Qué es la EPDA?

La EPDA( Asociación Europea para la Enfermedad de Parkinson) es un organismo apolítico, no religioso y sin ánimo de lucro que busca estudiar soluciones para el tratamiento de esta enfermedad así como buscar una mejor calidad de vida en los pacientes y ayudas para los cuidadores y familiares de los mismos. Se creó en el año 1982 en Munich( Alemania) con representación de nueve países del Viejo Continente. Ahora la conforman organizaciones de pacientes de 42 países europeos. La EPDA organiza distintos Encuentros y Simposiums para apoyar un constructivo diálogo entre los enfermos y los especialistas médicos y la industria farmacéutica para desarrollar proyectos conjuntos que sirvan para buscar soluciones a esta enfermedad que afecta hoy en día a un millón de europeos como mínimo.

Entre los objetivos directos que aparecen en sus estatutos están:

-proveer el acceso a las mejores prácticas para la atención de los pacientes

-promocionar y buscar la cooperación entre las distintas asociaciones nacionales

-apoyar relevantes iniciativas de investigación

-apoyar a las distintas Asociaciones nacionales en sus contactos con los profesionales médicos y las Administraciones para conducir a un buen entendimiento entre todas las partes.

En la actualidad su presidente es Stephen Pickard. Desde su creación hasta octubre de 2006 fue la inglesa Mary G Baker. Ambos aparecen en las fotos adjuntas. Todos los miembros del comité ejecutivo tienen una directa relación con la Enfermedad de Parkinson tanto por tener algún familiar directo con la misma o sufrirla personalmente.

GSK colabora con la EPDA publicando una nueva Guía para el tratamiento del Parkinson

GSK ha lanzado una nueva Guía destinada a los pacientes con enfermedad de Parkinson con una serie de consejos sobre como controlar esta patología en las mejores condiciones y mejorar su calidad de vida. En la iniciativa ha colaborado la EPDA( Asociación Europea para el Tratamiento del Parkinson). La presentación ha tenido lugar en Florencia durante la celebración de la EFNS 2009, el Congreso de la Federación de Sociedades Neurológicas. Esta Guía también pretende mejorar la comunicación entre los profesionales de la Salud y los pacientes.
La Guía se titula "My Life, My PD" y está dividida en cinco áreas distintas, donde se incluye una serie de sugerencias en el reto del tratamiento a los enfermos, con los correspondientes problemas en las relaciones con las familias y los amigos. Uno de los detalles más importantes es "hablar con el médico y no sólo en el caso de ayuda o consulta". Ha surgido como respuesta a las recomendaciones lanzadas desde el European panel en 2008. En la misma se podía leer cómo 4 de cada 10 personas con Parkinson han visto afectada negativamente sus relaciones sociales. En la elaboración de la Guía han colaborado más de 3.000 enfermos de Parkinson junto a profesionales de la Salud de 31 países europeos. Los datos se han ido obteniendo durante el año 2007-2008.

Lanzan una campaña europea para concienciar a la sociedad sobre el Parkinson

La ciudad de Florencia y la celebración del XIII Congreso Europeo de Enfermedades Neurológicas( EFNS 2009) ha servido para el lanzamiento de una campaña de concienciación sobre el Parkinson, principalmente dirigida a las autoridades. Según los datos de la EPDA( Asociación Europea para el tratamiento del Parkinson) actualmente más de un millón de europeos padecen esta enfermedad. La campaña se dirige hacia el Parlamento europeo y los nacionales a los cuales tanto los especialistas neurólogos como los enfermos y sus familiares piden destinar más inversión al capítulo de investigación y arbitrar sistemas que permitan mejorar la calidad de vida de los enfermos. En la cita de Florencia se ofrecieron datos esclarecedores sobre la más temprana edad a la hora de afectar esta enfermedad y el tiempo de tardanza entre los primeros síntomas hasta el diagnóstico, cifrado de promedio entre seis y nueves meses. En las peticiones a los distintos Gobiernos aparece destacada la figura de la persona que atiende al enfermo. Una encuesta realizada hace un año sitúa en un 35% de los casos a los mismos familiares como encargados de esta labor.
El mismo presidente de la EPDA, Stephen Pickard, afirmó "que los contactos con los neurólogos han abierto caminos hacia una necesaria especialización sobre el Parkinson en estos profesionales. El caso de Italia puede ser trasladado al resto de la Europa Occidental. Solo 450 de los 6.200 neurólogos existentes en el país se dedican a esta enfermedad". El profesor italiano Fabrizio Stocchi insistió "en la necesidad de derribar mitos sobre este mal. No sólo se caracteriza por el temblor, ni es una enfermedad rara, ni es una enfermedad de las personas mayorer y menos aún el retraso en su tratamiento beneficia al paciente".

En Florencia se presentó una iniciativa puesta en marcha en Holanda por el profesor Bastiaan Bloem denominada "Parkinson Net" y que viene funcionando desde 2004. Ahora se han evaluado los resultados y existes contactos entre los especialistas europeos para intentar experimentarlo en otros países. Se trata de neurólogos especializados en Parkinson interconectados entre sí y que se encargan de atender a los pacientes desde el primer momento del diagnóstico reduciendo costos y buscando que los mismos pacientes ofrezcan su opinion a lo largo del tratamiento para buscar la máxima interconexión posible. La iniciativa pionera surgió en Nijmegen y ha logrado reducir unos 700 euros por año el coste de la atención por paciente, eliminado tiempo intermedio de pruebas en otras áreas. En Holanda se estiman unos 60.000 enfermos en la actualidad.

La campaña preparada por la EPDA, una Asociación sin ánimo de lucro que está en marcha desde el año 1992 y que representa a asociaciones de pacientes de 42 organizaciones en toda Europa, se denomina "Move for Change". Incluye próximas reuniones en Bruselas y Estrasburgo con las autoridades comunitarias y visitas a los diferentes Ministerios de Salud del Viejo Continente para concienciarles de "la ignorancia y poca atención que se tiene actualmente a esta enfermedad desde los organismos públicos". Según se indicó en Florencia se pretende organizar cada año un Día Europeo de Acción por el Parkinson "para cambiar la mentalidad oficial que se tiene todavía. El costo humano y el impacto económico es terrible y hay que buscar soluciones urgentes" insistió la anterior presidenta Mary G. Baker, recientemente nombrada "Abogada de los pacientes en Europa" por la Universidad de Barcelona. Los cuatro grandes objetivos de la EPDA son: fomentar las mejores prácticas de los profesionales, establecer labores de ayuda entre las Asociaciones de pacientes, potenciar las investigaciones sobre la enfermedad y la interacción con las autoridades gubernamentales para fomentar campañas de concienciación. Y un dato terrible de una reciente encuesta con motivo de preparar una Guía informativa para neurólogos y público en general: más del 50% de los europeos desconocen qué es el Parkinson, cómo se presenta y su evolución. Con esta campaña se informará que puede surgir en edades temprana y cómo mejorar la calidad de vida del afectado.