ALREDEDOR DE 4 MILLONES DE PERSONAS SUFREN EL SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS EN EL ESTADO

Este vienes, 23 de septiembre, se celebra en todo el mundo el Día del Síndrome de la Piernas Inquietas con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad y ayudar así a quienes la padecen a ser conscientes de la misma, y es que, según las cifras facilitadas por AESPI (Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas), el 90% de las personas que padecen el síndrome desconoce que tiene la enfermedad.

Hormigueos, malestar, necesidad de moverse a toda costa… El conocido como síndrome de las piernas inquietas es relativamente frecuente en la población, alrededor del 10% padece este trastorno. Sin embargo, algunos enfermos no están adecuadamente diagnosticados y sus síntomas se atribuyen a otros problemas. Este síndrome se da más en personas entre los 50 y 60 años aunque puede presentarse a cualquier edad, incluso en la infancia. En relación al género, lo sufren más ellas; de hecho, existe una proporción del doble de casos en mujeres que en hombres.

Los pacientes presentan una sensación muy desagradable e imprecisa en las piernas que les produce un deseo irresistible de moverlas; levantándose y andando notan un gran alivio. «Lo describen en ocasiones como hormigueos o que les resulta insoportable la sensación del roce con las sábanas, pero en muchas ocasiones únicamente describen una sensación imprecisa y desagradable que se alivia al levantarse y andar», explica Alfredo Rodríguez-Antigüedad, neurólogo de IMQ. Este síntoma suele presentarse tras el reposo, pero es característico al anochecer y en relación con el sueño, lo que suele provocarles dificultad para conciliar el sueño. La mayoría de estos pacientes presentan además movimientos involuntarios de las piernas durante el sueño, aunque este síntoma suele pasar en ocasiones desapercibido. En algunas personas este trastorno es una manifestación de otras enfermedades como la insuficiencia renal crónica avanzada, la artritis reumatoide, la fibromialgia, u otros problemas neurológicos como una polineuropatía. De entre estas causas que pueden provocar la enfermedad cabe destacar la falta de hierro, que cuenta con un tratamiento sencillo.

Hereditario

En la mayoría de las personas que padecen el síndrome de las piernas inquietas no se encuentra, según señala el profesional de IMQ, ningún otro problema de salud que lo cause. Dentro de este grupo alrededor del 40% tienen antecedentes familiares del mismo problema, lo que demuestra que en muchos casos se trata de un problema heredado genéticamente. De hecho, se conocen tres genes diferentes que están relacionados con el síndrome de las piernas inquietas. 

«Independientemente del origen genético o no de la enfermedad, parece que las neuronas que responsables del síndrome de las piernas inquietas están relacionadas con las que controlan el ritmo de vigilia-sueño. No depende de los hábitos de vida, aunque un régimen de vida poco higiénico –fumar, beber, dormir mal– puede incrementar los síntomas en las personas que padecen este problema», apunta el facultativo de IMQ.

En ciertos pacientes estos síntomas pueden extenderse a los brazos y manos pero en la mayoría se restringen a las piernas.

Diagnóstico y tratamiento

Siempre que una persona note los síntomas descritos debe acudir a su médico de atención primaria. Si éste sospecha que puede tratarse de este trastorno le remitirá al neurólogo. Este especialista confirmará el diagnóstico y, en caso afirmativo, buscará una enfermedad subyacente y en su caso indicará un tratamiento. En este campo, ciertos medicamentos que se usan para en la enfermedad de Parkinson son muy eficaces para este síndrome.

La investigación avanza

El reconocimiento social de este trastorno junto con el correcto diagnóstico y tratamiento de los pacientes son los principales avances en este campo. También se ha progresado en la identificación de las bases genéticas de esta enfermedad y en el conocimiento de las estructuras neurológicas implicadas.

Los hábitos sanos pueden ayudar

Desafortunadamente, esta enfermedad no se puede prevenir. Una vez que una persona nota los síntomas debe acudir al médico y seguir las indicaciones que le dé su neurólogo. A los pacientes también se les aconseja que tengan hábitos de sueño sanos, así como que eviten los estimulantes y el tabaco.

No es una ‘manía’

La confirmación del diagnóstico en sí mismo suele aliviar emocionalmente a los pacientes, que a menudo sufren la presión de sus familiares que no comprenden que ese deseo de levantarse y andar no corresponde a una ‘manía’. Por otro lado, los tratamientos actuales son eficaces para aliviar este problema, indica también el especialista de IMQ. 

Un estudio sobre síndrome de piernas inquietas sugiere una causa genética

Un modelo experimental manipulado para perder un gen relacionado con el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) sufre los mismos trastornos del sueño y la misma inquietud que los pacientes humanos. Los hallazgos, publicados en la revista Current Biology, sugieren una base genética para el SPI, un trastorno que provoca en los pacientes una necesidad irresistible de moverse, que empeora cuando intentan descansar.

"Aunque está muy extendido, el SPI es un trastorno cuya base fisiopatológica sigue siendo muy poco conocida", afirma Subhabrata Sanyal, de la Escuela de Medicina de la Universidad de Emory. Sanyal explica que "el estudio pone de relieve el hecho de que podría haber una base genética para el SPI. "

Según el quipo de Sanyal, una serie de estudios de asociación sobre el genoma completo en los seres humanos, han sugerido conexiones entre el SPI, y la variación de un solo gen (BTBD9). El modelo estudiado, la mosca de la fruta, tiene una sola versión, muy conservada, del gen  BTBD9 humano; por tanto, los científicos decidieron probar si este gen tendría algún efecto sobre el descanso de los insectos, de hecho, las moscas necesitan dormir, al igual que lo hacen los humanos, y sus patrones de sueño se ven influidos por las mismas clases de química cerebral.

Los investigadores observaron que las moscas sin la versión del el gen asociado al SPI se mueven más y duermen menos. Al ser tratadas con un fármaco utilizado para el SPI, las moscas mostraron mejoras en su sueño.

Los estudios también aportan evidencias acerca de cómo funciona el gen asociado al SPI, mediante el control de los niveles de dopamina en el cerebro, así como el equilibrio del hierro en las células. Sanyal ha anunciado que su equipo seguirá estudiando otros genes relacionados con el SPI, que han sido identificados en estudios en seres humanos, en busca de más detalles sobre su interacción y función.

"Nuestros resultados apoyan la idea de que la regulación genética del metabolismo de la dopamina y el hierro constituyen el núcleo de la fisiopatología de algunas formas de SPI", concluyen los investigadores.

PACIENTES Y PROFESIONALES MÉDICOS SE REÚNEN EN MADRID PARA RESOLVER LAS DUDAS SOBRE EL SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS

El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) es una enfermedad crónica que afecta a entre el 10-15% de la población adulta de la Comunidad de Madrid. Sin embargo, en la actualidad solo el 5% se encuentra correctamente diagnosticado.

Con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad, este jueves 7 de junio, la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) organiza un encuentro abierto entre médicos y pacientes de Madrid.

El SPI es un síndrome que se caracteriza por la aparición de molestias como pinchazos, hormigueos, inquietud o dolor en las extremidades inferiores, lo que provoca la necesidad urgente de moverlas para aliviar momentáneamente las crisis. Aunque estas molestias suelen aparecer a última hora de la tarde o durante la noche, recientemente se ha demostrado que los síntomas también se presentan a lo largo del día, desencadenando mucha inquietud e importantes dificultades a la hora de permanecer sentado para descansar o desarrollar un trabajo. Los pacientes que lo padecen en grado moderado o intenso apenas duermen una media de tres horas diarias, lo que provoca cansancio y disminuye su capacidad de concentración.   

Además de algunos miembros de la junta directiva de AESPI, el acto contará con la presencia del Dr. Óscar Larrosa, neurofisiólogo del Instituto de Investigaciones del Sueño de Madrid, quiene expondrá a todos los asistentes la situación actual de la enfermedad de Síndrome de Piernas Inquietas de un modo cercano y ameno, al tiempo que responderá a todas las dudas de los presentes.

Asimismo, durante la reunión se presentará la “Guía de Recursos para las personas con Síndrome de Piernas Inquietas” y la guía “SPI: Evidencias y Perspectivas”específicamente enfocada a profesionales médicos. Estas dos publicaciones han sido realizadas con la colaboración de diversos especialistas internacionales, AESPI y UCB Pharma, con el objetivo de proporcionar, tanto a pacientes como a especialistas, los conocimientos necesarios para mejorar el abordaje de la enfermedad.

Más de 4 millones de españoles padecen Síndrome de Piernas Inquietas

El sueño es un estado de reposo fundamental para el descanso del organismo ya que, durante su desarrollo, se suceden diversos procesos metabólicos de vital importancia. Gracias al descanso ofrecido por el sueño diario, las personas mantienen una mayor capacidad de concentración, autocontrol y memoria, logrando así recuperar las fuerzas para realizar las tareas y actividades de su vida diaria. Entonces, ¿qué pasa con aquellas personas que padecen algún trastorno que no les permite conciliar el sueño?
El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) es una enfermedad neurológica crónica, englobada dentro de los conocidos trastornos del sueño, que en la actualidad afecta a entre el 10-15% de la población adulta de nuestro país, es decir, más de cuatro millones de personas. Este síndrome consiste en la aparición de molestias como pinchazos, hormigueos, inquietud o dolor en las extremidades inferiores, provocando la necesidad urgente de moverlas para aliviar momentáneamente las crisis. Estas molestias suelen aparecer a última hora de la tarde o durante la noche, lo que desencadena mucha inquietud y grandes dificultades para conciliar el sueño. En concreto, las personas que lo padecen en grado moderado o intenso apenas duermen una media de tres horas diarias, lo que puede desembocar en situaciones de incapacidad temporal o permanente del paciente.
El alto grado de desconocimiento social sobre esta enfermedad determina que sólo el 5% de los pacientes esté diagnosticado. Por esta razón, se ha publicado recientemente el libro “Síndrome de Piernas Inquietas. El demonio que me despierta cuando duermo”, la primera publicación que se edita en España escrita por y para los pacientes que padecen SPI, realizado por la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) en colaboración con UCB Pharma, con el objetivo de dar a conocer esta patología y fomentar su detección precoz.
Los pacientes con SPI son propensos a desarrollar algunas enfermedades, tales como la depresión, la ansiedad, alteraciones cardiacas, hipertensión arterial e insuficiencia renal. Por esta razón, es importante realizar un diagnóstico temprano y un tratamiento correcto que prevenga la aparición o el agravamiento de esta enfermedad.

El 19 de marzo se celebra el Día del Sueño.

Más de 4 millones de españoles padecen síndrome de las piernas inquietas

En España hay más de cuatro millones de personas que padecen el síndrome de las piernas inquietas, un trastorno de tipo neurológico caracterizado por una sensación "extraña y desagradable" en las extremidades inferiores cuando están sentados o tumbados, según destacó el profesor Eduard Estivill, director de la Clínica del Sueño del Instituto Universitario Dexeus de Barcelona."No es dolor, ni calambres, ni tampoco mala circulación", asegura este experto, asegurando que cuando estos pacientes no están en movimiento "sienten la necesidad imperiosa de mover las piernas continuamente", para lo que el único remedio es "levantarse y andar un poco para soliviantar esta inquietud".Aunque este trastorno tiene diferentes grados de gravedad, estos problemas se suelen dar más a menudo durante la noche, lo que afecta a las horas de sueño y a la calidad del mismo. De hecho, explicó Estivill, cuando consiguen dormirse suele ser ya demasiado tarde, entre las tres y cuatro de la madrugada, por lo que el sueño es "superficial y entrecortado".
Esto conlleva que los pacientes que padecen el síndrome de piernas inquietas presenten un deterioro físico y psicológico progresivo, siendo más propensos a una bajada de defensas, enfermedades cardiovasculares, digestivas e inmunitarias. Del mismo modo, tienen un 40 por ciento más de riesgo de depresión, presentan irritabilidad e incluso pérdida de memoria.A su vez, todo ello afecta también a su rendimiento laboral y a sus relaciones sociales y sexuales, ya que presentan un descenso importante de la líbido, según Estivill.Las investigaciones realizadas hasta el momento reflejan una mayor incidencia en mujeres (60 por ciento del total de casos) y, aunque el diagnóstico se produce en edad adulta, hay estudios que apuntan a que el síndrome puede darse también en niños, en "aquellos que se quejan de molestias en las piernas y se pensaba que eran dolores de crecimiento", advirtió. Aunque todavía se desconoce el origen exacto de esta dolencia, las investigaciones realizadas han determinado la presencia de un componente genético que altera la transmisión del hierro que llega al cerebro.
De hecho, Estivill explicó que este síndrome era frecuente en mujeres embarazadas cuando no se controlaban las anemias que sufren muchas de ellas en los primeros meses de embarazo y, es más, hay casos que experimentan mejora con suplementos de hierro. En la mayoría de casos, el tratamiento recomendado son unos fármacos orales, ropinirol o pramipexol, que consiguen eliminar esta sensación "aunque no curarla", resultando efectivos en el 70 por ciento de los casos y sin efectos adversos señalados. "El problema es que requieren un cumplimiento exhaustivo porque si dejan de tomar el fármaco vuelven a recaer", concluyó Estivill.

Nace la Alianza Europea de Síndrome de Piernas Inquietas como asociación de referencia para todos los pacientes

A pesar de que el Síndrome de Piernas Inquietas afecta a cerca de 90 millones de europeos (entre el 10% y el 15% de la población), solo el 5% está diagnosticado debido al gran desconocimiento que, en la actualidad, existe sobre esta enfermedad. Con tal motivo, las asociaciones de pacientes de seis países (Finlandia, Bélgica, Suecia, Reino Unido, Holanda y España) se han reunido esta semana en Bruselas para crear la Alianza Europea de SPI (EARLS, por sus siglas en inglés) para convertirse en la entidad de referencia de SPI a nivel europeo y defender los derechos básicos de los pacientes. Como representantes españoles, además de la presidenta de la Asociación Española de SPI, Esperanza López, han acudido a la cita europea los eurodiputado Andrés Perelló Rodríguez y Jaime Mayor Oreja y, el Dr. Diego García-Borreguero, del Instituto de Investigación del Sueño.
Como objetivos fundamentales, la EARLS tiene como tareas fundamentales mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por SPI; promover el diagnóstico rápido y acertado, tratamientos adecuados y cuidados para los pacientes; incentivar un mejor acceso a la información apropiada y comprensible sobre la enfermedad; fomentar la sensibilización y comprensión del síndrome entre el público y la profesión médica; incrementar la prioridad dada a SPI por la política, por los mandatarios y por los proveedores del cuidado sanitario; promover la investigación sobre la patología y de las áreas relacionadas y; finalmente, coordinar los esfuerzos de los grupos nacionales de pacientes de SPI en Europa.
"Somos conscientes de que la Sanidad en la Unión Europea es objeto de regulación por parte de cada país miembro, pero la UE tiene una labor muy importante en cuanto a transmitir la conciencia y la dirección en la que deben utilizarse los recursos y tiene una voz importante en cuanto a la utilización de recursos para la investigación de esta enfermedad y para el resto de iniciativas sociales para los pacientes", indica el Dr. García-Borreguero.
Por su parte, la presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) reconoce "aunque la creación de la Alianza no influirá directamente en la calidad de vida de los pacientes, sí nos permitirá disponer de mucha información a nivel internacional, tanto por mediación de las distintas asociaciones como de la prensa, de forma que todos los pacientes podremos beneficiarnos de esa información".
En este sentido, "la EARLS se funda para que tengamos más posibilidades y más fuerza para pedir investigaciones y, si éstas se llevan a cabo, todos los que padecemos la enfermedad tendremos más posibilidades de ser diagnosticados con más celeridad", comenta Esperanza López.
El Síndrome de Piernas Inquietas es una enfermedad con una prevalencia muy elevada, "pero desgraciadamente, la inmensa mayoría de los médicos, tanto de atención primaria como atención especializada, tienen un gran desconocimiento. Por esta razón, la EARLS servirá para elevar la voz de los pacientes ante las instituciones europeas sobre la existencia de esta enfermedad, sobre las implicaciones que conlleva y sobre la necesidad de incentivar nuevos tratamientos, nuevas investigaciones y mayores fondos", puntualiza el Dr. García Borreguero.

-Retos del Síndrome de Piernas Inquietas
En palabras de Esperanza López, "los principales problemas de los pacientes, entre los que me incluyo, son la falta de conocimiento de la enfermedad, ya sea a nivel paciente o a nivel médico". Por esta razón, los retos más destacados son dar a conocer la enfermedad que permita que los médicos puedan realizar un diagnóstico precoz y el desarrollo de soluciones para los pacientes, pues "es una enfermedad discapacitante, con la que los pacientes no tenemos calidad de vida, no rendimos en el trabajo porque no dormimos lo suficiente (unas 2 o 3 horas diarias), por lo que muchas veces tenemos serias dificultades de concentración", puntualiza Esperanza.
Para García-Borreguero, "los retos actuales en SPI pasan por descubrir el mecanismo por el cual se produce esta enfermedad, de forma que podamos plantearnos el desarrollo de nuevos tratamientos; además, es fundamental descubrir cuáles son las consecuencias de esta enfermedad a largo plazo, porque hasta el momento, sólo conocemos sus efectos a corto-medio plazo".
El Síndrome de Piernas Inquietas es una enfermedad crónica que afecta a entre el 10-15% de la población adulta en toda Europa; sin embargo, sólo el 5% está diagnosticado. Consiste en la aparición de molestias como pinchazos, hormigueos, inquietud o dolor en las extremidades inferiores, provocando la necesidad urgente de moverlas para aliviar momentáneamente las crisis. Estas molestias suelen aparecer a última hora de la tarde o durante la noche, provocando mucha inquietud e incluso insomnio. Los pacientes que lo padecen en grado moderado o intenso apenas duermen una media de tres horas diarias, lo que provoca cansancio y disminuye su capacidad de concentración.