Expertos de instituciones científicas, médicas y asistenciales que forman parte de la Iniciativa Hércules en Hidradenitis Supurativa se han reunido durante las últimas semanas con los principales grupos parlamentarios para trasladarles de primera mano la situación de los más de 450.000 pacientes que sufren esta enfermedad en España. Como resultado de las reuniones, los Grupos han ofrecido su colaboración al proyecto en el objetivo de redefinir el actual estándar de cuidado de los pacientes.
La Hidradenitis Supurativa es la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes. Esta enfermedad tiene un retraso diagnóstico de 9 años cuatro año más que en el caso de las enfermedades raras. En ese largo camino hacia el diagnóstico, los pacientes visitan una media de 8 veces los servicios de urgencia, acuden 15 veces a diferentes especialistas y se someten a 6 cirugías. “Todo ello porque no existe un adecuado circuito sanitario para la Hidradenitis Supurativa”, señala el Dr. Antonio Martorell, Dermatólogo adjunto en el servicio de Dermatología del Hospital de Manises de Valencia.
Con el objetivo de reformular el circuito sanitario y asistencial de la Hidradenitis Supurativa, 20 sociedades científicas (entre ellas, SEMERGEN, AEDV, AEG, SEMES o GETECCU) y la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), con la colaboración de AbbVie, se han unido en un proyecto pionero denominado HérculeS que están trasladando a diferentes entidades del ámbito sanitario e institucional, incluyendo a los grupos parlamentarios.
Proposiciones No de Ley sobre hidradenitis supurativa
Los principales grupos parlamentarios están presentando Proposiciones No de Ley (PNL) sobre la Hidradenitis Supurativa para promover la aplicación de las recomendaciones recogidas por los expertos de la iniciativa Hércules, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación.
El Grupo Parlamentario Socialista, además, ha mostrado interés en abrir el debate sobre esta patología, y ha convocado una Jornada Parlamentaria (que se celebró ayer) para que se presentara la iniciativa HérculeS y que los Grupos pudieran debatir sobre las necesidades específicas de los pacientes de esta patología.
La Asociación ASENDHI destaca las siguientes necesidades como prioritarias para que los pacientes diagnosticados y los muchos que están en su camino hacia el diagnóstico puedan mejorar su estándar de cuidado:
- Falta de un adecuado proceso asistencial.
- Falta de formación e información en los distintos niveles asistenciales.
- Acceso a una información insuficiente o inadecuada por parte del paciente.
- Alto retraso diagnóstico o diagnósticos erróneos
- Dificultades para identificar la enfermedad
- Falta de derivación o derivaciones mal dirigidas
- Abordaje inadecuado de las comorbilidades
- Inadecuado seguimiento de los procesos asistenciales.
- Ausencia de medidas para intervenir en los hábitos de vida saludable
- Falta de medidas para manejar la afectación psicológica que sufren muchos pacientes
- Falta de investigación
“Necesitamos reformas en el sistema sanitario y asistencial que nos ayuden a mejorar esta situación”, señala Silvia Lobo, de ASENDHI, que ha participado en todas las reuniones con los grupos parlamentarios. “Nuestro balance es positivo, hemos tenido la oportunidad de acercarles nuestra enfermedad, que todavía es desconocida a pesar de que afecta a casi medio millón de personas. Esperamos que las iniciativas que se están gestando puedan dar el reconocimiento y la atención que necesitamos los pacientes de Hidradenitis Supurativa”.