Cerca de 200
pacientes han participado en la XIX Jornada sobre Distonía Muscular, un punto
de encuentro entre pacientes e
investigadores en el marco de la Semana de la Distonía en el que se exponen los
últimos avances en torno a este síndrome neurológico calificado como enfermedad rara, que afecta a más de
20.000 españoles y que se caracteriza por contracciones musculares
involuntarias que original movimientos espasmódicos o posturas anormales. El
tratamiento con toxina botulínica es uno de los más eficaces para atajar sus
síntomas y mejorar la calidad de vida de estos pacientes, tanto en lo referente
a sus síntomas motores neurológicos –movimientos incontrolables del cuello, y
rigidez, torsión y tensión del cuello y los hombros -, como al dolor y a su
impacto mental y emocional.
En este
aspecto, la Dra. Mª José Martí, del
Hospital Clinic de Barcelona, expuso en la Jornada los resultados del
último estudio dirigido a conocer el grado de satisfacción del paciente con su tratamiento con toxina botulínica y con los
intervalos en los que lo recibe. “Aunque existe una satisfacción general
notable con este tratamiento, que se aplica habitualmente en intervalos que se
sitúan en un promedio de 3,3 meses, la mayoría de los pacientes preferirían
modificar esta frecuencia en el tratamiento para experimentar una mayor
satisfacción en el control de la sintomatología”, afirma Martí. Estos datos
ponen de manifiesto que “el ajuste o la
individualización de los ciclos de administración del fármaco a las necesidades
del paciente permitiría un control más estable de la enfermedad, aumentando
sensiblemente el grado de satisfacción, y posiblemente la calidad
de vida de los pacientes”.
La Dra. Eva López Valdés, del Hospital Clínico
San Carlos de Madrid dio a conocer los avances en el tratamiento con toxina botulínica: “Recientemente
estamos observando que no todos los pacientes tienen el mismo efecto, ni la
misma duración del efecto”, afirma la Dra. Valdés. Por ello, “en los últimos
años con el uso de toxinas botulínicas con menor posibilidad de producir
resistencias al tratamiento estamos acortando el periodo de infiltraciones en
algunos pacientes que lo precisan obteniendo buenos resultados”.
Por su parte, el Dr.
Pedro García Ruíz Espiga de Fundación Jiménez Díaz de Madrid, ahondó en las
líneas de investigación abiertas en la actualidad para mejorar la calidad de
vida de los pacientes que, en líneas generales, se centran en “afinar en el
tratamiento con toxina botulínica mediante técnicas de imagen o
neurofisiológicas para infiltrar músculos profundos o complejos; desarrollar
nuevas toxinas mediante ingeniería molecular modificar
la neuroplasticidad cerebral alterada en la distonía, mediante técnicas
neurofisiológicas o rehabilitación; investigar nuevas dianas terapéuticas de
cirugía, o ensayar terapia génica en pacientes portadores de genes asociados a
distonía”.
La Dra. Beatriz De la Casa, del Hospital Universitario Gregorio Marañón de
Madrid, centró su intervención en el impacto funcional de la distonía en
los pacientes y revisó los aspectos de la enfermedad que más preocupan a los
pacientes, así como la eficacia de las terapias actuales en el tratamiento de
los mismos.
La ponencia
de la Dra. Lorena Sanz, del Hospital
Príncipe de Asturias de Madrid giró en torno al Manejo Clínico de la Disfonía Espasmódica, un
desorden de la voz debido a una interrupción o disrupción del control motor
laríngeo, el cual origina movimientos involuntarios de la musculatura laríngea
durante la fonación que dan lugar a entrecortamientos y espasmos al hablar, así
como una gran tensión y fatiga vocal.
Finalmente, María Peña, de la Escuela de Risoterapia de
Madrid, abordó la importancia de la
relajación a través de la risoterapia,
“un proceso terapéutico y de crecimiento personal en el que, mediante la risa y
otras técnicas vivenciales con alto grado de interacción, encontramos la forma
de sentirnos satisfechos, positivos y en equilibrio”. Está técnica, pone el
foco en aquello que
reporta felicidad: “Ejercitando la Presencia -capacidad para estar aquí y
ahora- podemos disfrutar con todos los sentidos y gozar de una vida con
todo el sentido”, concluye Peña.
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