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24 November 2009

Más de diez millones de personas padecen en España algún tipo de enfermedad reumática


Más de diez millones de personas en nuestro país (22.6% de la población) padecen algún tipo de enfermedad reumática, de las cerca de 250 que existen. Son las patologías crónicas más frecuentes y constituyen una de las principales causas de discapacidad en España. Así, se estima que cerca 1.400.000 españoles sufren una incapacidad osteoarticular como consecuencia de las mismas. Además, alguna de estas patologías como la artritis reumatoide puede acortar la esperanza de vida hasta diez años y empeoran más la calidad de vida que otras enfermedades como las cardiovasculares.

Afectan a personas mayores y jóvenes aunque es cierto que la mayor prevalencia se registra en las personas de edad avanzada, principalmente mujeres. “Las previsiones de organizaciones europeas que sitúan a España en el año 2025 como el segundo país más envejecido del mundo apuntan a que en los próximos años estas cifras se pueden disparar y, por tanto, las enfermedades reumáticas se pueden convertir en un grave problema sanitario”, afirma Manuela García, portavoz de la Confederación Española de Personas Afectadas por Reumatismos (CONFEPAR).

Por estos motivos, la Confederación y la Asociación de Espondilíticos de Málaga organizan hoy el Día de Concienciación de las Enfermedades Reumáticas. “Una iniciativa –subraya la portavoz- con la que pretendemos hacer una llamada de atención a la sociedad y las autoridades sobre las necesidades de este colectivo, quizás uno de los más amplios que existe, y que, sin embargo, no está recibiendo la atención socio-sanitaria que precisa”.

Como plantea la doctora Rosario García de Vicuña, presidenta de la Sociedad Española de Reumatología (SER), “¿es realmente necesario un día de concienciación sobre las enfermedades reumáticas? Una encuesta reciente, avalada por la SER, –destaca- recoge el desconocimiento de los ciudadanos sobre gran parte de las enfermedades reumáticas concretas y los mitos sobre su restricción a la tercera edad y su carácter degenerativo con escasas opciones de mejoría. Por lo tanto, sí es oportuno un día de difusión y concienciación sobre las enfermedades reumáticas”.

Se han instalado mesas informativos en el Hospital Marítimo de Torremolinos y el Hospital Carlos Haya de Málaga, donde los propios afectados facilitan información sobre las enfermedades reumatológicas. Asimismo, se entrega el Manifiesto a favor de los Afectados por Enfermedades Reumáticas donde se recogen las necesidades y demandas de los afectados. El Día de Concienciación ha sido considerado por la Sociedad Española de Reumatología (SER) como actividad de interés para los pacientes y cuenta con la colaboración de las compañías Pfizer, Roche y Rovi.


-Unidades de Reumatología
Las enfermedades reumáticas no son fáciles de diagnosticar pero, en opinión de los afectados, esto no constituye un motivo que justifique el largo proceso desde la aparición de los primeros síntomas hasta al diagnóstico de la enfermedad. “En ocasiones, la detección puede llevar hasta una media de diez años en el caso de la espondilitis o dos años en una artritis reumatoide, un tiempo en el cual, la enfermedad avanza y evoluciona produciendo un deterioro articular tal que destruye de manera más que significativa la calidad de vida de los afectados”, señala Manuela García.

Como destaca la presidenta de la SER, “los reumatólogos sabemos que el manejo precoz y adecuado de muchas de estas enfermedades pueden devolver una vida normal a quienes las sufren, y podemos aliviar aquéllas en las que, desgraciadamente, todavía no podemos alterar su curso”. “Hoy en día, -añade la doctora García de Vicuña- las enfermedades reumáticas ocasionan más de diez millones de consultas al año en Atención Primaria, fueron la primera causa de incapacidad laboral temporal en 2007 y la segunda de incapacidad laboral permanente. Por su tendencia a la cronicidad y riesgo de incapacidad a corto y largo plazo, el impacto de muchas de estas patologías en la calidad de vida de los pacientes, a nivel personal, familiar, social y laboral genera un gasto sociosanitario de enorme magnitud. Pero, ¿cómo cuantificar la pérdida cuando el desarrollo personal de un proyecto vital se ve truncado? Tras estos datos, uno de los mensajes más importantes a transmitir es que muchas de estas causas de incapacidad se pueden prevenir”.

Por todo ello, una de las principales demandas de los afectados se centra en la creación de Unidades de Reumatología donde se precisen. “Según las recomendaciones de la Unión Europea –señala Manuela García- debería haber un reumatólogo por cada 35.000-40.000 habitantes, pero en el caso de nuestro país esta cifra se encuentra entre 50.000 y 70.000, insuficiente para atender la demanda actual”. “Además, de esta forma no se está garantizado el principio de equidad, ya que dependiendo de la zona donde vivas puedes tener acceso a la Unidad de Reumatología”.

Asimismo, CONFEPAR considera fundamental favorecer una mayor formación de los profesionales de Atención Primaria, ya que son ellos los primeros profesionales a quienes se dirigen los afectados por este tipo de patologías en busca de ayuda y soluciones, “y es esencial que los médicos sepan identificar de manera rápida y exitosa las enfermedades reumáticas”.

Estas peticiones se engloban dentro de la solicitud de CONFEPAR de poner en marcha una Estrategia Nacional de las enfermedades reumáticas “que seguramente permitirá garantizar un diagnóstico temprano y un tratamiento eficaz. Este plan debería favorecer –subraya Manuela García- la igualdad de oportunidades entre todos los afectados y en todas las comunidades autónomas”. “Nuestro objetivo –como resume el manifiesto de la Confederación- es mejorar la calidad y la esperanza de vida de las personas afectadas para que podamos llevar una vida plena, integrada con nuestras familiar, entorno laboral y en el conjunto de la sociedad”.

20 October 2009

Los pacientes con enfermedades reumatológicas tienes una nueva web para información

La Confederación Española de Pacientes Reumáticos (CONFEPAR) ha puesto en marcha un nuevo portal de Internet con la intención de convertirse en un punto de referencia para las personas con una enfermedad reumatológica y servir de herramienta para encontrar información sobre estas patologías. La página web ya disponible en la red es: www.pacientesreumaticos.es.
Según un estudio promovido por Google España, el 85% de los pacientes españoles acude primero a Internet para informarse sobre salud y posteriormente a la consulta médica. Internet se ha convertido, para el ciudadano, en un espacio indispensable para recabar información sobre temas de salud.

"Es por esta razón", explica la portavoz de la Confederación, Manuela Garcia, "por la que CONFEPAR ha decidido poner al servicio de los pacientes reumatológicos esta nueva herramienta. Pretendemos que sea un catalizador de la realidad en cuanto actualidad y avances se refiere y siempre desde el punto de vista del paciente". "De esta manera, queremos dar respuesta", matiza Garcia, "a las necesidades informativas de los enfermos y de los usuarios, en general".
En este sentido, el portal web incluye una sección sobre qué son las enfermedades reumatológicas, cómo se diagnostican, cuáles son sus causas, a quién se debe acudir, etc. Asimismo se ha incorporado un servicio actualizado de noticias de interés para los afectados con información sobre los avances que se están registrando en este campo y los eventos tanto internacionales, como nacionales y regionales relativos que se están produciendo. "El usuario podrá conocer desde los congresos internacionales hasta las reuniones para pacientes que se está produciendo en una provincia". En esta línea, el portal www.pacientesreumáticos.com permite acceder a las 56 asociaciones de pacientes integradas en esta entidad, distribuidas por todo el país y que incluyen a las patologías reumatológicas más frecuentes: artritis reumatoide, artrosis, fibromialgia, fatiga crónica, etc.

-Punto de encuentro
La nueva web también servirá como punto de encuentro de las asociaciones que configuran CONFEPAR. "Esta entidad se creo con el objetivo fundamental de convertir la mejora en la calidad de vida de los pacientes en una prioridad e impulsar un plan de actuación conjunto frente a las mismas. Cabe recordar que, según Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD), cuatro de cada diez incapacidades en nuestro país están asociadas a enfermedades reumáticas, siendo las patologías crónicas y degenerativas que están causando un mayor impacto en la calidad de vida de la población, ya sea a nivel físico como psicológico", afirma Garcia.
La portavoz de CONFEPAR está segura de que gracias a la puesta en marcha de este nuevo portal, el trabajo por hacer en la reumatología se verá facilitado, "aumentando las posibilidades de trazar una estrategia común y definida que permita ofrecer soluciones a los afectados". De esta manera, García espera alcanzar "un dialogo continuo y fluido entre pacientes, asociaciones y administración".
La Confederación pretende que este portal web sirva de caja de resonancia para todas aquellas iniciativas que desde esta entidad se está promoviendo de tanto de carácter divulgativo como formativo e informativo.

10 October 2009

El 12 de octubre se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas

Con motivo de la celebración el día 12 de Octubre del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas, la Confederación Española de Personas Afectadas por Reumatismos (CONFEPAR) quiere poner de manifiesto su satisfacción ante iniciativas como la planteada por el Gobierno en el mes de julio, en la que se anunciaba la puesta en marcha de una Estrategia Nacional de Enfermedades Reumáticas para 2010.
Sin embargo, CONFEPAR no quiere dejar pasar la oportunidad de recordar que este tipo de patologías crónicas conforman el grupo de mayor prevalencia en nuestro país. Se calcula que, aproximadamente, diez millones de personas, un 22,6% de la población, padece algún tipo de enfermedad reumática.
Estas patologías poseen un gran potencial incapacitante. Son la causa más frecuente de discapacidad laboral tanto en bajas de larga duración como en las de corta, en las que se sitúa en segundo lugar. Cada año se producen en España un total de 28.000 peticiones de baja laboral provocadas por algún trastorno relacionado con las enfermedades reumáticas, lo que supone un 20%, aproximadamente, del total de solicitudes.
A pesar de estos datos, la gran mayoría de la población desconoce el impacto que estas enfermedades tienen, tal y como muestran algunas encuestas recientes que dejan entrever, que una de cada dos personas entrevistadas no tiene conocimiento alguno sobre estas dolencias reumáticas.
Como consecuencia, explica Manuela Garcia, portavoz de CONFEPAR, los pacientes se sienten socialmente aislados, "ya que la población no es consciente, por ejemplo, de que los afectados sufren dolores crónicos que les incapacitan para llevar una vida normal".
Las personas afectadas con alguna dolencia reumática causan además, cerca del 15% de las consultas de atención primaria y el 10% de las urgencias hospitalarias. Teniendo estos datos en cuenta, CONFEPAR solicita una mayor atención para los afectados en dos aspectos diferentes. Por un lado, requiere una mayor información para los pacientes ya que el 50% de estos declara no sentirse bien informado acerca de su enfermedad. Según Manuela, los enfermos tienen derecho a ser completamente informados de todo lo referente a su patología y tratamiento, para que de este modo puedan formar parte activa y responsable de todas las cuestiones referentes a su dolencia.
Y por otro lado, CONFEPAR considera fundamental el favorecer una mayor formación de los profesionales de atención primaria, ya que son ellos los primeros profesionales a los cuales se dirigen los afectados por este tipo de patologías en busca de ayuda y soluciones. En relación con estas visitas, CONFEPAR recomienda la realización de controles de seguimiento, bien con un médico de atención primaria, bien con un reumatólogo. La intención de estos controles es según la portavoz, "mantener las funciones articulares y disminuir el dolor, dos factores que afectan y mucho a la calidad de vida de estos enfermos".

La Confederación de Personas Afectadas por una Enfermedad Reumática (CONFEPAR) está integrada por 55 asociaciones de pacientes con enfermedades reumáticas de todo el territorio nacional y, como entidad sin ánimo de lucro, trabaja para aunar los esfuerzos de las personas con alguna enfermedad reumática y conseguir mejorar la calidad de vida y bienestar de las personas afectadas.

02 September 2009

La estrategia nacional sobre enfermedades reumáticas supone un recoocimiento a la labor de las Asociaciones de Pacientes


La Confederación Española de Personas Afectadas por Reumatismos (CONFEPAR) considera que la iniciativa del Ministerio de Sanidad y Política Social de la puesta en marcha el próximo año de la Estrategia Nacional sobre Enfermedades Reumáticas supone un reconocimiento a la labor que se está realizando desde las asociaciones de pacientes. Como señala la portavoz de CONFEPAR, Manuela García, "la Confederación celebra esta iniciativa del Ministerio, pues llevamos trabajando en los últimos años junto con la Sociedad Española de Reumatología para impulsar una estrategia de actuación sobre enfermedades reumáticas que consideramos fundamental para mejorar la situación de los miles de afectados".
CONFEPAR se reunió el pasado mes de abril con Concepción Colomer, Subdirectora General de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud. Durante el encuentro, la confederación recalcó la necesidad de crear un Plan Estratégico sobre las Enfermedades Reumáticas ante la situación actual que sufre este colectivo, además de presentar los proyectos que ha puesto en marcha recientemente. Esta reunión concluyó con el apoyo y el compromiso por parte de Concha Colomer de estudiar la puesta en marcha de este plan, que finalmente anunció de forma oficial el Director General de Calidad del SNS, Pablo Rivero, en el marco del curso de verano "El creciente impacto de las enfermedades musculoesqueléticas, ¿existen soluciones?", celebrado en julio en El Escorial.
"Consideramos –subraya Manuela García- que las personas afectadas podemos aportar nuestra experiencia y esperamos y queremos formar parte activa en las decisiones sobre nuestra salud y sobre las políticas que se adopten en este sentido".
En nuestro país más de ocho millones de personas sufren una enfermedad reumática, siendo la responsable de más del 40% de la discapacidad. "Son enfermedades con una elevada prevalencia e impacto humano y que precisan de medidas específicas de actuación".
La Confederación Española de Personas Afectadas por Reumatismos (CONFEPAR) está integrada por 56 asociaciones de todo el territorio nacional y, como entidad sin ánimo de lucro, trabaja para aunar los esfuerzos de los enfermos reumáticos y conseguir mejorar la calidad de vida y bienestar de las personas afectadas.

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