La enfermedad de Stephen Hawking

"Con la rehabilitación pretendemos mantener el mayor nivel de calidad de vida del paciente, mejorar su adaptación al entorno, aumentar su autonomía y resolver las complicaciones que vayan surgiendo". De esta forma muestra el doctor Guillermo Miranda Calderín, rehabilitador del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, su opinión sobre el manejo integral de la ELA en los servicio de rehabilitación.
Un total de 170 especialistas se reúnen estos días (28-29-30 de enero de 2010) en el Auditorio AXA (Diagonal, 547) de Barcelona en el 9º curso teórico-práctico SORECAR (Sociedad Española de Rehabilitación Cardiorrespiratoria). La rehabilitación respiratoria en el paciente no-EPOC. Una de las conferencias, impartida por el doctor Miranda, abordará el "Manejo integral de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en los servicios de rehabilitación".
Esta enfermedad neurodegenerativa, conocida por ser la que padece el famoso científico británico Stephen Hawking, tiene una incidencia de entre 1.5-2.7/100.000 casos en Europa y Estados Unidos. "Es 1.5 veces más frecuentes en hombres, hasta los 70 años, en donde se igualan los sexos. En el 10% de los casos se trata de una ELA familiar y en el 90% es esporádica. El único tratamiento aprobado en la actualidad es el Riluzole. El retraso diagnostico de 9-12 meses suele ser la norma, sobre todo cuando el inicio es periférico", ha explicado Miranda.
Según afirma el especialista, "en España se estima que hay 900 casos nuevos cada año". Por ello asegura que "es imprescindible establecer una buena coordinación con todo el equipo de profesionales que tratan al paciente (rehabilitadores, fisioterapeutas, logopedas…)".
Por otra parte, Miranda indica que "es frecuente que los pacientes depositen en la rehabilitación unas expectativas desproporcionadas, esto va a condicionar a todos los profesionales que integran la rehabilitación".

-Adaptación al estadio de la enfermedad
En los estadios iniciales, según el conferenciante, "los pacientes no precisan asistir a una sala de fisioterapia. Deben mantenerse activos, evitando el sedentarismo, pero a la vez, tratar de no agotarse con sesiones muy prolongadas o muy intensas de ejercicio".
Además, Miranda ha recomendado que "en cada servicio de rehabilitación haya un solo profesional que atienda a estos pacientes". El seguimiento periódico, según el médico canario, "debe hacerse como mínimo cada tres meses, pues lo habitual es que la enfermedad progrese muy rápido".
Este tipo de pacientes tiene una baja tolerancia al ejercicio físico y se fatigan con facilidad. Presentan, además, "una insuficiencia respiratoria restrictiva del tipo neuromuscular". Debido a su débil musculatura, no pueden expulsar el aire con la suficiente fuerza para toser.
La fase final de la enfermedad deja al paciente sin fuerza en las cuatro extremidades, lo cual le confina (como es el caso de Stephen Hawking) a una silla de ruedas, necesitado de un ventilador. "En esta fase es fundamental la fisioterapia a domicilio, tanto respiratoria como muscular".

-Asistencia desigual
Respecto a la asistencia, el rehabilitador insular ha denunciado que "en nuestro país la asistencia domiciliaria para estos pacientes es muy desigual, ya que este servicio existe habitualmente en las áreas metropolitanas, las ciudades más pequeñas no lo tienen".
"Desde Sorecar (sociedad filial de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física –SERMEF-) propugnamos la creación de equipos multidisciplinares para el manejo de esta enfermedad y la unificación de la atención sanitaria domiciliaria para todos los ciudadanos", ha apostillado el experto.

Sólo el 6% de las personas con asma realizan rehabilitación respiratoria

La prescripción de ejercicio físico individualizado tras el resultado de la primera prueba de esfuerzo, el control de los hábitos de vida, incluida la adhesión al tratamiento farmacológico, la actuación sobre aquellos factores de riesgo modificables (hipertensión, diabetes, etc.), un apoyo psicológico, consejo sexual e incluso orientación laboral. La rehabilitación respiratoria y cardiaca, como se ve, abarca diversas disciplinas del campo de la salud e incluso sociales y requiere, por tanto, un abordaje multidisciplinar.
Atentos a esta realidad, la Sociedad Española de Rehabilitación Cardiorrespiratoria (SORECAR) ha organizado el 9º Curso teórico-practico de Rehabilitación Respiratoria que dará comienzo mañana jueves, 28 de enero de 2010, a partir de las 16 horas en el auditorio AXA (Diagonal 547) de Barcelona. En este caso, el curso abordará la rehabilitación respiratoria en pacientes No-EPOC y está dividida en cinco mesas (fisiopatología del aparato respiratorio, valoración clínica, rehabilitación de patologías obstructivas no EPOC, rehabilitación de trastornos no obstructivos, rehabilitación de procesos neuromusculares) y cuatro talleres prácticos.
A la cita acudirán más de 170 profesionales especialistas en la materia. El curso será impartido desde una vertiente interprofesional y lo impartirán rehabilitadores, neumólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, además de un fisiólogo, un farmacólogo clínico y un pediatra.
Tal y como asegura Ramón Coll, presidente del comité organizador del curso, "la rehabilitación respiratoria en la EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) ha crecido en su contenido científico en los últimos años. Sin embargo, enfermedades obstructivas como el asma, las bronquiectasias y la fibrosis quística y la rehabilitación pulmonar de enfermedades neuromusculares, en lesionados medulares o con alteración de la caja torácica, tiene una baja implantación".
La creciente demanda del manejo de la insuficiencia respiratoria en el domicilio –se han multiplicado por cinco las peticiones en apenas dos años-, la rehabilitación del asma, una enfermedad de alta prevalencia (es la patología crónica más frecuente de la infancia y adolescencia, con una media del diez por ciento y apenas un seis por ciento de las personas afectada realiza rehabilitación respiratoria) o la baja tolerancia al ejercicio físico de los pacientes con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y su dificultad para expulsar el aire y las secreciones bronquiales con fuerza son algunos de los temas a abordar en el curso.
La Sociedad Española de Rehabilitación Cardiorrespiratoria entiende que "se precisa la creación de unidades de rehabilitación cardiaca en todos los hospitales del Estado y una mejorar la dotación humana y material de las unidades existentes. Así mismo es fundamental mejorar los recursos de la Atención Primaria, para que pueda atenderse allí los pacientes de menos riesgo".
En lo que se refiere a la rehabilitación respiratoria, "es necesario implementar los recursos humanos y materiales en los distintos niveles asistenciales para la adecuada atención de pacientes con patologías respiratorias. En general", se transmite, "es precisa una mayor colaboración entre las distintas especialidades, establecer pautas de actuación conjunta y sesiones periódicas para la realización de protocolos y seguimiento de los pacientes. Los niveles de evidencia científica de las mejorías obtenidas con ambas rehabilitaciones justifican la inversión económica".
El importante impacto social y económico de este problema de salud ha llevado a todas las comunidades autónomas a incluir esta serie de patologías entre sus prioridades en los respectivos planes de salud.