El Hospital Universitario La Paz de Madrid ha presentado en la Real Academia Nacional de Medicina de Madrid el libro Angioedema, coordinado por las doctoras Teresa Caballero y Rosario Cabañas del Servicio de Alergología del Hospital Universitario la Paz con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire. En el libro han colaborado 43 expertos pertenecientes fundamentalmente a diferentes especialidades médicas y diplomados de enfermería de 13 hospitales españoles.
El Angioedema (AE) se caracteriza por la rápida hinchazón (edema) de la piel, las mucosas y los tejidos submucosos por aumento de la permeabilidad vascular por efecto de mediadores vasoactivos principalmente bradicinina e histamina. Se realiza en el libro un abordaje multidisciplinar del angioedema con expertos en las diferentes áreas del mismo, con participación de dermatólogos, médicos internistas, inmunólogos, otorrinolaringólogos, alergólogos, diplomados en enfermería, una químico inmunóloga y un biólogo. El objetivo ha sido realizar un compendio reuniendo en un solo volumen aspectos básicos como concepto, clasificación, fisiopatología y genética, siguiendo con la clínica y la variedad en sus manifestaciones. La diferenciación entre angioedema histaminérgico y bradicinérgico ha sido un punto clave en el desarrollo de este libro. El abordaje diagnóstico con toda su complejidad, el tratamiento en función de su fisiopatología con énfasis en el desarrollo de nuevos fármacos, las estrategias de autoadministración con la autonomía que suponen para el paciente, la comparación de las guías clínicas en angioedema hereditario desarrolladas hasta el momento y de gran ayuda para el especialista y que facilitan la homogeneización en la práctica clínica y por último una atención especial a calidad de vida, carga de enfermedad y aspectos prácticos orientados al paciente.
Aparte de su forma común, causada por liberación de histamina de causa alérgica o no, existe una forma hereditaria, debida a la deficiencia de la proteína sanguínea inhibidor C1-esterasa y conocida como Angioedema Hereditario (AEH). El AEH es una enfermedad rara cuyos síntomas son también edemas, o hinchazón, de la piel o de las mucosas (en los casos laríngeos e intestinal), que se engrosan progresivamente, principalmente en extremidades, cara, laringe y pared intestinal, pudiendo provocar dolor intenso en esta localización. El AEH se caracteriza por su gran variabilidad en la frecuencia, gravedad y localización de los ataques, en el mismo paciente a lo largo de su vida, y de un paciente a otro, incluso de la misma familia y con la misma mutación genética. El conocimiento del AEH, su diagnóstico diferencial con otras entidades y su tratamiento es importante para el médico de urgencias. El manejo del paciente con AEH debe contemplar el tratamiento de los ataques agudos, también denominado tratamiento a demanda, disponiéndose de fármacos que permiten su uso en auto-administración, previo entrenamiento por personal experto. Debe contemplar también estrategias que eviten el desarrollo de ataques antes de cualquier procedimiento médico, quirúrgico o dental (profilaxis preprocedimiento o a corto plazo), y la profilaxis a largo plazo en los casos en los que el paciente no tenga un adecuado control de la enfermedad con el tratamiento a demanda. En el caso de la profilaxis a largo plazo los profesionales cuentan con varios tratamientos orales, que toman normalmente a diario o días alternos, o bien tratamiento intravenoso 1 o 2 veces por semana.
Dada, por tanto, la complejidad que puede presentar el AEH y que se trata de una enfermedad poco frecuente, los profesionales suelen carecer de los conocimientos necesarios para lograr un correcto diagnóstico y tratamiento, lo que provoca que los pacientes tarden una media de 13 años en ser diagnosticados. De ahí, la utilidad de este tipo de manuales: El libro cumple con los objetivos de formación médica continuada en el área del angioedema, siendo hasta la fecha la primera monografía en castellano sobre esta patología. “Desde Shire estamos encantados de colaborar con este tipo de iniciativas de educación médica continuada” afirmaVíctor Navas, Director Médico de Shire Pharmaceuticals Ibérica.
El libro editado en versión impresa estará disponible en librerías médicas especializadas. Este volumen sencillo estructurado en 15 capítulos con puntos clave pretende ser manual de referencia en la práctica clínica diaria. Está dirigido a profesionales sanitarios de distintas especialidades, a fin de facilitarles información clara y concisa sobre esta patología; también pretende convertirse en un manual de apoyo para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes “Esta enfermedad es un desafío para el médico que atiende a estos pacientes. Por eso el contenido busca conseguir un abordaje multidisciplinar de la patología, dando apoyo a los especialistas en la identificación y tratamiento adecuado de esta enfermedad”, explica la doctora Cabañas.
Además, las expertas han reseñado el apartado centrado en el paciente, con el objetivo de que los profesionales tengan en cuenta el impacto en la calidad de vida, como un síntoma más de esta patología. Un abordaje multidisciplinar de esta, tendría un efecto muy importante en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes. Concretamente, según un estudio, los episodios de angioedema han supuesto en un 69% de los pacientes que no puedan considerar ciertos trabajos, como los de cara al público, o que el 58% vea afectada el desarrollo de su carrera profesional. “A esto se suma que al ser una enfermedad hereditaria, los pacientes presentan una gran carga a nivel de ansiedad y de sentimiento de culpa por la transmisión de la enfermedad a sus hijos”, comenta la doctora Caballero.
En este sentido, la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un aspecto fundamental en la evaluación de nuevos tratamientos y en la planificación de las medidas sanitarias. Por este motivo, en los últimos años varios trabajos se han centrado en este aspecto, al fin de identificar mejoras en la CVRS, como supone la disponibilidad de los fármacos específicos en el domicilio y la autoadministración del tratamiento.
El Hospital La Paz, pionero en Angioedema
Desde hace varias décadas, el Servicio de Alergia Del Hospital Universitario La Paz trata pacientes con Angioedema Hereditario, siendo referencia a nivel nacional en el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes, junto con la Unidad de Inmunología para el seguimiento de los mismos. En palabras de la doctora Caballero, “en el hospital contamos con un equipo multidisciplinar de profesionales, que permite el estudio genético y diagnóstico completo en la Unidad de Inmunología; y el tratamiento precoz en el Servicio de Alergología”.
En definitiva, este libro se convierte en el primer manual de referencia en la práctica clínica diaria en torno al Angioedema que ofrece a los profesionales sanitarios y expertos en la materia una visión global sobre la enfermedad. Esto facilitará el diagnóstico y tratamiento de los pacientes, lo que repercutirá en su calidad de vida.