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08 April 2016

Desmontando mitos sobre el párkinson




El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en el mundo que tiene más incidencia en la población después del Alzheimer. Sobre esta enfermedad, que afecta a 150.000 personas en España, existen varias creencias en torno a sus síntomas y evolución, pero como advierte el referente mundial en enfermedades neurodegenerativas, Jaume Kulisevsky, «hay muchas que son parcialmente ciertas y otras que, directamente, no corresponden a la realidad médica».

Una gran parte de la población asocia la enfermedad de Parkinson con el temblor del cuerpo, pero, como matiza este profesor de los Estudios de Ciencias de la Salud de la UOC y director del instituto de investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, «no es párkinson todo lo que tiembla, ni todo temblor es párkinson». «Hay muchos afectados que no tienen este síntoma y nunca lo tendrán lo que dificulta más su diagnóstico—, y otros que lo tienen, pero no padecen esta enfermedad, sino otra benigna llamada temblor esencial», añade.

A pesar de que la mayoría de los casos se produce a partir de los 65 años, no se puede afirmar que el párkinson sea exclusivamente una enfermedad de personas mayores. Kulisevsky explica que, de hecho,el 30 % de los enfermos diagnosticados es menor de esa edad: el 15 % tiene entre 45 y 65 años y el otro 15 % tiene menos de 45 años. Sin embargo, es cierto que «la probabilidad de padecer esta enfermedad aumenta con la edad, sobre todo a partir de los 60-65 años».

El investigador revela que, en contra de la creencia generalizada que la genética no tiene nada que ver con el párkinson, «ya se han identificado al menos 18 genes con mutaciones causantes de esta enfermedad, si bien provocan una minoría de casos». Pero, aunque hoy en día se desconoce la causa última de la enfermedad, «todo apunta a una combinación entre la predisposición genética y las causas ambientales (estilo de vida, exposición a determinados tóxicos, alimentación, etc.)», remarca Kulisevsky. En este sentido, añade que cuando esta enfermedad aparece en gente joven puede estar relacionada con gran probabilidad con causas genéticas.

Sobre el mito que el párkinson desemboca en una inmovilidad casi total del cuerpo, Kulisevsky dice que «los afectados difícilmente llegan a este punto, porque normalmente responden bien a la medicación». En cambio, personas que tienen patologías similares al párkinson, llamadasparkinsonismos, «pueden tener un riesgo mayor de sufrir un rápido deterioro físico, porque no responden de la misma manera a los medicamentos», asegura. Recuerda, por otra parte, que el párkinson es «una enfermedad crónica, pero no mortal».


Elevada presencia de la depresión y el deterioro cognitivo

Lo cierto es que, en el párkinson, la falta de dopamina —un neurotransmisor que colabora en el mantenimiento del ánimo— hace que muy a menudo los enfermos sufran depresión: «Un 50 % de los afectados tiene una depresión asociada», remarca Kulisevsky. Muchas veces la enfermedad comienza con un trastorno del ánimo y es difícil hacer su diagnóstico, porque la propia depresión provoca lentitud motora y mental. El tipo de depresión que se produce es la distimia, que, a diferencia de la depresión con síntomas psicóticos, mejora considerablemente con los fármacos.

Por otro lado, el profesor explica que «la probabilidad de desarrollar un deterioro cognitivo asociado al párkinson es muy elevada cuando han pasado más de veinte años de la enfermedad o a partir de los 70 años de edad». Por ello añade que una de las principales líneas de investigación más relevantes actualmente sobre esta enfermedad es descubrir cómo y por qué se produce este deterioro cognitivo.


La actividad mental, el ejercicio físico y las TIC ayudan a combatir la enfermedad

La actividad mental —esforzarse en el aprendizaje, en centrar la atención, etc.— y el ejercicio físico —sobre todo el aeróbico— son factores que ayudan a combatir la depresión y los trastornos cognitivos de la población en general y, en particular, de la gente afectada por el párkinson, porque retrasan la aparición de la enfermedad.

Las nuevas tecnologías también tienen su papel en el control del párkinson. Hoy en día se están desarrollando dispositivos de control del movimiento para evitar o prevenir caídas, registrar el temblor o favorecer la marcha. Los afectados por la enfermedad de párkinson tienen un problema de autoactivación corporal voluntaria, y existen pruebas que demuestran que, si hay un factor de motivación externa, como por ejemplo unas huellas dibujadas en el suelo, esto hace que la persona afectada ande perfectamente.


12 May 2015

La enfermería desempeña un papel fundamental para el cuidado de las personas con párkinson, familiares y cuidadores

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo, crónico e invalidante que afecta a más de 150.000 personas en España, de las cuales 30.000 aún están sin diagnosticar y el 10% presentan la enfermedad en estado avanzado. Esta afección es muy compleja y desconocida por lo que la información, la formación y el apoyo tanto a las personas con párkinson como a sus familiares o cuidadores es indispensable para mejorar su calidad de vida. En este sentido, la enfermería desempeña un papel fundamental en el cuidado de las personas con párkinson y la atención a sus familiares y cuidadores. Por ello, con motivo del Día Internacional de la Enfermería, la Federación Española de Párkinson (FEP) quiere poner en relevancia la figura de estos profesionales.

Para la mejora de su calidad de vida, las personas con párkinson necesitan complementar el tratamiento farmacológico con una serie de terapias rehabilitadoras como logopedia, fisioterapia, atención psicológica, terapia ocupacional, etc. Así pues, para garantizar una correcta atención a las personas afectadas es muy importante el abordaje multidisciplinar que debe de estar formado además de por neurólogos, psicólogos, fisioterapeutas, logopedas, trabajadores sociales y terapeutas ocupacionales, por profesional de enfermería.

En la enfermedad de Parkinson pueden verse afectados aspectos de la vida diaria, como puede ser la alimentación, el sueño o la toma de medicación. El profesional de enfermería es el encargado de formar e informar sobre los cuidados necesarios para prevenir y mejorar los síntomas, y ofrecer pautas para que las personas afectadas puedan llevar a cabo los cuidados diarios de una manera más autónoma”, explica Gema Benito, enfermera de la Federación Española de Párkinson (FEP).
Por otro lado, los profesionales de enfermería realizan una gran labor de educación para la salud. Este ámbito es especialmente importante en una enfermedad como el párkinson, en donde intervienen un amplio abanico de síntomas y en la que, a medida que avanza la enfermedad, se presentan nuevos retos y nuevas necesidades. “Los profesionales de enfermería proporcionamos las herramientas necesarias para que las personas con párkinson y sus familiares sepan reconocer los síntomas propios de la enfermedad y conozcan la forma más adecuada de trasladar esa información a los diferentes profesionales. De esta forma, se garantiza un abordaje más personalizado y especializado”, explica Gema Benito, enfermera de la Federación Española de Párkinson.

El papel de la enfermería en el Programa Contigo
Conscientes de las necesidades de las personas con párkinson, la Federación Española de Párkinson (FEP), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, ha puesto en marcha el Programa Contigo, un servicio de atención y formación sobre la enfermedad de Parkinson dirigido a familiares, cuidadores y personas afectadas en el que dos enfermeras y una psicóloga especializadas en esta patología atienden dudas y consultas vía telefónica, por correo electrónico o a través de las redes sociales.

El programa abarca, por un lado, la atención a través de las nuevas tecnologías y el teléfono 902 113 942; y, por otro, la formación de personas con párkinson, familiares y cuidadores. En este aspecto, profesionales de la enfermería y psicología de la FEP especializados en la enfermedad de Parkinson imparten talleres prácticos sobre cuidados en la enfermedad en las asociaciones de toda España.

En 2014, el equipo de atención sociosanitaria de la FEP recibió 5.206 consultas (de las cuales el 45% han sido personas con párkinson, 40% familiares, 11% profesionales y 4% otros). Además, se han impartido 110 consultas individualizadas, y cerca de 1.700 personas han asistido a los 72 talleres prácticos impartidos en las asociaciones de párkinson de toda España. Estos datos confirman la importancia de estos profesionales para mejorar el acceso a la información y formación de calidad a personas afectadas y cuidadores.


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