“La EPOC será pronto la tercera causa de muerte en el mundo y no puede seguir siendo una enfermedad semi desconocida e infra diagnosticada” ha declarado esta mañana John Walsh, presidente de la Fundación EPOC de Estados Unidos, en la apertura del I Encuentro Global de Pacientes con EPOC. Este acto reúne estos días en Madrid por primera vez a responsables de asociaciones de pacientes, médicos y representantes de la industria de 20 países de los cinco continentes, con la finalidad de poner en común la situación de la enfermedad en cada país, dar a la EPOC más visibilidad en las políticas socio-sanitarias y fomentar el liderazgo de los propios pacientes.
John Walsh,
quiso recordar que aunque la primera causa de la EPOC sea el tabaquismo, hay
otras muchas que nada tienen que ver, como son la contaminación, motivos
laborales por estar en contacto con sustancias químicas nocivas o de origen
genético. “Tenemos que luchar contra ese cierto estigma social contra los
enfermos de EPOC de te lo has ganado por
haber fumado, debemos superar eso y hablar de las otras causas, industriales,
químicas, laborales, genéticas y de contaminación”.
“Como enfermos,
necesitamos mejoras en los equipos de oxígeno y su gestión, algo que es muy
importante, por ejemplo en los aviones. Muchas personas no pueden viajar ni
moverse de su ciudad porque las compañías aéreas ponen demasiadas trabas y no
facilitan el uso de los equipos de oxígeno” añadió.
Para Walsh es
necesario seguir investigando para seguir mejorando la calidad de vida de los
enfermos. “La industria y los médicos están buscando soluciones, pero nosotros
como enfermos tenemos que apoyarles, darles nuestra opinión, dialogar con ellos
y comenzar a identificar los siguientes pasos a dar. Estamos aquí para trabajar
juntos y construir una respuesta global”, finalizó.
Paloma Casado, Subdirectora
General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad, ha destacado en la inauguración la importancia de la EPOC dentro del
sistema sanitario por ser la cuarta causa de muerte en nuestro país, la elevada
carga asistencial que supone, por su carácter crónico y lo mucho que afecta a
la calidad de vida de los pacientes. “Nuestras líneas principales de actuación
son fomentar la investigación, buscar nuevos tratamientos y trabajar en la
detección precoz y el diagnóstico temprano, junto a la mejora de la
oxigenoterapia portátil y la calidad de vida”, aseguró. En este sentido están
trabajando para implantar espirómetros y realizar espirometrías en los centros de
atención primaria, aumentado así el número de pruebas y su periodicidad.
Igualmente, el Ministerio entiende que es necesario mejorar la oxigenoterapia,
tanto domiciliaria como portátil pues es vital para mejorar la calidad de vida
de los pacientes. “Un punto en el que tenemos que trabajar es en conseguir
retardar la edad de inicio en el tabaquismo, reforzando el trabajo de
información y educación en los jóvenes sobre los efectos nocivos del tabaco”
terminó Casado.
Julio Ancochea,
Director del Plan Estratégico Nacional de la EPOC; expuso su “decálogo de la
EPOC”, en el que resumió la gravedad de la enfermedad, su alto coste social y
personal y sus necesidades actuales. Es una enfermedad prevenible, que podría
casi desaparecer si se dejase de fumar. Sin embargo, es muy prevalente y está
infra diagnosticada, por lo que se trata de forma tardía. Es el paradigma de
enfermedad crónica y supone un tremendo consumo de recursos para el sistema
sanitario. Su atención sanitaria sigue siendo deficitaria y se necesitan nuevas
alternativas a la hospitalización convencional, como un mejor tratamiento
doméstico, con nuevas tecnologías. Como el resto de asistentes, recalcó que se
necesita más investigación y una mayor difusión y conocimiento en nuestra
sociedad y que se potencie la formación de los profesionales. “Ha sido la gran olvidada cuando tiene un
tremendo impacto en el sistema sanitario”, apuntilló Ancochea.
Inmaculada
Alfageme, Presidenta electa de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía
Torácica (SEPAR); destacó la
importancia que la sociedad científica da a la relación con los pacientes
respiratorios. “Estamos convencidos de la necesidad de estar en contacto con
los pacientes, dar a conocer las enfermedades en la sociedad, desarrollar
actividades para los pacientes y recoger sus inquietudes y expectativas”,
declaró Alfageme. “Hemos creado redes de profesionales para enfermedades
concretas y queremos hacer una mayor difusión social. Contamos con herramientas
como la web “Pacientes como tú” en donde se intercambian consejos con personas
también enfermas en la misma situación y la mayoría son crónicos y con EPOC”,
continuó la presidenta electa de SEPAR. “Hemos puesto en marcha las Aulas
RESPIRA, existentes en 40 hospitales de toda España, con sesiones formativas para
los enfermos, con clases presenciales y on-line”, añadió Alfageme.
