El proyecto Salud y Trabajo reúne a pacientes, médicos y políticos para mejorar el abordaje de las enfermedades reumáticas

Las enfermedades reumáticas son la principal causa de incapacidad laboral en España y suponen una importante merma en la calidad de vida de los pacientes. Éste es el mensaje principal del Proyecto Salud y Trabajo que se presenta esta noche en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, donde los principales implicados en el abordaje de las enfermedades reumáticas (pacientes, médicos y políticos) se reúnen para conocer los resultados de diversos estudios realizados durante el 2009 en los que se analiza el impacto social, económico y laboral de este grupo de enfermedades. Durante el acto también se estrenarán dos cortometrajes, sobre artritis reumatoide y espondilitis anquilosante, dirigidos por las directoras de cine Roser Aguilar y Chus Gutiérrez, respectivamente.
El proyecto Salud y Trabajo está liderado por la Fundación Abbott, la Fundación Ramón Areces, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER) y el Foro Español de Pacientes. El objetivo de esta iniciativa es analizar el alcance real de las ER y concienciar a la sociedad y decisores sanitarios de la importancia de adoptar las medidas necesarias para paliar sus graves consecuencias sobre la calidad de vida y la capacidad laboral de los pacientes. Es el caso de la futura Estrategia Nacional de Enfermedades Reumáticas anunciada por el Ministerio de Sanidad y Política Social el pasado julio para su propuesta al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y la puesta en marcha a lo largo del 2010.

-Principal causa de incapacidad laboral en España
Los ejes de los estudios de Salud y Trabajo han sido el análisis de los costes laborales por incapacidad que ocasionan las ER, el conocimiento que sobre ellas tiene el conjunto de la sociedad española y el análisis de cómo afectan a los familiares y cuidadores de los pacientes.
Este estudio elaborado a partir de datos reales del año 2007 analiza el impacto económico que para el sistema en su conjunto (INSS, mutuas laborales, empresas y trabajadores) suponen las bajas laborales provocadas por estas ER. El estudio concluye que este Coste de la incapacidad temporal por enfermedades reumáticas en España supuso en 2007 un gasto de 1.678 millones de euros en incapacidades laborales temporales (IT). Estas dolencias son la principal causa de IT en España, responsables de más de 900.000 episodios de IT y de más de 39 millones días de baja laboral anuales. Las ER suponen el 18% del total de IT producidas en nuestro país y el 23% del coste de las mismas. El coste medio por episodio de IT ocasionado por ER fue de 1.847 €, lo que se traduce en un coste por persona ocupada de 82 €. Se estima que los trabajadores afectados por esta causa dejaron de percibir 692 millones de € en 2007, lo que equivale al 29% del salario de cada uno de ellos.

-Escaso conocimiento de la sociedad española
Antes de analizar los costes laborales, el proyecto analizó el Conocimiento de la población española en enfermedades reumáticas, que deja patente el escaso conocimiento de los españoles acerca de aspectos específicos de las ER (sólo 2 de cada 10 los conocen) mientras demostraba un conocimiento muy básico sobre las consecuencias sociales y los aspectos generales de estas dolencias. Otra conclusión del análisis es que uno de cada dos entrevistados se considera mal informado acerca de las ER, lo que evidencia la necesidad de desarrollar campañas dirigidas al conocimiento de estas enfermedades, objetivo que persigue Salud y Trabajo mediante acciones como el estreno de los dos cortometrajes (Clara no lo esperaba, de Roser Aguilar, y Diario de Manuel, de Chus Gutiérrez) que los asistentes al evento tendrán oportunidad de disfrutar en primicia. Para Esteban Plata, Presidente de la Fundación Abbott, "el cine es una de las mejores formas de trasladar el sufrimiento de las personas que padecen una ER y todo aquello que supone para su vida personal o laboral. Esta iniciativa pretende ser un viaje hacia el mundo de las enfermedades reumáticas, que incite a sentir y a la reflexión".
Clara no lo esperaba centra su argumento en la historia una joven a la que un buen día dos sucesos le cambian la vida: le diagnostican artritis reumatoide y se reencuentra con un amigo muy especial. Por su parte, Diario de Manuel cuenta la historia de superación y aceptación de la enfermedad de Manuel, un joven que tras diez años con problemas de lumbalgia, visitas de médico en médico, bajas laborales y mucho dolor, un día recibe el diagnóstico de espondilitis anquilosante.

-Sobrecarga de los familiares
El tercer estudio del proyecto se centra en el análisis del impacto de las ER para familiares y cuidadores de los pacientes. El estudio Percepciones, actitudes y vivencias de los familiares de los pacientes con enfermedades reumáticas evidencia que la exigencia de tiempo y dedicación al cuidado de un familiar enfermo deriva en una sobrecarga económica y emocional del cuidador y de toda su familia.
Según la investigación, el perfil de los cuidadores informales (no remunerados), mayoritarios en España, es el de una mujer, de aproximadamente 50-60 años, familiar de primer grado, ama de casa y con estudios primarios, que presta cuidados a su familiar enfermo durante más de 15 años. Los familiares que deben hacerse cargo de enfermos reumáticos deben además afrontar una serie de gastos como reformas de adaptación de la vivienda, necesidad de recursos especiales para su cuidado, incremento del gasto farmacéutico y aumento de un miembro más en el hogar (cuando el familiar se muda con sus cuidadores). Ante esta situación, los cuidadores reclaman ayudas, denuncian la escasez de apoyo institucional y señalan que las escasas ayudas existentes son insignificantes y, además, exigen mucha burocracia. En este sentido, la petición principal de los participantes en la investigación se centra en las ayudas económicas, de apoyo psicológico para los cuidadores y en las relativas a la asistencia a domicilio.

-Un proyecto Europeo
Salud y Trabajo se enmarca en la iniciativa Fit For Work, que la institución británica The Work Foundation desarrolla en 25 países europeos, con el objetivo de analizar el impacto de las ER y contribuir a la mejora de la productividad y la calidad de vida de los afectados.
The Work Foundation presentó en el Parlamento Europeo el pasado 30 de septiembre cinco principios básicos en los que médicos, empresarios, trabajadores y gobernantes deberían centrarse para mejorar las condiciones laborales de los trabajadores que padecen ER: la intervención temprana es esencial para evitar daños mayores, concentrarse en la capacidad y no en la incapacidad, el diseño imaginativo del trabajo es clave para la rehabilitación, ir más allá de los síntomas físicos para abordar las ER desde el modelo biopsicosocial y evaluar los costes directos e indirectos de las ER.
Salud y Trabajo ha sido distinguido por Diario Médico como una de las Mejores Ideas de la Sanidad en 2009 en el apartado Gestión Sanitaria.

Transporte y hoteles los principales obstáculos para los enfermos reumáticos en vacaciones

La llegada de las vacaciones de verano es uno de los momentos más esperados del año, aunque para algunos supone un quebradero de cabeza ante las trabas que se encuentran para disfrutar del tiempo de ocio sin que su salud se resienta. Es el caso de las de las personas que sufren enfermedades reumáticas (ER), concretamente 1 de cada 5 adultos mayores de 20 años .
Las ER son dolencias crónicas que afectan a articulaciones, músculos y huesos y que se caracterizan por el dolor que producen. Estas dificultades se agravan cuando los pacientes sufren la falta de adaptación de transportes y hoteles a sus necesidades. En el momento de planear las vacaciones, un paciente con artritis reumatoide (AR) una de las ER más comunes, se encuentra con que la mayor parte de los medios de transporte y de los servicios hoteleros no están acondicionados ni adaptados, lo que supone no sólo una experiencia desagradable sino un impedimento para realizar el viaje. "Todavía hay un largo camino por recorrer en este aspecto, ya que la sociedad no está concienciada en general de las necesidades de ningún discapacitado, y menos de las de aquellos con enfermedades reumáticas, ya que es un tipo de enfermedad que tiende a banalizarse", afirma el doctor Javier Ballina, jefe de servicio de reumatología del Hospital Central de Asturias y miembro de la Sociedad Española de Reumatología (SER).

-Cómo planificar un viaje para disfrutar plenamente de las vacaciones
La SER ha recopilado en el decálogo Pacientes con enfermedades reumáticas. Diez consejos para viajar con comodidad una serie de recomendaciones que permitirán que el enfermo pueda disfrutar plenamente de sus vacaciones. "El paciente reumático debe planificar su viaje con la mayor antelación posible para conseguir algo tan simple como conseguir plazas más espaciosas en medios de transportes o habitaciones más cómodas. Asimismo, debe procurar conseguir viajes directos para evitar esperas prolongadas o conexiones muy justas de tiempo que incrementen su grado de fatiga", explica el doctor Ballina.
Las maletas pesadas y caminar excesivamente son otros condicionantes que pueden influir en la decisión de viajar en vacaciones. Utilizar un bolso de mano con las cosas fundamentales, evitar un equipaje excesivo, llevar vestidos amplios y calzado cómodo y realizar determinados ejercicios son otras pautas que contribuirán a que el paciente disfrute de sus vacaciones.

-Impactos de las transgresiones alimenticias y del sueño del verano
En verano es muy frecuente la modificación de los hábitos alimenticios y de sueño, lo que puede repercutir en la enfermedad. Los enfermos reumáticos, además de las consideraciones dietéticas propias de su enfermedad, deben mantener unos hábitos alimenticios correctos. "Lo importante es controlar la dieta y que los excesos no supongan una descompensación importante del peso que pueda afectar a su estado de salud", afirma el doctor Ballina.
Las altas temperaturas y el calor son otros aspectos a tener en cuenta. Las enfermedades reumáticas conllevan una pérdida de energía que en muchas ocasiones se intensifica debido a las altas temperaturas. Esto no está reñido con los beneficios que tiene el sol en determinadas patologías como la artritis psoriásica y la osteoporosis.
El Dr. Ballina apunta a la práctica de deportes acuáticos como muy adecuada: "las actividades que implican una sobrecarga en exceso de las articulaciones no son recomendables para los pacientes reumáticos. Sin embargo, deportes acuáticos como la natación son ejercicios suaves que no requieren esfuerzo físico y pueden ser practicados sin ningún problema".

-Proyecto Salud y Trabajo
Concienciar sobre el impacto social y económico de las enfermedades reumáticas es uno de los objetivos del proyecto Salud y Trabajo, que se lleva a cabo en España con el apoyo de la Fundación Abbott y la Fundación Ramón Areces, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER) y el Foro Español de Pacientes.
Salud y Trabajo forma parte del proyecto Fit For Work que la institución británica The Work Foundation desarrolla en 25 países europeos. Este proyecto tiene el objetivo de analizar el impacto socioeconómico de las enfermedades reumáticas y contribuir a la mejora de la productividad y la calidad de vida de los pacientes que las padecen.