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08 November 2016

Aquilino Alonso y María José Sánchez Rubio reconocen públicamente a las víctimas de la talidomida en Andalucía

El consejero de Salud, Aquilino Alonso, y la consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, han hecho hoy entrega en Sevilla de los certificados de inscripción en el registro de talidomida de Andalucía, primero de estas características a nivel estatal. Son 51 personas las que han sido reconocidas oficialmente hasta ahora como víctimas de este medicamento en Andalucía. 
Estos reconocimientos se han realizado tras la solicitud de las personas afectadas y según la evaluación clínica realizada por las unidades médicas de la Inspección de Servicios Sanitarios de Andalucía, a partir de un protocolo elaborado con la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía.
Aquilino Alonso ha destacado que esta inscripción permitirá “garantizar un mejor seguimiento individual, según las necesidades y particularidades de cada una de las personas afectadas”, a la vez que supone un reconocimiento oficial de cara a posibles acciones ante los tribunales. En este sentido, el consejero se ha referido al hecho de que las indemnizaciones exigidas hasta el momento han sido denegadas debido a que se ha considerado que los hechos han prescrito, pese a lo cual “se puede continuar buscando caminos para hacerlas posibles, como ha ocurrido en otros países y como se ha reconocido en las propias sentencias, estableciendo daños tardíos no prescritos”.
El consejero también ha querido agradecer la colaboración e implicación de AVITE, la asociación de víctimas de la talidomida en España, con quien “se ha mantenido un diálogo constante y un trabajo conjunto y comprometido, que es la mejor manera de avanzar en la buena dirección, para dar respuestas adecuadas a las necesidades reales”.
Por su parte, la titular de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, ha recalcado la importancia del registro con el que “se hace justicia con un colectivo que ha recibido muchos reveses” en las casi seis décadas que lleva luchando. Ha subrayado el “empeño de la Junta” para lograr que los baremos de discapacidad se ajusten a las nece-sidades de las personas afectadas. En Andalucía hay 19 personas --13 hombres y 6 muje-res-- reconocidas por los Centros de Valoración y Orientación de Andalucía con un grado de discapacidad igual o superior al 33% y diagnosticadas de Síndrome Malformativo Con-génito por Talidomida y Síndrome Malformativo Congénito Coincidente Talidomida.
Igualmente, ha resaltado que sí hay voluntad es posible avanzar, como ha hecho la comunidad andaluza con la creación de este registro. Sánchez Rubio ha ofrecido una vez más, en nombre del Gobierno andaluz, “todo el apoyo y trabajo que sea necesario” para que se les reconozcan a las personas afectadas los derechos que les corresponden por las gravísimas secuelas que padecen desde su nacimiento”.
Registro
En marzo de 2016 fue aprobado por el Consejo de Gobierno y se puso en marcha el registro de personas con anomalías connatales causadas por la talidomida en Andalucía, con el fin de garantizarles un adecuado seguimiento y mejorar las medidas de atención sanitaria, rehabilitación y prevención.
Este instrumento, adscrito a la Consejería de Salud, permite disponer de información fiable, actualizada y completa para determinar el número y la situación de las víctimas, así como el alcance real del problema en la comunidad autónoma. A su vez, esta información permitirá a la Consejería de Salud planificar políticas de salud en relación con las personas con anomalías connatales causadas por talidomida y contar con la información necesaria para orientar la elaboración y evaluación de actividades de prevención, planificación sanitaria y asistencia a las personas inscritas.
Aquilino Alonso ha destacado que con el acto de entrega de las certificaciones “este registro se ha hecho hoy realidad efectiva”.
Talidomida 
La talidomida, medicamento comercializado en los años 50 del pasado siglo, se considera responsable de malformaciones en casi 10.000 personas, de las que entre 1.500 y 3.000 se produjeron en España.
La talidomida es un principio farmacológico desarrollado por la multinacional Grünenthal en 1953. Por sus propiedades sedantes e hipnóticas se convirtió en una alternativa a los barbitúricos y fue también comercializado para el tratamiento sintomático de las náuseas y los vómitos durante el embarazo. Poco después de su introducción en el mercado se observó un incremento de nacimientos de niños con serias malformaciones, como consecuencia de la exposición del útero materno al fármaco.

01 September 2016

El registro de personas afectadas por talidomida ya cuenta con 44 personas inscritas en Andalucía

El registro de personas con anomalías connatales causadas por la talidomida en Andalucía, ya cuenta con 44 personas inscritas. En total se han recibido 46 solicitudes que han sido valoradas en la Unidad de Valoración Médica de Incapacidades, la gran mayoría de las cuales han sido resueltas positivamente. Una de las solicitudes se ha remitido a su hospital de referencia para completar el estudio de afectación genética y otra ha sido denegado al no cumplir los criterios establecidos para asociar las anomalías presentadas con la toma de talidomida.
La  información recopilada en este registro es suministrada por las personas afectadas o, en su caso, por sus representantes legales a través de un formulario específico de solicitud, así como de la evaluación realizada por las Unidades de Valoración Médica de Incapacidades. El registro cuenta con las máximas garantías de confidencialidad, seguridad e integridad de los datos que se incluyen.
Este instrumento de la Consejería de Salud, primero de estas características a nivel andaluz, permite disponer de información fiable, actualizada y completa para determinar el número y la situación de las personas afectadas, así como el alcance real del problema en la comunidad autónoma. Esta información permite planificar políticas de salud en relación con las personas con anomalías connatales causadas por talidomida y contar con la información necesaria para orientar la elaboración y evaluación de actividades de prevención, planificación sanitaria y asistencia a las personas inscritas.
Creación del Registro
La Consejería de Salud creó en marzo, el registro de personas con anomalías connatales causadas por la talidomida en Andalucía, como respuesta a una iniciativa del Parlamento andaluz adoptada por unanimidad, con el fin de garantizarles un adecuado seguimiento y mejorar las medidas de atención sanitaria, rehabilitación y prevención.
Su creación ha conllevado un procedimiento de evaluación para ofrecer, a toda persona que lo solicite, la posibilidad de identificar la relación de causalidad entre la malformación que presenta y el uso de talidomida. Con ello, se facilita a los afectados el reconocimiento oficial de la Administración sanitaria de cara a posibles reclamaciones de los afectados ante los tribunales.
Talidomida, causante de malformaciones
La talidomida es un principio farmacológico desarrollado por la multinacional Grünenthal en 1953. Por sus propiedades sedantes e hipnóticas se convirtió en una alternativa a los barbitúricos y fue también comercializado para el tratamiento sintomático de las náuseas y los vómitos durante el embarazo. Poco después de su introducción en el mercado se observó un incremento de nacimientos de niños con serias malformaciones, como consecuencia de la exposición del útero materno al fármaco.
De hecho, se considera a este medicamento responsable de malformaciones en casi 10.000 personas, de las que entre 1.500 y 3.000 se produjeron en España.  

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