El próximo miércoles 22 de
abril (4º miércoles de abril) se celebra el Día Nacional de la Fibrosis
Quística. La Fibrosis
Quística (FQ) es la enfermedad genética incurable más frecuente en la raza
blanca. Es una enfermedad no contagiosa.
Actualmente se
manifiesta y diagnostica desde el momento del nacimiento y se caracteriza
por padecimientos pulmonares (merma de la capacidad pulmonar, infecciones
crónicas, hemotórax, hemoptisis), insuficiencia pancreática y problemas
digestivos, diabetes, pérdida
excesiva de sal en el sudor...
Existen
nuevos medicamentos que frenan el deterioro que produce la enfermedad. En
España está aprobada su financiación para la mutación
G551D (y están indicados para ocho nuevas mutaciones); pero, es
alarmante que únicamente dos de las cinco personas con esta mutación lo estén
recibiendo. En la mayoría de países europeos se empezaron a suministrar estos
tratamientos en cuanto fueron aprobados por la Agencia
Europea del Medicamento.
Por todo ello, y con motivo del
Día Nacional de la Fibrosis
Quística, queremos sensibilizar
e informar a la sociedad sobre esta situación mirando al futuro con esperanza
por los nuevos medicamentos que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística.
Un futuro
que sólo es posible si el Estado aprueba la financiación para estos nuevos
medicamentos y comienzan a administrarse de inmediato a todas las personas con
Fibrosis Quística para las que están
indicados.
Desde la Asociación
Andaluza de FQ queremos solicitar vuestra colaboración
para informar a la sociedad sobre la Fibrosis
Qusítica y ayudar, a través de la concienciación, a que las
personas con FQ tengan una mejor calidad de vida.
Nos gustaría colaborar con vuestros
medios a través de entrevistas, noticias o reportajes con el fin de que la voz
de la personas con FQ llegue a toda la sociedad.
Con motivo del Día Nacional de Fibrosis Quística este
año 2015, se celebrarán las siguientes actividades por toda
Andalucía:
Día 18 de
Abril
-
Sevilla. Mesa informativa que se celebrará
en el
Paseo de Cristina, entrada metro Puerta Jerez, de 10:00 a 14:00 horas. Además,
estará compuesta por las siguientes
actividades:
-
“Estallidos de aire y vida” con globos.
- “Pompas por la Fibrosis
Quística”.
En el
transcurso de la mañana nos acompañará:
·
La Asociación
Cultural “Tierra y Percusión” con una batucada.
·
El Mago” Raúl
Lepe”.
·
Los Cantores de
Híspalis.
Día 22 de
Abril.
- Cádiz.
Mesa informativa que se celebrará el día 22 de abril en la
Plaza del Palillero de 11.00 a 14.00
horas.
-“Pompas de jabón por
la Fibrosis
Quística “.
-
Granada. Mesa informativa que se celebrará el 22 de
abril en el Paseo del Salón, Fuente de las Granadas
de
10 a 14 horas. Además, estará compuesta por
las siguientes actividades:
-“Estallidos de aire y vida” con
globos.
- “Pompas
por la Fibrosis Quística
“.
- Linares, Mesa informativa que se celebrará el 22 de
abril en el Pasaje del Comercio de 10 a 14 horas. Además,
estará compuesta por las siguientes actividades:
-“Pompas
por la Fibrosis
Quística “.
“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es
posible”
#mifuturoYAesposible
#pompasporlafibrosisquistica
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