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16 September 2010

La AEPAC organiza las jornadas de dolor en Valencia


El 12 de Septiembre se conmemora el Día Internacional contra la Migraña. Este año, las Asociaciones de Pacientes de todos los países de Europa, se reúnen en Bruselas con el fin de llevar a cabo una acción para llamar la atención de los políticos y de la administraciones públicas y soltarán 80 globos en la Grande Place como representación de los 80 millones de pacientes de nuestro continente.
Con este motivo, el día 14, la Comisión de sanidad ENVI, ha invitado a la Alianza de Asociaciones de Pacientes a entregar el Manifiesto recientemente firmado por un gran número de especialistas de la sanidad, legisladores y afectados, en Madrid. Por 1º vez en la historia, la Migraña entra en el Parlamento Europeo ¡!.
En España, la Asociación Española de Pacientes con Cefalea, AEPAC, ha organizado unas Jornadas del Dolor de Cabeza, los días 16, 17 y 18 , este año en Nuevo Centro en Valencia. Con el lema "Deja volar tu dolor de cabeza" y del mismo modo que en Bruselas, durante estos tres días, la AEPAC repartirá 500 globos, en representación de los 5 millones de sufridores de nuestro país con una tarjeta personalizada con el nombre de todas las personas que quieran participar.
Todos los pacientes, familiares, interesados están invitados a las conferencias sobre el manejo de las emociones, sobre los alimentos y su relación con el dolor de cabeza y sobre la incapacidad o minusvalía laboral. Además de conferencias tendremos una experta masajista de 12h a 21h. Las conferencias y actividades serán gratuitas.
El sábado a las 18h, Carlos Urrutia (periodista deportivo) colaborará con la Asociación y participará en un juego en el que los interesados pueden cantar con La Roja, los goles del mundial (Todos podemos ser reporteros y Carlos nos ayudará a serlo por día !!).
Más información en el Cartel adjunto o en las mesas informativas del Centro Comercial.
Todo esto se organiza con la finalidad de sensibilizar e informar a los propios pacientes y a la Sociedad en general de las diferencias entre los distintos dolores de cabeza y aclarar la confusión que existe de que la Migraña es un simple dolor de cabeza pero un poco más fuerte.

--Manifiesto de Madrid 2010
DECLARACIONES DE CONSENSO
La Migraña es un transtorno neurológio del cerebro.
La Organización Mundial de la Salud la clasifica como 12ª mayor causa de discapacidad en el mundo entre las mujeres y la 19ª en total.
La Migraña afecta al 12-15% de la población europea y cuesta a su economía aproximadamente 27 billones de euros cada año... debido a la reducción de la productividad y días de trabajo perdidos.
El fracaso de los sistemas de Salud en proporcionar tratamientos eficaces para quienes los necesitan es la razón más importante para esta carga socio-económica.
Existen una gama de tratamientos eficaces. La terapia aguada reduce la discapacidad durante el ataque y el tratamiento preventivo puede reducir la frecuencia y severidad de los ataques a largo plazo.


--Hacemos un llamamiento a los gobiernos y responsables politicos de Europa a:

Reconocer la migraña como un enfermedad crónica, debilitante e incapacitante.
Proporcionar los recursos y servicios necesarios para lograr una atención óptima al tratamiento del dolor de cabeza.
Dar prioridad a educar a la población sobre el dolor de cabeza/programas de sensibilización tanto para el público en general como a profesionales de la salud.
Promover la investigación sobre las causas de la migraña/dolor de cabeza y nuevos medicamentos.
Trabajar para mejorar la calidad de vida de los afectados, especialmente en el entorno laboral, ya que reducirá el absentismo y aumentará la seguridad y productividad.


--ACCIONES CONSENSUADAS
Durante los próximos cinco años los siguientes objetivos deben alcanzarse en Europa :
El número de pacientes satisfechos con la gestión y tratamiento de su enfermedad debe aumentar hasta el 70% del nivel actual un 40%.
Todos los pacientes diagnosticados con Migraña deben recibir una explicación adecuada en cuanto a su condición como afectado y su tratamiento, en su primera visita a un professional de la salud.
Todos los ciudadanos afectados por trastornos producidos por dolores de cabeza, deben recibir información precisa ,el apoyo y tranquilidad que
necesiten. Por ejemplo, a través de las Asociaciones de pacientes de dolor de cabeza/migraña así como de personal especializado.
La Migraña debe de ser reconocida como una discapacidad y las personas afectadas deben recibir igual protección como discapacitados tanto a nivel Nacional como Europeo según las leyes laborales.
Un enfoque multidisciplinario para la atención al dolor de cabeza debe de promoverse en toda Europa, con al menos funcionando un equipo en cada país.
Un modulo de atención al cuidado del dolor de cabeza debe estar disponible en todas las escuelas de formación de médicos de cabecera.
Las investigaciones y estudios epimedilógicos deben ser iniciados y apoyados por la Comisión Europea con el apoyo de cada gobierno miembro.
El Día Europeo de Acción contra la Migraña (EMDA) 12 de Septiembre, debería adoptarse en todos los países de Europa y en el Parlamento Europeo.

Para ello, la colaboración del professional de la salud y las organizaciones de pacientes en Europa es esencial. La función de divulgación de las organizaciones de pacientes es necesaria para erradicar el estigma y la exclusión social sufrida por todos los afectados por trastornos producidos por dolores de cabeza.
Datos reales mostrando la intesidad y el alcance del sufrimiento son necesarios para concienciar a los legisladores cuando estos están estableciendo prioridades.
Antes de que finalice este periodo de tiempo de cinco años, todas las partes interesadas deberán trabajar juntas y acordar medidas para la evalución de resultados.

11 September 2009

12-S: Día Internacional de acción contra la migraña


La migraña es el problema neurológico más común en todo el mundo y en España afecta a 4 millones de personas. Concienciar a las autoridades sanitarias, profesionales sanitarios, pacientes y sociedad en general del impacto de esta enfermedad es el objetivo de la Asociación Española de Pacientes con Cefalea (AEPAC) y la Fundación Migraña, en colaboración con la compañía biomédica Pfizer. Bajo el lema ‘Conocer la enfermedad es el primer paso para combatirla’ se celebra el Día Internacional de Acción contra la Migraña.
"Del total de afectados en nuestro país, más de un millón y medio de personas sufre más de 15 crisis al mes. Y lo que es más preocupante, casi 7 de cada 10 personas con migraña en España, es decir, un 68%, no está diagnosticada ni tratada", afirma Elena Ruiz de la Torre, presidenta de AEPAC. Asimismo, un paciente sufre una media de 36 episodios de migraña al año y, según ha reconocido la Organización Mundial de la Salud (OMS), un ataque de migraña grave puede resultar tan incapacitante como una tetraplejia o una ceguera.
Por este motivo, AEPAC considera fundamental aumentar la sensibilización de la población en torno a esta patología y reivindicar la necesidad de mejorar el acceso de estos pacientes al sistema sanitario. Durante todo el mes de septiembre, la Asociación, con la colaboración de Pfizer, distribuirá carteles informativos sobre la migraña y la labor de las asociaciones de pacientes en todos los centros de salud del país.
En este sentido, tal y como señala el director de Relaciones Institucionales y Comunicación de Pfizer, Francisco J. García Pascual, "teniendo en cuenta que, según la OMS, los pacientes con migraña en el momento de sufrir una crisis son los que están más incapacitados frente a otras enfermedades neurológicas, para nosotros es prioritario colaborar con iniciativas como la de AEPAC y Fundación Migraña para poder concienciar a la población sobre esta dolencia".

-Más que un dolor de cabeza
"La migraña no es sólo un dolor de cabeza", asegura el doctor Feliu Titus, director de la Unidad de Cefaleas del Centro Médico Neurodex de Barcelona y pionero en nuestro país en el diagnóstico y el tratamiento de la migraña. "El problema –continúa- es que tendemos a homologar todo con el mismo nombre, y le llamamos migrañas, cuando en la mayoría de los casos son dolores de cabeza, que no tienen nada que ver con la verdadera migraña, que es una enfermedad crónica".
Según el especialista, este tipo de campañas pueden servir para lograr convencer a la administración para que le dé la importancia debida a esta enfermedad "porque al tratarse de dolencias que no comportan mortalidad, queda clasificada como una patología de segundo rango. Eso es un error –opina el doctor Titus-, porque puede no ser una patología grave en expectativa de vida, pero sí es muy importante en cuanto a pérdida calidad de vida y además tiene una prevalencia enorme".
Dentro de los actos de la campaña, el día 28 de septiembre AEPAC también ofrecerá un homenaje al doctor Feliu Titus, "por ser el primer especialista que ha dedicado su vida profesional en exclusiva a los pacientes con migraña y otras cefaleas incapacitantes y ser el padre de la actual clasificación internacional de las cefaleas", apunta Elena Ruiz de la Torre.
En opinión de la presidenta de AEPAC, la dificultad de ser atendido por un especialista y la falta de un tratamiento personalizado realmente eficaz, son algunas de las necesidades prioritarias para este colectivo. "De hecho –añade-, el 81% de los pacientes con migraña cree que una atención más personalizada y específica podría repercutir en mejoras en el tratamiento. Estos datos nos indican que es preciso contar con más profesionales que sepan tratar a los pacientes con migraña y crear centros de referencia como existen en otros países de Europa".
Actualmente existen más de 190 clases de cefaleas. A diferencia de la mayoría de los dolores de cabeza, que tienen un origen de tipo tensional, la migraña es una enfermedad crónica, caracterizada por un dolor de cabeza agudo, palpitante, generalmente en un lado de la cabeza y que se agrava con el movimiento. Los ataques de migraña pueden durar de 4 a 72 horas y producir náuseas y vómitos.


-La Asociación Española de Pacientes con Cefalea – AEPAC -
AEPAC (Asociación Española de Pacientes con Dolor de Cabeza) es una asociación sin ánimo de lucro que nace en 2004 al abrigo de la Campaña de Sensibilización en Cefaleas de la Organización Mundial de la Salud. La escasez de información existente y lo incapacitante de esta enfermedad, motivaron su constitución como la primera asociación española de pacientes con dolor de cabeza.


-Fundación Migraña
Fundación Migraña promueve el avance conjunto de la ciencia y de la industria en beneficio de la sociedad paciente de esta enfermedad. Es también objetivo de la Fundación, la realización de campañas de todo tipo para asegurar la información y educación de los pacientes, familiares, profesionales sanitarios, medios de comunicación y de la sociedad en general.
Para más información: Gabinete de prensa: Teresa Obregón. Tlno: 91 787 03 00/687 72 02 80

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