Padres y madres españoles demandan mejorar los cuidados de los bebés prematuros ante el Parlamento Europeo

El índice de nacimientos prematuros está aumentado tanto en España como en toda Europa. Sin embargo, ni la Unión Europea ni la mayor parte de sus estados miembros han definido una política prioritaria dedicada al cuidado de la prematuridad, según pone de manifiesto un reciente estudio presentado al Parlamento Europeo.
El informe explica porqué la política europea debe dedicar más esfuerzos a la prematuridad y pone de manifiesto que existe cierta "pasividad" preocupante, dado que la prematuridad es actualmente la mayor (y en ocasiones prevenible) causa de mortalidad infantil en los países desarrollados y en vías de desarrollo.
Titulado "Demasiado pequeños, ¿demasiado tarde?- Porqué Europa debería hacer más por los bebés prematuros, este análisis ha estudiado la situación y la tendencia política que se lleva a cabo en 13 países europeos. El objetivo con el que se plantea la investigación es dar voz a los prematuros, uno de los grupos de pacientes más vulnerables. El informe fue encargado por la Fundación Europea para el Cuidado de los bebés Prematuros, (EFCNI), la única organización pan-Europea que representa los intereses de los prematuros y sus familias.
Presentes en el encuentro de Bruselas estuvieron representantes de dos de las Asociaciones de padres de niños prematuros española: APREM y PREMATURA, que son miembros de EFCNI. Estas organizaciones apoyaron el estudio y conciencian sobre los problemas que afectan a los prematuros entre las políticas españolas.
En palabras de Carmen Fernandez Etreros, presidenta de APREM, "los problemas de los niños prematuros no terminan cuando salen del hospital. Lo más importante es que sean valorados por un equipo multidisciplinar y que se establezca una coordinación permanente entre todos los entornos y profesionales implicados en la atención a estos niños. Son niños además con menos defensas por lo que los primeros años tienen constantes enfermedades del aparato respiratorio como bronquiolitis, bronquitis etc."
Por su parte Carolina Fernandez Bustillo, representante de APREM en el encuentro de Bruselas, considera que "nunca hay que dejar de incrementar la investigación científica sobre las posibles causas de los partos prematuros. También es necesaria una política común a nivel nacional sobre prematuros coordinada con los estados miembros de la Unión Europea".

Mónica Virchez es madre de trillizos prematuros y a su vez presidenta de la Asociación PREMATURA. En Bruselas, Mónica afirmó que todo el trabajo realizado durante estos días en la capital belga es realmente enriquecedor, por el encuentro realizado entre diversos países de Europa y la puesta en común de las principales necesidades que, cree, se irán mejorando poco a poco en cada país. Por otro lado, Ana Alós, abogada y secretaria de PREMATURA, participó en el debate que acogió el Parlamento Europeo, enfatizando la necesidad de transformaciones y mejoras no solo en el sistema de cuidados, sino también en la labor de la UE y en la legislación de la seguridad. El reto es ofrecer una mejor asistencia a las familias, y soluciones efectivas para los padres que trabajan.
"En este sentido, PREMATURA promovió ya en 2007 una enmienda en la legislación española que permitió ampliar la baja de maternidad hasta un máximo de 13 semanas en casos donde el neonato tiene que ser hospitalizado", concluye Mónica.
El estudio subraya que actualmente no hay acciones específicas planeadas en España para mejorar el cuidado neonatal en un futuro próximo. La concienciación sobre la importancia y la necesidad de mejorar la calidad de los servicios neonatales para los prematuros sigue siendo muy baja entre responsables. Las áreas principales para la mejora incluyen la prevención, asegurando especialistas expertos apropiados (particularmente en cuidados especializados), cuidados centrados en la familia y seguimiento posterior, que requieren una ayuda financiera y educativa adicional a los servicios neonatales.

Maria Victoria Martínez, enfermera y Vicepresidenta de la Sociedad Española de Enfermería Neonatal, SEEN, ha acudido también al Parlamento, donde afirmaba que "la formación y contratación de personal especializado es una necesidad fundamental y urgente para garantizar la seguridad y calidad de los cuidados neonatales en España".
Basado en entrevistas a autoridades sanitarias, médicos, enfermeras y asociaciones de padres, el estudio ofrece estadísticas y tendencias en los 13 países participantes en el estudio, incluyendo España. Estos resultados detectan una falta preocupante de políticas coordinadas que mejoren la calidad y el acceso al cuidado neonatal. Tales políticas, junto con iniciativas nacionales, ayudarían a reducir el número de bebés prematuros y a prevenir complicaciones a largo plazo.
El informe también estudia las complicaciones a largo plazo que puede suponer el nacimiento prematuro: problemas respiratorios, incapacidades intelectuales y motoras… El bebé que nace antes de la semana 37 de gestación tiene menos desarrollados sus órganos y padece más riesgo de complicaciones médicas a largo plazo, por lo que es preciso tenerlo en cuenta de cara a la asistencia y seguimiento sanitario posterior.
Además se han identificado una serie de factores de riesgo que aumentan la probabilidad de nacer prematuro, incluyendo factores de estilo de vida (fumar o padecer niveles altos de tensión); dolencias (tensión arterial, diabetes o mujeres con nacimientos múltiples o con anormalidades uterinas o cervicales), factores demográficos, incluyendo madres menores de 17 o mayores de 35 años, así como un nivel socio económico bajo. Estos factores de salud se han recogido para poder realizar acciones preventivas dirigidas a reducir la tasa de nacimientos pre término.

--Una prioridad política
A pesar de los resultados del análisis, solamente Portugal y Reino Unido desarrollan políticas nacionales para mejorar la salud neonatal, y solamente Suecia y el Reino Unido tienen programas para evaluar la calidad de la atención sanitaria neonatal. En la mayoría de los países, el acercamiento a la política sanitaria neonatal se ha realizado de forma fragmentada y poco coordinada.
"Es crucial materializar la especialización y coordinación de la atención sanitaria neonatal. A falta de datos más exhaustivos, estas medidas se deben tomar de manera urgente para reducir la mortalidad infantil y las complicaciones a largo plazo ligadas a la prematuridad," afirmó Matías Keller, miembro del consejo de gestión de EFCNI, y del departamento de Pediatría-Neonatología del Hospital Universitario Essen de Alemania.
Tras la presentación del estudio, que estará disponible en la página web de EFCNI, http://www.efcni.org/ , se ha pedido a las autoridades nacionales y de la UE que:
1) se reconozcan las desigualdades sociales ligadas a la prematuridad a través de los estados miembros
2) se introduzca una monitorización sistemática de datos
3) se desarrolle y ejecute una política coordinada de salud neonatal en la UE, así como políticas sociales
4) se promuevan los estándares de alta calidad para la prevención, el tratamiento y el cuidado a largo plazo
5) se desarrolle una mayor investigación, educación e intercambio de buenas prácticas.
En los próximos meses, EFCNI y las asociaciones de padres nacionales trabajarán conjuntamente con las autoridades nacionales, los miembros del Parlamento Europeo y la Comisión Europea para llevar adelante estas recomendaciones.
"Los niños de Europa representan nuestro futuro, por lo que la ausencia de políticas en la agenda sanitaria de la UE es sorprendente y refleja poca visión", dijo Angélica Niebler, miembro del Parlamento Europeo. "Comparto la esperanza de que este informe represente el primer paso hacia una acción coordinada tanto en política de la UE como a nivel nacional", añadió durante la presentación del documento.
Silke Mader co-autor del estudio y presidente del consejo de dirección de EFCNI afirmó que "solo si hacemos de la salud neonatal una prioridad de la política común podremos proporcionar un mejor futuro a nuestros niños y a las generaciones futuras".
El estudio ha contado también con Mario Merialdi como coautor, coordinador del Departamento de Salud Reproductiva e Investigación de la Organización Mundial de la Salud.

Padres de varios países europeos reclaman mayor atención a los pacientes prematuros

Los recién nacidos prematuros representan el mayor grupo de pacientes infantiles (aproximadamente, un 10% de los recién nacidos). Sin embargo, según las Organizaciones de padres europeas, este grupo de pacientes no reciben la atención que merece. Por ello, apelarán ante el Parlamento Europeo a que se implanten medidas en Europa para reducir el número de nacimientos prematuros y dar a los lactantes nacidos prematuros el apoyo que necesitan.
Este apoyo se centra principalmente en poder contar en los Hospitales con un cuidado individualizado del bebe que se centre en su desarrollo, que otorgue atención a los padres y familias, y que permita el acceso a los bebes en las unidades.
En palabras de Monica Virchez, madre de trillizos prematuros y presidenta de la Asociación PREMATURA, "hay que tener en cuenta que los bebes prematuros han venido al mundo en circunstancias adversas y distintas a las que estaban acostumbradas en el vientre materno. Necesitan ser atendidos medicamente para su desarrollo físico en el Hospital, pero también necesitan seguir sintiendo y viviendo lo que vivían en el vientre materno. Es decir, un lugar donde haya calor, silencioso, tenue y en donde se sientan seguros y protegidos".
En este nuevo escenario, los padres tienen un papel primordial: son parte fundamental en el proceso de desarrollo del bebé, sin embargo no tienen las mismas opciones que ante un parto a término.
En palabras de Monica el estado en que se encuentran los padres ante el nacimiento prematuro de un hijo prematuro es de confusión y agobio: "no se siente al bebé como propio sino como parte del hospital. Al no cumplir con las 40 semanas de gestación se produce un desfase en todos los sentidos y el shock es muy fuerte para los dos padres. Es un momento muy difícil y complicado, sin embargo lo principal es poder quedarse junto al bebé desde su nacimiento, por eso motivamos a los padres a tocar a su bebé y acompañarlo el mayor tiempo posible".

En España ya son muchos los hospitales los que, agrupados a través del Proyecto Hera, (un proyecto para mejorar los cuidados de los prematuros y sus familias), aconsejan a los padres permanecer el mayor tiempo posible con el recién nacido prematuro, abriendo las unidades a los padres e incorporándolos como parte fundamental del proceso de cuidado neonatal. "Se ha probado que el contacto piel con piel entre padre-hijo tiene numerosos beneficios tanto para el paciente como para los padres, ya que vuelves a sentir y reunirte con tu bebe, lo disfrutas, lo quieres, lo acompañas y le brindas tu calor y cariño de madre o padre. Sientes que colaboras con su recuperación física y emocional", afirma Mónica.
En España existen, además del Proyecto Hera, varias asociaciones de padres de niños prematuros, que trabajan por un mejor cuidado neonatal, una mayor atención y mejora sanitaria de los bebés que nacen prematuros.
En representación de PREMATURA, una de las asociaciones nacionales de familias de niñas y niños prematuros, Mónica Virchez asistió el presente año al II Congreso Europeo de las organizaciones de padres de lactantes prematuros. Al encuentro asistieron 17 representantes de varios países europeos, donde se puso de relevancia el papel de los padres y su experiencia en las distintas Asociaciones, así como la necesidad de mejorar la asistencia sanitaria de los pacientes prematuros y nacidos a término con enfermedades.
El motivo que ha llevado a los padres a esta movilización en Europa es su percepción de que el mayor grupo de pacientes infantiles de Europa recibe poca ayuda de la UE. Por ello, las 17 asociaciones, agrupadas a través de EFCNI (Fundación Europea para el Cuidado de los Recién Nacidos, la mayor red de organizaciones que se dedican al cuidado de los recién nacidos prematuros, así como un foro para científicos), aprobaron una declaración de 10 puntos sobre los derechos del prematuro en Europa, que se presentará al Parlamento Europeo.
En este documento se ha pedido a todos los grupos regionales, hospitales e instituciones de este ámbito que participen en el día de la concienciación sobre los lactantes prematuros, que incluirá visitas abiertas a hospitales infantiles entre otros. El objetivo es mejorar a largo plazo el cuidado de estos niños, y proporcionar al mayor grupo de pacientes infantiles de Europa la asistencia y el apoyo que necesitan.