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14 November 2015

Uno de cada trece bebés nace antes de tiempo en España



 La Asociación de Padres de Niños Prematuros APREM ha celebrado esta mañana el Día Mundial de la Prematuridad en el Hospital Universitario La Paz con un acto abierto al público en el que han participado el exjugador de baloncesto Juanma López Iturriaga, numerosos profesionales del ámbito sanitario y socioeducativo, así como familias de niños nacidos prematuramente. Este año la asociación ha premiado con el Tercer Patuco de Honor a Doña María Teresa Montes Bueno, enfermera neonatal del H.U. La Paz, como reconocimiento, en palabras de la presidenta de APREM, Ramona Pozuelo, “a sus 38 años de espléndida labor profesional llevada a cabo con nuestros/as niños/as y sus familias”.

Además de con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, el Hospital Universitario La Paz, el mago Alfonso V, Nestlé y la Papelería Salazar, este año APREM ha contado con el apoyo especial del Doctor Javier Cobas, Subdirector Gerente del Hospital Materno-Infantil de La Paz, Doña Carmen Elías, Subdirectora de Enfermería del H.U. La Paz,  y del  Doctor Jesús Pérez, neonatólogo y ex jefe de Sección del Servicio de Neonatología de este mismo hospital, quienes han reconocido la labor de la asociación que ayuda a los niños prematuros a que puedan desarrollar todo su potencial a través de la atención a las familias y las Escuelas de padres en los hospitales. La celebración, un año más, ha culminado con una suelta de globos en nombre de los niños prematuros que no han podido asistir.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la prematuridad es la segunda causa principal de muerte en los niños menores de 5 años y cada año nacen 15 millones de bebés antes de tiempo en el mundo, dato que implica que uno de cada diez bebés nacidos en el mundo es prematuro. Solo en Europa, 500.000 bebés nacen prematuros cada año, de los que unos 28.000 lo hacen en España, según los últimos datos del INE de 2013, constatando un aumento del 36% desde 1.996. De acuerdo con el informe Euro-Peristat sobre la situación de los niños nacidos prematuros en Europa, España se sitúa entre los países con mayor tasa de nacimientos prematuros, siendo uno de cada 13. Según la presidenta de APREM, el parto prematuro supone un importante problema sanitario, educativo y sociofamiliar por la magnitud del número de bebés afectados, los problemas del desarrollo que puede originar nacer tempranamente y la repercusión en la vida familiar”.

Con motivo del Día Mundial de la Prematuridad, Naciones Unidas, la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Fundación Europea para el Cuidado de los Recién Nacidos Prematuros (EFCNI, por sus siglas en inglés), instituciones y asociaciones de padres de niños prematuros a nivel europeo y español, unen sus fuerzas y su voz para concienciar sobre la problemática de los nacimientos prematuros.

Niños especialmente vulnerables frente a las infecciones respiratorias agudas
Con el objetivo de concienciar sobre el problema de salud pública que supone el incremento de nacimientos prematuros, la importancia de los cuidados neonatales, la protección de los nacidos prematuramente ante las infecciones respiratorias y las medidas para evitar que cualquier tipo de virus pueda debilitar su salud, APREM ha reivindicado que “la atención sociosanitaria y educativa a estos niños es fundamental no sólo en los primeros meses de vida, sino durante los primeros años”.

Los neonatos prematuros tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas de salud que aquellos que nacen a término, y, de hecho, protagonizan el 75% de los ingresos hospitalarios de neonatos, de acuerdo a la Sociedad Española de Neonatología (SENeo). El grado de prematuridad repercute en un mayor riesgo de complicaciones graves como parálisis cerebral, déficits sensoriales, enfermedades crónicas o de padecer infecciones respiratorias agudas, especialmente la bronquiolitis causada por el Virus Respiratorio Sincitial (VRS) o más conocido como “virus de los bebés”. Este virus es el causante de aproximadamente el 80% de los casos de bronquiolitis, que en España desarrollan casi el 60% de los niños en su primer año de edad, y hasta el 80% hasta sus 2 años. 

En palabras de Ramona Pozuelo, “muchas familias se enfrentan a una situación para la que no estaban preparados, razón que explica la labor de las asociaciones de padres y madres de niños prematuros que les apoyan en un proceso que va más allá del tiempo que pasan en el hospital”.
La difícil vuelta a casa y una crianza diferente
Con el regreso al hogar empieza un difícil periodo para la familia. El apoyo a la familia durante todo el proceso de crianza y el seguimiento médico y la atención temprana para prevenir morbilidades y trastornos son factores que inciden claramente en el mejor desarrollo de estos niños. “La prematuridad es una condición biológica y psicosocial de mucha complejidad que requiere para su abordaje de expertos y disciplinas diferentes. Se deben reforzar las medidas de atención en la escuela e impulsar la investigación sobre las causas del parto prematuro y sus consecuencias para la infancia, las familias y la sociedad en general”, concluye Pozuelo.

Causas muy variadas
Aunque no hay causas concretas, en nuestro país la ciencia apunta a diversos factores que favorecen la prematuridad: las técnicas de reproducción asistida, los partos múltiples, el estrés laboral, los problemas de salud maternales y el retraso de la maternidad. Por el contrario, en los países menos desarrollados, la prematuridad se liga a la falta de atención y seguimiento médico tanto durante el embarazo como en el parto y después de él. Según la OMS a nivel mundial el nacimiento prematuro constituye la segunda causa de muerte de los niños menores de cinco años tras la neumonía, dato que debe interpretarse ligado a la pobreza y a la falta de atención sanitaria en algunos países.

05 November 2014

Una técnica innovadora reducirá el riesgo de daño cerebral en bebés prematuros


El pasado mes de enero se hizo público que nueve socios europeos, entre ellos la española Loop Business Innovation, habían comenzado en Milán a trabajar en el proyecto “Babylux”, cuyo objetivo es el de controlar con un alto nivel de precisión el estado cerebral clínico de los bebés prematuros.
Ahora,  se ha presentado la primera maqueta en el V Congreso de la Academia Europea de Sociedades de Pediatría (EAPS), en Barcelona.

BabyLux - Un Neuro es un monitor óptico del metabolismo del oxígeno cerebral y del flujo sanguíneo para Neonatología; es un proyecto que tiene como objetivo proporcionar una herramienta innovadora y confiable para monitorear y evaluar el flujo sanguíneo cerebral y la oxigenación en los recién nacidos extremadamente prematuros.
Proporcionar un sistema rigurosamente integrado, preciso y no invasivo es la clave para permitir que los neonatólogos puedan evitar daños neurológicos debido a la falta de oxigenación en el cerebro que frecuentemente acompaña a los nacimientos prematuros.
El objetivo principal de este proyecto es disminuir el riesgo de lesiones cerebrales de un 25% a un 20 % en los bebés extremadamente prematuros y finalmente reducir el número de niños  con discapacidad en más de 1.000 al año sólo en Europa.
El proyecto, financiado en una parte por la Comisión Europea, durará tres años. Y en él participan, además de Loop Business Innovation, Politécnico di Milano, Fondazione Politecnico di Milano, Fundacio Institut de Ciences Fotoniques, Fraunhofer Gesellschaft Zur Foerderung Der Agewandten Forshung EV, Hemophotonics SL, PicoQuant GmbH, Capital Region y la fudnación IRCCS Ca ' Granda Ospedale Maggiore Policlinico.

Esta herramienta permitirá a los neonatólogos medir el flujo de sangre al cerebro y su oxigenación e intervenir rápidamente para evitar complicaciones clínicas graves que pueden conducir a daño cerebral y daño físico permanente y discapacidades cognitivas.
BabyLux realiza todo el I + D y proporciona prototipos ya probados a nivel demostrativo, reduciendo así la brecha entre los productos de investigación y los de comercialización.
El proyecto tiene como objetivo proporcionar una herramienta no invasiva, portátil y muy fiable, fácil de operar para el personal clínico. El dispositivo puede ser llevado a la cabecera del paciente, las mediciones se pueden realizar en pocos minutos y varias veces, si la condición es crítica.

El sistema utiliza tecnologías fotónicas, tales como la espectroscopia de
correlación difusa, DCS y la espectroscopia de infrarrojo cercano de resolución temporal (TRS). Esta innovadora combinación proporciona un estado preciso y sólido de la técnica TRS, e introduce, por primera vez , DCS en un instrumento combinado

Según el “Global Action Report” de 2012 de la Organización Mundial de la Salud, se producen 15 millones de nacimientos prematuros cada año, y esta cifra sigue aumentando. Alrededor de 1,1 millón de bebés mueren por complicaciones de pactos prematuros.
El rango de nacimientos prematuros es del 5-18% en los 184 países del estudio.
Más del 80% de los partos prematuros se producen entre las 32 y las 37 semanas de gestación y la mayoría de estos bebés pueden sobrevivir con el cuidado esencial del recién nacido. Más del 75% de los fallecimientos de los nacimientos prematuros se pueden prevenir sin cuidados intensivos.

Los recién nacidos extremadamente prematuros (nacidos antes de las 28 semanas de gestación) representan el 0,5% de todos los nacimientos, es decir más de 25.000 casos al año en Europa.
Estos niños tienen un mayor riesgo de fallecimiento, aproximadamente el 20%. Por lo general, permanecen en cuidados intensivos durante varias semanas y luego en el hospital durante 2 o 3 meses antes de ir a casa. Además, uno de cada cuatro crece con algún tipo de discapacidad, principalmente debido a una lesión cerebral.

El proyecto Babylux tiene como objetivo reducir este riesgo

“Estamos muy orgullosos de presentar un proyecto europeo de esta magnitud”, afirma Antonio Flores, Ceo de Loop Business Innovation. “Nuestro objetivo es cubrir un vacío en la terapia intensiva  neonatal, en la que ahora no existen técnicas fiables para evaluar el flujo sanguíneo cerebral y la oxigenación en los recién nacidos prematuros. Con la sinergia y el trabajo conjunto de investigadores, clínicos y las pymes de 4 países europeos durante tres años, pretendemos dar un significativo paso adelante en esta área tan importante y mejorar el futuro de nuestros niños más pequeños ". “Nuestra contribución a este proyecto desde Loop será la de convertir una novedosa tecnología desarrollada por el ICFO, en un producto comercializable de uso médico para las salas de cuidados intensivas para bebés muy prematuros”.

24 May 2010

Padres y madres españoles demandan mejorar los cuidados de los bebés prematuros ante el Parlamento Europeo

El índice de nacimientos prematuros está aumentado tanto en España como en toda Europa. Sin embargo, ni la Unión Europea ni la mayor parte de sus estados miembros han definido una política prioritaria dedicada al cuidado de la prematuridad, según pone de manifiesto un reciente estudio presentado al Parlamento Europeo.
El informe explica porqué la política europea debe dedicar más esfuerzos a la prematuridad y pone de manifiesto que existe cierta "pasividad" preocupante, dado que la prematuridad es actualmente la mayor (y en ocasiones prevenible) causa de mortalidad infantil en los países desarrollados y en vías de desarrollo.
Titulado "Demasiado pequeños, ¿demasiado tarde?- Porqué Europa debería hacer más por los bebés prematuros, este análisis ha estudiado la situación y la tendencia política que se lleva a cabo en 13 países europeos. El objetivo con el que se plantea la investigación es dar voz a los prematuros, uno de los grupos de pacientes más vulnerables. El informe fue encargado por la Fundación Europea para el Cuidado de los bebés Prematuros, (EFCNI), la única organización pan-Europea que representa los intereses de los prematuros y sus familias.
Presentes en el encuentro de Bruselas estuvieron representantes de dos de las Asociaciones de padres de niños prematuros española: APREM y PREMATURA, que son miembros de EFCNI. Estas organizaciones apoyaron el estudio y conciencian sobre los problemas que afectan a los prematuros entre las políticas españolas.
En palabras de Carmen Fernandez Etreros, presidenta de APREM, "los problemas de los niños prematuros no terminan cuando salen del hospital. Lo más importante es que sean valorados por un equipo multidisciplinar y que se establezca una coordinación permanente entre todos los entornos y profesionales implicados en la atención a estos niños. Son niños además con menos defensas por lo que los primeros años tienen constantes enfermedades del aparato respiratorio como bronquiolitis, bronquitis etc."
Por su parte Carolina Fernandez Bustillo, representante de APREM en el encuentro de Bruselas, considera que "nunca hay que dejar de incrementar la investigación científica sobre las posibles causas de los partos prematuros. También es necesaria una política común a nivel nacional sobre prematuros coordinada con los estados miembros de la Unión Europea".

Mónica Virchez es madre de trillizos prematuros y a su vez presidenta de la Asociación PREMATURA. En Bruselas, Mónica afirmó que todo el trabajo realizado durante estos días en la capital belga es realmente enriquecedor, por el encuentro realizado entre diversos países de Europa y la puesta en común de las principales necesidades que, cree, se irán mejorando poco a poco en cada país. Por otro lado, Ana Alós, abogada y secretaria de PREMATURA, participó en el debate que acogió el Parlamento Europeo, enfatizando la necesidad de transformaciones y mejoras no solo en el sistema de cuidados, sino también en la labor de la UE y en la legislación de la seguridad. El reto es ofrecer una mejor asistencia a las familias, y soluciones efectivas para los padres que trabajan.
"En este sentido, PREMATURA promovió ya en 2007 una enmienda en la legislación española que permitió ampliar la baja de maternidad hasta un máximo de 13 semanas en casos donde el neonato tiene que ser hospitalizado", concluye Mónica.
El estudio subraya que actualmente no hay acciones específicas planeadas en España para mejorar el cuidado neonatal en un futuro próximo. La concienciación sobre la importancia y la necesidad de mejorar la calidad de los servicios neonatales para los prematuros sigue siendo muy baja entre responsables. Las áreas principales para la mejora incluyen la prevención, asegurando especialistas expertos apropiados (particularmente en cuidados especializados), cuidados centrados en la familia y seguimiento posterior, que requieren una ayuda financiera y educativa adicional a los servicios neonatales.

Maria Victoria Martínez, enfermera y Vicepresidenta de la Sociedad Española de Enfermería Neonatal, SEEN, ha acudido también al Parlamento, donde afirmaba que "la formación y contratación de personal especializado es una necesidad fundamental y urgente para garantizar la seguridad y calidad de los cuidados neonatales en España".
Basado en entrevistas a autoridades sanitarias, médicos, enfermeras y asociaciones de padres, el estudio ofrece estadísticas y tendencias en los 13 países participantes en el estudio, incluyendo España. Estos resultados detectan una falta preocupante de políticas coordinadas que mejoren la calidad y el acceso al cuidado neonatal. Tales políticas, junto con iniciativas nacionales, ayudarían a reducir el número de bebés prematuros y a prevenir complicaciones a largo plazo.
El informe también estudia las complicaciones a largo plazo que puede suponer el nacimiento prematuro: problemas respiratorios, incapacidades intelectuales y motoras… El bebé que nace antes de la semana 37 de gestación tiene menos desarrollados sus órganos y padece más riesgo de complicaciones médicas a largo plazo, por lo que es preciso tenerlo en cuenta de cara a la asistencia y seguimiento sanitario posterior.
Además se han identificado una serie de factores de riesgo que aumentan la probabilidad de nacer prematuro, incluyendo factores de estilo de vida (fumar o padecer niveles altos de tensión); dolencias (tensión arterial, diabetes o mujeres con nacimientos múltiples o con anormalidades uterinas o cervicales), factores demográficos, incluyendo madres menores de 17 o mayores de 35 años, así como un nivel socio económico bajo. Estos factores de salud se han recogido para poder realizar acciones preventivas dirigidas a reducir la tasa de nacimientos pre término.

--Una prioridad política
A pesar de los resultados del análisis, solamente Portugal y Reino Unido desarrollan políticas nacionales para mejorar la salud neonatal, y solamente Suecia y el Reino Unido tienen programas para evaluar la calidad de la atención sanitaria neonatal. En la mayoría de los países, el acercamiento a la política sanitaria neonatal se ha realizado de forma fragmentada y poco coordinada.
"Es crucial materializar la especialización y coordinación de la atención sanitaria neonatal. A falta de datos más exhaustivos, estas medidas se deben tomar de manera urgente para reducir la mortalidad infantil y las complicaciones a largo plazo ligadas a la prematuridad," afirmó Matías Keller, miembro del consejo de gestión de EFCNI, y del departamento de Pediatría-Neonatología del Hospital Universitario Essen de Alemania.
Tras la presentación del estudio, que estará disponible en la página web de EFCNI, http://www.efcni.org/ , se ha pedido a las autoridades nacionales y de la UE que:
1) se reconozcan las desigualdades sociales ligadas a la prematuridad a través de los estados miembros
2) se introduzca una monitorización sistemática de datos
3) se desarrolle y ejecute una política coordinada de salud neonatal en la UE, así como políticas sociales
4) se promuevan los estándares de alta calidad para la prevención, el tratamiento y el cuidado a largo plazo
5) se desarrolle una mayor investigación, educación e intercambio de buenas prácticas.
En los próximos meses, EFCNI y las asociaciones de padres nacionales trabajarán conjuntamente con las autoridades nacionales, los miembros del Parlamento Europeo y la Comisión Europea para llevar adelante estas recomendaciones.
"Los niños de Europa representan nuestro futuro, por lo que la ausencia de políticas en la agenda sanitaria de la UE es sorprendente y refleja poca visión", dijo Angélica Niebler, miembro del Parlamento Europeo. "Comparto la esperanza de que este informe represente el primer paso hacia una acción coordinada tanto en política de la UE como a nivel nacional", añadió durante la presentación del documento.
Silke Mader co-autor del estudio y presidente del consejo de dirección de EFCNI afirmó que "solo si hacemos de la salud neonatal una prioridad de la política común podremos proporcionar un mejor futuro a nuestros niños y a las generaciones futuras".
El estudio ha contado también con Mario Merialdi como coautor, coordinador del Departamento de Salud Reproductiva e Investigación de la Organización Mundial de la Salud.

16 November 2009

Asociaciones de padres, Atención Temprana y Hospitales se unen a la celebración de la prematuridad en España

Durante el mes de noviembre se celebra en España y Europa el mes de la prematuridad, en honor a los más de 40.000 niños que cada año nacen prematuros y a sus familias. En este sentido, las Asociaciones nacionales y regionales de padres de niños prematuros, bajo el paraguas del proyecto Hera, organizan en España el que será el 1er Día del niño prematuro, el próximo 29 de noviembre. Un acto científico y social que pondrá punto final a diferentes actos locales de celebración durante el presente mes de noviembre.
Con motivo del mes de la prematuridad se celebran en España diversos actos locales en Hospitales públicos para formar e informar a los profesionales de la neonatología y a los padres sobre la necesidad de mejorar los cuidados de los bebés que nacen prematuros. En este sentido mañana se celebrará, en todos los hospitales españoles, la iniciativa Globos por la Esperanza, en la que se invitará a las unidades neonatales a que colaboren con una acción conjunta: poner en la incubadora de cada bebé un globo-guante que simbolice el apoyo a estos niños por parte de todos los agentes implicados en su cuidado. Además se dispondrá de un espacio en el que se podrán expresar mensajes de apoyo a los niños y sus familias. Todas las imágenes que se capten en las unidades se expondrán el próximo día 29 de noviembre en la celebración nacional del Día del niño prematuro en Madrid.
A este evento se prevé que asistan más de 200 niños para celebrar este día. Por su parte los padres podrán asistir a la celebración de cuatro talleres sobre prematuridad impartidos por profesionales: Después del Hospital,… ¿qué?, Infecciones respiratorias, Atención temprana, y "Ponte en la piel de un bebé prematuro".

-Proyecto Hera
En línea con la aplicación de los Cuidados Centrados en el Desarrollo en España, el pasado año 2008 nace el Proyecto Hera, para involucrar a los distintos agentes implicados en cuidado del niño prematuro durante su estancia en el Hospital y mejorar su desarrollo y cuidados posteriores.
Hera supone una alternativa para muchos pacientes, padres y profesionales de la neonatología que trabajan para aplicar los cuidados centrados en el desarrollo. Más de 50 hospitales participan ya de este Proyecto, avalado por Abbott y que cuenta con un comité científico formado por los neonatólogos Carmen Pallás, Jefa de Neonatología del Hospital 12 de Octubre, Josep Perapoch, del Hospital Vall Hebrón, Ana Jimenez, del Hospital Puerta de Europa; las enfermeras Maria Victoria Martínez, del Hospital 12 de Octubre y Nuria Herranz, del Hospital San Juan de Dios y la Psicóloga Adelaida Echevarría, del Servicio Cántabro de Salud.
La implantación de los cuidados centrados en su desarrollo del bebé prematuro implica además un trabajo multidisciplinar, que abarque al equipo de neonatología (neonatólogos, enfermeras, auxiliares…) psicólogos, terapeutas y como no, a los padres, a los que es preciso involucrar en el cuidado del neonato.

27 July 2009

Nueva website sobre el cuidado de los bebés prematuros

La web www.proyectohera.com es una página de referencia en el ámbito neonatal dedicada a los cuidados centrados en el desarrollo y la familia (un sistema de cuidados del bebé prematuro que pretende mejorar el desarrollo del niño a través de intervenciones que favorezcan al recién nacido y a su familia). Con más de 7.000 visitas recibidas al mes, www.proyectohera.com se creó con el objetivo de informar a los padres ante el nacimiento del niño prematuro, concienciar a todos los profesionales dentro del campo de la neonatología sobre los cuidados centrados en el desarrollo y la familia (CCD) e informar sobre la evidencia científica en torno a los mismos, así como de los eventos que sean de interés para el colectivo profesional que rodea el nacimiento del niño prematuro.
La plataforma se enmarca dentro del proyecto Hera, un plan de trabajo multidisciplinar del que participan más de 50 hospitales españoles para mejorar los cuidados de los bebés prematuros durante su estancia en la Unidad Neonatal. Uno de los objetivos del proyecto Hera es la formación a los profesionales sobre los CCD. Para ello Hera pone a su disposición herramientas necesarias para contribuir a difundir el conocimiento sobre los cuidados de los bebés prematuros.
En esta línea, la web www.proyectohera.com aloja una encuesta dirigida a profesionales con el objetivo de conocer el panorama asistencial de los bebés prematuros en las Unidades Neonatales de España.
La encuesta, realizada previamente con éxito a nivel local en Valencia, permite que diferentes perfiles profesionales implicados en el manejo del prematuro (neonatólogos, pediatras, psicólogos, enfermeras o terapeutas) puedan tener un mayor conocimiento del nivel asistencial que se ofrece en otros hospitales Españoles, a la vez que se dará a conocer qué tipo de actividades sobre los cuidados centrados en el desarrollo se llevan a cabo en cada Unidad de neonatología.
Este tipo de actividad, pionera hasta el momento, supone un paso más en la mejora de los cuidados neonatales, ya que permitirá conocer con más profundidad en qué estado se encuentra esta disciplina en España.
En lo que a los padres se refiere, un apartado fundamental de la página web de Hera es el de los Testimonios, en el que los padres de los bebés prematuros cuentan sus experiencias y sirven como referencia de cara a otras vivencias. De este modo, los padres podrán recibir el apoyo necesario una vez que se encuentren en casa, ya que a menudo éstos sienten miedo o desesperación cuando se enfrentan al nacimiento inesperado de un hijo.
Mediante este microsite se pretende ofrecer una fuente de información ante las múltiples e importantes preguntas que pueden hacer los padres de un bebé de estas características: desde cuándo se considera un niño prematuro o de bajo peso, cuáles son las casusas de la prematuridad, en qué consisten los cuidados centrados en el desarrollo…
Del mismo modo, se brinda a los visitantes la posibilidad de informarse sobre la actividad del proyecto Hera, a través de la descarga de la newsletter mensual del proyecto. Desde el pasado mes de noviembre, la web alberga los videos y presentaciones de las ponencias del 1er evento científico realizado en Barcelona sobre los CCD, en el que se dieron cita los máximos ponentes internacionales sobre esta disciplina.

-Proyecto Hera
Hera nace en 2008 como un proyecto de trabajo multidisciplinar desarrollado íntegramente en el terreno de la neonatología. En este proyecto, avalado por Abbott, participan profesionales de más de 50 hospitales de toda España. Hera persigue un único fin: mejorar los cuidados del bebé prematuro durante su estancia en el Hospital y hacer que su transición del vientre materno al hogar sea igual o lo más parecido posible al desarrollo del bebé a término. Para más información y actividad del proyecto: www.proyectohera.com

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