¿Sabías que este domingo es el Día Internacional Piel de Mariposa?

Así es, el 25 de Octubre es el día elegido para dar protagonismo y visibilidad a Piel de Mariposa en todo el mundo. Una enfermedad muy poco conocida, que afecta a unas 1000 personas en España y medio millón en el mundo. Desde la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) queremos pedirte que te sumes a la celebración de este día. Para ello hemos preparado una campaña viral muy emocionante, cuyo éxito depende de la participación de personas como tú. ¿Te animas? Qué puedes hacer tú: Comparte y “me gusta” nuestras publicaciones en Facebook y Twitter @pieldemariposa desde ya, pero sobre durante el 25 de Octubre y días posteriores. No te pierdas el estreno online de nuestro documental Piel de Mariposa el 25 de Octubre a partir de las 10 de la mañana en www.docupieldemariposa.es . Anima a todo el mundo a que lo vea. Difúndelo con #docupieldemariposa. Te dejamos un pequeño avance a modo detráiler. Igual que el año pasado tendremos un logo del Día Internacional para compartir en redes a partir del día 25. Si lo quieres en tú móvil escribe un WhatsApp con el texto “Dame Alas” y te lo mandaremos el Domingo. Hasta entonces será un secreto que estamos deseando desvelar. Si lo deseas puedes apoyar la campaña realizando una donación aquí. Ponte Alas y Ayúdanos Contamos contigo. Gracias por darnos alas.

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DEBRA explica cómo es la vida de un niño con Piel de Mariposa

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¿Cómo explicar la Piel de Mariposa? ¿Te imaginas no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño? Esto es lo que le ocurre a muchos papás cuando su bebé nace con Piel de Mariposa. Se trata de una enfermedad genética, rara e incurable. Su piel es extremadamente frágil y se desprende con el más leve roce. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), es una ONG fundada hace 21 años por una familia de Marbella con un hijo afectado. En la actualidad, la Asociación cuenta con un equipo de enfermeras, una psicóloga y una trabajadora social que dan apoyo a más de 200 familias por toda España, desde el momento que nace el bebé a lo largo de toda su vida. Esta enfermedad puede irrumpir de manera inesperada en cualquier familia. Una de cada 227 personas es portadora de esta enfermedad sin saberlo, lo que significa que puede tener un hijo o incluso un nieto con Piel de Mariposa. ¿Cómo ayudar?   Donando ropa y artículos en buen estado, comprando o siendo voluntario en las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa de Marbella, Málaga y San Pedro. Haciéndote benefactor, con una aportación mensual, trimestral o anual que tú decidas. Organiza iniciativas de recaudación y/o sensibilización en tu empresa. Síguenos en redes sociales, Facebook y twitter, bajo el nombre de pieldemariposa. Consulta otras formas de colaborar. Datos de contacto: Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) C/ Jacinto Benavente 12 29601 Marbella 952 816 434 comunicacion@debra.es GRACIAS POR DARNOS ALAS.

¿Preparado para volar? Día Internacional Piel de Mariposa, 25 de Octubre

25 de Octubre Día Internacional Piel de Mariposa

Lleva alas por la Piel de Mariposa

El 25 de Octubre es el "Día Internacional de la Piel de Mariposa". Nuestro sueño para ese día es lograr que muchas más personas conozcan la enfermedad. ¿Cómo puedes ayudarnos? 1. Muestra tus alas en las resdes sociales y WhatsApp Estate atento. El sábado 25 lanzaremos la campaña “Hoy llevo alas por la Piel de Mariposa” ¡compártela en tus redes y sube la imagen de la campaña a tu perfil! Síguenos en: facebook.com/PieldeMariposa  Twitter @pieldemariposa También puedes mandar un WhatsApp con “dame alas” al 619 505 180 y te pasaremos la imagen para que también des alas a tus contactos. 2. Pon alas a tu ropa Únete a nosotros llevando un accesorio o prenda con mariposas. Si quieres puedes comprar una mariposa DEBRA online o acercarte a una de nuestras tiendas solidarias. Cualquier elemento con mariposas que lleves nos ayudará. 3. Únete a nuestra mariposa gigante en la Puerta del Sol, el Sábado a las 13.30hrs. Forma parte de la mariposa humana gigante que formaremos en la Puerta del Sol en Madrid el sábado 25 de octubre a las 13.30 horas. Más de 250 personas entre familiares y amigos de toda España estaremos allí esperándote. ¡Ponte algo azul y vente con nosotros! 4. Participa en otros eventos o crea tu propia actividad de apoyo Participa en otros eventos que se llevarán a cabo ese día u organiza tu propia actividad. No olvides contárnoslo para que podamos compartirlo con más gente.

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