- Hace seis meses que se aprobó en Europa el uso de Vyjuvek, la primera terapia génica para tratar la Piel de Mariposa. Países como Francia, Italia o Alemania ya administran este medicamento en sus hospitales.
- En España, las familias afectadas han lanzado una campaña de recogida de firmas para reclamar su incorporación urgente al Sistema Nacional de Salud.
- La ONG DEBRA Piel de Mariposa advierte que, desde su aprobación en Europa, en España se podrían haber evitado más de cuatro millones de minutos de curas dolorosas: el equivalente a más de siete años de sufrimiento.
Se cumplen 180 días desde que Europa aprobó la primera terapia génica para la Piel de Mariposa, una enfermedad extremadamente dolorosa que convierte cada roce en una herida. Medio año después, el tratamiento —que ayuda a cicatrizar incluso heridas crónicas— sigue sin estar disponible en España, mientras países como Francia, Italia o Alemania ya lo administran en sus hospitales.
Ante esta situación, DEBRA Piel de Mariposa, la ONG que representa a las personas con Epidermólisis bullosa en nuestro país, ha iniciado una campaña de recogida de firmas para exigir la financiación urgente del medicamento y su incorporación al Sistema Nacional de Salud. En estos seis meses se podrían haber evitado más de cuatro millones de minutos de curas dolorosas: el equivalente a más de siete años de sufrimiento constante.
“Cada día de retraso son nuevas heridas, más dolor y más desolación. Las curas diarias duran horas y son devastadoras, física y emocionalmente. En otros países, Vyjuvek ya ha transformado vidas. En España, queremos que nuestras familias con Piel de Mariposa resten horas a su dolor. Confiamos en que las entidades responsables den acceso cuanto antes a la terapia génica”, señala Evanina Morcillo Makow, directora de DEBRA España.
--Una terapia que ya transforma vidas… fuera de España
Vyjuvek es la primera terapia génica aprobada para esta enfermedad. Actúa directamente sobre las heridas, acelera su cicatrización, alivia el dolor y previene infecciones. Representa un avance médico sin precedentes para quienes viven con una piel tan frágil como las alas de una mariposa.
“Para mí, el acceso a este tratamiento supondría dejar de sobrevivir para comenzar a vivir”, afirma Patricia, joven con Piel de Mariposa.
Alemania aprobó oficialmente este medicamento en agosto de 2025, aunque ya lo venía utilizando desde hacía más de un año mediante vías de acceso temprano, igual que países como Francia, Italia, Serbia, Moldavia y algunos países nórdicos.
Aunque la legislación europea establece un plazo máximo de 180 días para que cada país evalúe e incorpore a su sistema los medicamentos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento, en España la empresa farmacéutica aún no ha solicitado el código nacional del medicamento, un paso imprescindible para iniciar su comercialización y acceso en el país. Si bien la compañía asegura que está trabajando en ello, seis meses después de la aprobación europea todavía no ha presentado una solicitud oficial para su inclusión en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud. El proceso, por tanto, ni siquiera ha comenzado, y ninguna familia española ha tenido aún acceso a Vyjuvek.
El medicamento también ha sido aprobado ya en otros países fuera de la Unión Europea, como, por ejemplo, Estados Unidos (2023) y Japón (2025).
“La enfermedad no espera. Cada día sin este tratamiento es una herida que podría curarse”, insiste Evanina. “Estamos colaborando con la Administración, con la empresa farmacéutica y con todas las entidades involucradas para que el medicamento llegue a España lo antes posible, pero pedimos que se actúe con la urgencia que esta situación merece.”
--El legado de Alba Corral: su petición sigue viva
La historia de Alba Corral, joven con Piel de Mariposa, conmovió a miles de personas. En marzo de este año lanzó una petición para reclamar el acceso urgente a este tratamiento y su mensaje fue claro y desgarrador: “Sé que no me queda mucho tiempo. Estoy ya en un punto muy crítico, pero me merezco al menos el gusto de conocerlo y saber lo que es un día sin dolor.”
Alba falleció mes y medio después con solo 33 años, por complicaciones derivadas de la enfermedad. Su voz sigue viva, y hoy es el motor de una campaña que no se detendrá hasta que este tratamiento llegue a quienes lo necesitan.
“Mi hija luchó hasta el final para que otras personas pudieran tener lo que ella no tuvo. Firmar esta petición es un acto de justicia. Cada firma puede cambiar vidas”, explica su madre, Yolanda.
DEBRA ha retomado la campaña con el apoyo de la familia de Alba y de toda la comunidad afectada, para convertir su voz en un clamor colectivo que exija una respuesta urgente.
**¿Cómo puedes ayudar?
Firma en firma.pieldemariposa.es
Y ayúdanos a que VYJUVEK llegue a España cuanto antes.
Cada firma le resta minutos al dolor. Cada minuto cuenta.
DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública y fundada en 1993, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con Epidermólisis bullosa en todo el territorio nacional.
Su equipo multidisciplinar, formado por profesionales de enfermería, psicología, trabajo social e investigación, se encarga de formar, asesorar y acompañar tanto a las familias afectadas como a profesionales sanitarios y sociales especialistas implicados en su atención.
Además, DEBRA cofinancia proyectos de investigación y promueve campañas de sensibilización para concienciar sobre las necesidades aún no cubiertas de las personas con Piel de Mariposa.
