Menudos Corazones celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas con la campaña “Haz un socio en tu entorno”

 El próximo 14 de febrero se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, la patología congénita de mayor incidencia en España que afecta a ocho de cada mil niños nacidos, lo que supone unos 4.000 casos nuevos cada año. Además, en nuestro país más de 60.000 adolescentes y adultos conviven con esta patología.

Las cardiopatías graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas, que se prolongan durante toda la vida. De esta forma, el 70% de los bebés es operado antes de cumplir un año y de ellos, el 80% en los tres primeros meses de vida. “Afortunadamente, los avances médicos han logrado que, en la actualidad, el 85% de estos niños llegue a la edad adulta, gracias al diagnóstico prenatal y a los tratamientos posteriores, cada vez más precisos y menos agresivos. En los años 80, la cifra de supervivencia era de sólo un 20%”, recuerda Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones.

Las intervenciones conllevan largos ingresos de una media de un mes en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos, de Neonatología y la planta de Cardiología. Menudos Corazones nació hace más de diez años con el reto de dar apoyo a estos niños y jóvenes con cardiopatías congénitas y a sus familias tanto en el hospital como en su día a día.

Con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, Menudos Corazones lanza un mensaje a todos sus socios, voluntarios, colaboradores y sociedad en general con la campaña “Haz un socio en tu entorno”, con el objetivo de aumentar la red de apoyo a las personas con cardiopatías congénitas y sus familias. “En Menudos Corazones estamos unidos para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias. Actualmente somos 1.400 socios, pocos para responder a todas las necesidades de estos niños. Por eso, es el momento de lograr que ese número aumente”, señala Sáez.

Pese a ser el defecto congénito con mayor incidencia en España, las cardiopatías congénitas son todavía unas grandes desconocidas. Para cambiar esta realidad y sensibilizar sobre esta problemática, Menudos Corazones desarrolla, con motivo de este día, distintas iniciativas:  

Emociones, un anillo solidario con corazón

La diseñadora de joyas Miriam de Ungría ha creado el anillo solidario Emociones a favor de Menudos Corazones. Todos los beneficios se destinarán a la Fundación para permitir apoyar y acoger gratuitamente en uno de sus pisos a familias cuyos hijos están afectados por algún tipo de cardiopatía congénita y han de pasar largas temporadas fuera de sus hogares para recibir tratamiento médico en los hospitales de Madrid.

El anillo solidario Emociones se puede adquirir a través del teléfono de Menudos Corazones 91 373 67 46 (de lunes a viernes, de 9 a 17 horas).

Desde la Fundación Menudos Corazones animan a regalar el anillo solidario el próximo 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.

Menudos Corazones presenta el anillo solidario ‘Emociones’ a favor de los niños con cardiopatías congénitas

La Fundación Menudos Corazones ha presentado en Madrid la nueva iniciativa de captación de fondos ‘Emociones, el anillo solidario’ con el objetivo de cumplir un reto: prestar apoyo a las familias de los 4.000 niños que nacen cada año con una cardiopatía en España para que la fundación pueda atender sus necesidades en todos los ámbitos.

El encuentro ha contado con la presencia de la diseñadora de joyas Miriam de Ungría, creadora del anillo, que ha presentado el vídeo de esta iniciativa solidaria: http://youtu.be/ZOuFZ0lYdM4 

“Admiro el trabajo de la fundación a favor de todas las personas con cardiopatías congénitas y sus familias ofreciéndoles apoyo psicológico, actividades lúdicas y educativas para los niños en los hospitales, sesiones de musicoterapia y arte-terapia, haciéndoles la vida más normalizada a través de los campamentos de verano y un sinfín más de proyectos”, ha explicado la diseñadora, quien ha admitido conocer de cerca las dificultades con las que los niños con cardiopatías congénitas se enfrentan a diario con su dolencia.

En el vídeo, protagonizado por la propia Miriam de Ungría, se pide a las personas con corazón que colaboren con la adquisición del anillo solidario Emociones en color blanco (plata de ley con baño de Rodio), baño de oro amarillo 18k o de oro rosa 18K a través del teléfono de Menudos Corazones 91 373 67 46 (de lunes a viernes, de 9 a 17 horas). El anillo se puede adquirir o regalar por un donativo de 38 euros (+ gastos de envío).  

Emociones, un anillo solidario con corazón

Inspirado en su nueva colección de corazones y rosas, todos los beneficios de este diseño de Miriam de Ungría se destinarán a Menudos Corazones para permitir apoyar y acoger gratuitamente en uno de los pisos de la fundación a familias cuyos hijos están afectados de algún tipo de cardiopatía congénita y han de pasar largas temporadas fuera de sus hogares para recibir tratamiento médico en los hospitales de Madrid. “Me siento identificada con el mundo de la infancia y soy consciente de los problemas que las hospitalizaciones largas entrañan en los niños con cardiopatías congénitas y sus familias, tanto por la ruptura con la rutina escolar, laboral y social, como por las secuelas físicas y emocionales que dejan”.

María Tarruella, vicepresidenta de Menudos Corazones, ha destacado de la diseñadora su compromiso con la fundación: “Miriam es un ejemplo a seguir. Todos podemos aportar nuestro granito de arena para que esta fundación siga mejorando la calidad de vida de las personas con cardiopatías congénitas y de sus familias”. Asimismo, ha animado a colaborar adquiriendo o regalando el anillo Emociones el 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, pues, según sus palabras, “ha sido diseñado y creado con mucho corazón”.

"El 85% de los niños con cardiopatías congénitas llega a la edad adulta requiriendo nuevas necesidades a las que dar respuesta”

Más de 200 personas, entre niños y jóvenes con cardiopatías, familiares, personal sanitario y representantes de asociaciones de pacientes han participado este fin de semana, en Madrid, en la XI Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas, organizada por la Fundación Menudos Corazones bajo el lema Abriendo Caminos, con  el objetivo de informar y orientar a los padres con hijos con cardiopatías congénitas. Se trata de una iniciativa declarada de interés sanitario y social por la Consejería de Sanidad y que cuenta con el apoyo y la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, NH Hotel Group, Diagonal 80 y Caser Seguros.  La mesa inaugural de las XI Jornadas ha contado en esta edición con la presencia de Felipe Pastrana, director general de AbbVie y María Escudero, presidenta de Menudos Corazones.

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España que afecta a ocho de cada mil niños nacidos, lo que supone unos 4.000 casos nuevos cada año. Además, en nuestro país más de 60.000 adolescentes y adultos conviven con una cardiopatía congénita.

En palabras de María Escudero, “actualmente, el 85% de los niños con cardiopatías congénitas llega a la edad adulta. Esta realidad plantea nuevas necesidades y demandas sociales a las que Menudos Corazones intenta dar respuesta. De ahí que el título de nuestras XI Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas, Abriendo Caminos, no haya sido elegido al azar, sino que responde al camino iniciado conjuntamente por la fundación y por los propios jóvenes con cardiopatías a través de la realización de proyectos dirigidos a estos pacientes, en consonancia con su evolución y sus demandas actuales”. 

Por su parte Felipe Pastrana quiso destacar, “desde AbbVie es un placer colaborar con Menudos Corazones en las diferentes actividades que se llevan a cabo porque nuestra prioridad son los pacientes. Los niños son probablemente las personas más vulnerables que hay, y poder ayudarles, a ellos y sus familias, es especialmente motivador”. Igualmente subrayó, “es fundamental que los diferentes agentes que intervenimos en el sector sanitario colaboremos estrechamente con un único objetivo común: mejorar la calidad de vida del paciente, de su familia y de su entorno”.

Cardiopatías Congénitas y Cardiopatías Complejas

La mayoría de las cardiopatías son leves y solo requieren revisiones cardiológicas periódicas. Sin embargo, las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas, que se prolongan en ocasiones durante toda la vida. De esta forma, el 70% de los bebés es operado antes de cumplir un año y de ellos, el 80% en los tres primeros meses de vida.

Las intervenciones conllevan largos ingresos de una media de un mes en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos, de Neonatología y la planta de Cardiología. Según explica María Escudero, “los padres de estos bebés se enfrentan a momentos de gran intensidad emocional, un enorme estrés y un considerable gasto económico, teniendo en cuenta además que las largas hospitalizaciones repercuten en el desarrollo físico, motor, afectivo y cognitivo de los niños”. “La vida diaria de cada niño, adolescente o adulto”, sigue explicando Escudero, “se ve afectada dependiendo del tipo de cardiopatía que presente, así por ejemplo, a lo largo de su vida afrontarán problemas estéticos por las cicatrices hipertróficas, dificultades escolares debido al absentismo por las hospitalizaciones y durante la etapa adulta pueden surgir problemas para acceder a un empleo y pueden surgir conflictos familiares y personales. Por todo ello, es necesario seguir Abriendo Caminos para dar respuesta y ayuda a las demandas sociales de estos pacientes y familias”.

En la edición de este año, el programa de las Jornadas ha contado con una mesa redonda sobre Cuidados en las Cardiopatías Congénitas con temas como las infecciones respiratorias por virus respiratorio sincitial (VRS), dado que para un bebé con una cardiopatía congénita, la infección por VRS añade un estrés adicional a su ya vulnerable sistema cardiopulmonar. Así, las infecciones respiratorias agudas como la bronquiolitis por VRS incrementan la morbilidad y mortalidad y retrasan intervenciones programadas o las complican en estos bebés^{[i],[ii], [iii]}. Igualmente se ha celebrado un taller sobre cómo afrontar la adversidad y se han llevado a cabo talleres médicos sobre Cardiopatías Complejas que han contado con intervenciones como la del doctor Constancio Medrano, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón; el doctor Luis Fernández Pineda, del Hospital Ramón y Cajal; la doctora María Dolores Herrera Linde, Cardióloga Pediátrica del Hospital 12 de Octubre; y Ana Elvira González García, de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital General Universitario La Paz.

Los niños con cardiopatías congénitas presentan mayores tasas de ingreso hospitalario por infecciones respiratorias‏

El pasado sábado, 8 de mayo la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, y la Fundación Menudos Corazones, junto con la colaboración de Abbott organizaron una mesa dedicada a padres con hijos que sufren cardiopatías congénitas. El acto, el primero que se celebra en España de este tipo, se englobó dentro del VIII Congreso Nacional de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas para profesionales de la especialidad, celebrado en Toledo los pasados días 6, 7 y 8 de mayo.
Según datos de la Sociedad Española de Cardiología, de 8 a 10 de cada 1.000 niños nacidos vivos sufren cardiopatías congénitas en España. Esta jornada, pionera en España en un Congreso Nacional de Cardiología pediátrica, y a la que asistieron más de cien padres con sus hijos, ha permitido compartir experiencias y debatir sobre los asuntos que más les preocupan, así como dar más protagonismo a padres que día a día conviven con niños que sufren estas patologías. "Un acto como este puede crear precedente para que los próximos congresos médicos se planteen la necesidad de abrir espacios dirigidos a los pacientes y a sus familiares con el fin de dar una mayor voz y participación a este colectivo. El hecho de celebrar un acto conjunto fue fruto de una visión compartida sobre la necesidad de abordar las cardiopatías congénitas y la cardiología pediátrica, en general, desde un punto de vista multidisciplinar. Cardiólogos, cirujanos, personal de enfermería, psicólogos, pacientes y familiares tienen que participar activamente en la consecución de una mejora progresiva en la atención de los pacientes" comentó Amaya Sáez, Directora de Menudos Corazones y moderadora en esta mesa.

--Entre otros temas destacados se abordaron:
Vacunas e infecciones respiratorias en los niños cardiópatas
Valoración funcional con pruebas de esfuerzo para la actividad física y deportiva en niños operados de cardiopatía congénita.
Cómo acompañar a los niños en el proceso hospitalario y de enfermedad
La alimentación en los niños cardiópatas.


La mesa también contó con la participación del Dr. Luis García-Guereta, del Servicio de Cardiología Infantil del Hospital Universitario La Paz, que habló sobre vacunas e infecciones respiratorias en niños cardiópatas, como la bronquiolitis, causada principalmente por el Virus Respiratorio Sincitial y que afecta en una mayor proporción a estos niños. Es un hecho que los pacientes nacidos con cardiopatías congénitas tienen mayor riesgo de sufrir infecciones respiratorias graves, presentando tasas de ingreso hospitalario mayores que en la población pediátrica en general1. En palabras del Dr. García-Guereta "los niños con cardiopatías no operadas, que tengan defectos residuales tras la cirugía o que hayan sido sometidos a cirugías paliativas (es decir no completas) tienen más riesgo de infecciones respiratorias que el resto de los niños o que los niños intervenidos sin lesiones residuales. La probabilidad de ingreso por bronquiolitis en estos casos es aproximadamente del 9-10% durante los dos primeros años de vida frente a un 2-3% en el caso de lactantes sanos".
Las infecciones respiratorias son la causa más frecuente de hospitalización en lactantes y niños pequeños en los países desarrollados. En grupos de riesgo, como los niños con cardiopatías congénitas, incrementan la morbilidad y la mortalidad y retrasan intervenciones programadas o las complican.
La prevención en estos casos cobra especial importancia, "ya que para la bronquiolitis no existen ni tratamiento ni vacuna, es muy recomendable la utilización de anticuerpos monoclonales que se administran mensualmente durante la fase de mayor riesgo epidémico, en general de octubre a marzo. Se deben utilizar en el caso de pacientes de alto riesgo como son los prematuros, los pacientes con algunas cardiopatías congénitas, los pacientes con enfermedades pulmonares severas en su primer año o dos primeros años de edad. Para la prescripción de estos anticuerpos se siguen criterios específicos recogidos en documentos de recomendaciones de varios organismos de distintos países como la Asociación Americana de Pediatría, la Sociedad Española de Cardiología pediátrica y sus homólogas en Francia, Reino Unido o Alemania entre otros", afirmó el Dr. García-Guereta.
La prevención también empieza por el entorno del niño, los padres deben tener cuidado ya que estos pacientes son mucho más lábiles que los niños normales de su misma edad. Pueden y suelen tener lesiones que repercuten en la situación de los pulmones del paciente que se hacen mucho más susceptibles a complicaciones pulmonares. Lo mejor es intentar evitar la infección. El Virus Respiratorio Sincitial se transmite por la vía aérea y a través de objetos, como chupetes, juguetes o material de exploración médica. La infección es muy contagiosa y se puede adquirir con cierta frecuencia en las colas de las consultas de médicos u hospitales. Es muy importante el lavado de manos o la desinfección de las mismas. Es también importante limpiar y lavar los juguetes del niño y evitar contacto con otros niños enfermos.
García-Guereta afirmó que se están haciendo muchos adelantos en los últimos años para la prevención de otras infecciones respiratorias, "se está consiguiendo un mayor avance en la corrección precoz de las cardiopatías congénitas, mejor funcionamiento de las UCIP, la posibilidad de ventilación no invasiva frente a la ventilación mecánica clásica. La generalización de las vacunas frente al virus de la gripe y su indicación no sólo a los niños mayores de 6 meses sino a los familiares de primer grado de todos los niños con cardiopatía al mismo tiempo que se ha generalizado la administración de anticuerpos específicos frente al VRS en el caso de niños con cardiopatía durante la fase epidémica de cada año".
En cuanto a la vacunación, los médicos recomiendan que estos pacientes sigan el calendario vacunal incluyendo la vacunación frente al neumococo que sólo está vigente en algunas comunidades autónomas. También se deben vacunar frente a la gripe cuando son mayores de 6 meses aunque en el caso de los menores de esa edad se deben vacunar los familiares y cuidadores.

-Cardiopatías congénitas
Se habla de cardiopatía congénita cuando existe algún defecto estructural del corazón y/o de los grandes vasos que existe desde el nacimiento, independientemente del momento en que se manifieste clínicamente. En la actualidad, la incidencia de las cardiopatías congénitas puede variar desde 8 hasta 10 cardiópatas por cada 1.000 recién nacidos vivos.
Las cardiopatías congénitas se deben a malformaciones del corazón durante la gestación. Los niños que las sufren han estado enfermos desde la infancia, han sufrido ingresos hospitalarios y visitas médicas e incluso intervenciones quirúrgicas.Esta enfermedad, aunque los tratamientos han avanzado mucho, puede condicionar en gran medida la vida de aquellos niños que la padecen.
Es frecuente que los niños con cardiopatías congénitas tengan algunas dificultades en su adaptación psicosocial. Frecuentemente, el entorno familiar se vuelve muy protector con el niño debido al miedo a que el pequeño sufra.
En declaraciones de Belén Tarrat, Psicóloga de Menudos Corazones "la sobreprotección puede darse tanto en el entorno familiar del niño como en otros ámbitos como la escuela. Los padres de niños con cardiopatías congénitas, ejercen una sobreprotección por miedo, falta de información, sensación de falta de control sobre los acontecimientos o el sentimiento de culpa entre otros. No obstante, sí que se puede afirmar que los efectos de la sobreprotección son negativos para el posterior desarrollo del niño a adulto. Lo importante es que los padres detecten este problema, que lo admitan y lo sepan enfrentar solos o con ayuda de profesionales".
Un problema añadido que encuentran estos niños es la exclusión social y escolar. Belén Tarrat afirma que "uno de los principales problemas en los niños con cardiopatías congénitas es el absentismo escolar causado por las largas estancias hospitalarias lo que puede conllevar una falta de integración, que se genera fundamentalmente con ciertas actividades deportivas y de ocio. Esto influye en la autoestima del niño y en su relación con los compañeros de clase. Es importante que los padres hablen con el profesor para que el pequeño pueda desarrollar una actividad física controlada, pero sin sentirse excluido en relación a sus compañeros.

***Más información en www.menudoscorazones.org

El Premio Fundación Pfizer al compromiso social 2010 promoverá la integración social

Proyectos innovadores que favorezcan la inserción social, a través de los valores sociales y de cualquier tipo de expresión artística o cultural, o que fomenten la inserción laboral en jóvenes con alto riesgo de exclusión social pueden presentarse al VIII Premio de Compromiso Social de la Fundación Pfizer.
El plazo para presentar candidaturas a este premio dotado con 15.000 euros está abierto hasta el próximo 2 de mayo. Este galardón es el máximo reconocimiento de la Fundación Pfizer a la labor de entidades y organizaciones, públicas o privadas, que trabajan dentro del ámbito social.
En la presente edición, se valorarán de forma especial aquellos proyectos o iniciativas que favorezcan la inserción social, a través de los valores sociales y de cualquier tipo de expresión artística o cultural (pintura, escultura, música, fotografía, cine….) o que fomenten la inserción laboral, en jóvenes con alto riesgo de exclusión social.
La Fundación Pfizer, como entidad que apoya y fomenta la salud con el fin de concienciar y transmitir a la población la importancia de adquirir hábitos de vida saludables, evaluará positivamente los proyectos que además estén alineados con estos objetivos. Y además se calificarán positivamente iniciativas innovadoras, como aquellas que repercutan en un amplio número de beneficiarios y también proyectos en los que la población a la que van dirigidos participe de forma activa.
Las entidades deberán contar con más de tres años de experiencia en el ámbito social y centrar su actividad, de forma total o parcial, en el apoyo y fomento de la salud, desarrollando su acción dentro del territorio nacional. Sólo se valorarán los trabajos realizados antes de noviembre de 2009 y cada organización podrá presentar una única candidatura.
El jurado, compuesto por los miembros del Patronato de la Fundación Pfizer, valorará de forma positiva aquellos trabajos que presenten resultados concretos en: innovación del proyecto presentado, número de beneficiarios y participación activa de la población a quien va dirigida el proyecto, actividades de difusión, aplicabilidad del proyecto, resultados mensurables obtenidos con la implantación del proyecto e impacto alcanzado en el entorno.
Para presentar candidaturas, es imprescindible completar el formulario disponible en la página web de la Fundación Pfizer: www.fundacionpfizer.org, donde también están las bases completas de los premios y las condiciones de participación.
La entrega de premios se realizará en un acto público que tendrá lugar durante el último trimestre del año y se comunicará oportunamente.

--Premiados anteriores
En la pasada edición, en la que se evaluaron iniciativas a favor de la integración social, educativa y sanitaria de niños con discapacidad, el Premio fue concedido a la Fundación Menudos Corazones. Esta entidad presentó el programa "Acompañamiento y actividades lúdico-educativas en hospitales", cuyo objetivo era realizar actividades de estimulación a través del juego con bebés, niños y jóvenes con cardiopatías congénitas hospitalizados para ayudarles a paliar las consecuencias negativas que la hospitalización conlleva en el aspecto psíquico, social, físico y motor de estos pequeños pacientes. Asimismo, se otorgó un accésit a la Fundación Talita por el programa "Orientación socio-laboral a jóvenes con necesidades educativas especiales".