La cardiopatía congénita es una enfermedad caracterizada por la presencia de alteraciones estructurales en el corazón debidas a malformaciones en este órgano durante el periodo embrionario. Esta patología es una de las malformaciones más frecuentes en la edad pediátrica en nuestro país, se estima que cada año afecta a unos 5.000 niños en España. Debido al impacto de esta anomalía cardiaca puede tener en la calidad de vida del niño y su entorno, psicólogos de distintas asociaciones de padres y familiares con pacientes afectados por esta patología se han dado cita en Madrid con el fin de debatir y actualizar conocimientos sobre la enfermedad y ayudar así a los afectados a afrontar mejor la enfermedad y disminuir el impacto emocional.
La doctora Begoña Manso, especialista del Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla) y coordinadora de dicha jornada, asegura que “la cardiopatía congénita pueden condicionar la calidad de vida de las personas que la padecen y, en el caso de los niños, a su entorno ya que, en determinados casos, puede exigir un seguimiento médico de por vida”. Existen diversos tipos de cardiopatía congénita, desde las asintomáticas hasta las que requieren diversas intervenciones quirúrgicas, según la doctora, "incluso las cardiopatías congénitas más severas, adecuadamente tratadas, pueden llegar a vivir durante la edad pediátrica con una capacidad funcional sólo ligeramente inferior a la de los niños de su misma edad sin cardiopatía”.
La mayoría de los casos son detectados en estudios rutinarios realizados antes del parto en mujeres embarazadas. “La detección en etapa prenatal es lo ideal, sin embargo, no siempre es así. Existen algunas pistas que nos pueden llevar a pensar que nos encontramos frente a una patología de este tipo, síntomas leves como soplos en el corazón o problemas alimenticios y de crecimiento, que permiten a los especialistas detectar y controlar la enfermedad en un niño no diagnosticado en su etapa fetal”, explica la doctora Manso.
El impacto social y familiar de la cardiopatía congénita
La percepción de padecer una cardiopatía congénita, sus implicaciones, gravedad o limitaciones es mayor o menor en función de la edad del paciente. En este sentido, cobra especial relevancia el papel de los padres. “Desde la comunicación de la enfermedad, a la aceptación de la misma, las familias y entorno de un niño diagnosticado con cardiopatía congénita sufren un singular ‘duelo’ y proceso de adaptación que atraviesa diferentes fases y puede durar toda la vida”, asegura la doctora Manso.
Conscientes del impacto que esta noticia tienen las familias, la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica (SECP), ha organizado una jornada con el objetivo de socializar la cardiopatía congénita, es decir, “trasladar a la sociedad un mensaje de tranquilidad, y en concreto a los padres y niños que acaban de recibir el diagnostico. Se ha avanzado mucho en el diagnóstico y abordaje de este tipo de patologías y cada vez más niños afectados por esta malformación gozan de una excelente calidad de vida”, asegura el doctor Javier Pérez Lescure, secretario de la SECP.
Los padres, elemento catalizador de la cardiopatía de sus hijos
Por su parte, Almudena Lloret, psicóloga de la Asociación Corazón y Vida y participante en la jornada, explica que “el comportamiento de los padres respecto a la enfermedad de sus hijos puede condicionar la manera en que el niño afronte su patología”. En este sentido, explica esta experta, es necesario trabajar en paralelo con padres y menores. “El objetivo a la hora de trabajar con los progenitores es fundamentalmente dejar que los padres expresen sus miedos, su ansiedad, sus dudas, sin tratar de consolarlos, ni juzgarlos, ayudarles a buscar la calma y una vez obtenida, ofrecerles herramientas y estrategias para manejar esas sensaciones y sentimientos”. Es un proceso largo que acompañará a padres e hijos el resto de sus vidas, a través de operaciones, pruebas médicas, revisiones, situaciones que generan mucho estrés y mucha ansiedad. “Aprender a manejar esto es muy complicado a la vez que necesario. Es un ejercicio que los padres han de hacer por el bien de sus hijos”, subraya Lloret.
De igual manera, se trabaja con los padres el momento de sentarse frente a sus hijos para explicarles la situación y las posteriores reuniones con los expertos sanitarios. “Es fundamental que los padres trasmitan a sus hijos una imagen de seguridad, sin que ello reste humanidad o cercanía, no importa si se escapa una lagrima, si la situación se explica bien y se trasmite un mensaje positivo”.
La comunicación entre padres y profesionales médicos ha de ser fluida. “Los padres tienen una tendencia natural a proteger a sus hijos, si estos padecen una enfermedad, esta tendencia tiende a agravarse. Los cardiólogos pediátricos han de explicar muy bien qué pueden o no hacer los niños y los padres han de liberarse de sus propios miedos con el fin de permitir al niños desarrollarse con normalidad, dentro de sus posibilidades”, asegura Lloret. Sino dejamos que los niños exploren sus propias limitaciones, es posible que nos enfrentemos en el futuro a niños que no saben cuidarse bien. “Niños inseguros, dependientes, con baja autoestima, con dificultades en la relaciones sociales, cuando nos dejamos que los niños prueben y les cohibimos pierden la capacidad de moverse en sus relaciones sociales”, concluye la psicóloga.
Con los niños los objetivos de la terapia piscología son diferentes. “Ellos crecen con esta información y como lo acepten depende mucho de cómo los padres gestionen estas situación con ellos” indica Lloret, que añade: “hay una diferencia muy grande entre los niños que están sobreprotegidos y los niños a los que se les ha dado la libertad de explorar sus límites, se les ha explicado las cosas y se les ha hecho asumir y normalizar su situación sin que esta se convierta en el centro de su vida.” Como norma general, con los niños más pequeños se trabajan sobre todos los miedos frente a la intervención o las dudas que les supone su estancia en la UCI. “En muchas ocasiones se trata fundamentalmente de trabajar técnicas de relajación o de hacerles ver la realidad tal y como es y no como ellos la han creado en su cabeza”, asegura Lloret. “Son niños que han visto más mundo en la parte médica que la media de niños de su edad y su madurez frente a la enfermedad y la manera de afrontarla vendrá dada por como hayan interpretado estas circunstancias”, concluye esta experta.
