Albert Jovell: "En tiempos de crisis es cuando más se necesita una Asociación de Pacientes"

Mañana empieza a impartirse en Madrid, en la sede del Instituto Internacional, el Curso en Gestión de Organizaciones de Pacientes, organizado por la Universidad de los Pacientes, en colaboración con el Foro Español de Pacientes, y con el patrocinio de la Fundación AstraZeneca. Dirigido a profesionales y voluntarios de asociaciones de pacientes, tiene por objetivo facilitar herramientas de gestión y liderazgo a aquellas organizaciones de pacientes que las requieran.
"Las mismas asociaciones de pacientes nos vienen manifestando un creciente interés por adquirir habilidades en asuntos relacionados con la gestión", señala el doctor Albert J. Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes. Esto responde a que "muchas de estas organizaciones no están profesionalizadas, y quieren compartir experiencias con otras asociaciones o conocer detalles de ciertas leyes, como la Ley de Utilidad Pública", añade. Las cuotas de los propios socios, las subvenciones públicas y las aportaciones del sector privado constituyen las principales fuentes de financiación de estas organizaciones.
"Es muy importante concienciar a los pacientes de la importancia del asociacionismo, que debe facilitarse desde los sectores público y privado", según este experto. "En tiempos de crisis es cuando más necesaria es una asociación, pues suelen obtenerse muchas ventajas", explica. Una organización "debe tener la habilidad de detectar y responder a necesidades específicas a las que el sistema sanitario no atiende y que, en cambio, son percibidas por los pacientes como básicas".
Actualmente existen dos tendencias claras en el desarrollo del asociacionismo de pacientes. Así, mientras muchas organizaciones están descentralizando sus actividades con el objetivo de facilitar una mayor accesibilidad de los pacientes, también se está trabajando en la formación de estructuras asociativas más grandes (ligas, federaciones o confederaciones), con un mayor poder de representación. En general, el asociacionismo "está muy atomizado en nuestro país, por lo que cuesta visualizar grandes organizaciones".

Los pacientes de artitritis reumatoide cuentan con un Aula específica en la Universidad de los Pacientes

La Universidad de los Pacientes, con la colaboración de Roche, ha puesto en marcha un Aula específica sobre Artritis Reumatoide (AR). Los pacientes podrán acceder a toda la información disponible sobre la enfermedad, desde qué es y cuáles son sus signos y síntomas, a cómo mejorar su calidad de vida y afrontar los retos que conlleva en las diferentes facetas de su vida. Este Aula reafirma el compromiso de Roche con los pacientes ya que recientemente también ha puesto en funcionamiento la web www.rochereumatologia.es, con un área específica para pacientes con Artritis Reumatoide y familiares.
"El aula pretende ser un referente en información de calidad, formación e investigación para los pacientes. El contenido es de calidad y sencillo. En el área de información se dispone de un buscador de webs activas; en formación, se editan cursos acreditados por la Universidad Autónoma de Barcelona; y en investigación se potencia la realización de estudios", señala el Dr. Albert Jovell, director de la Universidad de los Pacientes y de la Fundación Josep Laporte.
Entre los recursos formativos que ofrece el aula destaca una guía con 11 pasos para limitar el impacto de la AR, otra con consejos para controlar el dolor y un resumen de los beneficios de los ejercicios acuáticos.
"Uno de los objetivos es encontrar las necesidades de los pacientes que los expertos no identifican, como la necesidad de acondicionamiento y autonomía de los enfermos de Artritis Reumatoide", recuerda el Dr. Jovell.

La Artritis Reumatoide es una enfermedad autoinmune, crónica y discapacitante que se caracteriza por la inflamación de la membrana que rodea las articulaciones. Esta inflamación produce dolor, rigidez e hinchazón, lo que puede derivar en la destrucción de las articulaciones, situación que puede empeorar en poco tiempo si no se diagnostica y trata convenientemente.
La AR afecta a adultos jóvenes en plena etapa productiva con edades comprendidas entre los 25 y los 55 años. En nuestro país hay 250.000 personas que padecen esta enfermedad.
El diagnóstico precoz de la Artritis Reumatoide es esencial para los pacientes. Al ser una enfermedad progresiva, cuyo avance puede ser extremadamente rápido, recibir un diagnóstico adecuado a tiempo resulta vital, así como iniciar enseguida un tratamiento apropiado. El diagnóstico y tratamiento efectivo de la AR en las fases tempranas de la enfermedad retrasa la progresión de la misma y mejora la calidad de vida de los pacientes.