Los senadores españoles comprueban si padecen EPOC, una enfermedad pulmonar infradiagnosticada

Los parlamentarios, funcionarios y periodistas que hoy han pasado por el Senado han tenido la oportunidad de someterse a una sencilla prueba médica para determinar si sufren EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica). La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Universidad de los Pacientes de la Fundació Josep Laporte, con el apoyo de Neumomadrid y la colaboración de Novartis, han celebrado hoy la ‘Jornada EPOC: un reto, un compromiso‘, una iniciativa que surge con el objetivo de sensibilizar y concienciar a la clase política y a la opinión pública sobre una enfermedad que se puede prevenir, pero que todavía tiene una elevada prevalencia y está poco diagnosticada.
La Jornada ha sido diseñada conforme a un Protocolo elaborado por 10 especialistas en EPOC, miembros de la SEPAR y otras instituciones relacionadas con la EPOC, con el fin de llevar a cabo un estudio que, bajo la denominación de Cribaje espirométrico y encuesta de conocimiento en el Parlamento Español (Congreso y Senado) y Parlamentos autonómicos (ConSEPOC), determinará la prevalencia de la EPOC entre los senadores, diputados y parlamentarios autonómicos, así como su percepción y conocimiento sobre la enfermedad.
La EPOC es una patología del sistema respiratorio que provoca la obstrucción de las vías respiratorias inferiores desencadenando una disminución irreversible en la función respiratoria. Afecta a un 10,2% de la población de entre 40 y 79 años, pero en más de un 70% de los casos aún no está diagnosticado. La EPOC, que causa casi 15.000 muertes al año en España2 tiene una evolución lenta y progresiva. En la mayoría de los pacientes, cuando éste acude al médico, la patología se encuentra en un estadio avanzado y frenar su progreso resulta muy complicado, lo que repercute negativamente sobre su calidad de vida.
Así lo ha puesto de manifiesto durante la Jornada el doctor Juan Ruiz Manzano, presidente de SEPAR, que aseguró que "generalmente la EPOC es diagnosticada cuando está en un estado muy avanzado. La consecuencia es el retraso en la intervención sobre los factores del riesgo, la pérdida de calidad de vida de los pacientes, el aumento de los años potenciales de vida perdidos por el paciente y el aumento de costes para la sanidad pública".
Por ello, durante la Jornada, SEPAR ha hecho hincapié en la importancia de adoptar medidas para fomentar un diagnóstico precoz de la patología. "Es preciso concienciar a la población y a la comunidad sanitaria de la necesidad de que todo fumador mayor de 40 años, con un historial de tabaquismo y sobre todo si tiene algún síntoma, debe realizar una espirometría para determinar el estado de sus pulmones", incidió la doctora Myriam Calle, coordinadora del área de EPOC de SEPAR.
Cuando el paciente no acude al médico, es fundamental fomentar la búsqueda activa por parte de los médicos de Atención Primaria y especialistas. "La realización de una prueba tan fácil y rápida como una espirometría sería suficiente para un diagnóstico precoz de la EPOC", aseguró la coordinadora del área de EPOC de la SEPAR.
La espirometría es una prueba muy sencilla, que se realiza en tan sólo unos minutos, simplemente soplando con fuerza y rapidez a través del espirómetro. Con ella, se mide la cantidad de aire que cabe en los pulmones y la velocidad a la que esa persona puede expulsarlo. De esta forma, se conoce la función respiratoria del paciente que realiza esta prueba, su capacidad pulmonar o si los bronquios están obstruidos.
La EPOC no es una enfermedad reversible. Sin embargo, gracias a un diagnóstico precoz y a los tratamientos disponibles, se puede frenar su curso y disminuir significativamente las limitaciones en la vida diaria del paciente. Dejar de fumar es la actuación más eficaz para reducir el riesgo de padecer EPOC y detener su avance, ya que el tabaquismo es su principal causa.
El Dr. Joan Soriano, epidemiólogo miembro de SEPAR, resaltó que es necesario que se adopten medidas para potenciar el diagnóstico precoz y tratamiento de la enfermedad, ya que previsiblemente su prevalencia aumentará de forma significativa en los próximos años. "Las previsiones indican que la población española llegue a su crecimiento máximo en 2050 con 53 millones de habitantes y a un envejecimiento máximo alrededor del año 2060, lo que supondrá un incremento de la población de riesgo. Por ello, resulta lógico proyectar que vamos a asistir a una epidemia de EPOC en los próximos años", añadió.
Por su parte, el Dr. Albert Jovell, director de la Universidad de los Pacientes, insistió en el compromiso urgente de mejorar la calidad de vida del paciente con EPOC. "En la actualidad entre el 20 y el 30% de los pacientes diagnosticados de EPOC sufre una forma avanzada de la enfermedad en el momento del diagnóstico y ve mermada su capacidad para hacer tareas cotidianas. Un 50% de los pacientes con EPOC fallece antes de 10 años desde que se efectúa el diagnóstico". Por otro lado, destacó la necesidad de desarrollar estrategias informativas que permitan que los ciudadanos conozcan los factores de riesgo y las consecuencias de la EPOC.
En cifras económicas, la EPOC supone un 2% del presupuesto de la sanidad pública y un 0,2% del PIB español, con un gasto de tratamiento que supera los 2.600 millones al año3 Los costes hospitalarios suelen ser la partida más importante (40-45%), en segundo lugar el atribuido a fármacos (35-40%), seguido del generado de las visitas y pruebas diagnósticas (15-25%)4.
El Ministerio de Sanidad, con el objetivo de corregir las principales carencias en su diagnóstico y tratamiento, presentó en octubre del pasado año la Estrategia Nacional en EPOC del Sistema Nacional de Salud. Las CCAA consideran la EPOC como un área prioritaria de intervención en salud.
La ‘Jornada EPOC: un reto, un compromiso’ se celebrará también en los próximos meses en el Parlamento español y en los diferentes Parlamentos Autonómicos.

**Javier Rojo, presidente del Senado en el centro, mientras realiza la prueba de espirometría. (De izq. a dcha.): Julio Ancochea, titular de neumología de la Universidad Autónoma de Madrid; Myriam Calle, coordinadora del área de EPOC de SEPAR y Juan Ruiz-Manzano, presidente de SEPAR.

Doce Sociedades Médicas reivindican el valor del Informe de Alta Hospitalaria en la asistencia sanitaria y alcanzan un consenso para su elaboración

Cada vez son más los pacientes que sufren enfermedades crónicas, durante un tiempo más prolongado y con necesidad de un mayor número de pruebas y una atención más completa, situación que conlleva un incremento de las necesidades de información, tanto para los profesionales como para los pacientes.
En este sentido, el informe de alta hospitalaria (IAH) resulta fundamental como herramienta de información para pacientes y profesionales, dado que es el documento que resume la atención recibida por un paciente durante su ingreso hospitalario y las recomendaciones que debe seguir tras su alta en un futuro cercano. Así, el 100% de los pacientes tienen que salir del hospital con un informe de alta y comprenderlo.
"Y es que, el alta hospitalaria no significa que se haya producido una recuperación completa, sino que la situación del paciente es lo suficientemente estable como para no estar hospitalizado. Así, más del 80% de los enfermos no están totalmente curados cuando reciben el alta y requieren recuperaciones en su domicilio de sus enfermedades crónicas", explica el Dr. Pedro Conthe, presidente de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).
Es más, un 70% de los pacientes tienen enfermedades complejas que requieren un puente de seguimiento estrecho entre el hospital y su casa.
Por ello, el informe de alta hospitalaria, documento esencial de la historia clínica del paciente, tiene que facilitar la continuidad asistencial, reducir el tiempo de búsqueda de información, evitar la repetición de pruebas y visitas innecesarias y disminuir los errores de medicación.
Sin embargo, a pesar de su importancia, existe una gran heterogeneidad en nuestro país en la realización de los IAH por parte de los servicios y especialidades médicas, y una ausencia de recomendaciones que faciliten su elaboración. De ahí la necesidad de unificar qué información debe transmitirse en este documento, ya que sólo así se conseguirá optimizar esta herramienta clave en la atención médica.
Con este objetivo, nace el ‘Informe de Alta Hospitalaria en especialidades médicas’. Iniciativa de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), es fruto del consenso de doce sociedades médicas: SEMI, Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), Sociedad Española de Nefrología (SEN), Sociedad Española de Diabetes (SED), Sociedad Española de Neurología (SEN), Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Sociedad Española de Cardiología (SEC), Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (Semicyuc), Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SemFYC) y Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), con el asesoramiento del Foro Español de Pacientes y la colaboración de sanofi-aventis.
"Desde la realidad asistencial diaria hemos detectado que existen aspectos de mejora en la elaboración e implementación del informe de alta. Por ello, desde la Sociedad Española de Medicina interna surgió la iniciativa de trabajar en este proyecto que requiere de un esfuerzo conjunto multidisciplinario", subraya el Dr. Conthe.
De hecho, este consenso responde a una demanda de pacientes y profesionales, ya que es indispensable que puedan disponer de un informe de alta que, con un lenguaje conciso y claro, describa su condición física, las diferentes pruebas realizadas y los tratamientos disponibles. Por todo ello, esta iniciativa contribuirá a la mejora de la calidad asistencial en el sistema sanitario español.

-Necesidad de un modelo único de intercambio de información
Para el Dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, "en un país expuesto a 19 administraciones sanitarias (incluidos el Ministerio de Sanidad y Política Social y la Unión Europea) resulta digno de mencionar que los profesionales detecten una necesidad y sean capaces de consensuar un IAH que promueva una mejora de la calidad de la atención sanitaria que se proporciona a los pacientes". "Por ello –añade-, es necesario que las administraciones sanitarias incluyan este documento en sus objetivos de planificación sanitaria y en sus estrategias de mejora de la calidad asistencial. También deben incluirlo en los modelos de Historia clínica electrónica y emitirlo en soporte digital para que los pacientes puedan hacerlo accesible a sus médicos".
Por su parte, para Jérôme Silvestre, Director General de sanofi-aventis España, "el informe de alta hospitalaria constituye una herramienta fundamental en el seguimiento del paciente, especialmente para aquellos con una enfermedad crónica. Este documento de gran importancia para el paciente contribuirá a mejorar la comunicación médico-paciente y, consecuentemente, repercutirá positivamente en la calidad asistencial del sistema sanitario español.

***En la imagen, de izquierda a derecha: el Dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes; el Dr. Pedro Conthe, presidente de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI); y Jérôme Silvestre, Director General de sanofi-aventis España.

Expertos analizan en Londres cómo informar a la opinión pública sobre los beneficios y los riesgos de un medicamento

Diferentes expertos convocados por la European Federation of Neurological Associations y la Lunds Universitet se han reunido hoy en la Rotal Socierty de Londres en un foro de expertos por invitación para deliberar sobre la información a la opinión publica sobre los beneficios y los riesgos delos fármacos, la experiencia reciente con la vacunación y el tratamiento de la gripe A ha generado un debate importante sobre diferentes temas, como son: cuanto quieren los pacientes saber sobre beneficios y riesgos, como debe seresta información comunicada, quien es responsable de esta comunicación, quiendebe ser autor de los documentos sobre seguridad, cual es el papel de lasrevistas científicas y los medios de comunicación no especializados, que iniciativas se deben considerar y como deben ser escritos estosdocumentos.

Ente las conclusiones de la jornada destaca la necesidad de formar a la opinión publica, a los pacientes, las autoridades sanitarias y los profesionales en que y como comunicar los beneficios y riesgos de los fármacos. El Director General de la Fundación Josep Laporte el Dr. AlbertJovell ha participado moderando uno de los debates en torno a quien es responsable de esta comunicación y quien debe ser el autor delos documentos en seguridad. Para el Dr Jovell "Todos los agentes desalud tienen que tener el derecho a informar y a ser informados, yaque de esta cooperación solo se pueden esperar beneficios. Los pacientes vivimos en condiciones de incertidumbre con respecto a nuestra enfermedad por lo que toda información que nos ayude a tomar decisiones es útil para nosotros.Todo paternalismo en la relación con los pacientes es impropio en una sociedad adulta donde el conocimiento y los juicios de valor fluyen por Internet. Hay que promover estrategias compartidas de calidad acreditada y en tiempo real de información a los pacientes" A la reunióntambién ha sido invitada por España la directora académica de la Universidad de los Pacientes.

Los jóvenes son partidarios de recibir consejos de salud a través del móvil o internet

Los jóvenes ven con buenos ojos recibir información sanitaria a través de las nuevas tecnologías, como los mensajes de móvil o Internet. En cambio, la población mayor prefiere ser informada directamente en la consulta donde el médico o la enfermera le pueden aclarar dudas motivadas por alguna noticia vista o leída en los medios de comunicación. Así lo demuestra un estudio (1) presentado en el XXIX Congreso de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC), que mañana concluye en el Palacio de Congresos de Barcelona – Fira Barcelona, con una jornada de puertas abiertas y participación de los pacientes. Participan en la misma el Foro de Pacientes y los Grupos de Comunicación y Ética de semFYC. La sesión constará de dos mesas: una primera a las 9:30 horas a la que asistirá Albert Jovell, el presidente del Foro Español de Paciente, y una segunda bajo el título ¿En qué puedo ayudarle por su seguridad? Acto seguido se servirá un Desayuno cardio-saludable. La jornada tendrá lugar en el Auditorio de la Planta 3 del Palacio de Congresos.

Los autores del trabajo presentado en este foro científico entrevistaron a 83 pacientes con edades comprendidas entre los 18 y los 80 años para determinar qué les interesa saber sobre salud y a través de qué medio prefieren ser informados. Se trata de un estudio cualitativo realizado por dos centros de salud de Salamanca que permite concluir que la información más solicitada es sobre actividades preventivas, vacunas, hábitos saludables y perjudiciales, prevención de accidentes, primeros auxilios, revisiones periódicas y screening. Los entrevistados mostraron un especial interés por todos los aspectos relacionados con el proceso que pudieran padecer, es decir síntomas, causas, diagnóstico, pronóstico, tratamiento o evolución. Otra preferencia común a cualquier tipo de edad fue que la información estuviera personalizada.

El Consejo General y el Foro de Pacientes presentan un Manual de Formación en RSC para farmacéuticos

El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos ha presentado la publicación "La Responsabilidad Social Corporativa (RSC) y los farmacéuticos. Un compromiso saludable". Dicha presentación ha sido realizada por la presidenta de esta institución, Carmen Peña, y ha contado con la participación del presidente del Foro Español de Pacientes, Albert Jovell.
Durante su intervención, Carmen Peña ha manifestado que "tanto la Organización Farmacéutica Colegial como las oficinas farmacias y los farmacéuticos contribuyen, más allá de sus obligaciones, a la mejora de la salud de los ciudadanos con acciones y servicios de valor añadido". En este sentido, Peña ha recordado que en el ámbito social, las farmacias – dentro de su función de promoción de la salud y prevención de la enfermedad - generan y divulgan campañas sanitarias que benefician a los ciudadanos y pacientes, aportándoles información sobre cómo mejorar y/o mantener uno de sus derechos fundamentales: la salud. "En los últimos cinco años el Consejo General ha impulsado 53 campañas sanitarias, en las que han participado un gran número de farmacéuticos, sin contar las campañas que también realizan a título provincial o autonómico los Colegios de Farmacéuticos y Consejos Autonómicos". Asimismo señaló que los farmacéuticos gozan de la confianza de la población, y prueba de ello es que la Farmacia es el servicio sanitario que menos reclamaciones recibe en las organizaciones de consumidores, con sólo un 0,03% según datos de 2008 del Instituto Nacional de Consumo.
Por su parte, Albert Jovell ha mostrado la satisfacción del Foro Español de Pacientes con iniciativas como esta publicación, y ha asegurado que "es muy importante que los pacientes establezcamos alianzas con las profesiones sanitarias, en este caso con la farmacéutica. Valoramos muy positivamente que el farmacéutico se implique en actividades de Responsabilidad Social Corporativa, puesto que de este modo demuestra una sensibilidad especial hacia las necesidades de los pacientes".

-Manual de formación
La RSC se basa en el principio de voluntariedad de empresas y organizaciones que quieran integrarla en su gestión, y engloba todas aquellas acciones sociales, laborales y medioambientales que se llevan a cabo más allá del cumplimiento estricto de la legislación. Esta actividad formativa llevada a cabo por el Consejo General responde a distintas necesidades detectadas en la encuesta realizada a los Colegios de Farmacéuticos en febrero de 2008. Entre las necesidades detectadas cabe señalar la de favorecer la formación en RSC a Colegios y farmacéuticos, desarrollar iniciativas de fácil aplicación en RSC y reforzar el reconocimiento del impacto social de la profesión. Asimismo, esta acción da respuesta a los tres compromisos adoptados por el Consejo General en el marco del Plan de RSC: potenciar la visibilidad de la labor social realizada por el farmacéutico, promover la integración de políticas de RSC a través de los Colegios, y reforzar el compromiso con la sostenibilidad.
Los objetivos de esta publicación son favorecer la formación de los farmacéuticos sobre los aspectos generales de la RSC, y su aplicación práctica, facilitar que los farmacéuticos sepan identificar acciones que desarrollan en este ámbito, colaborar al impulso de la RSC, y animar al desarrollo de nuevas acciones socialmente responsables.

-Difusión de la publicación
Con el objetivo de dar la mayor difusión a esta publicación, se han editado 1.000 ejemplares impresos. Una parte de los mismos ya ha sido enviada a los Colegios y Consejos Autonómicos de Farmacéuticos. Tras la presentación realizada en el día de hoy se remitirán ejemplares a las distintas instituciones y asociaciones tanto del ámbito de la Sanidad como de la Farmacia, y a la Administración Pública nacional y autonómica, entre otros. Asimismo, estará disponible en formato electrónico en el portal de la Organización Farmacéutica Colegial, www.portalfarma.com, donde podrá ser consultada y descargada por todos los farmacéuticos, así como por todas aquellas personas interesadas en la publicación.

Más de la mitad de los pacientes considera la opinión del médico como la información más relevante a la hora de tomar una decisión

"Aunque la tendencia actual es a considerar como situación deseable la de la decisión diagnóstica compartida, no siempre es necesaria la implicación del paciente en tal proceso", ha destacado el doctor Josep Casajuana, gerente de Atención Primaria de Barcelona (Instituto Catalán de la Salud), durante el tercer y último seminario del quinto ciclo "Innovación en Atención Primaria", que en 2009 se plantea como objetivo la producción de conocimiento en torno a la toma de decisiones diagnósticas en el primer nivel asistencial.
"La certidumbre o incertidumbre en relación al curso de acción a seguir, y el bajo o alto riesgo que implica para el paciente, son los elementos a considerar para valorar la necesidad de implicación", explica el experto. "En función de ello será recomendable utilizar, según el caso, información simple, consentimiento informado o instrumentos de ayuda a la decisión (panfletos, videos, etc.)", añade. Estos últimos son los que realmente forman parte de un contexto participativo (no hay decisión tomada por el médico) y tienen como objetivo que el paciente adquiera la información suficiente para poder tomar la decisión, contando con la colaboración del médico.
Así pues, la decisión diagnóstica compartida "tendría sentido para el manejo de situaciones que se sitúan en la zona gris del conocimiento", señala el doctor Casajuana. Sin embargo, "muchas veces la presunta certidumbre que manejamos sólo es cierta por consenso: tan hipertenso o normotenso es el individuo con una sistólica de 139 que con una de 141", comenta. A este respecto, la principal barrera de la decisión diagnóstica compartida es el tiempo escaso de la consulta, mientras que el principal facilitador de dicho proceso sería la motivación del médico.
"Parece que los profesionales tienen escaso impacto en la percepción que tienen los pacientes sobre el beneficio de ciertas pruebas diagnósticas". El experto ha puesto como ejemplo el uso del PSA: "A pesar de que más del 85% de los pacientes tiene la creencia de que el cribado del cáncer de próstata evita muertes, menos de un 50% sabe que el PSA se determina mediante un análisis de sangre, y desconoce su fiabilidad y las posibles consecuencias de un resultado positivo". Así, aunque el cribado "es una práctica relativamente extendida, la población diana tiene un conocimiento insuficiente para tomar cualquier tipo de decisión", afirma.

-La decisión compartida, ¿realidad o ficción?
En definitiva, "el peso de la información facilitada por el médico puede ser muy relevante en la toma de la decisión diagnóstica", según el doctor Casajuana. Así, "aunque dos terceras partes de los pacientes prefieren la decisión compartida, más de la mitad considera la opinión del médico como la información más relevante para decidir", añade. Por ello, "parece dudoso que realmente pueda compartirse dicha decisión". Para paliar esta influencia, se están desarrollando experiencias en las que un profesional sanitario, generalmente de enfermería, recibe en consulta al paciente para responder preguntas y resolver dudas en relación al tema en el que posteriormente deberá tomar la decisión.
Como contrapunto, el doctor Enrique Bernal, de la Unidad de Investigación en Servicios de Salud del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, ha señalado que "hay más componentes irracionales que racionales en la forma de decidir de pacientes y médicos". Por ello, "convendría que los profesionales dispusieran de ayudas para mitigar la irracionalidad de su propio comportamiento y del de sus pacientes", añade. Aunque la aceptabilidad de las herramientas de ayuda a la decisión diagnóstica "parece asegurada por parte de los médicos, existen importantes obstáculos para su implementación".
En las situaciones de incertidumbre sobre el mejor curso de acción a proponer al paciente –muy frecuentes en la práctica clínica-, "es imprescindible no profundizar en aquellos incentivos que facilitan que los factores de la oferta campen a sus anchas, al menos hasta que la inversión en formación, el ajuste de roles (cambio de cultura) y las infraestructuras inteligentes estén totalmente disponibles", concluye el doctor Bernal. "En las situaciones para las que la evidencia sobre los cursos de acción está clara, la obligación es actuar limitando la intervención del usuario al conocimiento de las razones que mueven la decisión y modulando posibles comportamientos irracionales del individuo".

Por otro lado, el doctor Albert J. Jovell, director de la Fundaciò Josep Laporte y presidente del Foro Español de Pacientes, ha destacado que "los instrumentos de ayuda a la toma de decisiones son construcciones teóricas cuya utilidad depende de factores tales como la incertidumbre clínica relevante o el perfil diferencial de potenciales riesgos y beneficios de las diferentes opciones diagnósticas y terapéuticas". En general, "parece que los pacientes prefieren que sea un buen médico el que tome la última decisión antes que asumir la responsabilidad de la misma", añade.
La experiencia profesional, la pericia técnica o la presión asistencial son algunos de los factores que influyen en la toma de decisiones médicas. "La consideración de los mismos permite avalar la idea de que no existe un único modelo racional de toma de decisiones en la medicina", señala el doctor Jovell. Uno de los análisis más recientes de cómo piensan los médicos ha sido formulado por Jerome Groopman en su libro "How doctors think". Para este experto existen tres tipos de sesgos cognitivos: anclaje, disponibilidad y atribución.
Este seminario llevaba por título "Componentes racionales e irracionales en la decisión diagnóstica en Atención Primaria, resultado de la interacción médico-paciente en un contexto concreto". La Fundación de Ciencias de la Salud, la Fundación para la Formación de la Organización Médica Colegial (FFOMC) y el Instituto de investigación en Atención Primaria de la Fundación Jordi Gol son las entidades organizadoras del ciclo "Innovación en Atención Primaria". Además, GlaxoSmithKline (GSK) colabora de manera permanente, y el Ministerio de Sanidad y Consumo, de forma ocasional.

El 82% de la población cree que las informaciones sobre la Gripe A están creando alarma social

Hoy se ha presentado el primer estudio realizado en España sobre "Conocimiento y actitudes de la población española en torno a la Gripe A". El estudio consistió en una encuesta telefónica a una muestra de 1.500 españoles mayores de 18 años y se realizó entre el 4 y el 10 de septiembre. El trabajo ha sido realizado por la Fundaciò Josep Laporte dentro de su proyecto Universidad de los Pacientes (www.universidadpacientes.org) en colaboración con Reçerca Clínica y la Fundación Salud, Innovación y Sociedad, del grupo Novartis. El objetivo del estudio ha sido valorar el conocimiento y las competencias adquiridas por la población española en torno a la gripe A, así como la percepción de la ciudadanía en torno a las diferentes estrategias de información y hacia la vacunación.
Los resultados de la encuesta indican que un 56% de los españoles reconoce al virus H1N1 como causante de la gripe A y obtiene la mayor parte de la información a través de la televisión. Un 64% cree que existen factores de riesgo para contraer la enfermedad, aunque en realidad éstos parecen estar más asociados con la presencia de una gripe más grave. En este sentido, los españoles reconocen la obesidad en un 58% de los casos, y el embarazo, en un 76%. Curiosamente, un 67% asocia la edad superior a los 65 años como un factor de riesgo, aunque existe la sospecha de que el virus afecta menos a esta franja de población que en el caso de la gripe estacional. También se reconoce la transmisión respiratoria del virus, aunque sólo un 71% señala la transmisión a través de objetos. Más de un 80% de los españoles reconoce los síntomas de la Gripe A, aunque pocos consideran que una fiebre menor de 38 grados o los síntomas digestivos puedan ser atribuibles a la Gripe A.
Un 73% de los españoles se muestra preocupado por que ellos o un familiar cercano contraiga la Gripe A en los próximos 12 meses. Además, un 82% piensa que las noticias sobre la enfermedad están creando alarma social o miedo. Globalmente, los españoles no han cambiado sus hábitos ni adoptado actitudes fóbicas frente a la Gripe A, aunque sorprende que un 59% no se lave más las manos de lo que lo hacia antes de la epidemia y un 85% no ventile más sus casas. Un 86% no veía motivos razonables para retrasar el inicio del curso escolar y un 55% aceptaría el teletrabajo en el caso de que la epidemia afectara su lugar de trabajo.

El 53% cree que el Gobierno español debería comprar la vacuna de la Gripe A para toda la población, aunque un 90% cree que se deberían establecer prioridades poblaciones de cara a la vacunación y un 64% está preocupado por el acceso a la vacuna, tanto propio como de un familiar. Un 80% de la población se vacunaría si su médico se lo indicara y un 73% aceptaría una vacuna que sea segura. Sólo un 50% de las mujeres en edad fértil que han sido entrevistadas aceptaría vacunarse si estuviera embarazada.
La población cree en su mayoría (más de un 70%) que la información proporcionada por las autoridades sanitarias ha sido buena o excelente, de interés, informativa y útil para tomar decisiones en caso de padecer la enfermedad. Sin embargo, un 63% cree que no se explica todo lo que se sabe y un 67% opina que crea una alarma innecesaria.
Para el Dr. Albert J. Jovell, director de la Universidad de los Pacientes, "estos estudios son muy relevantes en el momento actual porque permiten identificar concepciones equivocadas y necesidades de información específicas de la población". Para la Dra. María Dolors Navarro, directora académica de la Universidad de los Pacientes "la metodología utilizada permite conocer las actitudes y las creencias de una muestra representativa de la población española"

Salamanca acoge la IX Reunión de Expertos sobre "Calidad de Vida y Dolor"

Casi un tercio de la población española (29%) padece dolor crónico y las limitaciones en su vida cotidiana hacen que se sienta 30 años mayor de la edad real que tiene. Hasta la mitad de ellas ve limitada su actividad social y 8 de cada diez no duermen óptimamente. Así se ha revelado esta semana en la IX Reunión de Expertos que, bajo la dirección del Profesor Clemente Muriel, se ha celebrado en el Salón de Pinturas del Colegio Arzobispo Fonseca de Salamanca y que organiza La Cátedra Extraordinaria del Dolor "Fundación Grünenthal" de la Universidad de Salamanca y la Fundación Grünenthal. Bajo el título "Calidad de Vida y Dolor", numerosos expertos del país se han reunido para debatir cómo el dolor crónico influye en la calidad de vida y cómo mejorar la situación de estos pacientes.
El dolor crónico, de entre más de tres o seis meses de duración, presenta características invalidantes e incapacitantes que afectan negativamente a todos los aspectos de la vida social, familiar y laboral. De hecho, disminuye en un 25% la capacidad de mantener un estilo de vida independiente. Asimismo, 7 de cada diez de las personas que lo sufren ven reducida su habilidad para andar y hacer ejercicio, y en más de un 25% para la realización de tareas domésticas.
Pero el dolor crónico no sólo afecta al propio paciente, ya que también puede alterar hasta en un 25% las relaciones familiares y con los amigos, e incluso puede provocar la disminución de entre un 15 y un 20% de las relaciones sexuales. Este sufrimiento influye directamente sobre el rendimiento laboral, provocando que el 22% haya perdido el trabajo y el 8% tuvieran que abandonar un cargo de responsabilidad profesional. Por todo ello, es frecuente encontrarse con cuadros de depresión, que llega a presentarse hasta en un 29% de los pacientes con dolor crónico.
Para mejorar esta situación, en palabras del doctor Luis Miguel Torres, uno de los ponentes y director del Servicio de Anestesia, Reanimación y Tratamiento del Dolor del Hospital Puerta del Mar de Cádiz, "es fundamental un tratamiento adecuado, así como aumentar las Unidades del Dolor y crear un Plan Nacional del Dolor". Durante el encuentro, también advirtió que "actualmente el tratamiento del dolor crónico es muy deficiente porque hay pocos recursos y una gran carencia de Unidades de Dolor en nuestro país, lo que hace que el paciente no pueda acceder al especialista y tengamos una cifra tan elevada de afectados por el dolor".

-Evaluación de la calidad de vida
Aunque, como analiza la doctora Inmaculada Failde, profesora del Área de Salud Pública y Preventiva de la Universidad de Cádiz, "hemos mejorado en general en temas relacionados con la calidad de vida y la salud, pero todavía hay muchas cosas por hacer en el campo del dolor crónico. Debemos estudiar más las relaciones ya que hay muchos factores implícitos en la calidad de vida del paciente con dolor, así como realizar más estudios de seguimiento y el desarrollo de cuestionarios propios en nuestra lengua que recojan mejor la situación del paciente español".
Actualmente hay herramientas que pueden medir las repercusiones que el dolor causa en la vida del paciente que buscan todas las dimensiones de la persona: la función física, la psicológica, social, cognitiva, el bienestar general y el estatus socio-económico. Por una parte, analizan el carácter cuantitativo a través del estudio de indicadores sociales, psicológicos y del entorno. Junto a ellos, a nivel cualitativo, se procede a la evaluación de la movilidad, la capacidad que el paciente tiene para subir escaleras, la movilidad de las manos y la capacidad para realizar actividades diarias.
De las más importantes que disponemos hasta el momento destacan la escala de Nottingham, que tiene 38 ítems, y la SF 36, con 36 ítems. En ellas se miden diversos factores: la energía, el dolor, las reacciones emocionales del paciente, el aislamiento social y su movilidad física. Asimismo, estas escalas evalúan otras características de la actividad cotidiana como el trabajo, la vida doméstica, la vida familiar, el aislamiento social, el tiempo libre y la vida sexual. Por otra parte, también se emplean escalas de algidez y depresión, siendo las más reconocidas las de Hamilton y la de Beck, cuyo objetivo es averiguar si el paciente con cuadro de dolor tiene ansiedad o depresión.
"Son escalas complejas porque valoran varios ítems y requieren mucho tiempo por lo que se utilizan habitualmente en los estudios de investigación o por especialistas que están evaluando estudios epidemiológicos, pero en la práctica clínica apenas se emplean porque consumen más tiempo del que se dispone en consulta" afirma el doctor Torres. "Por ese motivo, en la práctica se suele valorar los cuatro ítems más sencillos: la movilidad, el subir escaleras, las manos y la actividad de la vida diaria".
"Todavía no se han generalizado en la práctica clínica diaria evaluaciones que analicen cómo el dolor afecta al día a día del paciente. Para generalizarlo, sería fundamental crear instrumentos más útiles, más fáciles y acortar el proceso para su abordaje, ya que el profesional se queja de que supone un trabajo y tiempo añadido del que no dispone", puntualiza la doctora Failde.

-El dolor desde la perspectiva del paciente
"El dolor es un elemento subjetivo y uno de los síntomas que peor se lleva por parte del paciente porque, aparte de ser una señal que recuerda a la enfermedad, que afecta en tres dimensiones, no sólo de manera individual, sino también familiar y en el entorno social", indica el doctor Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes.
A pesar de ello, la aceptación del sufrimiento es especialmente alta en nuestra cultura que se asume como algo inevitable e inherente a la enfermedad, llevando a la resignación. Este grado de conformidad influye a su vez en que los médicos no presten la atención necesaria para este problema.
Además, como se ha mostrado en esta reunión, los propios pacientes deben saber expresar a los expertos sanitarios su origen, localización, intensidad, características y grado de afectación. "Es importante educar a los pacientes en el manejo del dolor, ya que ayuda a su diagnóstico y un buen control" afirma el doctor Albert Jovell. "El perfil del paciente con dolor es muy variado y depende de cada caso clínico. Por ello es necesario una buena entrevista clínica para el manejo adecuado del dolor crónico".
Asimismo, se puso de manifiesto la importancia de un abordaje multidisciplinar con la participación de todos los agentes, tal y como declaró el doctor Alejandro Tejedor, del Grupo de Enfermedades Reumáticas de la Semfyc. "Desde Atención Primaria, entendemos que se debe evitar fragmentar al paciente y abordar una estrategia global que valore la situación individual de cada paciente, su enfermedad crónica de base, su co-morbibilidad y su medicación, con un abordaje integral donde se debe intentar implicar al paciente y su entorno, potenciando fundamentalmente la comunicación, la evaluación emocional psicoafectiva del paciente, los autocuidados, los grupos de ayuda y otros recursos no específicamente socio-sanitario".

Albert Jovell: "En tiempos de crisis es cuando más se necesita una Asociación de Pacientes"

Mañana empieza a impartirse en Madrid, en la sede del Instituto Internacional, el Curso en Gestión de Organizaciones de Pacientes, organizado por la Universidad de los Pacientes, en colaboración con el Foro Español de Pacientes, y con el patrocinio de la Fundación AstraZeneca. Dirigido a profesionales y voluntarios de asociaciones de pacientes, tiene por objetivo facilitar herramientas de gestión y liderazgo a aquellas organizaciones de pacientes que las requieran.
"Las mismas asociaciones de pacientes nos vienen manifestando un creciente interés por adquirir habilidades en asuntos relacionados con la gestión", señala el doctor Albert J. Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes. Esto responde a que "muchas de estas organizaciones no están profesionalizadas, y quieren compartir experiencias con otras asociaciones o conocer detalles de ciertas leyes, como la Ley de Utilidad Pública", añade. Las cuotas de los propios socios, las subvenciones públicas y las aportaciones del sector privado constituyen las principales fuentes de financiación de estas organizaciones.
"Es muy importante concienciar a los pacientes de la importancia del asociacionismo, que debe facilitarse desde los sectores público y privado", según este experto. "En tiempos de crisis es cuando más necesaria es una asociación, pues suelen obtenerse muchas ventajas", explica. Una organización "debe tener la habilidad de detectar y responder a necesidades específicas a las que el sistema sanitario no atiende y que, en cambio, son percibidas por los pacientes como básicas".
Actualmente existen dos tendencias claras en el desarrollo del asociacionismo de pacientes. Así, mientras muchas organizaciones están descentralizando sus actividades con el objetivo de facilitar una mayor accesibilidad de los pacientes, también se está trabajando en la formación de estructuras asociativas más grandes (ligas, federaciones o confederaciones), con un mayor poder de representación. En general, el asociacionismo "está muy atomizado en nuestro país, por lo que cuesta visualizar grandes organizaciones".

La salud de todos empieza por tí: el conocimiento es salud

La Fundación Josep Laporte (FJL) dispone de una nueva Web con información y medidas de prevención para la Gripe A. En esta Web se han seleccionado diversos recursos de interés para conocer, comprender, prevenir, actuar, cuidar y proteger nuestra salud y la de las personas más allegadas.
Según el Dr. Albert Jovell, director de la FJL "Gripeinfo.org pretende dar respuesta a las diferentes preguntas que nos han dirigido desde las diferentes entidades y grupos de pacientes. Hemos comprobado que existe la necesidad de proporcionar información más cercana al paciente y al ciudadano, así como fomentar la adquisición de unos conocimientos básicos en la población para la prevención y actuación ante la Gripe A".
Esta página Web ofrece el acceso a recursos de calidad acreditada que responden las dudas y/o preguntas más comunes que puedan surgir sobre la gripe A en la vida diaria: en casa, en el trabajo, de viaje, etc. Además, permite acceder a una selección de recursos informativos elaborados por las diferentes comunidades autónomas, así como a nivel nacional e internacional.

En la actualidad los ciudadanos disponen de un amplio abanico de fuentes de información (medios de comunicación, sociedades científicas, Ministerio de Sanidad y Política Social, etc.). El objetivo de Gripeinfo.org es facilitar al usuario el acceso a todas ellas desde un único recurso, desde el que se puede seleccionar los mejores contenidos y se acredite su calidad, reduciendo el riesgo de consultar información no actualizada o errónea.
Gripeinfo.org quiere difundir el mensaje de que "la salud empieza por uno mismo y redunda en el beneficio de todos".

-Compartir y Participar
La página Web Gripeinfo.org permite el intercambio de conocimientos a través de diferentes redes sociales y una actualización, en tiempo real, a través de plataformas como Twitter, RSS o a través de su boletín semanal, electrónico y gratuito, al que se puede suscribir a través de la Web. El boletín incluye las noticias de última hora y las novedades que se vayan produciendo en la Web.

Los pacientes de artitritis reumatoide cuentan con un Aula específica en la Universidad de los Pacientes

La Universidad de los Pacientes, con la colaboración de Roche, ha puesto en marcha un Aula específica sobre Artritis Reumatoide (AR). Los pacientes podrán acceder a toda la información disponible sobre la enfermedad, desde qué es y cuáles son sus signos y síntomas, a cómo mejorar su calidad de vida y afrontar los retos que conlleva en las diferentes facetas de su vida. Este Aula reafirma el compromiso de Roche con los pacientes ya que recientemente también ha puesto en funcionamiento la web www.rochereumatologia.es, con un área específica para pacientes con Artritis Reumatoide y familiares.
"El aula pretende ser un referente en información de calidad, formación e investigación para los pacientes. El contenido es de calidad y sencillo. En el área de información se dispone de un buscador de webs activas; en formación, se editan cursos acreditados por la Universidad Autónoma de Barcelona; y en investigación se potencia la realización de estudios", señala el Dr. Albert Jovell, director de la Universidad de los Pacientes y de la Fundación Josep Laporte.
Entre los recursos formativos que ofrece el aula destaca una guía con 11 pasos para limitar el impacto de la AR, otra con consejos para controlar el dolor y un resumen de los beneficios de los ejercicios acuáticos.
"Uno de los objetivos es encontrar las necesidades de los pacientes que los expertos no identifican, como la necesidad de acondicionamiento y autonomía de los enfermos de Artritis Reumatoide", recuerda el Dr. Jovell.

La Artritis Reumatoide es una enfermedad autoinmune, crónica y discapacitante que se caracteriza por la inflamación de la membrana que rodea las articulaciones. Esta inflamación produce dolor, rigidez e hinchazón, lo que puede derivar en la destrucción de las articulaciones, situación que puede empeorar en poco tiempo si no se diagnostica y trata convenientemente.
La AR afecta a adultos jóvenes en plena etapa productiva con edades comprendidas entre los 25 y los 55 años. En nuestro país hay 250.000 personas que padecen esta enfermedad.
El diagnóstico precoz de la Artritis Reumatoide es esencial para los pacientes. Al ser una enfermedad progresiva, cuyo avance puede ser extremadamente rápido, recibir un diagnóstico adecuado a tiempo resulta vital, así como iniciar enseguida un tratamiento apropiado. El diagnóstico y tratamiento efectivo de la AR en las fases tempranas de la enfermedad retrasa la progresión de la misma y mejora la calidad de vida de los pacientes.