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11 June 2012

EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DE LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL ES CLAVE PARA QUE EL PACIENTE RECIBA UNA ATENCIÓN PERSONALIZADA Y DE CALIDAD



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Pacientes de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de  Cataluña (ACCU Cataluña) y especialistas de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) del Hospital Universitari Clínic de Barcelona se han reunido en Barcelona con el objetivo de aunar esfuerzos y avanzar juntos hacia la medicina personalizada, con el apoyo de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) y Abbott. Uno de los principales objetivos marcados en el encuentro ha sido el de recalcar la importancia de la comunicación entre médico y paciente para un mejor abordaje de la enfermedad inflamatoria intestinal.
Profesionales sanitarios del Hospital Clínic han abordado los avances sobre la patología desde distintas áreas temáticas, tales como: la atención médica en una Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y las ventajas del conocimiento multidisciplinar, las causas de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa o las nuevas técnicas de diagnóstico (resonancia o colonoscopia) y los avances terapéuticos; otros temas de interés tratados durante el encuentro se han basado en la terapia con células madre, el riesgo de cáncer en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y la prevención de los efectos adversos (principalmente el riesgo de padecer infecciones), entre otros.

Avanzando juntos hacia la medicina personalizada
En esta reunión, bajo el lema “Avanzando juntos hacia la medicina personalizada” que se ha celebrado en el Hotel Fira Palace, se ha puesto de relieve la importancia de concentrar la atención de los pacientes en Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal altamente especializadas, como la del Hospital Clínic, que contribuyen de forma decisiva al conocimiento y el progreso de esta patología gracias a la participación de cada una de las áreas que interfieren en este tipo de unidades multidisciplinares. Mediante la puesta en marcha de estas unidades, se ha logrado una estrecha colaboración entre médicos y pacientes, cuya comunicación es indispensable y ayuda a tener un mayor grado de confianza con el fin de aplicar los mejores tratamientos personalizados para un mejor control de la enfermedad.
Durante su intervención, el doctor Julián Panés, del Servicio de Gastroenterología del Hospital Clínic de Barcelona, ha explicado que, “en los últimos años, la unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) de nuestro hospital ha contribuido a desarrollar e implementar la utilización de la resonancia magnética para evaluar la actividad de la enfermedad de Crohn y detectar precozmente posibles complicaciones asociadas a la enfermedad”. Según el doctor, “esto comporta para el paciente, no solo una mayor comodidad al evitar la colonoscopia, sino también un mejor diagnóstico, ya que la resonancia es superior a la colonoscopia a la hora de detectar las complicaciones”. Y, ha añadido, “por tanto, debemos demostrar, primero, cuál es la situación del paciente, si los síntomas corresponden o no a la actividad de la enfermedad y, a partir de ese momento, establecer un plan de tratamiento personalizado para cada paciente”.
En su intervención como presidente de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cataluña, ACCU Cataluña, Manel Rivero ha recalcado que, “después del diagnóstico, el paciente se encuentra en una situación de desinformación y de desánimo en la que necesita saber y, que otros enfermos diagnosticados con anterioridad, le faciliten información y apoyo, lo que complementa la ayuda de los facultativos”. Antes de finalizar su charla, Rivero ha querido destacar el papel fundamental de las Unidades de EII aclarando que, “los profesionales que las componen están implicados totalmente en el estudio y tratamiento de las EII y nosotros, como pacientes, sabemos que podemos acudir a ellos en cualquier momento”. Sus últimas palabras se han centrado en que, “la mayoría de hospitales de nuestro país carecen de los equipos especializados, y este es nuestro gran objetivo: crear y potenciar las unidades de atención al paciente de EII”.

La necesidad de un abordaje multidisciplinar de la EII
En relación a la ponencia sobre la atención médica en una Unidad de EII a través del abordaje multidisciplinar, el doctor Panés asegura que, “el abordaje de la EII, tanto de la enfermedad de Crohn como de la colitis ulcerosa, hace necesaria la contribución y la colaboración entre distintas áreas de conocimiento”. El gastroenterólogo solo representa una parte, pero le acompañan con igual importancia el endoscopista, el radiólogo que elabora un mapa exacto de la situación de las lesiones y de las complicaciones y el patólogo que examina las biopsias. Por tanto, concluye el doctor, “únicamente a través de la combinación de las distintas áreas de conocimiento, podemos ofrecer a nuestros pacientes una atención clínica de excelencia, garantizar una atención personalizada y muy cualificada así como asistencia de calidad”.
“Se calcula que, en Cataluña, somos unos 12.500 pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal” afirma Rivero, y explica que, “por ello, necesitamos que los diagnósticos sean más precisos y que no se pase al paciente por los diferentes departamentos médicos para evitar el retraso en el diagnóstico en detrimento de nuestra calidad de vida”.

10 June 2012

EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DE LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL ES CLAVE PARA QUE EL PACIENTE RECIBA UNA ATENCIÓN PERSONALIZADA Y DE CALIDAD



Pacientes de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de  Cataluña (ACCU Cataluña) y especialistas de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) del Hospital Universitari Clínic de Barcelona se han reunido en Barcelona con el objetivo de aunar esfuerzos y avanzar juntos hacia la medicina personalizada, con el apoyo de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) y Abbott. Uno de los principales objetivos marcados en el encuentro ha sido el de recalcar la importancia de la comunicación entre médico y paciente para un mejor abordaje de la enfermedad inflamatoria intestinal.
Profesionales sanitarios del Hospital Clínic han abordado los avances sobre la patología desde distintas áreas temáticas, tales como: la atención médica en una Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y las ventajas del conocimiento multidisciplinar, las causas de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa o las nuevas técnicas de diagnóstico (resonancia o colonoscopia) y los avances terapéuticos; otros temas de interés tratados durante el encuentro se han basado en la terapia con células madre, el riesgo de cáncer en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y la prevención de los efectos adversos (principalmente el riesgo de padecer infecciones), entre otros.

Avanzando juntos hacia la medicina personalizada
En esta reunión, bajo el lema “Avanzando juntos hacia la medicina personalizada” que se ha celebrado en el Hotel Fira Palace, se ha puesto de relieve la importancia de concentrar la atención de los pacientes en Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal altamente especializadas, como la del Hospital Clínic, que contribuyen de forma decisiva al conocimiento y el progreso de esta patología gracias a la participación de cada una de las áreas que interfieren en este tipo de unidades multidisciplinares. Mediante la puesta en marcha de estas unidades, se ha logrado una estrecha colaboración entre médicos y pacientes, cuya comunicación es indispensable y ayuda a tener un mayor grado de confianza con el fin de aplicar los mejores tratamientos personalizados para un mejor control de la enfermedad.
Durante su intervención, el doctor Julián Panés, del Servicio de Gastroenterología del Hospital Clínic de Barcelona, ha explicado que, “en los últimos años, la unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) de nuestro hospital ha contribuido a desarrollar e implementar la utilización de la resonancia magnética para evaluar la actividad de la enfermedad de Crohn y detectar precozmente posibles complicaciones asociadas a la enfermedad”. Según el doctor, “esto comporta para el paciente, no solo una mayor comodidad al evitar la colonoscopia, sino también un mejor diagnóstico, ya que la resonancia es superior a la colonoscopia a la hora de detectar las complicaciones”. Y, ha añadido, “por tanto, debemos demostrar, primero, cuál es la situación del paciente, si los síntomas corresponden o no a la actividad de la enfermedad y, a partir de ese momento, establecer un plan de tratamiento personalizado para cada paciente”.
En su intervención como presidente de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cataluña, ACCU Cataluña, Manel Rivero ha recalcado que, “después del diagnóstico, el paciente se encuentra en una situación de desinformación y de desánimo en la que necesita saber y, que otros enfermos diagnosticados con anterioridad, le faciliten información y apoyo, lo que complementa la ayuda de los facultativos”. Antes de finalizar su charla, Rivero ha querido destacar el papel fundamental de las Unidades de EII aclarando que, “los profesionales que las componen están implicados totalmente en el estudio y tratamiento de las EII y nosotros, como pacientes, sabemos que podemos acudir a ellos en cualquier momento”. Sus últimas palabras se han centrado en que, “la mayoría de hospitales de nuestro país carecen de los equipos especializados, y este es nuestro gran objetivo: crear y potenciar las unidades de atención al paciente de EII”.

La necesidad de un abordaje multidisciplinar de la EII
En relación a la ponencia sobre la atención médica en una Unidad de EII a través del abordaje multidisciplinar, el doctor Panés asegura que, “el abordaje de la EII, tanto de la enfermedad de Crohn como de la colitis ulcerosa, hace necesaria la contribución y la colaboración entre distintas áreas de conocimiento”. El gastroenterólogo solo representa una parte, pero le acompañan con igual importancia el endoscopista, el radiólogo que elabora un mapa exacto de la situación de las lesiones y de las complicaciones y el patólogo que examina las biopsias. Por tanto, concluye el doctor, “únicamente a través de la combinación de las distintas áreas de conocimiento, podemos ofrecer a nuestros pacientes una atención clínica de excelencia, garantizar una atención personalizada y muy cualificada así como asistencia de calidad”.
“Se calcula que, en Cataluña, somos unos 12.500 pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal” afirma Rivero, y explica que, “por ello, necesitamos que los diagnósticos sean más precisos y que no se pase al paciente por los diferentes departamentos médicos para evitar el retraso en el diagnóstico en detrimento de nuestra calidad de vida”.

28 May 2012

Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España – ACCU España



La Confederación ACCU España está declarada de Utilidad Pública desde el 4 de junio de 2001, sin ánimo de lucro y con más de 9000 asociados.

Nuestros principales objetivos son ayudar a las personas afectadas por estas enfermedades,  fomentar la investigación (causas y nuevos tratamientos) y la autoayuda, es decir, unos enfermos ayudan a otros que se encuentran en una situación similar. Para lograr esto, se desarrollan  campañas de concienciación y difusión en los medios de comunicación de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales y su problemática, para conseguir mayor reconocimiento social, médico y legal.

ACCU funciona a nivel de Grupos por provincias, teniendo así un contacto más personal entre los enfermos, contamos con 34 ACCU´s provinciales. Para mayor conocimiento de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, la Confederación ACCU España dispone de web www.accuesp.com, donde se ayuda a todas las personas afectadas, familiares, amigos o cualquier interesado a resolver dudas y solventar problemas propios de la enfermedad, además de ofrecer información fiable acerca de la EII. También cuenta con enlaces a los Grupos ACCU.

La Confederación ACCU España
Ayuda a resolver problemas sociales derivados de la enfermedad (minusvalía, invalidez)
Edita la revista Crónica para pacientes y personal sanitario interesados.
Facilita folletos informativos y libros sobre la EII, dirigidos a pacientes y personal sanitario, con consejos prácticos para tratar de superar los problemas de la vida diaria: tratamientos, dieta, deporte, sexualidad, embarazo, estomas, etc.
Presiona a las autoridades para la introducción en España de nuevos medicamentos.
Intenta conseguir la implantación, en hospitales de referencia, de Unidades Monográficas de atención a enfermos de EII.
Se presiona a las autoridades médicas para la formación de médicos especialistas en EII. El tratamiento humano es tan importante como el médico, ya que la EII es incurable.
Colabora con otras Asociaciones a nivel nacional e internacional:
Con el Grupo Español de Trabajo en la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), cooperando en la investigación, estudio y estadísticas de frecuencia, prevalencia, incidencia y control de la EII, además de favorecer la comunicación médico-paciente.
Forma parte activa de la “European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Association” (EFCCA), siendo el Dr. León Pecasse, miembro fundador de la misma y representante de la Confederación ACCU ESPAÑA.
Es miembro de pleno derecho de COCEMFE (Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España).

30 September 2010

Los enfermos de colitis ulcerosa y de Crohn piden ser aceptados socialmente sin más


Con motivo de las XII Jornadas Enfermedades Inflamatorias Intestinales en Extremadura, organizadas por la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), celebradas en el Colegio de Médicos de Badajoz, Ramón López-Tercero, presidente de ACCU en Extremadura, ha hecho un llamamiento para la normalización de estos enfermos por parte de la sociedad.
Ramón López-Tercero indicó que "todavía nos encontramos con muchos casos de exclusión, sobre todo en el ámbito laboral, que está llevando a muchos jóvenes a recluirse en sus hogares". Según el presidente de ACCU Extremadura, una de las principales preocupaciones de este colectivo es acabar con ese aislamiento. Se trata de una situación derivada del miedo que produce a este segmento de la población con colitis ulcerosa el simple hecho de salir por la noche o tener una pareja con la que pasear, ya que, según el presidente de ACCU, "lo primero que se le viene a la cabeza a una chica con esta enfermedad es buscar cuantos servicios hay en una discoteca o en un local de ocio, algo que puede ser traumático para ellos, sobre todo cuando se presentan brotes de la enfermedad".

Uno de los servicios más demandados por los pacientes de esta enfermedad es el departamento de psicología. Según el presidente de ACCU, el apoyo de la Junta de Extremadura está siendo fundamental para atender a estos enfermos, ya que les ha permitido contar con una psicóloga especializada a jornada completa. Ramón López-Tercero manifestó que en Extremadura hay cerca de 1.500 personas con este tipo de patologías, aunque teme que sean muchos más. Sin embargo, se muestra optimista ya que alaba la atención que presta el Servicio Extremeño de Salud a estos pacientes, sobre todo a través de la consulta monográfica que existe en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz, que atiende a pacientes de toda la comunidad autónoma y que es calificada por el presidente de ACCU como de las mejores de España.

21 July 2010

Los enfermos de Crohn deben planificar detalladamente los viajes por la imprevisibilidad de los brotes

La imprevisibilidad de los brotes puede llevar a condicionar la predisposición a los viajes y a que los enfermos de Crohn disfruten con normalidad de sus vacaciones, por ello desde la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) han aconsejado este martes a los pacientes de esta enfermedad planificar detalladamente sus viajes.
"Dado que no hay dos enfermos de Crohn iguales, difícilmente, existen soluciones universales", han señalado, por esto "será cada enfermo quien, consultando con su médico, pueda preparase del mejor modo posible ante la perspectiva de un viaje".

En cualquier caso, la planificación y otras recomendaciones básicas generales son la clave para que los enfermos de Crohn puedan disfrutar sin problemas de su viaje. Cuando se prepara la maleta, los enfermos de Crohn deben poner en el equipaje de mano un breve informe explicando su enfermedad y el tratamiento pautado. También es importante llevar suficiente medicación para todo el viaje, y tener presentes las normas establecidas en los aeropuertos para la facturación de las maletas, especialmente en lo relativo a medicamentos.

Además, han recordado que si se tienen que introducir jeringas o agujas en el avión es recomendable llevar un informe con la receta, para evitar problemas. Asimismo, han aconsejado llevar el informe y la medicación en el equipaje de mano. Los expertos también han advertido que no se debe olvidar nunca el tratamiento farmacológico aunque la enfermedad se encuentre en etapa de remisión.
En principio no existe ninguna limitación para los viajes a zonas tropicales o poco desarrolladas, siempre que se cumplan las recomendaciones sobre vacunación necesarias en cada zona. Unas semanas antes de marcharse es necesario acudir al médico y consultarle la compatibilidad de la vacuna con su tratamiento.
En países tropicales o subdesarrollados han recomendado beber siempre agua embotellada y alimentos bien cocinados, intentar no comer alimentos crudos, evitar los helados, pelar toda la fruta y extremar las medidas higiénicas para evitar la diarrea del viajero. Es una enfermedad muy frecuente en población general que, aunque no se conoce con exactitud si es más frecuente en los pacientes con Enfermedad de Crohn, puede llevar a confusión con un brote y el consiguiente tratamiento. Asimismo, determinados microorganismos pueden provocar o empeorar un brote de la enfermedad.
También es importante evitar el café y el té por ser bebidas estimulantes que se pueden tolerar mal, sobre todo durante los brotes de la enfermedad, ya que pueden irritar el intestino.

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