Alrededor de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar controlando los factores de riesgo

 El segundo lunes de febrero se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia, una de las enfermedades neurológicas más frecuentes que se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) la epilepsia afecta ya en España a casi 500.000 personas mientras que la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que más de 50 millones de personas padecen epilepsia en todo el mundo.

 
Según se recoge en el informe “Impacto sociosanitario de las enfermedades neurológicas en España” de la SEN, a escala global, las personas con epilepsia tienen mayor riesgo de sufrir lesiones físicas que la población general y el riesgo de padecer accidentes fatales es entre 2 y 4 veces superior. Por otro lado, aproximadamente un 50% de las personas con epilepsia asocian una o más comorbilidades: las enfermedades psiquiátricas, en especial la ansiedad y la depresión, tienen una prevalencia entre 7 y 10 veces superior. Lo mismo sucede con los trastornos cognitivos, la migraña, las enfermedades cardiovasculares y las endocrino-metabólicas.
 
En cuanto a la mortalidad, numerosos estudios han demostrado que el riesgo de muerte es mayor por epilepsia. La muerte súbita asociada a la epilepsia (SUDEP), el estatus epiléptico, el riesgo de suicidio y los accidentes provocados por las crisis son las principales causas que contribuyen a la elevada morbimortalidad asociada a esta enfermedad, según el informe del IHME (Institute fo Health Metrics an Evaluation) del Global Burden Disease study (GBD). En este mismo informe se señala que la epilepsia no sintomática fue la responsable del 5% del total de años de vida perdidos debido a discapacidad o muerte prematura (DALY) por causa neurológica y del 1,3% de las muertes. 

“La epilepsia es una enfermedad crónica con un alto impacto sobre la calidad de vida, tanto para quien lo sufre como para sus familiares y afecta también a los sistemas sanitarios. Y, además de las crisis, la epilepsia puede ser una causa importante de discapacidad. En todo el mundo, es una de las enfermedades neurológicas que más años de vida perdidos por discapacidad produce, aunque su impacto depende de muchos factores, como las enfermedades subyacentes o el grado de respuesta al tratamiento”, comenta el Dr. Manuel Toledo, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Todavía hoy en día, el diagnóstico de epilepsia puede suponer un estigma, y se asocia a dificultades para desarrollar una vida social plena, así como para recibir una formación adecuada y encontrar empleo”.
 
Cada año se diagnostican más de 2,4 millones de nuevos casos de epilepsia en el mundo, pero incluso en países desarrollados el retraso en el diagnóstico de esta enfermedad puede alcanzar los 10 años. Entorno a un 10% de la población padecerá una crisis epiléptica a lo largo de su vida y es importante detectar de forma precoz quien llegará a desarrollar la enfermedad, teniendo en cuenta que puede debutar a cualquier edad, aunque tiene una incidencia mayor en niños y adultos mayores.
 
Los traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, se encuentran entre el 30% de causas de epilepsia que se podrían prevenir y, con ello, evitar las consecuencias de la enfermedad. Por lo tanto, algunas de las principales medidas que podemos adoptar para evitar padecer esta enfermedad serían protegerse contra los traumatismos craneales, controlar los factores de riesgo vascular (con una buena dieta, ejercicio, evitando tóxicos, etc.), seguir las pautas de vacunación e higiene, o llevar un correcto seguimiento del embarazo y del parto. 

“Como sociedad científica, en el Día Internacional de la epilepsia nos gustaría poner el foco en la investigación. Aunque en las últimas décadas haya aumentado considerablemente los tratamientos, aún existe un alto porcentaje de pacientes farmacorresistentes que no responden adecuadamente a los tratamientos. Es decir, siguen presentando crisis epilépticas a pesar de los tratamientos farmacológicos, lo que es preocupante para las personas con epilepsia y toda la sociedad”, comenta el Dr. Manuel Toledo. ”Es necesario, por lo tanto, seguir investigando en tratamientos efectivos que ayuden a controlar las crisis y modificar la evolución de la misma”.
 

Los nuevos medicamentos contra la epilepsia controlan mejor las crisis

 

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes, son más de 50 millones de personas afectadas a nivel mundial, lo cual lo hace un problema de salud pública. Se estima que en España afecta de 400.000 a 600.000 personas. La epilepsia puede tener un impacto devastador para las personas que la padecen, de ahí que los nuevos fármacos son una esperanza para ayudar al control de esta enfermedad. 

 

Acaban de aparecer nuevos medicamentos para la epilepsia, dentro de lo destacable, son sus novedosos mecanismos de acción, que permiten buen control de las crisis epilépticas, con mínimos efectos secundarios que facilitan su cumplimiento. Todo esto se relaciona con una mejor calidad de vida para las personas que la padecen, y sus familiares, según argumenta el Dr. Pablo Quiroga Subirana, neurólogo y presidente de la Sociedad Andaluza de Epilepsia.

 

El objetivo que se fija cuando se diseñan fármacos para luchar contra la epilepsia es disponer de medicamentos que nos permitan su control desde su inicio, y con la mayor eficacia posible. No obstante,  según “actualmente el 70% de las personas que tienen epilepsia se pueden controlar con un solo fármaco, o con la asociación de dos. 

 

Desde la aparición de los primeros medicamentos contra la epilepsia,  existe entre un 30 a 40% de las personas que padecen la enfermedad que tienen difícil control, los cuales llegan a utilizar asociaciones de varios fármacos con baja eficacia. Este porcentaje de personas padecen crisis que trastornan su calidad de vida. Los nuevos fármacos anticrisis, buscan cambiar esta realidad. En este sentido, son muchos los frentes abiertos investigando diferentes áreas para poder resolver este gran problema. 

 

Evidencia científica

El Ministerio de Sanidad aprobaba a finales de 2022 la financiación en el sistema nacional de salud de un nuevo medicamento anticrisis, el cenobamato, indicado para el tratamiento concomitante de las crisis de inicio focal (con o sin generalización secundaria en adultos) con epilepsia, y que no han podido ser controlados de forma adecuada a pesar del tratamiento previo con al menos dos antiepilépticos.

 

Explica el Dr. Pablo Quiroga que la aprobación de este medicamento se ha basado en tres ensayos en los que participaron casi 2000 pacientes altamente resistentes, con una media de 11 fármacos antiepilépticos previos, es decir muy refractarios. Y el porcentaje de pacientes casi libres de crisis fue de alrededor del 25%, con una mejoría superior al 90%.

 

Además del cenobamato, los neurólogos españoles también cuentan con un cannabidiol, incorporado al sistema nacional de salud a finales de 2021, y pronto tendremos en nuestras consultas la fenfluramina. “Las expectativas son esperanzadoras ya que cada día tenemos nuevas posibilidades para ofrecer una medicina personalizada a través de investigaciones en diversas áreas como la genética, técnicas diagnósticas y quirúrgicas mínimamente invasivas, además de los nuevos fármacos que puedan ayudar al mejor control de la epilepsia”, apunta el neurólogo del Hospital U. Torrecárdenas de Almería.

 

La investigación es amplia, se busca perfeccionar el conocimiento del funcionamiento del cerebro. “Tenemos que conocer cómo funcionan las redes implicadas, conocer con exactitud la fisiopatología que desencadenan las diversas crisis, sólo de esta forma podremos conseguir localizar la diana correcta que nos permita tener el tratamiento más eficaz”.

 

El congreso

Desde el 11 al 13 de mayo, la Sociedad Andaluza de Epilepsia (SAdE) celebrará su XVIII Reunión Anual en el Palacio de Congresos Cabo de Gata de Almería. 

El congreso almeriense de la SAdE concentrará una serie de expertos nacionales e internacionales, que van a realizar una actualización detallada de todos estos avances, en esta área de la neurología. El congreso se cierra con una conferencia magistral a cargo del Dr. Samuel Wiebe de la Universidad de Calgary, Canadá. Expresidente de la International League Against Epilepsy (ILAE).

Par más información:

https://sade.org.es/

Epilepsia y verano, consejos para pasar un verano divertido y saludable

 

                    

 

•  Entrevistamos al Dr. Pablo Quiroga Subirana, neurólogo y neurofisiólogo clínico en el Hospital U. Torrecárdenas de Almería, autor del libro Epilepsia, verdades y mitos.

 

Pregunta. ¿Una persona con epilepsia puede hacer una vida normal en el verano?

Respuesta. Sí, podemos hacer una vida normal teniendo en cuenta que debemos adaptarnos a una serie de cambios. El verano es una época especial, donde rompemos un poco con la rutina, pero esto no debe suponer una pérdida en nuestros hábitos saludables.

 

P. ¿Qué consejos debemos tener en cuenta de forma general para pasar un verano divertido?

R. Son cinco los pilares fundamentales a tener en cuenta: la alimentación, el ejercicio moderado, el descanso, el cumplimiento del tratamiento y el sentido común, con cuidados generales y básicos, entre los que está el

•  Protegernos del sol con protección solar adecuada para nuestra piel, algún sombrero o gorra y ropa que transpire bien.

•  Buscar lugares climatizados o lugares frescos en esta época de calor.

•  Evitar las horas de sol que más nos pueden hacer daño: 12:00h – 18:00h.

•  Un hidratación adecuada, con líquidos y consumo de fruta, elegir preferentemente las de verano si no hay ninguna intolerancia o alergia: sandia, melón,… 

 

P. ¿Qué debemos tener en cuenta en cuanto a la alimentación?

R. Debemos evitar las comidas abundantes. Preparar comidas ligeras que ayuden a reponer las sales perdidas por el sudor: ensalada, fruta, gazpacho, zumos… No ingerir bebidas alcohólicas o muy azucaradas, sustituirlas por zumos o bebidas isotónicas, que ayudan a reponer rápidamente el agua y las sales que se pierden con la sudoración.

 

P. ¿Y en cuanto al ejercicio físico?

R. Debemos seguir haciendo ejercicio diario, aunque sean 15 minutos, evitando practicarlo en las horas centrales del día.

 

P. El tercero de los pilares era el descanso.

R. Aunque haga calor hay que descansar, intentando respetar al máximo los horarios de sueño.

 

P. Nos queda un precepto, el cumplimiento del tratamiento. ¿Aunque bebamos algo de alcohol hay que seguir cumpliéndolo?

R. Sí. Lo ideal es evitar siempre el consumo de alcohol. Y si, además, tiene una indicación expresa de su médico de cero alcoholes, con más razón. Sin embargo, ya sabemos que, en algún evento social estaremos tentados o presionados a tomar una copa de alcohol. Si es así toma siempre tu medicación.

 

P. ¿Alguna recomendación para ir a la playa o la piscina?

Muy importante, en la playa y en la piscina no debemos estar solos, recordar que en estos casos es muy recomendable contar con la supervisión de alguna persona por si necesitamos ayuda.  Y también no hacer muchas locuras en las piscinas para evitar accidentes.

 

P. Joven y con ganas de salir con los amigos a alguna discoteca, algún inconveniente?

R. Sí podemos ir a la discoteca, y pasarlo genial teniendo en cuenta algunas recomendaciones. Por ejemplo, si vamos de fiesta es recomendable avisar a uno de los amigos acompañantes, por si lo desconoce, sobre nuestra epilepsia, informar lo que nos puede pasar en caso de una crisis, y avisar cómo debe actuar en caso de una crisis. También es bueno saber que las personas que tienen crisis fotosensibles deben tener mucho cuidado con las discotecas por los cambios de luz intensa. En este caso utilizaríamos unas gafas especiales pero lo mejor es evitar estas luces si somos fotosensibles

 

P. ¿Y Cómo deben actuar los amigos en caso de una crisis?

R. Lo primero es evitar los factores precipitantes de crisis, como es Las personas que tienen crisis fotosensibles deben tener mucho cuidado con las discotecas por los cambios de luz intensa. Podemos utilizar gafas especiales pero lo mejor es evitarlas si somos fotosensibles

R. 1º.- NO ASUSTARNOS, saber que las crisis son breves. Saber que nunca debemos de meter nada en la boca. Aquello que escuchamos de que se pueden tragar la lengua es un mito. Cuidado con hacer daño a la persona con epilepsia, o hacerte daño metiendo el dedo para intentar ayudarle.

2º.- Hay que poner de lado al paciente para que la saliva no obstruya las vías respiratorias y retirar todo lo que pueda golpear permitiendo que respire de forma adecuada.

Evitar detener los movimientos durante la convulsión, saber que son transitorios y que la crisis suele durar uno a dos minutos.

La persona con epilepsia se recuperará progresivamente y solo debemos de llamar a un servicio de urgencias en los siguientes casos:

•  Si es una primera crisis

•  Si ha tenido un golpe en la cabeza o no recupera la conciencia en minutos

•  Si la crisis dura más de 5 minutos o si las crisis se repiten una tras otra

•  Si las crisis son diferentes a las habituales

•  Si se trata de una mujer embarazada

 

P. Y a los niños que tienen crisis, ¿qué les podemos aconsejar para este verano?

R. A nuestros niños decirles que podemos tener un verano divertido siguiendo estos consejos: dormir de forma adecuada, tomar nuestra medicación como está indicada, evitar exponernos tiempos prolongados al ordenador, la tablet, o los juegos electrónicos, protegernos del calor y del sol de forma adecuada.  Y a la piscina o a la playa nunca solos.

El 3% de la población española padecerá epilepsia en algún momento de su vida

 

Mañana, 24 de mayo es el Día Nacional de la Epilepsia, una fecha que desde el año 2006 se conmemora en España con el objetivo de fomentar la concienciación sobre esta enfermedad neurológica. La epilepsia es una alteración cerebral caracterizada por la predisposición para generar -en quien la padece- crisis epilépticas, con consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales. Es además una de las enfermedades neurológicas más prevalentes: es el trastorno neurológico más frecuente en niños y la tercera enfermedad neurológica más prevalente en personas mayores. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España existen más de 400.000 personas con esta enfermedad, que afecta a personas de todas las edades y que puede debutar en todas las etapas de la vida, pero especialmente en la infancia y en los mayores de 65 años.   “Son muchos los estudios que apuntan a que, en los últimos años, está aumentando la prevalencia de esta enfermedad, debido al envejecimiento de la población. La edad, unida al aumento de otras enfermedades que pueden ser causa de epilepsia, como tumores, ictus o demencia, es un factor que incrementa el riesgo para desarrollar esta enfermedad y, a medida que la edad media de la población está aumentando, igual lo hace su prevalencia. Actualmente en España se diagnostican unos 20.000 nuevos casos cada año e irá en aumento, ya que según los datos demográficos a nivel nacional, se espera que el 70% de la población sea mayor de 65 años en los próximos 30 años”, comenta en Dr. Juan José Poza, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología.   En todo caso, en el desarrollo de esta enfermedad no sólo influye la edad, ya que están implicados diversos factores genéticos y metabólicos, además de otros aún desconocidos. Los estudios poblacionales estiman que entre un 8 y un 10% de la población padecerá una crisis epiléptica a lo largo de su vida y que el 3% desarrollará la enfermedad.   Aunque se trata de una enfermedad que puede remitir de forma espontánea  (hasta en un 4% de los pacientes adultos al año y aún más de probabilidad en niños) y más de un 70% de los pacientes consiguen controlar su enfermedad gracias a los tratamientos farmacológicos existentes, la epilepsia refractaria al tratamiento médico afecta a entre un tercio y una cuarta parte de los pacientes con epilepsia. En España, actualmente, existen unos 100.000 pacientes con epilepsia farmacorresistente, que ven aumentado el riesgo de muerte prematura, traumatismos, alteraciones psicosociales y una mayor comorbilidad.   “En los pacientes con epilepsia refractaria, existe la posibilidad de llevar a cabo otros procedimientos terapéuticos, como cirugía, neuroestimulación, dieta cetogénica o la combinación de dichos tratamientos, con el objetivo de controlar la aparición de crisis epilépticas, y mejorar su calidad de vida y su supervivencia”, señala el Dr. Juan José Poza. “Pero a pesar de estas alternativas, y de que exista un alto porcentaje de la población que puede controlar su enfermedad con los tratamientos ya existentes, aún sigue siendo necesario seguir investigando para mejorar los tratamientos y la calidad de vida de estos pacientes porque la epilepsia sigue siendo la segunda patología neurológica en años de vida potencialmente perdidos o vividos con discapacidad”.   Y es que, además de que la epilepsia impacta en la expectativa de vida de los pacientes, porque su tasa de mortalidad es 2-3 veces mayor que la de la población general, en un 50% de los pacientes adultos va asociada a trastornos psiquiátricos, neurológicos y/o intelectuales y un 30-40% de los niños con epilepsia ven afectada su capacidad intelectual. Es, por lo tanto, una enfermedad con un alto impacto social y sanitario, que se incrementa con la presencia de otras afecciones que coexisten con la epilepsia, porque aumentan las necesidades de atención sanitaria. Algo que se ha hecho aún más patente en estos dos años de pandemia porque, según se mostró en un estudio presentado en la pasada Reunión Anual de la SEN, las personas con epilepsia fueron hospitalizadas, ingresadas en UCI y fallecieron por COVID-19 casi el doble en proporción con la población general.   En todo caso, independientemente de la pandemia, las crisis epilépticas se asocian con un uso frecuente de los servicios de urgencias hospitalarias. De acuerdo a un estudio realizado recientemente por miembros del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, representan hasta el 20% de todas las atenciones neurológicas urgentes. Según este mismo estudio, entre el 15 y el 35% de los pacientes que acuden a los servicios de urgencias hospitalarias por crisis epilépticas son pacientes con diagnóstico previo de epilepsia.   “Una mala adherencia a los tratamientos, padecer fiebre o algún tipo de infección, falta de sueño o el consumo de alcohol y tabaco, son factores que pueden precipitar crisis epilépticas en pacientes ya diagnosticados”, comenta el Dr. Juan José Poza. “Por otra parte, durante las crisis epilépticas se pueden producir complicaciones que también pueden requerir de asistencia sanitaria. En este sentido, la complicación más frecuente son los traumatismos. Por eso es relevante que en días como hoy se insista en la importancia de conocer cómo se debe actuar si se presencia una crisis epiléptica: nunca hay que sujetar a la persona para que no convulsione, ni introducirle nada en la boca. Lo más importante es retirar los objetos de alrededor con los que se pueda golpear y tratar de situar a la persona en posición lateral, sin forzar. Si es la primera crisis epiléptica que sufre el paciente, si la crisis persiste después de 5 minutos o se repite enseguida, si el paciente no recupera por completo la conciencia después de la crisis o si va acompañada de otros síntomas como fiebre, vómitos, problemas respiratorios, etc. hay que acudir a Urgencias”.

Mitos y verdades sobre la epilepsia

  

  El Dr. Pablo Quiroga-Subirana, neurólogo en el Hospital Universitario Torrecárdenas, Almería, acaba de publicar el libro ‘Epilepsia, verdades y mitos’, el mismo que le “hubiese gustado leer para asumir de forma positiva y práctica la realidad si hubiese tenido epilepsia o para ayudar a un ser querido”.

 

Afirma el divulgador almeriense, que su propósito al escribir este libro ha sido el de “ayudar a comprender la enfermedad, para contribuir a sacar de la sombra a las personas que la padecen. A echar por tierra las mentiras relacionadas con mitos y leyendas que producen estigmas. Ofrecer toda información que nos permita gestionar estrategias que puedan ayudar a solucionar los problemas de quienes la sufren, de su familia y sus amistades”.

 

El libro se ha dividido en tres partes, con ganchos literarios, por el amor que siente el autor por la literatura, y aportaciones de evidencias científicas con la finalidad de echar por tierra mitos y leyendas consolidadas con el paso del tiempo en mentiras que se han arrastrado y que tanto daño hacen a quienes padecen la enfermedad.

 

La primera parte está dedicada a conocer la epilepsia y su recorrido en la historia como la enfermedad sagrada, la enfermedad de los mil nombres, la epilepsia como un estigma milenario. “No todo lo que convulsiona es epilepsia y la epilepsia no solo es convulsión”. ¿La intención de esta primera parte? Ayudar a descubrir cómo y por qué se forman los estigmas y autoestigmas.

 

En la segunda parte, se describe las verdades, las mentiras y los bulos que nunca te contaron sobre la epilepsia, que ayudarán a echar por tierra mitos y leyendas que llevan al rechazo y a la marginación. Mitos que se han consolidado con el paso del tiempo como, por ejemplo, convulsionó y se tragó la lengua, o que las personas con epilepsia no pueden practicar deporte, no pueden estudiar, no pueden tener hijos o que la epilepsia es contagiosa.

 

En la tercera parte, el neurólogo de la Sociedad Andaluza de Neurología nos brinda información necesaria e indispensable para actuar ante una crisis epiléptica, con unas medidas sencillas, pero eficaces. En este apartado también se dan a conocer aspectos médico-legales de gran ayuda que de alguna forma rigen los derechos y deberes de estas personas. “Derechos que nos pueden ayudar a gestionar varias situaciones como, por ejemplo, conseguir un empleo en condiciones adecuadas a nuestras limitaciones”.

 

En definitiva, un libro que va dirigido a toda la comunidad, a quienes padecen la enfermedad y a sus familiares, a los colegios e institutos, al personal médico, a las universidades, a los cuerpos de seguridad, a los pequeños y grandes empresarios, a los medios de comunicación.

 

El Dr. Pablo Quiroga-Subirana nos cuenta que “nos encontramos en un momento clave en el que podemos aportar nuestro granito de arena y unirnos a la campaña global «Epilepsia fuera de las sombras», mostrando una imagen más adecuada a la realidad de las personas con epilepsia y mediante ello poder fortalecer su autoestima, dando a conocer sus capacidades potenciales que permitan su integración a nuestra sociedad”.

 

El autor

El doctor Pablo Quiroga-Subirana es neurólogo y neurofisiólogo clínico, vía MIR. Las dos especialidades le han permitido conocer la epilepsia en profundidad a través de la investigación y la atención médica. Estudió Medicina en Bolivia y obtuvo el Doctorado en Medicina por la Universidad de Granada. Desarrolla su labor asistencial en el Hospital Universitario Torrecárdenas de Almería.

 

Sobre la SAN

La Sociedad Andaluza de Neurología fue fundada en 1978 y cuenta con casi 400 socios neurólogos. Esta Sociedad, a través de su Fundación y los grupos de estudio que la conforman, realiza y acredita actividades formativas, vela por el desarrollo y vanguardia de la Neurología y es órgano consultivo del Servicio Andaluz de Salud.

La SAN es una sociedad científica centrada en promover la investigación de las enfermedades neurológicas, algunas tan prevalentes como la migraña, la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple, ELA, epilepsia o los ictus, para encontrar la mejor forma de combatirlas. Está presidida por el doctor Jesús Romero Imbroda, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Quirónsalud Málaga.

  

24 de mayo: Día Nacional de la Epilepsia

 

 

Casi el 30% de los pacientes españoles que padecen epilepsia experimentaron un aumento de la frecuencia de sus crisis en 2020, debido a la pandemia

• Además, en los primeros meses de pandemia, se produjo un aumento en el número de personas que experimentó su primera crisis epiléptica.

 

• En España, unas 400.000 personas padecen epilepsia: es la enfermedad neurológica más frecuente en niños y la tercera en ancianos.

 

• La demora en el diagnóstico de la epilepsia puede alcanzar los 10 años.

 

• No existe evidencia de que la vacuna contra el COVID-19 por sí misma induzca o desencadene crisis epilépticas y no hay contraindicación específica para recibir la vacuna por el hecho de tener epilepsia o tomar fármacos antiepilépticos.

 

  Hoy, 24 de mayo, es el Día Nacional de la Epilepsia, una de las enfermedades neurológicas más comunes y que, según datos de la Sociedad Española de Neurología, padecen unas 400.000 personas en España. Pero además de su elevada prevalencia, es una enfermedad que conlleva una alta morbilidad, deterioro en la calidad de vida y estigma social.

 

La epilepsia es la segunda patología neurológica en años de vida potencialmente perdidos o vividos con discapacidad. Porque, a pesar de que dispone de tratamiento, la expectativa de vida de los pacientes con epilepsia se ve reducida entre 2 y 10 años, su tasa de mortalidad es entre 2 y 3 veces mayor que la de la población general y el 60% de los pacientes asocian trastornos psiquiátricos, neurológicos o intelectuales. Se trata, por lo tanto, de una enfermedad que tienen un alto impacto socio-sanitario: solo en Europa, y teniendo en cuenta que afectaría a unos 6 millones de habitantes, el coste supera los 20 billones de euros al año.

 

La epilepsia puede aparecer a cualquier edad, sin embargo su incidencia es mayor en niños y en personas mayores. Lo que hace que no solo sea la tercera enfermedad neurológica más frecuente en el anciano, sino que se trata del trastorno neurológico más frecuente en niños. Y a pesar de que cada año se diagnostican unos 20.000 nuevos casos en España, aún hay un porcentaje importante de pacientes sin diagnosticar: La demora en el diagnóstico de la epilepsia puede alcanzar los 10 años.

 

“Tradicionalmente asociamos esta enfermedad a padecer crisis de pérdida de conocimiento con convulsiones y/o rigidez, sin embargo, esto solo está presente en el 30% de los pacientes. Desconexión del entorno, experimentar movimientos anormales en alguna parte del cuerpo o presentar falta de respuesta a los estímulos, son también otras manifestaciones de las crisis epilépticas muy habituales en los pacientes, que no siempre se relacionan con esta enfermedad, lo que hace que hasta un 25% de las crisis pueden pasar inadvertidas tanto por los pacientes como por sus familiares”, explica el Dr. Juan José Poza, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. “Por lo tanto, eliminar esta visión simplista de la enfermedad, es el primer paso para mejorar los tiempos de diagnóstico”.

 

Pero, además, se estima el número de diagnósticos falsos positivos en esta enfermedad es bastante alto y que podría llegar hasta al 18% de los casos. “Con un correcto diagnóstico y seguimiento de los pacientes, en más de un 70% de los casos se consigue controlar la enfermedad gracias al tratamiento farmacológico existente. Sin embargo, y a pesar de que en los últimos años se ha producido un importante incremento de las opciones terapéuticas para tratar la epilepsia, aún existe un 25% de personas que padecen epilepsia que no responden a los tratamientos disponibles”, comenta el Dr. Juan José Poza. “Para estos casos de epilepsia farmacorresistente puede valorarse el tratamiento quirúrgico, y entre el 55-85% de los casos se consiguen buenos resultados. Sin embargo no todos los pacientes cumplen con los criterios que les permiten beneficiarse de la cirugía, por lo que sigue siendo muy necesario la investigación en tratamientos más efectivos para esta enfermedad”.

 

COVID-19 y Epilepsia

La COVID-19 también ha tenido impacto en los pacientes con epilepsia.  Algunos estudios que se presentaron en la última Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología apuntan a que, al menos durante los primeros meses de la pandemia, casi el 30% de los pacientes españoles experimentaron un aumento de la frecuencia de sus crisis, un incremento que ha podido ser debido a que casi un 50% de las personas que padecen epilepsia reconocieron haber estado más ansiosos o deprimidos y un 43% haber tenido problemas de sueño.

 

Y es que tanto el estado anímico, como la falta de sueño, son factores de riesgo para el aumento de la frecuencia de crisis epilépticas. Algo que también puede explicar datos de otros estudios españoles que apuntan a que, y también al menos durante los primeros meses de pandemia, aumentó el número de personas que experimentó su primera crisis.

 

Por otra parte, también en la Reunión Anual de la SEN se presentaron datos que señalan que los pacientes que acudieron a Urgencias con estado epiléptico durante este periodo tuvieron un peor pronóstico, quizás por el miedo y por retrasos a la hora de acudir a los centros hospitalarios. De hecho, dos de cada diez pacientes con epilepsia aseguran haber evitado las urgencias en el último año, a pesar de que las crisis epilépticas suponen el 1% de las consultas en los Servicios de Urgencias y el 15% de las urgencias neurológicas. La epilepsia es, tras el ictus, la segunda causa más frecuente de atención neurológica en Urgencias.

 

“Lo que parece claro es que la pandemia COVID-19 ha tenido y tiene efectos colaterales sobre el control de crisis y que aspectos como padecer epilepsia tumoral, epilepsia farmacorresistente, problemas de insomnio o ansiedad, suponen mayor riesgo para el aumento de la frecuencia de crisis. En este sentido, potenciar la actividad física, mejorar la higiene del sueño y asegurar un correcto seguimiento por parte del médico, ya sea vía telefónica o presencial, a estos pacientes puede ayudar a minimizar el riesgo”, explica el Dr. Juan José Poza.

 

Finalmente señalar que padecer COVID-19 puede asociarse a que pacientes predispuestos sufran crisis epilépticas. Más de un 11% de los casos introducidos por los neurólogos españoles en el Registro COVID-19 de la SEN corresponden a casos de pacientes con COVID que sufrieron crisis epilépticas y el 84% de los neurólogos informantes atribuyeron una causalidad probable de estas crisis a la COVID-19, bien por afectación primaria, o secundaria debida a una complicación producida por el virus.

 

Vacuna contra la COVID-19 y Epilepsia

Actualmente, no existe evidencia de que la vacuna por sí misma induzca o desencadene crisis epilépticas y no hay contraindicación específica para recibir la vacuna por el hecho de tener epilepsia o tomar fármacos antiepilépticos.

 

Por otra parte desde la SEN se recuerda que, de forma general y como reacción a cualquier vacuna, ésta puede producir síntomas comunes de resfriado o fiebre y que en algunos pacientes, sobre todo en niños, la fiebre puede facilitar la aparición de crisis epilépticas. Ante estos casos se deben tomar las medicinas habituales para la fiebre y, en caso de duda, consultar a su médico.

 

Un 10% de la población sufrirá una crisis epiléptica a lo largo de su vida

El 24 de mayo es el Día Nacional de la Epilepsia, una de las  enfermedades neurológicas más comunes y que se caracteriza por la predisposición del cerebro para generar crisis epilépticas. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) unas 400.000 personas padecen en España esta enfermedad que es la segunda patología neurológica en años de vida potencialmente perdidos o vividos con discapacidad. Y es que, a pesar de que se trata de una enfermedad que dispone de tratamiento, la expectativa de vida de los pacientes con epilepsia se ve reducida entre 2 y 10 años, su tasa de mortalidad es entre 2 y 3 veces mayor que la de la población general y el 60% de los pacientes asocian trastornos psiquiátricos, neurológicos o intelectuales.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que una de cada diez personas sufrirá, al menos, una crisis epiléptica a lo largo de su vida. “La epilepsia puede tener muchas causas, aunque la predisposición genética o padecer algún tipo de anomalía o lesión cerebral, suele ser las causas más habituales”, explica el Dr. Francisco Javier López, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. “Es además una enfermedad que afecta a todos los grupos de edad, aunque su incidencia es mayor en niños, adolescentes y ancianos”.

Cada año se diagnostican en Europa unos 400.000 nuevos casos –unos 20.000 en España- aunque se estima no solo que el número de diagnósticos falsos positivos en esta enfermedad es sorprendentemente alto -podría llegar hasta al 18%- sino que aún hay un porcentaje importante de pacientes sin diagnosticar. Esto hace que, en algunos casos, el retraso en el diagnóstico de esta patología pueda alcanzar los 10 años, principalmente porque hasta un 25% de las crisis puedan pasar inadvertidas tanto por los pacientes como por sus familiares.

“Hay que tener en cuenta que uno de los mayores obstáculos al diagnosticar una epilepsia radica en que las crisis son fenómenos transitorios que ocurren relativamente con poca frecuencia y pueden pasar desapercibidas o no ser bien identificas por los pacientes, por sus familiares o incluso por el personal sanitario. Además, existen otros eventos clínicos, como por ejemplo síncopes o crisis no epilépticas, que pueden tener una apariencia similar a las crisis epilépticas y que pueden llevar a realizar diagnósticos erróneos”, señala el Dr. Francisco Javier López. “Por otra parte, cuando se piensa en una crisis epiléptica, automáticamente lo asociamos a convulsiones. Pero en realidad este tipo de crisis solo representan entre el 20 y el 30% del total. Presentar falta de respuesta a los estímulos, realizar repetidamente movimientos automáticos,  tener ausencias,… son también otras manifestaciones de las crisis epilépticas que hay que tener en cuenta a la hora de mejorar los tiempos de diagnóstico actuales”.

Mientras que la enfermedad remite de forma espontánea en un 4% de los pacientes adultos al año –en niños esta cifra es aún mayor- y más de un 70% de los pacientes consiguen controlar su enfermedad gracias al tratamiento farmacológico existente, aproximadamente el 25% de los pacientes no responden a los tratamientos disponibles: es lo que se denomina epilepsia farmacorresistente. Y a pesar de que en los últimos 25 años, se ha producido un importante aumento de las opciones terapéuticas para tratar la epilepsia, mejorando la tolerancia y limitando los efectos secundarios, no se ha conseguido reducir el número de personas con epilepsia farmacorresistente. En estos casos, alrededor del 5% de los pacientes farmacorresistentes cumplen con los criterios que les permite beneficiarse del tratamiento quirúrgico y entre el 55-85% de los casos se consiguen buenos resultados. Actualmente en España se realizan unas 300 intervenciones quirúrgicas a pacientes farmacorresistentes.

Son precisamente los pacientes farmacorresistentes donde esta enfermedad tiene una mayor repercusión socio-sanitaria. El coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacorresistente en España es superior a los 7.000€ y el número de pacientes con discapacidad por epilepsia en edad activa es superior a las 26.000 personas. Además, las crisis epilépticas suponen el 1% de las consultas en los Servicios de Urgencias y el 15% de las urgencias neurológicas, convirtiéndose en la segunda causa de atención neurológica en urgencias.

CONSEJOS PARA LOS PACIENTES CON EPILEPSIA EN LA PANDEMIA POR COVID-19

Los pacientes con epilepsia no tienen un mayor riesgo de infección de COVID-19, ni por la facilidad de infectarse ni por la gravedad de la afectación. En todo caso, se recomienda a los pacientes:

• Tener suficiente medicación antiepiléptica en casa y no abandonar el tratamiento.
• Tener una benzodiazepina de rescate en casa para prevenir la asistencia a urgencias.
• En caso de aislamiento, el paciente con epilepsia debe estar vigilado estrechamente. Hay que asegurarse que puede comer, beber, dormir y tomar la medicación con regularidad.
• Si no se trata de una urgencia, se recomienda no acudir al hospital sin cita y contactar antes con su neurólogo.
• Contactar con el servicio de emergencias sanitarias ante las siguientes situaciones:
• Una crisis convulsiva que dure más de 5 minutos.
• La aparición de una segunda crisis convulsiva poco después de la primera.
• Si ocurre una lesión durante la convulsión.
• Si la convulsión se presenta cuando la persona está en el agua.
• Si la convulsión ocurre en una persona que tiene otra enfermedad (diabetes, enfermedad cardiovascular, etc.) o está embarazada.
• En caso de infección por COVID-19:
• Será necesario un adecuado control de la temperatura. Al igual que ocurre con cualquier otra enfermedad febril, la infección por COVID-19 puede aumentar las crisis en una persona con epilepsia.
• Algunos medicamentos utilizados en el tratamiento de la COVID-19 pueden presentan interacciones con los antiepilépticos. Por ello, será necesario revisarlas a la hora de añadir o ajustar nuevos tratamientos.

Finalmente señalar que el “Registro de manifestaciones y complicaciones neurológicas en pacientes con infección COVID-19” que está elaborado la SEN, se han notificado varios casos de personas que han presentado crisis epilépticas, muchos sin antecedentes de crisis previas.  “Es probable, por lo tanto, y al igual que ocurre con otras enfermedades infecciosas como la gripe, que haya pacientes con COVID-19 que presenten crisis epilépticas en el seno de la infección, como una complicación secundaria de esta nueva enfermedad”, comenta el Dr. Francisco Javier López.

 

Uno de cada cuatro casos de epilepsia se manifiesta antes de los 12 años

Mañana, 24 de mayo, se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, una enfermedad neurológica que se produce por la descarga excesiva de las neuronas cerebrales y cuya aparición ocurre antes de los 12 años en uno de cada cuatro casos. Las crisis más conocidas son las que se acompañan de convulsiones, el niño pierde bruscamente el conocimiento y se producen sacudidas en todo el cuerpo, sin embargo, los expertos advierten que existen diversos tipos de epilepsias y de crisis, dependiendo de la zona del cerebro donde se localice la descarga. Según explica el doctor Ignacio Málaga, presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), integrada en la Asociación Española de Pediatría (AEP), “los síntomas ante los que debemos alertarnos y acudir al médico son la aparición de movimientos bruscos, repetitivos o poco habituales, así como periodos breves, segundos generalmente, de desconexión en los que el niño no responde a estímulos”. Con el fin de ayudar a los padres a saber cómo actuar en el día a día y ofrecer una información tranquilizadora sobre la evolución de la enfermedad, la web EnFamilia de la Asociación Española de Pediatría (AEP) ha elaborado, con la colaboración de la SENEP, una serie de artículos sobre la epilepsia.

“El 75% de los pacientes con epilepsia puede mantener bajo control la enfermedad si sigue las indicaciones médicas y una serie de recomendaciones que ayudan a evitar la aparición de crisis, como por ejemplo establecer patrones de sueño regulares que garanticen el descanso del menor”, ha señalado el doctor Málaga. “Esto no significa que los niños con epilepsia no puedan acostarse tarde algún día, pero les explicamos que idealmente deben tener un sueño regular e intentar que duerman las horas aconsejables para cada edad”, ha añadido.

A través de estos artículos, los pediatras aclaran cuáles son los distintos tipos de epilepsia, si bien las recomendaciones generales son similares en casi todos los casos. El doctor Málaga ha explicado que “además de mantener un sueño regular y suficiente es conveniente llevar una vida lo más normal posible, similar a la de restos de niños de su edad, avisar al colegio de la condición del menor, para que conozcan la situación y sepan reaccionar en caso de aparición de crisis, y por supuesto evitar tóxicos, como el alcohol”.

El doctor Málaga aclara la importancia de que los padres conozcan cómo actuar en cada situación. “En la consulta se les explica que deben tener cuidado en las situaciones más peligrosas en caso de crisis cerebral, por ejemplo, en la bañera, el mar o las piscinas. Igualmente es preciso instruirles sobre la actitud a tener en caso de una convulsión, por ejemplo, jamás deben meter nada en la boca de su hijo si está sufriendo una convulsión”.

Un pronóstico esperanzador

En cuanto a la evolución de la enfermedad, los expertos inciden en los resultados positivos aportados por estudios recientes, los cuales revelan que en la mayoría de las ocasiones el pronóstico es bueno, especialmente cuando el niño no tiene ninguna otra enfermedad del sistema nervioso previa al comienzo de la epilepsia. En esta línea, el presidente de la SENEP asegura que, “si bien algunos tipos de epilepsia no precisan tratamiento farmacológico, en otras formas de la enfermedad resulta necesario para evitar la aparición de nuevas crisis”. De hecho, tal y como se señalan en la web de EnFamilia, entre el 50 y el 90 % de los niños se mantiene sin crisis gracias a la administración de un único fármaco, mientras que entre el 20 y el 30 % de los menores afectados logra controlar la enfermedad con un segundo tratamiento.

En este sentido, los expertos han hecho hincapié en el papel del neuropediatra como experto encargado de decidir el tratamiento más apropiado, ya que actualmente existen más de 20 opciones de antiepilépticos con diferentes mecanismos de acción sobre el cerebro. A este respecto el doctor Málaga señala que “la principal preocupación de los padres es la aparición de efectos secundarios”, y aclara que “si bien ningún fármaco antiepiléptico está exento de ellos, en los nuevos tratamientos cada vez son menos frecuentes”.

En palabras del doctor Málaga, “tras la incertidumbre y el temor iniciales que puede provocar el diagnóstico, los padres tienen que saber que hay motivos para el optimismo, ya que en la mayoría de los casos, la epilepsia es una enfermedad controlable, y en muchos casos, curable”. Y es que, según señala este experto, “con un correcto diagnóstico y la ayuda de los nuevos avances médicos dos tercios de los niños con esta enfermedad se curan al alcanzar la adolescencia. El pronóstico a nivel global es bueno, aunque existe un porcentaje de pacientes que, a pesar de distintos tratamientos, continuarán presentando la enfermedad a lo largo de su vida”.