CIBERES pone en marcha un nuevo programa de investigación en hipertensión pulmonar

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias CIBERES, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, ha puesto en marcha un Programa Corporativo de Investigación, PCI, sobre hipertensión pulmonar, con el objetivo de identificar marcadores que ayuden en el diagnóstico y a encontrar nuevas dianas terapéuticas para esta enfermedad.

Joan Albert Barberà, coordinador de este PCI e investigador del Hospital Clínic de Barcelona y del CIBERES, explica que entre estos objetivos concretos se quiere alcanzar, además, “la utilización de las nuevas técnicas de imagen para el diagnóstico precoz, la evaluación del papel de los cambios epigenéticos y la investigación en enfoques farmacológicos innovadores dirigidos a nuevas vías de señalización”.

En el PCI de hipertensión pulmonar participan 16 grupos de investigación del CIBERES, pertenecientes a siete institutos de investigación sanitaria, cuatro departamentos universitarios, cuatro hospitales universitarios y el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC).

Amplia colaboración

Este nuevo PCI del CIBERES colaborará también con el Registro REHAP, el Registro REHIPED y la Red de Investigación Cardiovascular; a nivel internacional, con investigadores del Reino Unido, Estados Unidos, Austria, Países Bajos y Alemania; lo hará, asimismo, con asociaciones de pacientes como la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Este nuevo programa investigará en distintas formas de hipertensión pulmonar como la hipertensión arterial pulmonar (HAP), la hipertensión pulmonar asociada a enfermedades respiratorias y la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica. La HAP y la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica son enfermedades de baja prevalencia, 27 y 9 casos por millón de población, respectivamente. Entran en el concepto de enfermedades raras, pero son las que tienen peor pronóstico y requieren un proceso diagnóstico y tratamiento más intensivos.

Empieza la carrera hacia el Día de las Enfermedades Raras: "Mil atletas se quedan sin aliento por la HAP"

Por primera vez en España se celebra una carrera específica por la Hipertensión Pulmonar, una enfermedad rara de pronóstico grave que afecta a los pulmones y el corazón. Mil atletas harán recorridos de 5 y 10 kilómetros en Almussafes, Valencia, bajo el lema "Quédate sin Aliento por la Hipertensión Pulmonar". La iniciativa de esta carrera la han tomado Rebeca Moreno y Romina Moya para honrar la memoria de María, hermana de Rebeca, que falleció tras haber sido trasplantada como última opción debido al progreso de la hipertensión pulmonar que padecía. María participó desde su silla de ruedas y con oxígeno en carreras solidarias antes de ser llamada para la operación de trasplante. En recuerdo del compromiso de su hermana por apoyar a los pacientes que viven con la misma enfermedad, Rebeca ha creado la "Causa María Moreno".

Todas las inscripciones están vendidas, pero puedes participar con dorsal 0 pulsando este botón

Las falsificaciones de Viagra también preocupan a los pacientes con Hipertensión Pulmonar

Desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar denuncian que las falsificaciones de la versión genérica del principio activo de la Viagra (Sildenafilo), utilizado también como medicamento huérfano en el tratamiento de la Hipertensión Pulmonar, 'podrían estar siendo utilizadas desde las farmacias hospitalarias', ya que se desconoce la procedencia. Cuando alguien piensa en falsificaciones de o copias ilegales de Sildenafilo (principio activo del fármaco para la disfunción eréctil de Pfizer), piensa sólo en páginas web de dudoso origen, y en usuarios que acceden a este fármaco a través de vías poco lícitas. Sin embargo, durante la celebración de una rueda prensa para la presentación del primer Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, desde la Asociación Nacional aseguran que desde 'algunas farmacias hospitalarias se podrían estar suministrando moléculas del principio activo Sildenafilo (Viagra) en su versión genérica de dudosa procedencia, todo ello con el fin de ahorrar costes'.  Y es que el tratamiento de esta enfermedad puede oscilar entre los 15.000 y 500.000 euros por paciente y año. Pero no son sólo estas las demandas de los pacientes con hipertensión pulmonar, también demandan más atención por parte de los médicos. Irene Delgado Martín, presidenta de la Asociación Nacional,(ANPH) y paciente con Hipertensión Pulmonar desde hace 13 años, vivió todo un calvario hasta que los médicos le diagnosticaron la enfermedad. Pero el infradiagnóstico es la gran batalla contra la que luchan muchos pacientes. Incluso, algunos son remitidos a especialistas en salud mental por el médico de atención primaria, al descartar enfermedades como asma, más frecuentes. Irene Delgado denuncia que muchos médicos remiten a un especialista psiquiatra a los apcientes pensando que lo sufren es un trastorno más psicológico que físico. Según ha explicado el doctor Miguel Ángel Gómez Sánchez, cardiólogo del Hospital 12 de Octubre, 'tardamos  mucho en diagnosticar la enfermedad, a veces lleva hasta dos años, y cuando la diagnosticamos la enfermedad es muy severa'. España es uno de los pocos países en el mundo que cuenta con un registro de pacientes con Hipertensión Pulmonar, algo más de 1,000, aunque son aún un colectivo muy desconocido. Una de sus demandas es que su enfermedad se codifique, y de este modo se tenga un mayor control de las personas que padecen esta enfermedad, y de este modo se pueda tener un mayor conocimiento y estudio de la misma. Este 5 de Mayo se celebra por primera vez en todo el Mundo el día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Este acontecimiento está liderado por la Asociación Nacional de pacientes y familiares con esta enfermedad (ANHP) desde España. **Publicado en "PR SALUD"