El 5 de octubre se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral

 En los últimos años el número de personas que sufren daño cerebral ha aumentado significativamente. Se trata de lesiones que se producen por diversas causas: accidentes cerebrovasculares, traumatismos craneoencefálicos, infecciones cerebrales o tumores, entre otras. En la población infantil destaca el caso de la parálisis cerebral, un grupo de trastornos del desarrollo psicomotor que causan una limitación de la actividad de la persona, atribuida a problemas en el desarrollo cerebral del feto o del niño. Los desórdenes psicomotores en la parálisis cerebral están a menudo acompañados de problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y de percepción y en algunas ocasiones de trastornos del comportamiento. El origen puede ser prenatal, perinatal (nacimientos prematuros, complicaciones en el parto, anoxia…) o también deberse a una lesión cerebral que tiene lugar antes de los tres años. A veces es imposible determinar la causa real de la parálisis cerebral.
Este tipo de paciente puede recurrir a la Neuropsicología, la disciplina científica que estudia las funciones cognitivas en relación a las estructuras cerebrales. Como afirma la doctora Carmen Soria, responsable de la consulta de Neuropsicología del Hospital Vithas Nuestra Señora de América, “al hablar de funciones cognitivas nos estamos refiriendo a funciones superiores como el razonamiento, la memoria, la atención, el lenguaje, la percepción, entre otras”. El neuropsicólogo es el profesional responsable de evaluar al paciente con daño cerebral y diseñar un programa de tratamiento individualizado dirigido a paliar las consecuencias cognitivas, emocionales y conductuales que el daño cerebral puede provocar.
Las consecuencias del daño cerebral son variables y dependen de numerosos factores. En el caso de la parálisis cerebral, los padres suelen acudir a consulta referenciando problemas de movilidad del niño, “porque no tiene las adquisiciones psicomotoras al mismo tiempo que otros niños. A estos problemas se les puede añadir otros de tipo cognitivo, por ejemplo, retrasos de lenguaje, déficit de atención problemas de memoria o dificultades visoespaciales, entre otros”, afirma la doctora Soria.
El procedimiento a seguir para establecer un tratamiento adecuado comienza por realizar una evaluación exhaustiva del paciente. “Uno de los objetivos principales de la evaluación es proponer un diagnóstico cuando éste no existe. Nos sirve para detectar qué funciones están alteradas, pero también cuáles están preservadas”. En base a los resultados obtenidos se propone un programa de rehabilitación adaptado, teniendo en cuenta también los objetivos del paciente y de la familia. El Hospital Vithas Nuestra Señora de América pertenece al grupo sanitario Vithas que cuenta en España con 12 hospitales y 19 centros especializados denominados Vithas Salud.

-Rehabilitación neuropsicológica
Los programas de rehabilitación se llevan a cabo a través de sesiones con el profesional cuya frecuencia varía en base a la problemática. Cada paciente es único y dentro de la parálisis cerebral la sintomatología es muy variada: “hay niños que tienen que acudir a centros de educación especial, mientras que otros pueden seguir un curso escolar normal con ciertos apoyos”, apunta la doctora Soria.
Con los niños de corta edad se suele emplear el juego, aunque también, según la edad, las fichas de “lápiz y papel” y, actualmente, se trabaja mucho con las nuevas tecnologías. Para comprobar la evolución del paciente se llevan a cabo evaluaciones regulares y, si es necesario, se modifican los objetivos. Lo ideal es que exista un contacto regular del especialista con los familiares que se ocupan del niño y el colegio al que acude.
En cuanto a resultados, como afirma la doctora Soria, los estudios de pacientes que han seguido un programa de rehabilitación neuropsicológica han demostrado que se producen cambios en el cerebro y una mejora en las capacidades del paciente: “el tratamiento permite compensar dificultades”.
El 5 de octubre se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Según ASPACE, la confederación que agrupa a las principales entidades de Atención a la Parálisis Cerebral de toda España, de cada 500 bebés nacidos en nuestro país, uno tiene parálisis cerebral.

La figura del logopeda es fundamental en la habilitación y/o rehabilitación de las funciones de comunicación y alimentación de las personas con PC

La parálisis cerebral agrupa una serie de trastornos del desarrollo psicomotor, permanente y no progresivo cuyas causas pueden darse durante la gestación, el parto o antes de los tres años de edad. Suele conllevar otro tipo de trastornos asociados sensitivos, cognitivos, de lenguaje, perceptivos y de comportamiento.

El tratamiento de las personas con PC lo suele llevar a cabo un equipo interdisciplinar formado por psicólogos, fisioterapeutas, logopedas y trabajadores sociales.

En este sentido, la figura del logopeda es, como explica la experta en Terapia Orofacial y Miofuncional y Logopeda del Servicio Infanto Juvenil de Amappace, Sandra González Conejo, fundamental en la mejora de la calidad de vida de los afectados “ya que se les proporciona la posibilidad de habilitar y/o rehabilitar funciones que son imprescindibles para la vida cotidiana” como la alimentación y la comunicación.

Existen diferentes grados de afectación de parálisis cerebral y, por tanto, los tratamientos aplicables son distintos en cada caso. En el caso de los afectados a nivel de Logopedia y de Terapia Orofacial y Miofuncional, la terapia va desde el desarrollo de los músculos faciales hasta el fomento de las habilidades comunicativas, pasando por el control de la deglución.

Objetivos de la Intervención Logopédica

Muchas de las personas que padecen Parálisis Cerebral requieren de una intervención logopédica por diferentes razones, todas relacionadas, de un modo u otro, con la alimentación, la comunicación y la respiración.

Así, el logopeda trabaja con el afectado de diferentes formas buscando diferentes objetivos como:

- La mejora de la postura (siguiendo indicaciones del fisioterapeuta).
- La relajación de todas o ciertas zonas corporales.
- La consecución de una respiración funcional.
- La inhibición de la hipersensibilidad. 
- El tratamiento de la musculatura a nivel orofacial y miofuncional.
- El fomento de la expresión facial.
- El favorecimiento de la comunicación no verbal.
- La adquisición del lenguaje y la mejora de la dicción. 
- La mejora de la fonación y de la emisión vocal.  
- La facilitación de la alimentación mediante, por ejemplo, la corrección de la disfagia para que la deglución sea segura y correcta.
- Y el desarrollo de una lectoescritura considerable.

Además, el logopeda también trabaja, con ayuda de un psicólogo, en la mejora de los aspectos familiares y escolares del afectado.

Modus Operandi
La logopeda Sandra González destaca el tipo de tratamiento diferirá dependiendo del tipo de afectación de la persona que sufre Parálisis Cerebral.

En el caso de la relajación del paciente, por ejemplo, González Conejo explica que se suele aplicar la técnica de Jacobson, aunque también se recurren a los masajes propioceptivos o a la reproducción de música relajante.

Las técnicas para favorecer la respiración también varían según el tipo de afectación. González Conejo explica que en un principio se trabaja con el paciente situado en posición horizontal, pero que más adelante el afectado puede pasar a sentarse e incluso ponerse de pie. La respiración se hace “por tiempos y se intenta que sea una respiración nasal, espiración bucal y diafragmática. Aunque en personas con más afectación, se busca una respiración de tipo funcional”. Ha de evitarse en la medida de lo posible, destaca, la respiración bucal.

En cuanto a la comunicación, la logopeda indica que hay que favorecer desde el principio la emisión de sonidos. A partir de ahí se trabaja la articulación de forma funcional y posteriormente se pasa a la comunicación oral. En cuestiones de dicción se busca que el paciente articule lo mejor posible recurriendo a la imitación.

La lectoescritura es otro de los objetivos de la intervención logopédica, y de acuerdo con la experta, en principio se usan ayudas como plantillas para la escritura y libros con pictogramas, pero que siempre que sea posible se acaban retirando dichas ayudas para que el paciente vaya ganando autonomía.

Se trabaja también en la sensibilidad orofacial mediante masajes, entre otras terapias, y en el caso de la alimentación, el logopeda ha de controlar los volúmenes y las texturas de los alimentos para salvaguardar la seguridad de las vías respiratorias, entre otras cosas. El fortalecimiento de la musculatura del sistema estomatognático es, asimismo, fundamental, para evitar que se produzcan falsas vías.

Estos no son más que algunos de los tratamientos que los logopedas llevan a cabo con los afectados de Parálisis Cerebral. La experta en Terapia Miofuncional y Orofacial concluye que el aprendizaje de los afectados es bidireccional, ya que “no sólo somos nosotros como profesionales los que ponemos a su alcance los conocimientos que tenemos, sino que ellos demuestran día a día que es posible y que se puede conseguir todo lo que se propongan”.

La Junta de Andalucía impulsa la cooperación con las Asociaciones de atención a las personas con parálisis cerebral

La consejera de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta, María José Sánchez Rubio, ha destacado en una visita a los centros de la Asociación Malagueña de Padres de Paralíticos Cerebrales (Amappace), “la intensa cooperación que mantiene el Gobierno andaluz con las entidades que atienden a las personas con parálisis cerebral para mejorar su calidad vida promoviendo su desarrollo personal y la igualdad de oportunidades”.

En la visita a Amappace, Sánchez Rubio, acompañada del Delegado del Gobierno de la Junta en Málaga, José Luis Ruiz Espejo, y de la delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Málaga, Ana Isabel González, se ha dirigido a los miembros de la Junta Directiva de la asociación y a sus profesionales para reiterarles el compromiso de la Junta de Andalucía “con las Políticas Sociales donde tienen prioridad los recursos que atienden a las personas que se encuentran en situación de vulnerabilidad y a sus familias”.

En este sentido, María José Sánchez Rubio también ha resaltado la atención que Amappace realiza con los menores que se encuentran bajo la guarda o tutela de la Junta de Andalucía, menores del Sistema de Protección a quienes los profesionales de esta entidad garantizan que sus necesidades biológicas, médicas, educativas, afectivas y sociales estén satisfechas”.

Sánchez Rubio también ha señalado que “estoy completamente segura que la Ley de los Derechos y la Atención a las Personas con Discapacidad en Andalucía que aprobaremos en los próximos meses incidirá en la autodeterminación, en la autonomía, en la capacitación, y en el empoderamiento de las personas con discapacidad; en la vida independiente, en el enfoque de género, así como en la necesaria accesibilidad universal, que entiendo como los grandes retos pendientes”.

La consejera de Igualdad y Políticas Sociales ha recordado los avances de Andalucía en el desarrollo de la implantación del Sistema de Atención a la dependencia, como es el I Plan Andaluz de Promoción de la Autonomía Personal y Prevención de la Dependencia, recientemente aprobado por el Gobierno andaluz “que avala la decisiva apuesta de nuestra comunidad por las políticas de dependencia, a pesar de los recortes impuestos por el Estado, obligando a la Junta a financiar casi en solitario este Sistema”.

Importante labor de Amappace

La Asociación Malagueña de Padres de Paralíticos Cerebrales, constituida en 1977, presta apoyo a Personas con Parálisis Cerebral en la capital malagueña. En el centro gestionado por esta entidad se distribuyen recursos de atención residencial, estancia diurna y terapia ocupacional, que cuentan con un total de 129 plazas financiadas por la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales.

Durante su recorrido por los servicios, Sánchez Rubio ha señalado también la dedicación y esfuerzo que realizan los 130 profesionales con los que cuenta esta asociación, seis de ellos con discapacidad, para normalizar el día a día de las personas usuarias. Su trabajo de desarrolla en diversos ámbitos, desde atención temprana, fisioterapia, logopedia, psicología, hidroterapia, psicomotricidad y musicoterapia.

En Andalucía hay 6.562 personas (2.725 mujeres y 3.837 hombres) que están diagnosticadas con Parálisis Cerebral con un grado de discapacidad igual o superior al 33%. En la provincia de Málaga este diagnóstico lo tienen 1.092 personas, de las cuales 428 son mujeres y 664 son hombres. 

El ejercicio de fuerza en niños con parálisis cerebral

El ejercicio de fuerza en niños que tienen parálisis cerebral retrasa su deterioro funcional y la necesidad de utilizar una silla de ruedas. Esta es la premisa de la que parte Margarita Pérez, profesora de la Universidad Europea de Madrid, y que intenta demostrar con un estudio que llevará a cabo en los próximos meses con 20 niños que sufren esta enfermedad. Este trabajo ha sido uno de los seleccionados por la Cátedra Real Madrid de la Universidad Europea de Madrid en sus II Ayudas a la Investigación "por lo esperanzador de su objetivo y por la importancia que tiene para estos niños el conseguir avances que mejoren su calidad de vida", explica Celia Rico, coordinadora de la Cátedra.
Un total de 27 proyectos se han presentado a esta segunda convocatoria de las Ayudas, que ha repartido cerca de 54.000 euros entre nueve proyectos galardonados. "Con esta iniciativa, se materializa el compromiso que la Universidad Europea de Madrid tiene con la investigación científica de excelencia para generar nuevo conocimiento susceptible de ser empleado en la gestión integral del ocio, la salud y el deporte", asegura Águeda Benito, Rectora de esta institución. Para la evaluación de los proyectos se ha contado con un Comité Científico compuesto por personalidades del mundo del deporte y representantes de asociaciones científicas y profesionales que han seleccionado "los que considerábamos tenían una mayor calidad científico-técnica y mayor proyección social de sus resultados", explica por su parte Celia Rico.

-Debatir la teoría tradicional
El proyecto "Efectos terapéuticos de un programa de ejercicio de fuerza en niños con parálisis cerebral, "intenta rebatir la teoría tradicional que aconseja una rehabilitación suave para estos pequeños y que pensamos no impide su deterioro progresivo. De hecho, no está claro que la pérdida de función que experimentan se deba a la enfermedad en sí misma o a que cada vez se mueven peor y tienen menos fuerza", explica Margarita Pérez.
Los niños con parálisis cerebral tienen manifestaciones externas muy heterogéneas. "No se sabe muy bien cuál es la causa que origina el trastorno, pero se sospecha que está relacionado con algún problema intraútero que deriva en complicaciones en el sistema nervioso central. Algunos niños pueden no presentar síntomas al nacer, pero a medida que van creciendo comienzan a tener problemas locomotores. A veces, y en un inicio, pueden ser síntomas leves como la presencia de un pie equino que es arrastrado durante la deambulación, luego los músculos gemelos pueden presentar mayor espasticidad y ello les puede provocar una mayor alteración locomotora y en algunos casos pueden pasar a ser dependientes de una silla de ruedas", relata.
Margarita Pérez explica que estos niños siguen tratamientos muy diferentes. Entre los más frecuentes están las inyecciones de toxina botulímica para frenar la espasticidad muscular o las intervenciones quirúrgicas para cambiar alguna inserción muscular. En este marco, el equipo de la Universidad Europea de Madrid pretende con su trabajo intentar retrasar todo lo posible la evolución del grado II al grado III-IV (silla de ruedas) y evitar o espaciar las inyecciones de toxina botulímica. "Además de demostrar los beneficios del ejercicio de fuerza, también queremos identificar al grupo de niños que más pueden beneficiarse de este tipo de terapia", explica esta experta.
Con el programa de ejercicios, se ayuda al niño a ejercitar los músculos con aparatos similares a los de fitness de cualquier gimnasio pero adaptados a la pediatría y con plataformas de estimulación neuromuscular mecánica, todo ello en un gimnasio montado en el Hospital Niño Jesús de Madrid con un equipamiento cedido por la Universidad Europea de Madrid. Los programas que se están desarrollando duran varias semanas, pero el objetivo es que los niños continúen haciendo ejercicio durante toda su vida de forma ambulatoria y acudan al hospital para su posterior seguimiento. El equipo investigador espera tener los resultados del estudio en el verano de 2010.
En este contexto, y ante la importancia de que estos niños puedan seguir trabajando su musculatura, Margarita Pérez hace un llamamiento a las autoridades municipales para que los polideportivos contemplen más instalaciones orientadas hacia éste y otros colectivos de discapacitados. "El ejercicio en ellos es de suma importancia", concluye.