La web de la Sociedad Española de Reumatología, premiada por su servicio a los especialistas

http://www.ser.es/, la página web de la Sociedad Española de Reumatología (SER), ha sido galardonada por la publicación sanitaria Diario Médico en la III edición de sus premios Favoritos en la Red.
Este galardón reconoce la labor de servicio que la SER hace a los profesionales y a los pacientes en el área de la Reumatología a través de esta plataforma, que se ha convertido en la herramienta de comunicación más rápida y eficaz entre la Sociedad y sus cerca de 1.500 socios. Además, esta web ofrece una información amplia y contrastada a la población en general.
“Nuestra página web es un reflejo de nuestro compromiso por cumplir los objetivos institucionales de la SER, entre los cuales, destaca generar y difundir conocimiento sobre la especialidad y las diferentes enfermedades reumáticas”, indica Mª José Rodríguez Chamizo, directora de comunicación de la SER. “Sin duda alguna, este premio corrobora que vamos por el camino correcto y que tenemos que seguir trabajando en esta línea”.
A través de este soporte virtual, los socios de la Sociedad Española de Reumatología pueden resolver las dudas surgidas en su práctica clínica diaria, así como ofrecer y recibir asesoramiento sobre muy diferentes áreas –científico, legal, etc.-. Además, también sirve como punto de encuentro, pues cuenta con un completo calendario donde se reseñan las reuniones de la sociedad, los congresos regionales, nacionales e internacionales, los cursos específicos y simposios y todas aquellas citas con interés para los especialistas.
“La usabilidad es la característica que define a esta plataforma”, apunta Mª José Rodríguez Chamizo. “Hemos conseguido que se acceda a ella de forma ágil gracias a la aplicación de elementos muy visuales que hacen que la navegación sea sencilla e intuitiva”.
Por otro lado, teniendo en cuenta la importancia de la formación continuada de los especialistas, la web también incluye una completa plataforma de formación y la posibilidad de que los socios se inscriban telemáticamente a todas las actividades de la SER. Además, se genera un microsite de los encuentros más importantes tanto en el ámbito nacional como internacional y en ellos se ofrece a los visitantes la información más relevante previa a estas citas y, posteriormente, una selección de entrevistas en las que se abordan las principales ponencias de los encuentros.

-Importante referencia para pacientes
El área de pacientes se ha focalizado en ofrecer a las personas con enfermedades reumáticas y sus familiares información sobre estas patologías, por lo que incluye un amplio número de dosieres que el usuario puede descargarse, sobre las dolencias más prevalentes.
Asimismo, se facilitan guías y contenidos multimedia y consejos que pueden ayudar a incrementar la calidad de vida de los pacientes con alguna de estas patologías.

Las víctimas de la talidomida desconocen cuando se aprobarán las indemnizaciones para los afectados

El pasado fin de semana la Asociación de Víctimas de Talidomida de España (AVITE) celebró su V Congreso anual donde se concentró un gran número de afectados de todo el territorio naiconal. Tras la propuesta del gobierno del Real Decreto para conceder indemnizaciones a los afectados, casi se ha triplicado el número de socios así como se han recibido más de dos mil llamadas
El pasado fin de semana la Asociación de Víctimas de Talidomida de España (AVITE), celebró su V Congreso anual donde se concentró un gran número de afectados de toda España.
Como piedra angular de este congreso se abordaron los temas del reciente Real Decreto propuesto por el Estado así como la enorme afluencia de nuevos socios, a partir de la divulgación de esta medida por todos los medios de comunicación del país, el pasado mes de marzo.
“Esta situación ha llevado a la asociación a casi triplicar su número de asociados, y recibir más de dos millares de llamadas solicitando información de personas que sospechaban pudieran ser también afectadas, y que corroboran las premisas de AVITE con el posible número de afectados que pudieran existir en España, dada la cantidad de compuestos vendidos con esta droga (7 marcas diferentes) y durante más tiempo que en otros países”, señaló Jose Riquelme, presidente de AVITE.

-Indemnizaciones
El primer tema a tratar ha sido el Real Decreto propuesto por el Gobierno para indemnizar a los 24 afectados que ha reconocido, con indemnizaciones que oscilan entre los 30.000 y los 100.000 € dependiendo del grado de minusvalía del afectado. “Este fue anunciado por el Gobierno a bombo y platillo, el pasado mes de marzo y a fecha de hoy AVITE desconoce absolutamente cuando se va a realizar su aprobación por parte del Consejo de Ministros, y a la vez su publicación en el B.O.E., lo cual permitiría a los afectados reconocidos solicitar sus derechos. En principio la escasa información recibida desde fuentes oficiales indica que el Real Decreto ha pasado todos los trámites oportunos y esta a la espera de entrar en agenda de Consejo de Ministros, pero se nos prometió que entraría en vigor antes del verano, y obviamente ya no va a ser así. Creando las lógicas suspicacias a los miembros de la asociación después de 50 años esperando”, explicó Rafael Basterrechea, representante de la zona centro de AVITE.
Del mismo modo, también se trato en profundidad el número de personas afectadas reconocidas, y la situación actual del protocolo aplicado por el Centro de Investigación de Anomalías Congénitas (CIAC) ,dependiente del Instituto Carlos III y dirigido por la Dra. Mº Luisa Martínez-Frías, con el objetivo de determinar las personas afectadas.
A este respecto y en lo referente al número de nuevas incorporaciones, se abordó el cierre del protocolo llevado a cabo por el CIAC en el año 2008 a los posibles afectados “Este asunto va a ser uno de los frentes más inmediatos de AVITE, ya que los nuevos posibles afectados han de ser evaluados en igualdad de condiciones a los demás. Y bien el propio CIAC por orden del Ministerio de Sanidad, o este mismo, tendrán que dar cumplida cuenta a los nuevos socios de AVITE, analizando sus malformaciones y determinando si son, o no, afectados por el fármaco. Y adquiriendo el que fuera reconocido los mismos derechos a indemnizaciones que el resto de los miembros”, aclaró el representante centro de AVITE.
Por otro lado, desde AVITE se denunció lo poco que se ha conseguido para los afectados en comparación con las reivindicaciones que se han solicitado, y que “no son, sino, fiel reflejo de lo que llevan recibiendo el resto de afectados de Europa y el Mundo hace más de 40 años”, subrayó el presidente de AVITE.
“Se han caído del carro por criterio unilateral del gobierno, las pensiones vitalicias que ayuden a los afectados a llevar una vida digna y poder financiarse los asistentes personales, las adaptaciones de domicilios, vehículos, etc.; la gratuidad en prótesis, ortoprótesis, sillas de ruedas adecuadas, etc.; la creación de una unidad médica de referencia especializada en deformaciones por talidomida, que ayude a los afectados a paliar la infinidad de dolencias óseas, musculares, etc. ;la creación de unidades de ayuda psicológica a las víctimas y a sus familiares, sobre todo madres, que arrastran el peso de la culpabilidad; la gratuidad en los medicamentos debido a lo crónico de nuestra situación, que no tiene cura posible, y que obliga a muchos miembros (si no todos) a tener que asumir un gran coste en medicamentos, sobre todo calmantes, antidepresivos, relajantes musculares, infiltraciones, etc.”, puntualizó Basterrechea.
Finalmente el presidente de AVITE, Jose Riquelme, agradeció el compromiso de la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, con las víctimas de la talidomida. “No obstante, falta mucho camino por andar, y AVITE está dispuesto a hacerlo, con este, y con los gobiernos venideros, hasta conseguir el 100% de sus reivindicaciones”, señaló Riquelme.

**Noticia extraida de la OMC

El médico precisa más entrenamiento para afrontar la muerte del paciente como un proceso natural

En consonancia con el entorno social en el que nos movemos, se asiste a un nuevo perfil de “médico tecnológico”, formado para actuar ante cualquier episodio clínico, tal como demanda la actual sociedad, y para quien, incluso, la muerte es percibida muchas veces como un fallo. Esta es una de las conclusiones a las que se llegó en la sesión de Cine Forum que se celebró en el marco del reciente XVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). Sesión que contó con la participación de los profesores José María Peinado, profesor titular de Bioquímica y Biología Molecular, y presidente del Comité de Ética de Investigación Humana, de la Universidad de Granada, y Guillermo Vázquez, especialista en Medicina Interna y catedrático de Medicina de las Universidades de Barcelona y Granada. Actuó de moderadora la periodista Susana Perales, miembro del Gabinete de Prensa de la Organización Médica Colegial.
Antes de dar paso al coloquio-debate programado, se proyectó el cortometraje de Javier Recio “La Dama y la Muerte”, premio Goya a la mejor película de animación española, una versión cómica de la pelea por la vida de una anciana entre un médico y la propia muerte, disfrazada de parca, un alegato, en definitiva, de la muerte digna.

-La terminología importa
Muerte digna, encarnizamiento terapéutico, sedación terminal, eutanasia pasiva,… son conceptos que ya se utilizan en todos los ámbitos sociales, aunque lamentablemente, como se expuso, no siempre se emplean adecuadamente, “lo cual es realmente arriesgado, al entremezclarse y confundirse” porque acaban produciendo miedo tanto en el paciente en estado terminal como en sus familiares.
Precisamente, se ahondó sobre la proliferación de esta terminología, llegándose a la conclusión de que se tendrían que precisar más los términos, e, incluso, reemplazar alguno de ellos como el del encarnizamiento terapéutico, como sugirió el profesor Peinado. A su juicio, “el médico no se siente identificado con este término, yo abogo por su supresión y hablar más de ostinación o limitación del esfuerzo terapéutico”.
Además de clarificar términos, a lo largo del coloquio también se abordaron otros aspectos relacionados con la muerte digna tales como el entrenamiento del médico ante estas cuestiones. Así se llegó a la conclusión de que los profesionales, en cierto modo, fascinados por la tecnología, sobre todo los más jóvenes, e intentar dar solución a todos los problemas de salud, se olvidan de procesos inherentes al ser humano como es, además de enfermar, la propia muerte, de ahí, como destacaron los expertos participantes en este acto, la necesidad de entrenamiento que tienen los médicos con respecto al proceso de la propia muerte.

-Más preparación
Sin embargo, las entidades encargadas de dotar al médico de la formación que precisa, en este caso, las Sociedades Científicas, no parecen estar muy volcadas en esta materia, tal como insinuó el profesor Vázquez. "Si acaso, es la Medicina de Familia, la especialidad que más se acerca a la realidad del paciente terminal, se muestra con él solidaria, y se ocupa del mismo en todo su conjunto, desde una perspectiva biopsicosocial".
Afortunadamente, como indicó, esta vez el profesor Peinado, con la llegada de los nuevos planes de estudio a las Facultades de Medicina se introducen de pleno nuevas materias como la ética, los cuidados paliativos, la comunicación,...que pueden hacer cambiar el panorama
También se sacó a colación, entre otros temas, el de la objeción de conciencia, al hablar de la relación entre muerte digna y normativa vigente. La interpretación que hizo, en este sentido, es que el médico ha de sentirse cómodo con la ley. Asimismo, se recordó que la objeción de conciencia es inseparable a la propia profesión médica, es por ello que el médico no puede renunciar a este derecho, "porque cuando lo haga, entre otras cosas, la población se va a sentir desangelada".

--Recomendaciones
Finalmente, ambos expertos lanzaron una serie de recomendaciones con respecto a esta temática:
1-Importancia de la información al paciente y a la familia. Consentimiento y autonomía. Derecho a rechazar el tratamiento. Importancia del testamento vital.

2-Escuchar a la familia.

3-Cuidados paliativos. Centro especializados. En el domicilio.

4-Sedación paliativa, incluyendo posibles efectos secundarios de aceleración del proceso de muerte.

5-Necesidad de formar a los médicos adecuadamente.

6-Protección de los profesionales en la toma de decisiones. Importancia de las Sociedes Científicas y profesionales en la elaboración de guías y códigos deontológicos adecuados a la realidad social, incluyendo una definición adecuada de la terminología.

7-Clarificar la objeción de conciencia.

***ver La Dama y la Muerte en:

http://www.youtube.com/watch?v=HmOrWzblBPs

FAES FARMA convoca el VIII Concurso de Relatos Breves

Con el ánimo de estimular la creación literaria entre los médicos y farmacéuticos españoles, FAES FARMA ha convocado la octava edición del Concurso de Relatos Breves en el que podrán participar todos los Licenciados en Medicina o Farmacia con residencia en nuestro país hasta el próximo 31 de julio. Los relatos de los participantes serán de tema libre, aunque obligatoriamente a lo largo del mismo deberán aparecer las siguientes palabras: Bondenza, clavel y chimenea. La ausencia de alguna de estas tres palabras supondrá un incumplimiento de las bases y será causa de descalificación.

Por otra parte, se admitirán un máximo de dos relatos por participante. Los interesados en participar pueden consultar las bases en la web de FAES FARMA (http://www.faes.es)/

Entre los relatos presentados el jurado seleccionará un ganador y cinco finalistas. El jurado estará formado por profesionales de reconocida capacidad y será seleccionado por la dirección editorial de Faes Farma. El fallo del jurado se hará público el día 15 de septiembre de 2010. El relato ganador recibirá como premio una beca de nueve meses en cualquiera de los cursos online o presenciales de la Escuela de Escritores (www.escueladeescritores.com), especializada en la enseñanza de la escritura a través de Internet. Además, con el relato ganador y los cinco finalistas, se realizará una edición exclusiva de un libro de relatos. La edición no venal se distribuirá entre los profesionales sanitarios. Para la realización de esta edición, los autores seleccionados dispondrán, si así lo desean, de un servicio de asesoría literaria especializado.

Biotest AG lanza Zutectra, el primer profiláctico subcutáneo de aplicación propia para Hepatitis B

La profilaxis de la hepatitis B después de la reinfección del hígado en el trasplante es crucial para el injerto a largo plazo y la supervivencia del paciente. En las últimas décadas, la inmunoglobulina contra la hepatitis B (HBIG) en combinación con nucleósidos / análogos de nucleótidos se han adoptado ampliamente como el tratamiento más efectivo. Si bien la aplicación intravenosa de IGHB es el estándar de cuidado para pacientes hospitalizados y ambulatorios VHB profilaxis reinfección desde 1993 (EUROHEP).
Recientemente la compañía alemana Biotest AG ha introducido un preparado, Zutectra ®, que ofrece un adicional ® el tratamiento conveniente y viable opción para el uso a largo plazo. Es el primer HBIG de aplicación subcutánea que permite la autoadministración. Clave datos del estudio de aprobación y las estrategias de prevención contra la reinfección por VHB en pacientes de trasplante hepático se han presentado en un simposio satélite patrocinado por Biotest AG en la 45 ª sesión anual de la Unión Europea Asociación para el Estudio del Hígado (EASL) en Viena. "Debido a la cirrosis hepática asociada con el VHB activa la replicación del VHB trasplante es el principal factor de riesgo para la reinfección del hígado trasplantado ", ha dicho el profesor Daniel Shouval( Unidad Hepática del Hospital Universitario de Hadassah, Jerusalén, Israel) en su discurso de apertura.
Un estudio europeo retrospectivo mostró que el 67% de los pacientes trasplantados con cirrosis que no recibieron inmunoprofilaxis o sólo a corto plazo han desarrollado una nueva infección por VHB del injerto. El porcentaje incluso aumentó a 83% en pacientes con pre-trasplante de la carga viral alta. "Basado en la comprensión actual de la inmunopatogénesis, el VHB puede persistir durante décadas, incluso después del trasplante hepático. Por lo tanto, la profilaxis con el VHB reinfección debe tener como objetivo la supresión máxima de residuales carga viral por el agente virostatic más adecuado en combinación con IGHB ", explicó el profesor Shouval. Después de la revisión sistemática y meta-análisis de 20 clínicas estudios con diferentes mono y protocolos de tratamiento de combinación, los resultados son claramente el apoyo a la terapia de combinación a largo plazo con HBIG y agentes virostatic como lamivudina, adefovir, entecavir o tenofovir. Un estudio clínico comparando HBIG más 5 10vEq/ml con lamivudina en monoterapia en pacientes con ADN del VHB 10vEq/ml> mostró una recurrencia de 88% en comparación con la monoterapia en el 28% del grupo. Hoy esta combinación suprime la replicación viral a través de dos mecanismos diferentes y como resultado límites post trasplante de las tasas de reinfección por VHB y la infección avance de 10%. "Se ha sugerido suspender el tratamiento IGHB después de la estabilización del paciente por razones de cumplimiento, así como los altos costos. Sin embargo, los casos de recurrencia tardía en un período de diez años".

Este requisito se hace aún más importante para buscar alternativas que podrían reducir molestias a los pacientes con inyección intramuscular o intravenosa, así como el costo. La investigación dio lugar a la ® desarrollo de Zutectra, un producto HBIG de primera autoadministracióon subcutánea que fue lanzado recientemente en Alemania, Austria y el Reino Unido y pronto se pondrá en marcha en Italia, Irlanda, así como otros países con enfermedad hepática activa en los programas de trasplante.

Biotest AG launch ZUTECTRA,a new subcutaneous prophylaxis against hepatitis B reinfection

Hepatitis B reinfection prophylaxis after liver transplantation is crucial for long-term graft and patient survival. Over the past decades, hepatitis B immunoglobulin (HBIG) in combination with nucleoside/ nucleotide analogues have been widely adopted as the most effective treatment strategy against recurrent hepatitis B virus (HBV) disease after liver transplantation. While intravenous application of HBIG is the standard of care for inpatient and outpatient HBV reinfection prophylaxis since 1993 (EUROHEP), Biotest's newly-introduced HBIG preparation, Zutectra®, offers an additional convenient and feasible treatment option for long-term use: Zutectrais the first HBIG for subcutaneous application which allows for self administration. Key data of the approval study and prevention strategies against HBV reinfection in liver transplant patients have been presented during a satellite symposium sponsored by Biotest AG at the 45th Annual Meeting of the European Association for the Study of the Liver (EASL) in Vienna.
“Transplantation due to HBV-associated liver cirrhosis with active HBV replication is the major risk factor for reinfection of the transplanted liver”, Professor Daniel Shouval, Liver Unit of Hadassah University Hospital, Jerusalem, Israel, stated in his opening remarks. A retrospective European study showed that 67% of transplanted patients with cirrhosis who did not receive immunoprophylaxis or only short-term prophylaxis developed a HBV reinfection of the graft.

The percentage even rose to 83% in patients with pre-transplant high viral load.“Based on current understanding of the immunopathogenesis, HBV may persist for decades even after liver transplantation. Therefore, HBV-reinfection prophylaxis should aim at maximal suppression of residual viral load using the most appropriate virostatic agent in combination with HBIG”, Professor Shouval explained. After systematic review and meta-analysis of 20 clinical studies with different mono-and combination treatment protocols, results are clearly supporting long-term combination therapy with HBIG and virostatic agents such as lamivudine, adefovir, entecavir or tenofovir. A clinical study comparing HBIG plus lamivudine versus lamivudine monotherapy in patients with HBV DNA >10vEq/ml at the time of transplantation showed a recurrence of 88% under monotherapy versus 28% in the combined group. Today, the combined HBV-reinfection treatment suppresses viral replication through two different mechanisms and as a result limits post transplantation HBV-reinfection rates and breakthrough infection to 5-10%.
“It has been suggested to discontinue HBIG treatment after stabilization of the patient for compliance reasons as well as high costs. However, cases of late recurrence after discontinuation, residual HBV DNA in >50% of patients after ten years as well as the difficulty to identify patients who have cleared HBV led to a consensus to maintain long-term prophylaxis”, Professor Shouval reported. This requirement made it even more important to search for alternatives that would lower patients' discomfort with intramuscular or intravenous injection as well as cost. The research resulted in the development of Zutectraas the first HBIG product for subcutaneous selfadministration which was recently launched in Germany, Austria and the UK and soon will be launched in Italy, Ireland as well as other countries with active liver transplantation programs.
“We have seen that weekly administration of Zutectra® is safe and well tolerated and can maintain stable anti-HBs-concentrations irrespective of the plasma antibody titres aimed for. It is expected that the introduction of a s.c. HBIG preparation will lead to lower frequency of physician consultations and healthcare costs. Moreover, the option for self-administration of Zutectraat home enhances the patients' convenience during maintenance treatment as well as their professional and social life”, PD Dr. Susanne Beckebaum summarized the major outcomes of the approval study. The clinical study was conducted by Dr. Ruth Neuhaus, Virchow-Clinic of the Charité University, Berlin, and PD Dr. Susanne Beckebaum at the Liver Transplant Unit, University Hospital Essen.

Zutectra was evaluated in an open, prospective, single-arm phase III trial, in which 23 liver transplanted patients (intention-to-treat set) were switched from i.v. to weekly s.c. hepatitis B immunoglobulin administration. Patients with a body weight <>100 IU/l and not a single case of HBV reinfection was found during the study. No relevant changes in safety parameters in terms of laboratory values, vital signs or physical conditions have been observed. “Results of the study underline the feasibility, efficacy and safety of homecare treatment with ZutectraÒ”, PD Dr. Beckebaum concluded from the key study results. The number of patients who administered the subcutaneous HBIG themselves steadily increased over the study period: on study day 120, 96 percent of the patients were able to self-administer.

Se cumplen 25 años del primer trasplante hepático infantil en España

El primer trasplante hepático infantil de España, que tuvo lugar en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona a cargo de los cirujanos Vicenç Martínez y Carles Margarit, cumplió el 6 de junio de este mes su 25 aniversario. En estos años, el hospital ha llevado a cabo 1.100 trasplantes hepáticos --en Cataluña 3.872 en total--, 241 de los cuales han sido pediátricos. De hecho, el Vall d'Hebron es el único centro catalán que realiza trasplantes de hígado en niños. Tras un largo periodo de cirugía experimental, en 1987 el hospital también realizó el primer trasplante hepático parcial, que consiste en adaptar el hígado al receptor reduciendo su medida, y en 1992, el primer trasplante 'split', que permite con un mismo hígado hacer dos trasplantes. Se trata de técnicas de trasplantes parciales que permiten suplir la falta de donantes infantiles. De hecho, la mitad de los trasplantes de hígado infantiles realizados en Vall d'Hebron los últimos 15 años se realizan mediante estas técnicas.

El tiempo medio de espera de los niños ingresados en el hospital para conseguir un hígado es de casi cuatro meses, aunque hay pacientes que, por circunstancias especiales, pueden llegar a esperar más de un año. El inicio del programa pediátrico fue posible gracias a la puesta en marcha del modelo catalán de trasplante de órganos, promovido por la Conselleria de Salud, que fue también pionero en el Estado español y que fue posible gracias a la coordinación de centros. Los niños trasplantados de hígado desarrollan una vida normal y se integran sin problemas a la sociedad. Se desconoce el techo de años que pueden vivir estos pacientes, pero es similar al de cualquier persona sana.

Para conmemorar el 25 aniversario del primer programa de trasplante hepático infantil en España, el hospital realizará un acto institucional y a continuación una jornada científica con participación internacional que abordará, entre otros, la inmunosupresión, técnicas de donante vivo y trasplante 'split'.