“La obesidad es una enfermedad crónica muy frecuente y de graves consecuencias para la salud, pero que no recibe la atención que merece”, según destacan desde la Sociedad Española de Obesidad (SEEDO) y la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), que son las principales entidades promotoras del “Día de Lucha contra la Obesidad”, al que se han unido otras sociedades científico-médicas y representantes de pacientes.
El objetivo de esta celebración es ayudar a concienciar sobre la importancia de la obesidad, escogiéndose cada año un lema para resaltar determinados aspectos relacionados con esta enfermedad que son menos conocidos. En esta ocasión se pone el foco en la aparente paradoja que acompaña a esta enfermedad, tratando de potenciar el asociacionismo de pacientes bajo el lema genérico “En la obesidad, juntos más fuertes”.
En esta edición del “Día de la Lucha contra la Obesidad” participan sociedades científicas directamente implicadas en la atención clínica a las personas con obesidad y sus complicaciones, de la mano de representantes de los pacientes. En concreto, la SEEDO coordina este año este evento informativo y de divulgación, en colaboración con la SEEN, con el apoyo de la Sociedad Española de Diabetes (SED), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Alianza por la Obesidad y el Foro Español de Pacientes (FED, que representa a las más de 3.000 asociaciones de pacientes que existen en España).
“La obesidad es una enfermedad que se debe abordar con la participación de distintos actores: desde la clínica, desde la administración y desde la ciudadanía, entre otros. Por eso, este año llamamos la atención sobre la importancia de trabajar todos conjuntamente y de promover la participación de las asociaciones de pacientes, que juegan un papel muy relevante”, destaca la Dra. Irene Bretón, coordinadora del Área de Obesidad de la SEEN. En este sentido, como añade el presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo, “muchas personas no son plenamente conscientes de los riesgos asociados a la obesidad, siendo imprescindible informarles que no es un tema de estética, sino de salud”.
Y es que, como resalta el Dr. Albert Lecube, coordinador de SEEDO del “Día de la Lucha contra la Obesidad”, “resulta muy chocante que una de las enfermedades más prevalentes, discapacitantes, que se asocia con un mayor número de complicaciones de salud, que tiene un creciente impacto a nivel de morbimortalidad y que supone importantes repercusiones en la calidad de vida es, sin embargo, una de las que cuenta con un menor tejido asociativo en nuestro país”.
--Todos a una
La obesidad, a día de hoy, sigue siendo una enfermedad infradiagnosticada y minusvalorada por la sociedad y por gran parte de los profesionales sanitarios. “Hay muchos pacientes con obesidad que no son diagnosticados, que no son tratados adecuadamente, que sufren discriminación por su exceso de peso (o, de forma más precisa, por su exceso de adiposidad)”, asegura el Dr. Lecube, quien recuerda que “estamos ante una enfermedad crónica y multifactorial capaz de ocasionar y desencadenar más de 200 patologías”.
Prácticamente, no hay ninguna enfermedad que no se agrave con la presencia de obesidad (diabetes mellitus tipo 2, hipertensión arterial, dislipemia, enfermedad cardiovascular, síndrome de apnea-hipoapnea del sueño y cáncer, entre otras muchas), de forma que el paciente con obesidad a lo largo de su vida va a requerir la atención de múltiples profesionales, no solamente dietistas, nutricionistas o endocrinólogos. Por tanto, como coinciden en señalar las entidades que participan en este Día, “todos los profesionales de la salud deben estar implicados en el manejo de esta enfermedad, porque su correcto manejo va a lograr mejorar gran parte de las complicaciones y enfermedades que provoca o con las que suele asociarse”.
Esto resulta especialmente importante si se tiene en cuenta la alta prevalencia de obesidad en nuestro medio. Actualmente, se calcula que en España un 22% de la población adulta sufre obesidad. En concreto, según el Informe Nacional de Salud 2022 y el estudio ENPE (2020), el 53,6% de la población adulta tiene sobrepeso u obesidad; y, según el Estudio Aladino 2022, del Ministerio de Sanidad, el 40,6% de los niños españoles de entre 6 y 9 años tienen sobrepeso u obesidad. En el marco de la Atención Primaria, según datos aportados por el estudio IBERICAN, un 33% de los pacientes que acuden a consulta presentan obesidad (tasa que asciende a más del 55% si se tiene en cuenta la obesidad abdominal).
“El médico de Familia es clave en la detección, valoración y seguimiento de las comorbilidades que padecen los pacientes que viven con obesidad, en su prevención y tratamiento”, afirma la Dra. María Luisa López Díaz-Ufano, del Grupo de Trabajo de Nutrición de SEMERGEN, quien pone en valor “no sólo la accesibilidad y conocimiento del entorno familiar que tienen estos profesionales, sino también las actividades comunitarias que pueden realizar, aportando gran valor al paciente y a la comunidad en la que vive”. Tal y como demanda esta experta, “es necesario mejorar las estrategias de coordinación en la asistencia clínica entre Atención Primaria y Hospitalaria e implicar a los pacientes”.
-El papel esencial de las asociaciones de pacientes
Por su parte, las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental, como representación frente a la administración, las instituciones, los medios de comunicación y el entorno clínico. “Tienen mucho que aportar, y los pacientes deben estar en el centro y deben participar en la toma de decisiones que afectan directamente a su salud”, según demanda la Dra. Irene Bretón. En el caso de la obesidad, como indica la representante de la SEEN, “el asociacionismo está mucho menos desarrollado que en otras enfermedades y, por lo tanto, existe claramente un déficit por cubrir”.
Esto acarrea importantes limitaciones, sobre todo a la hora de fijar reivindicaciones y de obtener respaldo público. “Es muy importante aumentar la concienciación de la Administración sobre el problema que supone la obesidad, para que trabaje en campañas de concienciación prevención y sensibilización”, resalta el presidente del FEP, que demanda “una política de salud pública centrada en este problema”. Como indica Andoni Lorenzo, “un esfuerzo colectivo y colaborativo no sólo visibiliza la magnitud del problema, sino que también fomenta soluciones más efectivas, inclusivas y sostenibles”.
En el caso de España, como informa la FEP, solo constan dos asociaciones de pacientes con enfoque exclusivamente en la obesidad, aunque hay otras asociaciones (como las de diabetes o cáncer de tiroides) que guardan una relación con esta enfermedad. “Sería muy conveniente que el número de asociaciones centradas específicamente en obesidad creciese en nuestro país, ya que esto permitiría tener cada vez más fuerza como colectivo, asegurando que las necesidades y derechos sean considerados en la toma de decisiones políticas y sanitarias”, aclara Andoni Lorenzo, quien recuerda la importancia de que “el paciente vea en la asociación relacionada con su patología unos beneficios individuales y colectivos: es función de la asociación saber transmitir bien esos beneficios y conseguir que el socio participe, y ésta no es una tarea fácil”.
El cáncer de tiroides es una patología que tiene una alta relación con la obesidad. En España existe la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), miembro de la Alianza por la Obesidad, una iniciativa transversal reciente, creada de forma conjunta por asociaciones de pacientes (6) y sociedades científicas (6) con el objetivo de visibilizar la obesidad como enfermedad crónica y trabajar para transformar el sistema sanitario con el objetivo de mejorar el abordaje integral de la obesidad.
Para la presidenta de la AECAT, Arantxa Sáez Sánchez, “la colaboración entre sociedades científicas y representantes de pacientes aporta un enorme valor, porque combina el conocimiento técnico y médico con la perspectiva y experiencia directa de quienes viven la enfermedad”; además, tal y como añade, “sin una acción conjunta es más difícil lograr cambios estructurales en la manera en que se aborda la obesidad”. Con todo, se asume también desde esta asociación un déficit importante en este ámbito; en el caso de la obesidad, “el asociacionismo es bajo, especialmente si consideramos la alta prevalencia de la enfermedad. Por eso, este tipo de iniciativas son esenciales para fortalecer el tejido asociativo y fomentar la participación activa de las personas con obesidad en la defensa de sus intereses”.
-El obstáculo del estigma
Se advierte, por tanto, un escaso desarrollo de las asociaciones de pacientes dedicadas a la obesidad, así como una cierta ‘falta de interés’ de las personas que viven con esta enfermedad en asociarse y tener una voz común. Aunque son múltiples los factores implicados, “el estigma es uno de los más importantes, que es a su vez secundario a la falta de reconocimiento de la obesidad como enfermedad crónica”, resume la Dra. Bretón.
Por una parte, la estigmatización que sigue persiguiendo a las personas que desarrollan esta enfermedad, sufriendo aún el castigo que les impone una sociedad que les culpabiliza por tener un exceso de adiposidad, les desanima a aunarse, a hacer patente sus reivindicaciones y a mostrarse públicamente juntos; en muchos casos, “sienten que esta exposición pública sólo servirá para fomentar la discriminación y para ser objeto de burla y ridiculización”, a juicio del Dr. Lecube. Por otra parte, y en una tendencia prácticamente opuesta, hay muchas personas que tienen obesidad pero no son conscientes de sufrir esta enfermedad; al igual que sucede con la diabetes tipo 2, donde existen aproximadamente un 50% de casos sin diagnosticar, hay una elevado porcentaje de personas que viven con un exceso de adiposidad que no son conscientes que esto suponga un problema para su salud. Este binomio, en palabras del experto de SEEDO, tiene graves consecuencias, “al combinarse el miedo al ridículo y la vergüenza, con la falta de reconocimiento del problema de salud por parte de los propios pacientes y de los profesionales sanitarios”.
“Esto contribuye a que las personas con obesidad no se sientan empoderadas para demandar el apoyo y los recursos que necesitan”, asegura la presidenta de la AECAT. Por ello, “hay que fomentar el asociacionismo y dotar de herramientas a las personas con obesidad para que puedan unirse y reivindicar sus derechos”.
En relación con este fenómeno de ‘falta de interés’ o ‘dificultad’ para asociarse en torno al problema de la obesidad, también es fundamental el hecho de que el estigma no solamente se dirige contra o hacia los pacientes que sufren enfermedad, sino también hacia la enfermedad en sí, que sigue contemplándose por parte de algunos estamentos sanitarios como un trastorno de fácil solución, que precisa más del interés personal que de políticas y recursos encaminados a ayudar a estas personas en la resolución de su enfermedad. Generalmente, según el Dr. Lecube, “se considera que la obesidad se soluciona con un poco de voluntad, con comer menos y hacer más ejercicio, y que quien no consigue controlar su peso es simplemente una persona indolente y holgazana que no se preocupa por su salud. Esto no es cierto pero, sin embargo, aún está muy arraigado en el pensamiento colectivo”.
--Un Premio pionero y para superar obstáculos
Para tratar de revertir estas tendencias, SEEN y SEEDO anuncian que convocarán en los próximos meses un premio-beca dirigido a una asociación dedicada a la obesidad. Se pretende promover acciones que contribuyan al reconocimiento de la obesidad como enfermedad crónica de graves consecuencias, a poner en marcha medidas preventivas y a la mejora de la atención clínica a las personas que viven con obesidad. “Esta iniciativa trata de colaborar en el desarrollo del asociacionismo en torno a la obesidad”, recalca la Dra. Bretón.
La instauración del premio pone de relieve el deseo que de las sociedades científicas especializadas en el manejo de la obesidad y que participan en este “Día de Lucha contra la obesidad” en romper una lanza a favor de los pacientes y en cambiar la dinámica actual en este ámbito. “Es una forma de transmitir a la sociedad en general, y a los pacientes y a los profesionales sanitarios en particular, que la obesidad es una enfermedad crónica, compleja, recidivante, progresiva, sin tratamiento actual definitivo y que, por ello, los pacientes no deben sentirse culpables de sufrirla”, apunta el Dr. Lecube, quien recalca que “ni los profesionales sanitarios ni la sociedad debemos culpar a los pacientes por tener exceso de adiposidad: uno no escoge tener obesidad, sino que la obesidad te escoge a ti”.
Este galardón es una muestra innovadora y pionera en nuestro país de la solidaridad de las sociedades científico-médicas con las personas que viven con obesidad y también con sus familiares, amigos y todas aquellas personas que se preocupan por conseguir un mundo mejor para los pacientes con esta enfermedad crónica y tan prevalente. Como señala el presidente del FEP, “es muy positivo reconocer la labor de las organizaciones de pacientes”, sobre todo porque “todavía la sociedad no es del todo consciente del enorme papel que hacen las organizaciones de pacientes ayudando a todos ellos y acompañando en ese recorrido nada fácil del tratamiento y la búsqueda de la mejor calidad de vida posible”.
De la misma forma, desde la AECAT, en representación de la Alianza por la Obesidad, se considera que la convocatoria de este premio “es un reconocimiento importante al trabajo que las asociaciones ya estamos realizando y, al mismo tiempo, una motivación para seguir avanzando”; sin duda, como concluye Arantxa Sáez, “estamos convencidos de que este premio será un catalizador para fortalecer las redes asociativas en torno a la obesidad”.
For example, some people might refer to their child as having high or low-functioning autism. Some might even refer to their child as having “severe or mild” autism as if it is a kind of food flavoring. Describing autism as such can be very damaging to the individual, as it sends the message that a person might not need any support. I have often been called “high functioning” because I was a strong student. In being labeled as such, people disregarded the other non-academic related challenges I face throughout my day-to-day life, such as conversing with others, cleaning, organizing, and planning. 
