“MI VIDA, MI ENFERMEDAD DE PARKINSON” ayuda al paciente a superar sus dificultades diarias y a comunicarse con los profesionales sanitarios

"Mi vida, mi enfermedad de Parkinson" es una Guía que ofrece una visión distinta con un enfoque claro de ayuda al paciente. La publicación persigue que el afectado tenga presente cómo se siente en cada momento y qué aspectos le preocupan para buscar la solución más oportuna. Por ejemplo, algunos días el paciente podría tener más interés en comunicarse claramente con sus amigos y sus familiares y otros, podría estar más preocupado por dormir bien por la noche. Lo importante es que tenga la información a mano.
"Una vez haya establecido qué aspectos le gustaría abordar puede solicitar el consejo adecuado y hablar con el equipo sanitario que le atiende sobre cómo le pueden ayudar", apunta la Guía, elaborada gracias a la colaboración de la Federación Española de Párkinson (FEP), la Asociación Europea de Párkinson (EPDA) y GlaxoSmithKline (GSK).
La obra se ha desarrollado en respuesta a las necesidades detectadas en una encuesta europea realizada a pacientes de Párkinson1 y gracias a las recomendaciones de un panel europeo de expertos y pacientes con enfermedad de Parkinson (EP), cuidadores y asociaciones de pacientes. De manera que ofrece consejos prácticos para abordar algunos de los desafíos reales a los que se enfrentan a diario las personas con esta enfermedad.
En los capítulos que aborda la Guía se encuentran las respuestas y consejos sobre cuestiones como ¿Cómo puedo dormir mejor? No en vano, las alteraciones del sueño son un problema habitual que, según una encuesta reciente sobre EP, padecen casi tres cuartas partes de estos pacientes. Sin embargo, con frecuencia se les concede poca importancia aunque tengan una repercusión considerable en su jornada diaria.
A parte de consejos como por ejemplo mantener un hábito regular a la hora de acostarse o evitar tomar comidas copiosas, la Guía ayuda al paciente a llevar un "Diario de Sueño", que se adjunta al final del documento, donde el enfermo de EP puede apuntar sus hábitos al acostarse y los problemas que experimenta durante la noche.

También incluye un "Diario del Paciente afectado de Enfermedad de Parkinson" para ayudar a los afectados a mejorar su autoconocimiento de su enfermedad, facilitar su comunicación con el equipo sanitario y mejorar el tratamiento.
¿Cómo podemos mi familia y yo ponernos en contacto con otras personas con EP? es otra de las cuestiones planteadas en "Mi vida, mi enfermedad de Párkinson". Sobre este asunto se ofrecen consejos sobre cómo compartir experiencias con otros pacientes o una lista de asociaciones que ofrecen apoyo e información sobre EP.
En ¿Cómo puedo sacar el máximo partido de la medicación para mi EP? se ofrecen consejos prácticos como preparar por adelantado las dosis de medicación del día o llevar medicación extra si pasa el día fuera.
La publicación explica asimismo las funciones del equipo interdisciplinar que se ocupa del enfermo de Párkinson: enfermeros, trabajadores sociales y cuidadores, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas y dietistas. Así, responde a otra de las preguntas que se hace el paciente: ¿Cómo puedo obtener más apoyo del equipo sanitario que controla mi EP?

--Encuesta "Real life, real PD"
La encuesta "Real life, real PD" (Vida real, Párkinson real) fue desarrollada por un comité de expertos en Párkinson y la llevó a cabo la Asociación Europea de la Enfermedad de Párkinson (EPDA) en 2007-2008, entre casi 3.000 personas con Párkinson de 31 países europeos.1
La Asociación Europea de la Enfermedad de Párkinson (EPDA) www.epda.eu.com.
La EPDA es una organización de pacientes dedicada a la salud y el bienestar de los enfermos de Párkinson, sus familias y sus cuidadores. La EPDA cuenta en la actualidad con 41 organizaciones asociadas.

***El pie de foto es: de izda. a dcha., D. José Luis Molero, presidente de la Federación Española de Parkinson (FEP) y el doctor Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Guipúzcoa de San Sebastián.

Su Majestad la Reina recibe la Medalla de Oro de la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental (FEPSM)

Su Majestad la Reina Doña Sofía ha recibido la Medalla de Oro de la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental (FEPSM), en reconocimiento a su destacado esfuerzo y atención a distintos problemas socio-sanitarios, como la drogadicción, la enfermedad de Alzheimer o la discapacidad, en íntima relación con los fines de la Fundación.
La medalla le fue entregada a Su Majestad por el Presidente de la FEPSM, Prof. José Giner Ubago, el Presidente de la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP), Prof. Jerónimo Saiz Ruiz, y el Presidente de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB), Prof. Julio Bobes García. Asimismo, acudieron al acto los Dres. Manuel Martín Carrasco, Ángela Ibáñez Cuadrado y Mª Dolores Saiz González, en representación del Comité Organizador del XIII Congreso Nacional de Psiquiatría, celebrado en Madrid en 2009, y del que S.M. la Reina ostentó la Presidencia de Honor.
La SEP, SEPB y FEPSM son las entidades organizadoras del Congreso Nacional de Psiquiatría. Sus objetivos son contribuir al conocimiento y desarrollo de la Psiquiatría y Salud Mental, así como de su progreso científico, asistencial, docente e investigador, intentando conseguir un nivel de excelencia en la formación de los profesionales, que permita aplicar a nuestros pacientes los mejores recursos de prevención, tratamiento y rehabilitación. Para ello, se relacionan con autoridades sanitarias, asociaciones de pacientes y familiares, otras sociedades científicas y entidades de la sociedad civil, poniendo a su disposición su conocimiento y experiencia.
Aproximadamente uno de cada seis españoles ha padecido, padece o padecerá algún tipo de trastorno mental a lo largo de su vida. Ello implica sufrimiento, pérdida de calidad de vida, aislamiento social, estigmatización e incluso mortalidad por suicidio. Los familiares y el entorno son también víctimas de la situación. A pesar de todo, este tipo de patología es en gran parte mal conocido o ignorado y no recibe la atención que merece.
Precisamente, la FEPSM intenta dar a conocer esta realidad y promover acciones orientadas a corregirla. En la reunión de su Patronato el 21 de abril de 2009 se acordó por unanimidad conceder a su Majestad la Reina Doña Sofía, la Medalla de Oro de esta entidad. Este galardón es un referente nacional al reconocimiento de profesionales y personas cuya actividad haya redundado de forma sobresaliente en la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen algún tipo de enfermedad mental y sus familias.

***Pie de foto. De Izq a dcha. D. Manuel Martín Carrasco, Secretario de la Sociedad Española de Psiquiatría; D. Julio Belarmino Bobes García, Presidente de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica; D. José Giner Ubago, Presidente de la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental; Su Majesta La Reina; D. Jerónimo Saiz Ruiz, Presidente de la Sociedad Española de Psiquiatría; Dña. Ángela Ibáñez Cuadrado y Dña. María Dolores Saiz González, en representación del Comité Organizador del XIII Congreso Nacional de Psiquiatría; D. Guillermo Barrera Hernández, Gerente de la SEP, SEPB y FEPSM.

Los expertos señalan que es necesario la puesta en marcha de programas preventivos para reducir los comportamientos suicidas

El suicidio supone la muerte de un millón de personas en el mundo. En España unas 3.500 muertes son identificadas como suicidios, lo que supone un mayor número de muertes por suicidio que por accidentes de tráfico. Al igual que otras muertes, afecta a familiares, compañeros y amigos del fallecido, por lo que el número de personas afectadas por el suicidio es muy importante.
Según el Prof. José Giner, Presidente de la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental (FEPSM) "a este impacto se deben de sumar los intentos de suicidio. Actualmente, en España se producen 35.000 intentos de suicidio. La patología psiquiátrica está presente en más del 90% de los suicidios, por lo que el sector sanitario debe estar implicado en la detección y prevención de los factores de riesgo relacionados con la conducta suicida".
Con el objetivo de abordar uno de los problemas más grave en psiquiatría, el suicidio, psiquiatras, médicos de atención primaria, psicólogos y enfermeros, se dan cita durante los días 5 y 6 de febrero, en Sevilla, en Encuentros en Psiquiatría: Conducta Suicida, organizado por el departamento de Psiquiatría de la Universidad de Sevilla y la Sociedad Andaluza de Psiquiatría y declara de interés científico por las Sociedades de Psiquiatría y Psiquiatría Biológica.
"La forma de evitar un problema es conocerlo para poder tomar medidas. Desde esta premisa surgió este curso monográfico", señala el Prof. Giner.
En este sentido, el presidente de la FEPSM explica y señala que "las mujeres presentan mayores tasas de pensamiento suicida y de comportamientos suicidas. No obstante, la mortalidad producida por estos actos es típicamente más baja en las mujeres que en los hombres. Las tentativas de suicidio son más frecuentes en las mujeres y los suicidios consumados lo son más en los hombres".
El Prof. Giner subraya que "los expertos debemos explorar y profundizar más en el suicidio. La puesta en marcha de programas preventivos de diversa índole es fundamental a la hora de reducir las tasas de comportamientos suicidas".

-Incrementar la formación de los profesionales de la salud
El Pacto Europeo sobre Bienestar y Salud Mental, establece cinco áreas prioritarias de acción en Salud Mental, la primera de las cuales hace referencia a la prevención de la depresión y de los comportamientos suicidas.
Entre las medidas prioritarias recomendadas se incluyen: incrementar la formación de los profesionales de la salud; restringir el acceso a los principales métodos suicidas; fomentar la concienciación sobre el problema a nivel comunitario y entre profesionales sanitarios y de otros sectores relevantes; implementar medidas para reducir los principales factores de riesgo asociados a los comportamientos suicidas (consumo excesivo de alcohol y drogas, depresión y estrés) y, por último, facilitar las medidas de soporte adecuadas a aquellas personas que hayan realizado tentativas suicidas o que de modo indirecto se hayan visto afectadas por ellas.
A pesar de los esfuerzos realizados para mejorar el conocimiento de cómo prevenir los comportamientos autolíticos, según el Prof. Giner "la "predicción" de casos individuales de suicidio sigue siendo una tarea altamente compleja. No obstante, es labor de todas las personas implicadas en los cuidados de salud aportar su conocimiento y buen hacer para disminuir un problema de salud que genera tantas pérdidas".

-Factores predictores y bio-psico-sociales
Existen una serie de factores considerados como predictores de riesgo suicida: padecer un trastorno mental (siendo los que se acompañan de un mayor riesgo), la presencia de pensamiento suicida, las verbalizaciones suicidas y la planificación del acto, los antecedentes personales de tentativa suicida (constituye el mejor factor predictor conocido hasta la fecha), el aislamiento social, los sentimientos de desesperanza, factores sociodemográficos entre los que se incluye el sexo masculino y la edad por encima de los 55-60 años, los antecedentes familiares de suicidio consumado, la presencia de factores estresantes agudos o crónicos (entre los que se puede incluir enfermedades físicas de tipo crónico o discapacitante), etc.
"El 90-95% de personas que se suicidan cumplen criterios de trastorno mental en el momento del suicidio", según explica el Prof. Giner hay que tener presente que todos los trastornos mentales incrementan el riesgo de suicidio en relación al de la población general, "pero dicho riesgo varía en función del trastorno mental padecido, de modo que los que se acompañan de mayor riesgo son los afectivos, la dependencia de alcohol y/o de otras drogas y las psicosis no afectivas".
"En el momento actual no existen dudas de que el suicidio es un comportamiento determinado por factores bio-psico-sociales. En los últimos años se ha realizado un gran esfuerzo investigador para tratar de conocer los posibles biomarcadores de este tipo de comportamiento y hasta la fecha los hallazgos más sólidos provienen de la presencia de niveles bajos de ácido 5-hidroxiindolacético (5-HIAA), el principal metabolito de la serotonina, en el líquido cefalorraquídeo", concluye el Prof. Giner.

Más de 19.000 personas con enfermedad mental se encuentran en Centros Penitenciarios españoles

Actualmente, en los centros penitenciarios españoles hay más de 19.000 personas con enfermedad mental grave, es decir, una de cada cuatro personas internas tiene diagnosticada una enfermedad mental. La mayoría se encuentran en prisión porque no existe ningún otro recurso comunitario para ellas y su paso por tan duro ambiente agrava en prácticamente todos los casos sus patologías.
Con el objetivo de abordar la situación de las personas con enfermedad mental grave en el medio penitenciario, la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental (FEPSM) y la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES) se han reunido estos días en Sevilla.
Según el Prof. José Giner, Presidente de la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental (FEPSM), "el objetivo de este encuentro ha sido reflexionar y debatir sobre la situación actual de las personas con trastornos mentales graves afectadas por el régimen penitenciario, la necesidad de posibilitar un tratamiento integral sanitario y social con la finalidad de sensibilizar y luchar contra el estigma que afecta a las personas con enfermedad mental en el sistema penitenciario".
Para el Prof. Giner, "los enfermos mentales que se encuentran en los centros penitenciarios son una realidad y necesitan recibir una atención multidisciplinar. Para ello –añade este experto- sería necesario transferir la red sanitaria judicial a la red sanitaria global para que sea el mismo sistema sanitario público el que atienda a los enfermos mentales al igual que ocurre con otras especialidades médicas".
En la actualidad, son los médicos de la prisión quienes, a través de cursos para incrementar sus conocimientos en psiquiatría, junto a otros especialistas prestan asistencia a los enfermos mentales cuando ingresan en prisión. Según palabras del Dr. Ángel de Vicente, psiquiatra del Centro Penitenciario Alcalá-Meco, "el gran reto es conseguir que estos pacientes no ingresen en prisión y, si esto se produce, que existan alternativas comunitarias a la prisión".

-Atención multidisciplinar de los pacientes con enfermedad mental grave
Por su parte, D. José María Sánchez Monge, Presidente de la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), opina que la asistencia a las personas con trastornos mentales graves en los centros penitenciarios españoles es una asignatura pendiente. "La atención asistencial que se les da no es la adecuada, ni en las cárceles ordinarias ni en el hospital psiquiátrico penitenciario; hay que cambiar esta situación".
"No obstante, sabiendo que existe esta problemática, es necesario establecer mecanismos de coordinación y colaboración para solucionar el problema latente sobre la falta de atención multidisciplinar adecuada a las personas con enfermedad mental que están sometidas al Sistema Penitenciario para facilitar su inserción social en comunidad y la mejora de su calidad de vida", añade el presidente de FEAFES.
"Los principales retos que se plantean ante esta problemática son: que los pacientes con trastornos mentales reciban el tratamiento y trato adecuados y poder desarrollar y aplicar programas de rehabilitación social y laboral", concluye. Por su parte, el Dr. Ángel de Vicente, asegura que "actualmente se está implantando el Programa Marco de Atención Integral al Enfermo Mental –PAIEM- para un abordaje biopsicosocial del paciente con fines rehabilitador y de integración en un recurso comunitario socio sanitario tras su puesta en libertad".
En este sentido, 16 asociaciones miembro de la Confederación FEAFES vienen desarrollando programas de intervención con esta población en 14 centros penitenciarios y 2 hospitales psiquiátricos penitenciarios, en el marco de colaboración suscrito en 2008 entre FEAFES y la Secretaria General de Instituciones Penitenciarias.

-Reunión de afectados y profesionales de la psiquiatría
Como explica el Prof. Giner, "desde el año 2003, los representantes de las asociaciones de familiares y personas con enfermedad mental y los profesionales de la psiquiatría nos reunimos anualmente con el fin de articular una mejor comunicación entre los afectados, las familias y los profesionales que atienden tanto a sus allegados, como a ellos mismos".
En esta ocasión, el acto ha contado con la presencia de la Magistrada-Juez del Juzgado de Vigilancia Penitenciaria nº 6 de Andalucía, Dña. Rosario Guedea, quien ha hablado sobre el "Marco legal de las personas con enfermedad mental grave y medio penitenciario: problemas y soluciones"; D. Luís Pizarro, adjunto al Defensor para temas de salud del Defensor del Pueblo en Andalucía, trató el tema de "Personas con enfermedad mental grave y medio penitenciario: quejas, problemas y soluciones". Asimismo, el Dr. Ángel de Vicente, psiquiatra del Centro Penitenciario Alcalá-Meco, se centró en la "Panorámica asistencial a las personas con trastornos mentales graves en los centros penitenciarios españoles" y el Presidente de FEAFES, D. José Mª Sánchez Monge, abordó la "Visión y Acción de FEAFES en relación a las personas con enfermedad mental en el ámbito penitenciario".