FNETH celebra la nueva vida de los pacientes libres del virus en el Día Mundial de la Hepatitis

 La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, ha organizado un acto simbólico con motivo del Día Mundial de la Hepatitis en la Plaza Ópera de Madrid. El evento, para celebrar el cambio de situación de las personas con hepatitis C gracias a los nuevos tratamientos y para seguir concienciando sobre la enfermedad, ha rememorado el día 1 de enero con la realización de una versión reducida del Concierto de Año Nuevo de Viena. “Hemos querido celebrar con la gente el cambio de vida que ha supuesto la aparición de nuevos tratamientos, aunque también es importante seguir concienciando en torno a esta patología para avanzar en el diagnóstico precoz de las personas que tienen el virus y lo desconocen”, ha explicado Eva Pérez Bech, presidenta de FNETH.

En el último año y medio, la perspectiva de los pacientes con hepatitis C ha cambiado radicalmente, ayudándoles a comenzar una nueva vida. “Los nuevos tratamientos de acción directa eliminan de forma sostenida la replicación viral en el 85-100% de los casos”, ha afirmado la presidenta de la Federación. Esto ha ayudado a que los pacientes tengan esperanza y optimismo en el futuro, sentimientos muy comunes en todas las de celebraciones de año nuevo.

Así, el acto ha comenzado con 12 toques de gong a modo de las tradicionales campanadas con las que nos despedimos del año, que han dado paso a una interpretación del Concierto de Año Nuevo de Viena. La Marcha Radetzky y los valses de Strauss han sonado conmemorando que las personas con hepatitis C afrontan una nueva vida libres del virus: “Creemos que es un hito muy importante para los pacientes y hemos querido celebrarlo todos juntos”, ha comentado Eva Pérez. El acto, además, se ha celebrado también en Palma de Mallorca por parte de la Associació Mallorquina D'Afectats per Hepatitis C (AMAHC), perteneciente a la Federación.

Concienciar y prevenir para conseguir un diagnóstico precoz

Además de la celebración, no se han querido dejar de lado los “propósitos de Año Nuevo” que tienen las personas con hepatitis C. Por ello, la asociación ha leído un manifiesto recordando la importancia de seguir concienciando a la población sobre qué es la hepatitis C y cómo es convivir con esta enfermedad que puede conducir a la estigmatización y al aislamiento social. También es importante tener en cuenta que aún queda mucho por hacer en materia de prevención, ya que la mayoría de personas que padecen el virus lo desconocen y podrían ser transmisores involuntarios del mismo. Para ello, se ha repartido también información a todos aquellos viandantes que se han acercado al acto.

A pesar de que la hepatitis C ya no es una enfermedad desconocida y tiene una relevancia social, existe un alto desconocimiento alrededor de la patología. Es importante conocer las distintas vías de transmisión del virus de la hepatitis C en la actualidad como son la realización de tatuajes y perforaciones en lugares  que no cumplen las medidas de prevención adecuadas, mediante inyecciones o pinchazos accidentales con agujas contaminadas o por el uso de drogas inyectables intravenosas, entre otros.

En este sentido, la Federación ha recordado que una de las características de la hepatitis C es la falta de síntomas en quienes la padecen hasta que la enfermedad está en fase avanzada. Por ello, es importante conocer la enfermedad y hacerse la prueba en caso de sospecha. “Es importante conocer cómo se contrae el virus C, los distintos estadíos que presenta la enfermedad hepática, cómo se transmite y las distintas medidas de prevención. Con motivo del Día Mundial de la Hepatitis queremos celebrar la curación de miles de pacientes y aprovechar para exigir que todos los afectados puedan acceder a los tratamientos”, concluye la Federación.

  

Casi 1.000 personas han participado la campaña “Haz un gesto por la Hepatitis C”

La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, finaliza su campaña “Haz un gesto por la Hepatitis C” en redes sociales con la participación de un millar de personas en ella. Esta iniciativa, que comenzó el 28 de julio con motivo del Día Mundial de la Hepatitis 2015, tenía el objetivo de aumentar el conocimiento de la hepatitis C. Por ello, durante el VII Congreso Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, celebrado este fin de semana en Madrid, se ha concluido oficialmente esta iniciativa.

 La campaña invitaba a los usuarios a subir sus fotografías formando con su mano una “C” junto con el hashtag#gestohepatitisc, contribuyendo y apoyando así a los pacientes de hepatitis C. De esta manera, casi doscientos usuarios se han animado a hacerse un selfie y subirlo a las redes sociales. Además, esta iniciativa ha alcanzado una audiencia superior al millón de personas en redes sociales, con más de 1.000 tuits publicados con este hashtag y cerca de 1.000 retuits del perfil de FNETH.

 Por su parte, y dentro del marco de esta acción, FNETH ha publicado en su perfil oficial numeroso contenido informativo en torno a la hepatitis C. “Esta campaña forma parte de nuestro compromiso con los pacientes que padecen hepatitis C y con la sociedad general. Gracias a la colaboración de los usuarios, hemos podido divulgar información en torno a esta patología y ayudar a personas que puedan padecerla. Estamos muy contentos con la acogida que ha tenido esta iniciativa, no solo entre los pacientes sino también entre la sociedad general”, ha explicado Antonio Bernal, presidente de FNETH.

 En España se estima que 481.000 personas tienen hepatitis C crónica. El 80% de las personas con hepatitis C no tienen síntomas, éstos pueden tardar hasta 30 años en manifestarse, y cuando lo hacen suele ser signo de que existe daño hepático avanzado. La falta de síntomas en las fases iniciales de la enfermedad puede dificultar su detección y conllevar diagnósticos tardíos. Por ello, desde FNETH recuerdan “la importancia de un diagnóstico temprano para poder controlar la evolución del daño hepático que provoca la enfermedad”.  Hasta el 85% de los pacientes no eliminan el VHC y desarrollan una hepatitis C crónica que, de no controlarse adecuadamente, puede progresar a estadios más graves. Cuando la hepatitis C progresa, produce fibrosis en el hígado. Entre el 10% y 20% de los pacientes desarrollan cirrosis a los 20 – 30 años desde la infección. Asimismo, la hepatitis C es la causa del 25% de los casos de cáncer de hígado.

 A pesar de que en los últimos meses la hepatitis C ya no es una enfermedad desconocida y tiene una relevancia social, los ciudadanos no conocen bien la patología y cómo afecta el virus a quienes lo han contraído. En este sentido, Bernal considera importante que “no solo los pacientes sino la población general tenga conocimientos esenciales sobre la enfermedad. Conocer por qué se puede contraer el virus C, la evolución de la enfermedad hepática que provoca, el modo de transmisión y cómo prevenirla es fundamental para normalizar una enfermedad con graves implicaciones en la salud como psicológicas”.

 En este sentido, es importante conocer las distintas vías de transmisión del virus de la hepatitis C en la actualidad como son la realización de tatuajes y perforaciones en sitios que no cumplen las medidas de prevención adecuadas, las transfusiones de sangre o sus derivados (plasma, plaquetas), los injertos de órganos contaminados, mediante inyecciones o pinchazos accidentales con agujas contaminadas o por el uso de drogas inyectables intravenosas: “Es importante prevenir estas causas para evitar la infección por virus de la hepatitis C”.

 Más sobre FNETH

La Federación tiene como finalidad primordial, la representación, gestión, y fomento de los intereses de sus miembros, con las siguientes funciones y facultades:

·         Promover y fomentar la información y concienciación sobre la donación de órganos y enfermedades que conducen al trasplante.

·         La unión de todas las Asociaciones, Agrupaciones o Clubs de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, para defender sus intereses económicos, sociales y profesionales ante las Instituciones y Organismos, así como con cualquier otra persona física o jurídica concurrente.

·         Promover, fomentar, y desarrollar la comunicación, convivencia y solidaridad entre sus miembros, desde el respeto profesional y adecuada colaboración entre todos ellos.

·         Representar a sus miembros ante el Estado, Entes Autonómicos, Regionales, Provincias, Municipios, Organismos, Agrupaciones, Equipos Médicos, Organizaciones Profesionales, gremios, Grupos Nacionales, Personas Físicas y Jurídicas, Empresas Públicas, Privadas y Mixtas, y otros Organismos Públicos o Privados no incluidos en esta lista.

·         Ejercitar ante los Juzgados y Tribunales de Justicia, cualquiera que sea su grado o jurisdicción, las acciones que procedan con arreglo a las leyes.

·         Participar en las actividades y tareas comunitarias de la vida profesional, económica y social, en representación de los intereses de su rama profesional.

La Fundación MÁS QUE IDEAS y FNETH reclaman un Plan Estratégico Nacional de hepatitis C

La Fundación MÁS QUE IDEAS y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) han hecho público el ‘Informe de Conclusiones del Foro de Hepatitis C‘, un documento surgido a raíz de este evento organizado por ambas organizaciones, el cual destaca la necesidad de un Plan Estratégico Nacional de hepatitis C.

En concreto, la fundación y la federación reclaman un programa “que incluya la prevención, el diagnóstico precoz y el tratamiento, de soluciones en el acceso a fármacos y de una correcta gestión informativa”, algo que ya reivindicaron en este encuentro celebrado bajo el lema ‘Con C de hepatitis’. En el mismo se destacaron también “los importantes avances terapéuticos registrados en los últimos tiempos en torno a esta enfermedad, la reciente aparición de nuevos tratamientos con elevadas tasas de curación, mayor eficacia y seguridad y mejor tolerancia”.

Precisamente, a tenor de estas “expectativas”, Fundación MÁS QUE IDEAS y FNETH denunciaron “los problemas de acceso” a estos medicamentos, así como “los elevados precios y la desigualdad en su prescripción”. Por ello, se reivindicó “la importancia de que la información sobre esta enfermedad sea veraz, ajustada, rigurosa y contrastada, de que abarque el amplio y heterogéneo escenario de la patología y no se limite al impacto de los titulares”.

De este modo, ambas organizaciones exigieron a la Administración “una unificación de criterios, medidas menos cortoplacistas y acciones pensadas en términos de valor e inversión en lugar de coste y gasto”. Para ello, y “para plantear como real la posibilidad de erradicar la hepatitis C,” consideran fundamental el desarrollo del Plan Estratégico Nacional para esta enfermedad.

Por último, y debido a que en este foro se observó “escasa confianza” en una posible vacuna contra el virus de la hepatitis C, Fundación MÁS QUE IDEAS y FNETH destacaron “la eficacia de las campañas de sensibilización para la prevención y el diagnóstico precoz de la enfermedad”. Éstas “conllevarían una reducción en el riesgo de contagio”, concluyeron.

FNETH y COCEMFE alertan de un posible pico de casos de hepatitis C dentro de una década

La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) han denunciado que, “en los próximos diez años, se espera un pico de más de 150.000 diagnósticos espontáneos de hepatitis C muy graves”, ante lo que abogan por desarrollar políticas de salud dirigidas a atenuar sus consecuencias.

Entre ellas se encuentra el “alto número de casos de discapacidad” que genera esta enfermedad, incremento que se observa “de año en año”, manifiestan desde estas organizaciones. Tal es así que “se estima que el retraso en la detección y su tratamiento está suponiendo más de 10.000 nuevas personas discapacitadas orgánicas al año”, a lo que se une el hecho de que “falta diagnosticar a más de 400.000 enfermos silentes”, explican.

En este sentido, el presidente de FNETH, Antonio Bernal, declara que la Organización Mundial de la Salud (OMS) y los especialistas en España “llevan tiempo advirtiendo del grave problema que van a suponer los pacientes no diagnosticados de hepatitis C y que se espera un pico de diagnóstico espontáneo de pacientes con cáncer hepático, cirrosis y estadios muy graves de la enfermedad”.

No obstante, expone que si estos pacientes son detectados, y se diagnostican y tratan ahora, “dejarán de ser un grave problema en el futuro”, algo que es compartido por su homólogo en COCEMFE, Mario García, que asegura que la prevención de enfermedades que terminan causando discapacidades es “una cuestión muy importante”. Por ello, insiste en abogar por “reducir la incidencia y la prevalencia” mediante estrategias definidas.

El objetivo debe ser “asegurar una acción preventiva con seguridad y calidad, y una firme apuesta por las terapias y tratamientos que han demostrado tener los mejores beneficios sobre la salud”, continúa al tiempo que señala que la nueva ley “incluye un catálogo de políticas dirigidas a la prevención de problemas de salud”. Además, dispone los procedimientos “para asegurar la calidad y la seguridad de la acción preventiva”, concluye.