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15 December 2015

LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON RECOMIENDA A LOS AFECTADOS PRESTAR ATENCIÓN A LA ALIMENTACIÓN PARA EVITAR ATRAGANTAMIENTOS‏

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo, crónico e invalidante que afecta a más de 160.000 familias en España, de las cuales el 10% presenta la enfermedad en estado avanzado. Cursa una serie de síntomas motores que abarcan desde rigidez, lentitud de movimiento o dificultades en la coordinación; y síntomas no motores como dificultades en el habla o problemas de deglución y disfagia que impiden disfrutar de las comidas y nutrirse adecuadamente. Para la mejora de su calidad de vida, las personas con párkinson necesitan, además de un tratamiento farmacológico, unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad y a las que pueden acceder a través de las asociaciones de párkinson.

La Navidad es una época de celebración y reencuentro en la que es habitual disfrutar de la familia alrededor de la mesa. Por esto es muy importante que las personas con párkinson presten especial atención a su alimentación para cuidar su salud. Las enfermeras del Programa Contigo, servicio de atención de la Federación Española de Párkinson (FEP) y que cuenta con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, ha elaborado una serie de recomendaciones sobre alimentación para que las personas con párkinson, familiares y cuidadores puedan disfrutar de estas fechas evitando imprevistos.

En este sentido, Lidia Sotillos, enfermera de la FEP, explica la importancia de una buena alimentación durante todo el año en general, pero especialmente en esta época: “Todos tenemos que prestar atención a la alimentación para cuidar nuestra salud, más aún las personas con párkinson ya que algunos síntomas de la enfermedad están estrechamente ligados con el acto de alimentarse, como la disfagia o dificultad para tragar. Por esto es importante comprender los inconvenientes que pueden presentarse y saber cómo podemos evitarlos”.

Así pues, desde la FEP se ha trabajado sobre los diferentes inconvenientes que pueden presentarse en la alimentación y se han recopilado una serie de consejos útiles para personas con párkinson y cuidadores.“Muchos de los síntomas del párkinson pueden reducirse si tomamos precauciones, por ello hemos creado este documento ya que a través de consejos muy sencillos se pueden evitar grandes imprevistos. Por ejemplo, la forma en la que se sienta la persona con párkinson puede influir en el proceso de  ingesta, y simplemente adoptando una buena postura se podrían evitar problemas de disfagia como los atragantamientos”, destaca Sotillos.

Estas recomendaciones no solo sirven de guía a la hora de sentarse a comer, sino que intentan fomentar su autonomía a través de consejos específicos sobre la autoalimentación o la higiene bucal.

Por otra parte, las profesionales de la FEP hacen énfasis en la necesidad de que los cuidadores conozcan estas recomendaciones ya que muchas de ellas tienen que ver con la preparación de las comidas, las texturas de los alimentos y la adaptación del espacio. “Llevar una dieta equilibrada y saludable permitirá a las personas con párkinson prevenir otras enfermedades asociadas a la patología y mejorar el estado nutricional.  Además, si creamos un ambiente agradable y atendemos a los gustos de la persona, ésta se sentirá cómoda y tranquila, lo que facilitará la autoalimentación y la deglución”, destaca Sotillos.

La Federación Española de Párkinson apuesta por la formación y la información de calidad sobre párkinson, por esto ha creado este y otros materiales de acceso libre que difunden a través de sus redes sociales y su página web. Los consejos de alimentación para las fiestas de Navidad ya están disponibles en internet y se pueden acceder a ellos en el siguiente enlace: http://fedesparkinson.org/consejosAlimentacionNavidad.png.

Por otro lado, a través del Programa Contigo, ofrece durante todo el año la posibilidad de que cualquier persona que lo necesite pueda contactar con dos enfermeras especializadas en párkinson para remitirles sus dudas y consultas sobre cualquier aspecto relacionado con la enfermedad, a través del teléfono 902 113 942 y el correo electrónico consultas@fedesparkinson.org.

18 November 2015

La Federación Española de Párkinson forma a más de 5.200 personas en la enfermedad‏

Desde la puesta en marcha del Programa Contigo, la Federación Española de Párkinson (FEP) ha formado a más de 5.200 personas afectadas, familiares y cuidadores, sobre los cuidados específicos de la enfermedad. Dos enfermeras y una psicóloga especializadas en párkinson han realizado durante este periodo 227 talleres organizados en las asociaciones de toda España. En el ámbito de la información, este servicio ha ayudado a más de 13.000 personas a solucionar sus dudas sobre la enfermedad a través del teléfono 902 113 942, el correo electrónico consultas@fedesparkinson.org y redes sociales.



El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que afecta a más de 160.000 familias en España; de las cuales, el 10% presentan la enfermedad en estado avanzado. El Programa Contigo nació en 2012 como iniciativa de la Federación Española de Párkinson, con el apoyo de la compañía biofarmacéutica AbbVie, para fomentar la información y formación de calidad sobre la EP y facilitar el acceso a ella a personas con párkinson y familiares y proporcionarles una atención de calidad y personalizada. La rama formativa de este programa ofrece formación especializada en la enfermedad de Parkinson a través de los talleres que se realizan en las asociaciones de toda España.



Además, la enfermedad es muy desconocida y compleja y, en ella intervienen un amplio abanico de síntomas; por ello, es muy importante que las personas con párkinson y sus familiares y cuidadores conozcan la enfermedad. “Estar formado e informado sobre el párkinson y sus cuidados es indispensable para mejorar la autonomía de la persona afectada y, por ende, mejorar su calidad de vida.  A través del Programa Contigo todas las personas con párkinson, familiares y cuidadores, e incluso profesionales y estudiantes, que lo necesiten tienen acceso a información actualizada y formación específica sobre la enfermedad", explica Beatriz Sánchez de Molina, coordinadora del Programa Contigo.



Desde su comienzo, el Programa ha ido aumentando su oferta formativa, la novedad del este año es la incorporación de un nuevo taller sobre párkinson avanzado. “Cuando el párkinson avanza los síntomas se hacen más acusados y el efecto de la medicación tiene una menor duración. Es importante que aprendan, tanto las personas con párkinson como sus cuidadores, a identificar aquellas señales que alertan de que la enfermedad está avanzando para que puedan informar a su neurólogo de referencia”, explica Lidia Sotillos, enfermera de la Federación. Esta formación, que ha sido ya impartida en 6 asociaciones, aborda las principales cuestiones relacionadas con esta fase de la enfermedad como los síntomas del párkinson avanzado, tratamiento específico para esta etapa de la enfermedad y consejos al cuidador, entre otros.



El taller de Párkinson Avanzado se suma a los otros 12 talleres que tratan diferentes aspectos de la enfermedad como alimentación, reposo y sueño, cuidados emocionales o aseo e higiene, entre otros.

Además de la organización de estos talleres, el Programa también ofrece un servicio de atención personalizada dirigido a personas con párkinson, familiares y toda aquella persona que esté interesada,  a través del cual pueden ponerse en contacto directamente con una psicóloga y dos enfermeras especializadas en párkinson y remitirles sus dudas o consultas sobre la enfermedad.



“El párkinson es una enfermedad que no se presenta de la misma forma a todas las personas, no todos desarrollan los mismos síntomas ni responden igual a la medicación, por ello desde el Programa Contigo animamos a las personas a que contacten con nosotras para exponernos sus consultas, estudiar personalmente cada caso y facilitarles la información que precisen”, destaca Sotillos.



Por otro lado, el equipo de enfermería del Programa Contigo de la FEP también acude a las asociaciones regionales para realizar consultas de enfermería y tratar, de forma individualizada, temas relacionados con el cuidado.



23 October 2014

LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON RECIBE MÁS DE 6.000 CONSULTAS SOBRE PÁRKINSON

Desde 2013, la Federación Española de Párkinson (FEP) ha atendido más de 6.000 consultas sobre la enfermedad de Parkinson a través del Programa Contigo, un servicio de atención y formación a personas con párkinson, cuidadores y familiares, impulsado por la propia Federación con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie. Asimismo, más de 2.000 personas han asistido a los 107 talleres, enmarcados también dentro del Programa, impartidos en las asociaciones de párkinson de toda España por personal de enfermería especializado en la enfermedad.

El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que afecta a más de 150.000 familias en España, de las cuales, el 10% presentan la enfermedad en estado avanzado. “Un paciente formado e informado aumenta su grado de autonomía en relación a la enfermedad y, por extensión, mejora su calidad de vida; de ahí la importancia de, que tanto personas con párkinson como cuidadores, tengan a su disposición información y formación actualizada sobre la enfermedad. A través del Programa Contigo tienen acceso a formación especializada y a profesionales de la enfermería y la psicología especializados en párkinson a los que pueden dirigir sus dudas o consultas”, ha explicado María Gálvez, directora de la Federación Española de Párkinson.
Este servicio, que nació en 2012, ha tenido una gran acogida “patente no sólo en cuanto al número de consultas recibidas a través del servicio de atención que se ha incrementado de manera significativa con respecto al año pasado, sino también por el número de asistentes a los talleres y el número creciente de consultas individualizadas realizadas en las asociaciones. Estos resultados nos permitirán seguir ofreciendo la mejor formación e información a las personas que conviven con la enfermedad”.

Novedades en el Programa Contigo

A partir de este mes, la Federación incorpora seis nuevos talleres a su oferta formativa que serán impartidos por el personal de enfermería y psicología de la FEP. Estos talleres son: ‘Eliminación en la enfermedad de Parkinson’, ‘Primeros auxilios y enfermedad de Parkinson’, ‘Cuidados emocionales en la enfermedad de Parkinson’, ‘Respiración en la enfermedad de Parkinson’, ‘Movimiento en la enfermedad de Parkinson’ y ‘Deglución y disfagia en la enfermedad de Parkinson’.

“Las nuevas temáticas pretenden, por un lado, abordar aspectos de la enfermedad que no tratábamos en los talleres que estábamos impartiendo como los cuidados en la eliminación o los primeros auxilios, y, por otro, ampliar los conocimientos en otras que, aunque ya las tratábamos, creíamos conveniente hacerlo en mayor profundidad, como la deglución y la disfagia. Para la elección de estas nuevas temáticas ha sido clave la colaboración de los participantes a los talleres, la experiencia de los formadores y la opinión de las asociaciones de párkinson que nos han trasladado sus propuestas”, explica Sánchez de Molina.

Estos talleres se suman a los que se llevan impartiendo desde 2012 sobre cuidados generales; alimentación; reposo y sueño; respiración y movimiento; aseo e higiene; y cuidados en la toma de medicación.

En palabras de Sánchez de Molina, “al ser una enfermedad progresiva, las personas que conviven con el párkinson necesitan tener acceso a una formación de calidad constante sobre la enfermedad. Estos talleres les proporcionan las herramientas necesarias para solventar los problemas que les surgen a diario como consecuencia de la progresión de la enfermedad”.

Además de la organización de estos talleres, el equipo de enfermería del Programa Contigo de la FEP realiza formación en hospitales y acude a las asociaciones regionales para realizar consultas de enfermería y tratar, de forma individualizada, temas relacionados con el cuidado. 


Por otro lado, Contigo ofrece un servicio de atención sociosanitaria ofrecido por dos enfermeras y una psicóloga especializadas en párkinson, a través del teléfono 902 113 942, el email consultas@fedesparkinson.org. Gracias a este servicio, personas con párkinson, familiares, cuidadores, estudiantes profesionales y toda aquella persona que esté interesada pueden ponerse en contacto directamente con este equipo de profesionales y remitirles sus dudas o consultas sobre la enfermedad. 

14 May 2012

La Federación Española de Parkinson inicia el Cuestionario Epoca de calidad de vida de pacientes



La Federación Española de Parkinson(FEP), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha su proyecto ‘Parkinson en marcha‘ –iniciativa dirigida a analizar la calidad de vida de los pacientes, su nivel desatisfacción con los recursos sociosanitarios y los costes económicos que les supone la enfermedad– con el lanzamiento delCuestionario EPOCA (Encuesta Parkinson Observando la Calidad Asistencial).
Concretamente, el Cuestionario, que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), tiene por objetivo conocer la realidad de los pacientes en relación a la asistencia y cuidados que reciben de los servicios sanitarios, los médicos y enfermeras, las asociaciones de pacientes y los cuidadores.
En palabras del Dr. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación Parkinson de laPoliclínica de Gipuzkoa, “con este cuestionario detectaremos las carencias de la asistencia sanitaria a través de los ojos de quienes sufren el problema; por este motivo, los datos que extraigamos de ella serán relevantes para quienes dictan las políticas sociosanitarias para el Parkinson y un punto de partida para adoptar medidas encaminadas a paliar las deficienciasmás demandadas por el colectivo”.
Comité Científico
El Cuestionario EPOCA, primera actividadcontemplada en el proyecto ‘Parkinson en marcha’ que la FEP promueve en colaboración con la compañía farmacéutica Abbott, fue presentado el pasado 10 de abril, Día Mundial del Parkinson.
La difusión de esta encuesta diseñada por unComité Científico compuesto por tres neurólogos –los Dres. Gurutz Linazasoro, Fina Martí, del Hospital Clìnic Universitari de Barcelona, y María José Catalán, del Hospital Clínico San Carlos de Madrid–, una enfermera especialista –Antonia Campolongo, del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona– y por María Gálvez, directora general de la FEP en representación de las asociaciones de pacientes, se está llevando a cabo a través de las asociaciones de pacientes integradas en la propia FEP; de neurólogos y profesionales de atención primaria, y de la página web del Día Mundial.
**Publicado en www.somospacientes.com 

27 October 2009

Los Premios FEP de investigación en la enfermedad de Parkinson con más originalidad


El equipo del Dr. Javier Ruiz Martínez, del servicio de Neurología del Hospital Donostia, de San Sebastián, ha sido el ganador del II Premio de la Federación Española de Parkinson (FEP) de investigación sobre la enfermedad de Parkinson, dotado con 15.000 euros. Entre los 15 trabajados presentados, cuatro más que en la pasada edición, ha sido el que versa sobre "Caracterización neuropsicológica de la fase premotora de la enfermedad de parkinson por mutación en el gen LRRK2" el que ha destacado en esta iniciativa patrocinada por GlaxoSmithKline (GSK) y la Fundación de Cajas de Ahorro de Navarra (canfundación), que consiste en financiar una propuesta de investigación a desarrollar a lo largo de un año.
El objetivo del proyecto ganador es analizar la presencia de síntomas neuropsicológicos en sujetos asintomáticos portadores de la mutación RI44IG y G20I9S en el gen LRRK2, ya que estudios clínicos, epidemiológicos, neuropatológicos y de neuroimagen sugieren que los síntomas no motores de la enfermedad (y entre ellos, determinadas características neuropsicológicas), podrían preceder en unos cuatro a seis años, el desarrollo de los síntomas motores clásicos.
Los sujetos de este estudio serán por tanto 50 familiares directos de los pacientes de Parkinson que portan alguna mutación (RI44IG o G20I9S) del gen LRRK2 y se encuentran en edad de riesgo, entre los 50 y los 70 años, para el comienzo de la enfermedad. Y por otra parte, el grupo control, compuesto por otros 50 familiares que no portan la mutación. Ambos grupos serán similares en cuanto a edad, nivel de escolarización y sexo con el fin de que tengan un alto nivel de homogeneidad y compartan características genéticas y ambientales.
"Queremos saber –ha explicado el Dr. Ruiz Martínez- si aparte de la mutación que ya confiere un riesgo de alrededor de un 80% a la edad de 80 años de padecer la enfermedad existen características neuropsicológicas similares en estas personas portadoras asintomáticas y diferentes del resto de familiares no portadores de la mutación". El objetivo último es, ha añadido, "contar con una herramienta clínica capaz de detectar a una población diana con riesgo de padecer la enfermedad de Parkinson, en una fase precoz en la que una futura terapia neuroprotectora, pudiera ser eficaz, aunque para ello todavía quede mucho trabajo por hacer".
El accésit, por su parte, dotado con 5.000 euros, ha recaído en el proyecto del equipo del Prof. Javier Cudeiro Mazaira, catedrático de Fisiología Humana de la Universidad de A Coruña, y está centrado en "La realidad virtual como terapia de apoyo en la EP".
El mismo propone la evaluación de las capacidades motrices (marcha, equilibrio, alcance funcional) mediante realidad virtual (RV) con el objetivo de profundizar en el conocimiento de los mecanismos que dan lugar a caídas así como elaborar un programa de intervención para minimizar el riesgo, tanto en personas sanas mayores como en enfermos de Parkinson.
En dicha iniciativa participarán tres grupos experimentales (personas mayores, pacientes con Parkinson y personas jóvenes), cada uno de veinte personas "para evaluar los parámetros de marcha y equilibrio en el entorno real y virtual y saber lo que se hace mal y proceder así a la reeducación funcional de estos colectivos", ha explicado el Prof. Cudeiro Mazaira. De esta forma, "queremos evitar la cifra de caídas que tienen los mayores de 65 años, que es de al menos una al año, y los enfermos de Parkinson, en los que se multiplica por cinco esa posibilidad, y como consecuencia el número de fracturas".
Por su parte, para el Dr. Juan Lahuerta, director médico de Enfermedades Infecciosas y Neurociencias de GSK, "el Premio FEP de Investigación sobre la enfermedad de Parkinson constituye un buen ejemplo de la preocupación que existe en numerosos ámbitos por esta enfermedad". "Para GSK, como compañía comprometida en la investigación en el ámbito de las Neurociencias, es una gran satisfacción poder contribuir con la entrega de este Premio al objetivo de que cada vez se generen más proyectos de investigación en enfermedad de Parkinson en nuestro país y que se consiga de esta manera avanzar en su conocimiento", ha añadido.


-PROYECTOS ORIGINALES
A juicio del Dr. Gurutz Linazasoro Cristóbal, presidente del jurado y neurólogo de la Policlínica Guipúzcoa de San Sebastián, "el nivel de todos los trabajos ha sido altísimo y su principal característica es que la mayoría son proyectos de investigación clínica más que básica, lo que es muy importante porque es aplicable y así se está más cerca del paciente".
Este experto ha destacado asimismo la novedad de las ideas que van desde la utilización de las tecnologías de la información para el seguimiento del paciente como el empleo de técnicas de realidad virtual en la rehabilitación del mismo. Por otro lado, el Dr. Linazasoro Cristóbal también ha subrayado el diseño de los trabajos que "es muy riguroso y respeta las normas de la investigación biomédica incluidas las éticas".


-CONSOLIDACIÓN
El presidente de la Federación Española de Parkinson (FEP), José Luis Molero, ha recordado que esta iniciativa se suma a otras muchas que lleva a cabo esta organización con el objetivo de "mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad degenerativa". En esta línea, mantiene que para la FEP es imprescindible, por ello, apostar por la investigación.
Con todo ello, el presidente del jurado ha insistido en que con la celebración de esta segunda edición, los premios se consolidan y cada vez más se empieza a pensar en proyectos innovadores para dar pasos adelante en el tratamiento de los pacientes con enfermedad

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