Con
motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de
Párkinson (FEP) y sus asociaciones han puesto en marcha la campaña Pon una
etiqueta positiva, con el objetivo de dar visibilidad al impacto emocional
que la imagen social de la enfermedad tiene en la persona, y promover un cambio
en la percepción y estereotipos sobre el párkinson. El párkinson es una
enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia
de que el temblor es el síntoma que más representa el párkinson. Sin embargo, 1
de cada 5 personas tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico, y un
30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor.
“A
veces algunos síntomas de la enfermedad de Parkinson como la rigidez muscular,
la disminución de la expresión facial o la alteración del equilibrio, se
interpretan de forma equivocada desde el desconocimiento. Con la campaña “Pon
una etiqueta positiva” buscamos conseguir un cambio en la imagen social que
existe de la enfermedad de Parkinson, y generar así espacios de confianza para
que las personas con párkinson se sientan seguras para mostrarse tal y como
son”, explica Alicia
Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.
“Pon
una etiqueta positiva” pretende cambiar la percepción y estereotipos sobre el
párkinson, mostrando la realidad de muchas personas que afrontan con optimismo
y positividad su proceso vital conviviendo con la enfermedad. Un mensaje que
ofrece a la sociedad una opción distinta para mirar a la persona poniendo una
etiqueta positiva. Así lo presenta el spot de la campaña, el cual es protagonizado por
diferentes personas con párkinson, lanzando un potente mensaje de
empoderamiento.
“Hoy
es mi día y he decidido mostrarme tal y como soy”, “sé que soy única y me
sienta fenomenal” y “me niego a cambiar, a dejar de sentirme bien”, son algunos de los mensajes que el
colectivo lanza a través de los materiales de la campaña.
“Cuando
recibes un diagnóstico de párkinson el impacto se siente en todos los aspectos
de tu vida. El desconocimiento de la enfermedad a nivel social, o la idea
equivocada que existe de ella, te lleva a plantearte muchas dudas a la hora de
comunicar el diagnóstico al entorno. Pon una etiqueta positiva es la fórmula
que hemos encontrado para hacer
ver a la sociedad lo importante que es que conozcan nuestra realidad”,
explica Andrés Álvarez, presidente de la FEP y afectado de párkinson.
La
campaña se desarrollará bajo el hashtag #PonUnaEtiquetaPositiva a través de las
redes sociales durante todo el mes de abril, con especial énfasis entre el 6 y
el 11. Además, el día 11 de abril se promueve un “acto virtual” en el que se anima
a las personas a que participen en la creación de una cadena de etiquetas
positivas. Toda la información de la acción virtual y la campaña se puede
encontrar en www.diamundialdelparkinson.org.
La
campaña se ha puesto en marcha con la colaboración de las 66 asociaciones de
párkinson federadas, y las siguientes empresas y entidades: AbbVie, Abbott, Bial,
Boston Scientific, COCEMFE, Kyowa Kirin, Medtronic, Fundación ONCE, MERZ
Therapeutics, Fundación Telefónica, UCB, UCB Cares y Zambon. Además, los
materiales de la campaña han sido realizados gracias al espacio IKONO, que ha
cedido las instalaciones para la grabación y sesión fotográfica, realizada de
forma segura y cumpliendo con las medidas sanitarias necesarias.
El párkinson como prioridad en la agenda política
En
la conmemoración del Día Mundial del Párkinson el colectivo párkinson no quiere
pasar por alto el gran impacto que la pandemia y el confinamiento ha tenido en
el colectivo, la Covid-19 ha afectado a las personas con párkinson, quienes han
experimentado un grave deterioro de sus síntomas, tanto a nivel motor como a
nivel psicológico y cognitivo. Además, los servicios de las asociaciones de
párkinson se han visto afectados, y la continuidad de la crisis sanitaria
genera graves dificultades en la reactivación de la atención en las
asociaciones de párkinson.
Es
por ello que el colectivo párkinson, viendo en riesgo la continuidad
asistencial de las personas con párkinson y la sostenibilidad de las
asociaciones, reclaman que se acelere la publicación e implementación del
documento sobre el Abordaje de la enfermedad de Parkinson contemplado en
la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS.
“El
desconocimiento de la enfermedad también lleva a que los organismos competentes
en materia sanitaria y social dejen el párkinson, y a las 160.000 familias que
conviven con la enfermedad, en un segundo plano. La pandemia ha agravado esta
situación, y creemos que ya es hora de darle al párkinson el espacio que se
merece en la agenda política, y abordar la enfermedad de una forma efectiva,
ecuánime y equitativa”,
argumenta Alicia Campos.
Hace
cinco años de la aprobación de la Estrategia en Enfermedades
Neurodegenerativas del SNS, la cual contemplaba en su segunda fase la
publicación de un Abordaje de la enfermedad de Parkinson y los
Parkinsonismos. Este documento lleva más de 2 años pendiente de publicación
por parte del Ministerio de Sanidad y su consecuente implementación por parte
de las Comunidades Autónomas. “Creemos que el primer paso no es solo
publicar este documento, si no destinar los recursos y la financiación
necesarios para su implementación en las Comunidades Autónomas”, concluye
Campos.
El evento “Pon una
etiqueta positiva”
El próximo 10
de abril a las 17:30, con motivo del 11 de abril- Día Mundial del Párkinson, la
Federación Española de Párkinson, con el apoyo de la Asociación Párkinson
Alcobendas y San Sebastián de los Reyes (Alcosse) y el Ayuntamiento de
Alcobendas, organiza el evento “Pon una etiqueta positiva”.
Este evento,
que tendrá lugar en el Centro de Arte de Alcobendas, persigue el objetivo de
visibilizar la enfermedad de Parkinson y sensibilizar sobre el impacto que la
imagen social de la enfermedad tiene en las personas afectadas. El evento se
realizará con aforo limitado y será retransmitido en directo a través del canal
de Youtube de la Federación Española de
Párkinson y la página
web www.diamundialdelparkinson.org.
La Federación Española de Párkinson (FEP)
La FEP es una entidad con más
de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de
160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España.
Actualmente acoge a 66 asociaciones y su misión es la representación del
movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de
los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el
desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello
que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial
énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y
promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la
persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para
conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.
Toda
la información de la campaña, así como las gráficas y vídeos pueden encontrarse
en la página web https://diamundialdelparkinson.org/.
