La Fundación Farmaindustria convoca por segunda vez los Premios Somos Pacientes

La Fundación FARMAINDUSTRIA ha hecho pública la convocatoria de la II edición de los Premios Somos Pacientes, unos galardones que tienen el objetivo de reconocer las actividades y proyectos puestos en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones públicas o privadas orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores; con especial atención a las iniciativas vinculadas a la innovación en el ámbito de las nuevas tecnologías y herramientas de comunicación.

Estos premios se distribuyen en dos categorías. La primera, llamada Pacientes, está dirigida a entidades representativas de los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y en ella se premiarán con 3.000 euros y una estatuilla conmemorativa las mejores iniciativas y proyectos emprendidos directamente por estos colectivos en cinco apartados: desarrollo web o aplicación; iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales; iniciativa de servicio al paciente; iniciativa de concienciación a la sociedad o fomento de la investigación; e iniciativa preferida por los usuarios de www.somospacientes.com, que votarán online su candidatura favorita de entre los finalistas de las cuatro anteriores. En esta categoría podrán presentar sus candidaturas todas aquellas entidades y organizaciones registradas en www.somospacientes.com.

La segunda categoría, denominada Sociedad, supone el reconocimiento, a través de una estatuilla conmemorativa, de aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.

Para la concesión de los premios se evaluarán las iniciativas y proyectos puestos en marcha o completados entre el 1 de junio de 2015 y el 31 de mayo de 2016. El plazo de presentación de candidaturas comienza el 1 de junio y estará abierto hasta el 31 de agosto. Las candidaturas tendrán que ser presentadas en formato electrónico y remitidas a la dirección de mail premios@somospacientes.com indicando en el asunto ‘Premios Somos Pacientes 2016’. En su segunda edición, los ganadores de los Premios se darán a conocer en el acto de entrega, que se celebrará en el último trimestre del año en el contexto de la IV Jornada Somos Pacientes.

Concurrencia en la I Edición de los Premios Somos Pacientes

Los Premios Somos Pacientes forman parte de la intensa actividad que FARMAINDUSTRIA desarrolla desde hace más de una década en su relación con las asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Estas iniciativas se agrupan en torno a la comunidad online www.somospacientes.com, que reúne ya a más de 1.600 entidades de este ámbito y les ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.

El año pasado, Somos Pacientes recibió más de 150 candidaturas para concurrir a la primera edición de estos premios, que generaron una considerable expectación entre el tejido asociativo de pacientes y personas con discapacidad en España y llegaron a recabar el voto de más de 8.000 usuarios de la web en la elección del favorito de los internautas.

La Fundación Farmaindustria edita el número 17 de su revista Pacientes

El 85% de los cuidadores de personas mayores o dependientes tiene síntomas de lo que se conoce como el síndrome del "cuidador quemado" o "burn out", una dolencia que conlleva problemas de salud física y psíquica y que supone la alteración de la vida social y laboral de la persona que la padece.
Bajo el título "Cuidar al cuidador", el número 17 de la revista Pacientes, que edita la Fundación Farmaindustria, dedica su reportaje principal a este síndrome, descrito por primera vez en Estados Unidos en 1974, caracterizado por una respuesta inadecuada a un estrés emocional crónico cuyos rasgos principales son el agotamiento físico y/o psicológico. En España, el retrato robot del cuidador sigue siendo una mujer (83% de los casos) que ronda los 55 años de edad, casada, con estudios primarios y sin ocupación remunerada.
Otros reportajes incluidos en este nuevo número nos acercan a Fan3 TV, primer canal de televisión dirigido específicamente a los niños hospitalizados, o al Sistema de Gestión Integrada de Residuos (SIGRE) puesto en marcha por la industria farmacéutica en 2001. Las entrevistas las protagonizan el investigador Alberto Bouzas, firmante del artículo científico elegido como mejor artículo científico de 2009 por "The Lancet", y el cocinero Juan Maria Arzak por su colaboración con diferentes hospitales para hacer más atractiva la comida que se ofrece allí a los pacientes.
La Federación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de España, y su labor de apoyo e información a los pacientes afectados por esta dolencia, o los principales problemas a los que se enfrentan cada día los afectados por la sesnsibildiad química múltiple son también objeto de sendos artículos en este número 17 de Pacientes que, como es habitual, incluye la opinión de distintos representantes de este movimiento asociativo en España, información sobre lagunas de las actividades llevadas a cabo desde distintas organizaciones y asociaciones de pacientes, información de interés para este colectivo, así como agenda de actividades.

La Fundación Farmaindustria convoca la sexta edición de sus Premios a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente

La Fundación Farmaindustria ha convocado sus Premios anuales a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente, con los que se persigue reconocer la labor realizada en favor de los pacientes por parte de asociaciones, entidades públicas o privadas, organizaciones no gubernamentales, fundaciones, centros asistenciales, colectivos organizados, profesionales sanitarios y de otros ámbitos, voluntarios y personalidades así como estimular otras prácticas que supongan una mejora de la formación e información de los ciudadanos en el ámbito sanitario y en el incremento de la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares.

Esta sexta edición presenta como principal novedad la distribución de los premios y reconocimientos en tres grandes áreas:

1ª Pacientes: en este área se desea premiar las actividades realizadas y los servicios prestados por las organizaciones de pacientes en cuatro ámbitos de actuación:
i) iniciativas de concienciación y educación sanitaria;
ii) iniciativas de servicio al asociado;
iii) compromiso con la investigación;
iiii) labor que realicen ONGs, fundaciones u otro tipo de colectivos organizados que, sin ser una organización formada por o para los pacientes, desarrolle actividades encaminadas a la mejora de este colectivo.

Para ello se otorga un premio de 30.000 euros y dos accésit de 6.000 euros cada uno en cada uno de los cuatro apartados anteriores.

2ª Sociedad: se quiere reconocer el trabajo realizado por instituciones públicas o privadas, colegios profesionales, sociedades científicas, centros asistenciales, medios de comunicación o cualquier persona, grupo de personas o colectivo organizado (empresas, sindicatos, asociaciones
empresariales, organizaciones de consumidores, clubes deportivos, clubes sociales, etcétera) que de una forma u otra hayan desarrollado actividades o servicios en beneficio de los pacientes. En concreto se entregará un reconocimiento en cada uno de los siguientes apartados:
i) sociedades científicas, colectivos sanitarios y organizaciones profesionales;
ii) hospitales y centros asistenciales;
iii) medio de comunicación;
iv) instituciones, colectivos organizados y personas.

3ª Personalidad: en este área se concederá un reconocimiento extraordinario a aquella persona que haya destacado por los compromisos adquiridos y los actos de servicio prestados a la comunidad de pacientes. La personalidad premiada por su trayectoria recibirá una escultura conmemorativa y formará parte automáticamente del Jurado de la VII Edición de los Premios a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente.

El plazo para la presentación de candidaturas finaliza el próximo día 20 de septiembre, y los trabajos de análisis de las mismas y la votación para cada una de las categorías corresponderán a un Jurado compuesto por personalidades de diferentes ámbitos, que hará público su fallo en el acto de entrega de los Premios 2010 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente, que tendrá lugar en el último trimestre del año.

Cabe destacar que la última edición de estos premios, correspondiente a 2009, recibió una extraordinaria acogida que se materializó en la concurrencia de más de 300 candidaturas, un 30 por ciento más que el año anterior. Las candidaturas pueden ser remitidas por correo electrónico (pacientes@farmaindustria.es) o por correo postal certificado a la sede de la Fundación Farmaindustria (C/Serrano 116, 28006 Madrid).

Publicado el número 15 de la revista Pacientes, que edita la Fundación Farmaindustria

España ocupa la tercera posición del mundo en unidades de cordón umbilical almacenadas, solamente por detrás de Estados Unidos y Taiwán, según datos publicados en el número 15 de la revista Pacientes, que edita la Fundación Farmaindustria.
En concreto, en España hay guardadas en bancos públicos alrededor de 40.000 unidades de cordón umbilical, lo que supone que faltan 20.000 unidades para cumplir el objetivo establecido cuando se constituyó el Plan Nacional del Cordón de ser autosuficientes y poder cubrir al menos el 90 por ciento de las necesidades de cordón que puedan existir. Desde la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) se estima que este objetivo podrá lograrse en tres años, teniendo en cuenta que tan sólo el año pasado se consiguieron 8.000 donaciones de cordón.
En esta ocasión, además, la revista Pacientes aborda el desarrollo de las unidades de cuidados paliativos en España, un campo en el que nuestro país ocupa también un puesto avanzado en Europa, siendo el séptimo país en desarrollo de recursos paliativos que prestan atención física, psíquica y emocional a los pacientes con enfermedades terminales y sus familias.
Otros reportajes incluídos en este número tratan sobre la realidad de la diabetes en España, o la importancia de las vacunas en el bienestar y la salud de la sociedad. Además, podemos leer una entrevista a la presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Cefalea, Elena Ruiz de la Torre, o a la actriz Charo López.
Por último, este nuevo número de Pacientes, que ofrece una imagen renovada en lo que a maquetación y estructura se refiere, desgrana el día a día de la Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE) o afectados por osteogénesis imperfecta, una enfermedad rara que afecta a cerca de 4.000 personas en nuestro país. Como es habitual, publica tribunas de opinión de representantes de distintas asociaciones y organizaciones de pacientes y se ocupa de la actualidad del movimiento asociativo español.

www.labtestonline.es, una de las mejores iniciativas de servicio al paciente de la Fundación Farmaindustria

La Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular (SEQC) ha recibido el reconocimiento de los Premios 2009 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente que convoca la Fundación Farmaindustria en el apartado correspondiente a sociedades científicas y profesionales, por el desarrollo de la página web www.labtestsonline.es.
Lab Tests Online es una iniciativa orientada a aportar a todos los internautas de lengua hispana la información necesaria para poder interpretar los análisis clínicos. Se trata de un proyecto a escala europeo creado en marzo de 2007, cuyos contenidos cuentan con el aval científico de la Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular (SEQC) y la colaboración de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin).
El galardón concedido por la Fundación Farmaindustria reconoce la labor social a favor de los pacientes y apoya las mejores iniciativas en el ámbito de la salud orientadas hacia este colectivo. Según explica el presidente de la Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular, Francisco Álvarez, "el proyecto de Lab Tests Online pretende dar a conocer a pacientes y clínicos, todo lo concerniente a un test de laboratorio, desde por qué hacer el análisis, cuándo hacerlo, qué significado tiene el resultado, etc".
Para el Dr. Álvarez, "proyectos como este demuestran que desde las sociedades científicas, y así lo ha entendido la SEQC, se puede hacer una labor importante de cara al paciente y al clínico, que es el demandante de los test del laboratorio clínico. El éxito de este proyecto se debe a un grupo de personas de la SEQC, con la ayuda inestimable de FENIN, que llevan trabajando desde hace tres años, actualizando continuamente aquellos tests que ya están en la página web. Todavía tenemos recorrido por hacer, test que añadir y, sin duda, este premio nos da energía para concluir el proyecto".
El presidente de la SEQC manifiesta, en este sentido, su agradecimiento a Farmaindustria y al jurado de los premios que entre tantas candidaturas, más de 300, han considerado que el proyecto de la SEQC merecía el premio en el apartado de Entorno Sanitario.
Asimismo, según declara, en la entrega de premios, la SEQC propuso la posibilidad de hacer un link a Lab Tests Online en la página del Ministerio de Sanidad y Política Social para que puedan tener acceso al mismo muchas más personas.
La web ofrece en la actualidad al usuario información sobre 201 pruebas de laboratorio y 92 estados fisiológicos o enfermedades que se actualizan periódicamente sirviéndose de nuevas publicaciones y estudios que tanto el comité científico de la SEQC como un consejo editorial europeo consideren de interés. El objetivo de esta web es informar acerca de los aspectos generales de cada una de las pruebas clínicas existentes, su procedimiento y el significado del resultado obtenido en las mismas. Asimismo, esta página web ayuda al usuario a preparar sus visitas con el médico.
De todos los contenidos que se ofrecen, el más consultado es el que aporta datos concretos acerca de las pruebas que se practican en los análisis clínicos y las particularidades propias de cada una de las pruebas. En este sentido, la SEQC completa el servicio proporcionando enlaces a páginas web fiables y pertinentes respecto al tema tratado.
El objetivo de Lab Tests Online es seguir evolucionando y mejorando su web, por lo que en un futuro tiene previsto ofrecer al paciente o al usuario una relación de enfermedades, brevemente descritas, y las correspondientes pruebas analíticas, que se usan para diagnosticarlas. Además, se incluirán tanto los avances tecnológicos de mayor impacto en los análisis clínicos, como las mejoras en la investigación clínica y el desarrollo de nuevos métodos aplicados a los análisis.

-Éxito global
Lab Tests Online es una iniciativa estadounidense y británica de gran éxito que, en Europa, fue lanzada simultáneamente en España, Alemania e Italia hace dos años. En los últimos meses a esta web se han adherido países como Hungría, Polonia y República Checa.
La buena acogida de esta iniciativa ha quedado patente en un importante incremento de visitas registrado en los dos años de funcionamiento, con más de 90.000 visitas mensuales, siendo el primero en Europa, incluso con más visitas que el portal del Reino Unido.
Actualmente, el número de visitas mensuales a la web americana, desarrollada por la American Association for Clinical Chemistry (AACC), ronda el millón. Las pruebas más consultadas son la glucosa, las transaminasas y las relativas al recuento celular de la sangre (glóbulos rojos y glóbulos blancos).

Josep Carreras, premio a la Trayectoria Personal en los Premios 2009 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente de la Fundación Farmaindustria

El tenor Josep Carreras ha sido distinguido con el reconocimiento extraordinario a la Trayectoria Personal de los Premios 2009 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente que convoca la Fundación Farmaindustria, y que este año alcanzan su quinta edición. El acto de entrega de estos galardones ha tenido lugar hoy en la Real Fábrica de Tapices de Madrid.
Con ellos se pretende reconocer la labor social en favor de los pacientes, apoyar las mejores iniciativas en el ámbito de la salud orientadas a este colectivo, así como estimular aquellas prácticas que se materialicen en una mejora de la calidad de la vida de los ciudadanos en su condición de pacientes.
Estos Premios que están estructurados en cinco categorías:
La primera de ellas, dirigida a las Asociaciones de Pacientes, implica la concesión de un premio y dos accésit a cada uno de los siguientes apartados:
1. En primer lugar, y sin que el orden indique primacía alguna, a las mejores Iniciativas de Educación Sanitaria, porque pensamos que la información es una de las mejores armas para la prevención de enfermedades, y el conocimiento de las patologías nos acerca más a los pacientes, a sus necesidades y a sus dificultades.
2. En segundo lugar, las mejores Iniciativas de Concienciación Social, con las que queremos premiar a aquellas asociaciones de pacientes que hayan promovido en la sociedad en general actitudes positivas hacia el colectivo de pacientes y que hayan concienciado y sensibilizado a la población sobre una enfermedad determinada o sobre la figura del paciente.
3. En tercer lugar, las mejores Iniciativas de Servicio al Asociado, porque, en definitiva, es la esencia de su trabajo, y el fin último de todos sus esfuerzos.
4. Y, finalmente, el mayor Compromiso con la Investigación. Este apartado es consecuencia de la estrecha y necesaria relación que se establece entre la investigación y los pacientes. Es justo reconocer y premiar los esfuerzos que muchas asociaciones realizan para fomentar la investigación, ayudando en el desarrollo de ensayos clínicos y colaborando en todo momento con los investigadores.
La segunda de las categorías, Colectivos Sociales, busca premiar la labor social orientada a los pacientes realizada por una organización no gubernamental, fundación o colectivo organizado de otro tipo. En este apartado se entregará un premio y dos accésit.
La tercera es la denominada Entorno Sanitario y pretende reconocer la labor realizada:
En primer lugar, por las Sociedades científicas y profesionales, distinguiendo su compromiso con los pacientes y la influencia de la actividad de sus miembros en la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen alguna dolencia.
Y, en segundo lugar, la labor realizada por los Centros asistenciales, reconociendo la sensibilidad e iniciativas de un gran número de organizaciones orientada a la figura del paciente.
La cuarta categoría de premios está destinada a los Medios de Comunicación, y con ella se pretende reconocer la sensibilidad de los medios de comunicación con el colectivo de pacientes y con su papel en la sociedad, a través de la información publicada. Este año esta categoría se ha desdoblado en dos reconocimientos:
1. A un Medio de Comunicación: reconociendo el conjunto de informaciones publicadas por un medio de comunicación a lo largo del último año, así como la creación de nuevos soportes orientados a los pacientes, y teniendo en cuenta la contribución divulgativa en áreas vinculadas con la ciencia, la investigación y la práctica médica, de cara a la difusión de conceptos asociados con los tratamientos y las terapias disponibles en los ámbitos nacionales e internacionales.
2. A un Periodista: reconociendo el mejor trabajo o conjunto de trabajos periodísticos firmados por un profesional de la comunicación.
Y la quinta y última categoría, implica un reconocimiento extraordinario a una persona por su Trayectoria Personal dedicada a los pacientes. Evidentemente, hay miles de personas que, en muy diversos contextos, dedican su vida a este objetivo. Nos gustaría que en este reconocimiento, aunque sea a una persona concreta, se sientan representados todos los que trabajan de una u otra manera en favor de los pacientes.
Estos galardones han contado este año con Jurado multidisciplinar integrado por 22 personalidades: el doctor Pedro Alonso; Severiano Ballesteros; el defensor del Menor de la Comunidad de Madrid, Juan Ignacio Barrero; la periodista Pilar Cernuda; el presidente de la Real Academia Española de Medicina, Manuel Díaz-Rubio; el director de la División Multisector Google España, José Mª García; la periodista Isabel Gemio; la presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama, Mª Antonia Gimón; el presidente de la Asociación Nacional de Informadores de Salud, José Manuel González-Huesa; el defensor de los Usuarios del Sistema de Sanidad Extremeño, José Ramón Hidalgo; el presidente del Foro Español de Pacientes, Albert Jovell; el presidente del Grupo USP Hospitales, Gabriel Masfuroll; el ex ministro de Trabajo, Manuel Pimentel; el científico Eduardo Punset; el periodista Ramón Sánchez Ocaña; el presidente de Cruz Roja Española, Juan Manuel Suárez del Toro; la secretaria general de la Confederación Coordinadora de Entidades para la Defensa de Personas con Discapacidad de Aragón, Marta Valencia; los patronos de la Fundación Farmaindustria Javier Ellena, Rafael Juste, Claudio Lepori y Jordi Martí; y el director de la Fundación Farmaindustria, Humberto Arnés.


--Los Premios 2009 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente han sido otorgados a:
En la Categoría Asociaciones de Pacientes:
Apartado Iniciativas de Educación Sanitaria:
Premio (dotado con 30.000 euros): Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Valdepeñas.
Accésit (dotado con 3.000 euros): Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia.
Accésit (dotado con 3.000 euros): Federación Andaluza de Padres con Hijos con Trastornos del espectro Autista, "Autismo Andalucía".
Apartado Iniciativas de Concienciación Social:
Premio (dotado con 30.000 euros): Asociación Psiquiatría y Vida. CRL "Nueva Vida".
Accésit (dotado con 3.000 euros): Asociación Española de Pacientes con Cefalea.
Accésit (dotado con 3.000 euros): Federación Autismo Castilla y León.
Apartado Iniciativas de Servicio al Asociado:
Premio (dotado con 30.000 euros): Federación de Asociaciones de Celíacos de España.
Accésit (dotado con 3.000 euros): Asociación Corazón y Vida.
Accésit (dotado con 3.000 euros): Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Apartado Compromiso con la Sociedad:
Premio (dotado con 30.000 euros): Fundación FEDER.
Accésit (dotado con 3.000 euros): Federación Nacional de Asociaciones ALCER.
Accésit (dotado con 3.000 euros): Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
En la Categoría Colectivos Sociales:
Apartado ONG y otros colectivos organizados:
Premio (dotado con 30.000 euros): Fundación Antena 3.
Accésit (dotado con 3.000 euros): Fundación Blas Méndez Ponce. Ayuda al niño oncológico.
Accésit (dotado con 3.000 euros): Manos Unidas.
En la Categoría Entorno Sanitario:
Apartado Sociedades Científicas y Profesionales:
Reconocimiento: Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular.
Apartado Centros Asistenciales:
Reconocimiento ex a quo: Hospital Sant Joan de Deu y la Dirección General de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad del Servicio Madrileño de Salud.
En la Categoría Medios de Comunicación:
Apartado Medios de Comunicación:
Reconocimiento: Grupo Joly.
Apartado Periodistas:
Reconocimiento ex a quo: José Mª Catalán y Ramón Sánchez Ocaña.
En la Categoría Trayectoria Personal:
Reconocimiento extraordinario: Josep Carreras.

En el acto de entrega de los Premios 2009 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente el presidente de la Fundación Farmaindustria, Jesús Acebillo, ha destacado que esta edición ha visto incrementar el número de candidaturas en más de un 30%, superando las 300. "Estos Premios se han convertido en un claro ejemplo de los caminos que unen a la industria farmacéutica y a los pacientes, y de cómo la colaboración y la mutua confianza favorece un objetivo común que ambas partes compartimos: la salud y el bienestar de la sociedad", afirmó.
Por su parte, el director general de la Fundación Farmaindustria, Humberto Arnés, puso de manifiesto el compromiso de la industria farmacéutica con la sociedad, su compromiso por seguir investigando y desarrollando medicamentos, y su compromiso por contribuir a hacer accesibles esas innovaciones a todos los ciudadanos de forma sostenible.