La Fundación Pasqual Maragall llega a los 100.000 socios y socias y se consolida como un referente en Alzheimer

 

 

En solo un año, la base social de la Fundación ha crecido un 25%, un aumento que demuestra el compromiso creciente de la sociedad con la investigación Más del 60% de las personas socias tienen una vinculación directa con el Alzheimer La Fundación ha creado la campaña 'La Cápsula de los Recuerdos' con el objetivo de proteger 100.000 momentos inolvidables de las personas que quieran participar

La Fundación Pasqual Maragall ha alcanzado la cifra de 100.000 socias y socios, consolidándose como una de las entidades con más apoyo ciudadano activo en España en el ámbito de la investigación y en el compromiso para hacer frente a la enfermedad de Alzheimer. El avance del Alzheimer genera una preocupación creciente entre la población. Estudios de percepción recientes de la misma entidad afirman que, esta enfermedad se sitúa como principal preocupación de salud después del cáncer, y se percibe como el principal problema de salud para las personas mayores, a mucha distancia de otros. Además, estos estudios también demuestran el gran impacto del Alzheimer en la sociedad, ya que dos de cada tres españoles afirman conocer a alguien en su entorno cercano que lo sufre. Estos datos de incidencia se reflejan en el incremento de la base social de la Fundación, y sólo en el año 2024, más de 30.000 personas se unieron a la entidad, cifra que representa un incremento del 25% respecto al año anterior. En una década, la Fundación ha multiplicado por 50 el número de personas socias. "Este crecimiento es fruto de la sensibilización de la sociedad ante el Alzheimer y a la confianza en los proyectos que la Fundación desarrolla, tanto en investigación científica, desde nuestro centro de investigación, Barcelonaßeta Brain Research Center (BBRC), como en la tarea de transformación social y de divulgación para cambiar la consideración social de la enfermedad. Cada persona y empresa que nos apoya nos acerca un poco más a nuestro propósito, un futuro sin Alzheimer, y nos ayuda a construir una comunidad viva, cohesionada y preparada para impulsar una transformación profunda en favor de la salud cerebral y el bienestar colectivo", asegura Cristina Maragall, presidenta de la Fundación Pasqual Maragall. También el Dr. Arcadi Navarro, director de la Fundación Pasqual Maragall y el BBRC, destaca que: "gracias a las aportaciones del conjunto de socios y socias, donantes, empresas y mecenas, hemos podido expandir nuestra estructura de investigación. Actualmente, contamos con grupos de investigación altamente especializados que investigan áreas clave como los factores de riesgo, la neuroimagen, los biomarcadores en fluidos, la genómica y la biología del envejecimiento. Su gran labor ha permitido avances relevantes como la identificación de nuevos biomarcadores esenciales para el diagnóstico precoz o el descubrimiento de conexiones significativas entre factores como la contaminación o el insomnio y el Alzheimer, entre otros". Perfil de persona socia de la Fundación Según los datos internos de la Fundación, el perfil mayoritario de persona socia es el de una mujer (60%) residente en entornos urbanos y metropolitanos. Asimismo, el 65% de la base social afirma tener una vinculación directa con la enfermedad, sea como familiar o como cuidadora. Un 40% de los socios colaboran por preocupación personal hacia el Alzheimer, mientras que un 20% lo hace por solidaridad con la causa. Esta implicación va más allá de la colaboración económica, ya que el 26% de los participantes en estudios científicos del BBRC también son socios activos, un dato que refuerza la conexión entre apoyo social y compromiso científico. En cuanto a la distribución territorial, Cataluña concentra el 42% del total de socios y socias activos de la Fundación, con 41.198 personas. La Comunidad de Madrid ocupa la segunda posición en volumen de socios, con 12.455 personas, equivalente al 13% del total. A continuación, se sitúa la Comunidad Valenciana, con 10.818 socios (11%). Andalucía completa el grupo de las cuatro comunidades con más apoyo, con 7.327 socios, un 7% del total estatal. La cápsula de los recuerdos 2025-2038 Para celebrar este hito y en agradecimiento a los socios y socias, la Fundación Pasqual Maragall ha creado una cápsula de los recuerdos con el objetivo de almacenar y proteger 100.000 momentos personales e inolvidables, desde ahora, hasta 2038.  Será entonces, durante el aniversario de 30 años de la Fundación, cuando se abrirá la cápsula para recuperar todo aquello que han depositado las personas participantes. "Formar parte de un colectivo de 100.000 personas lo vivo como una responsabilidad y un honor. Me hice socia embajadora de la Fundación Pasqual Maragall para divulgar la gran labor que hacen y explicar, en primera persona, el acompañamiento que me han ofrecido como cuidadora de mi abuela y ahora de mi madre. No quiero olvidar a mis familiares antes de que tuvieran Alzheimer, y así lo he escrito en la cápsula de los recuerdos. Confío en que todos juntos podremos conseguir un futuro sin Alzheimer a través de la investigación", declara Esther Vázquez-Limón, socia de la Fundación Pasqual Maragall.  Más información en www.lacapsuladelsrecords.org

La Fundación Pasqual Maragall otorga una beca de investigación para estudiar el papel del sistema inmunológico cerebral para mejorar el diagnóstico precoz del Alzheimer

                 

La Fundación Pasqual Maragall, en su compromiso científico y social en la investigación del Alzheimer, ha entregado una de las becas del programa Pasqual Maragall Researchers Programme (PMRP) a un proyecto liderado por Silvia De Santis, responsable del grupo de Biomarcadores de Imagen Traslacional del Instituto de Neurociencias (CSIC–UMH). La entrega ha tenido lugar en un acto celebrado en el Auditorio ADDA de Alicante. El estudio galardonado se centra en investigar el papel de la microglía en el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer, con el objetivo de avanzar en la comprensión de sus mecanismos y abrir nuevas vías para la detección precoz y el tratamiento. La microglía, célula clave del sistema inmunitario del cerebro, podría desempeñar un papel crucial en las fases iniciales del Alzheimer, activando procesos inflamatorios que dañan las neuronas. Comprender su función podría permitirnos detectar la enfermedad en etapas tempranas y explorar nuevas dianas terapéuticas. De Santis ha destacado la oportunidad que le brinda la beca para la investigación: “La inflamación cerebral mediada por microglía es uno de los factores clave en las primeras fases del Alzheimer. Este trabajo nos permitirá obtener una mejor comprensión de su papel en la progresión de la enfermedad y podría abrir la puerta a nuevas terapias”. Por su parte, Glòria Oliver, directora adjunta de la Fundación Pasqual Maragall, ha añadido que “los proyectos galardonados son ejemplos sobresalientes de innovación y excelencia científica, y estamos convencidos de que contribuirán significativamente a acelerar el desarrollo de soluciones contra las demencias. Estas iniciativas son fundamentales para avanzar hacia un futuro en el que las demencias sean parte del pasado". El proyecto galardonado ha sido presentado durante una sesión divulgativa sobre la prevención del Alzheimer, titulada “Cuando te cuidas, el Alzheimer da un paso atrás”, a cargo de la Dra. Nina Gramunt, neuropsicóloga experta en formación y divulgación de la Fundación. La sesión, a la que asistieron más de 140 personas, proporcionó consejos sobre hábitos de vida saludables que pueden ayudar en la prevención del Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas relacionadas con la edad, así como las últimas novedades científicas en el campo. Con motivo de la entrega de la beca Pasqual Maragall Researchers Programme a la investigadora Silvia De Santis, la presidenta de la Fundación Pasqual Maragall, Cristina Maragall, y la directora general adjunta de la misma, Glòria Oliver, han visitado también el Instituto de Neurociencias (IN), centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche.

El Alzheimer en cifras  Actualmente se estima que el Alzheimer y las enfermedades neurodegenerativas afectan a 900.000 personas, cifra que se traduce en una de cada diez de más de 65 años y un tercio de las de más de 85. Estas patologías son una de las principales causas de mortalidad, discapacidad y dependencia. Si no se encuentra una cura efectiva y con la esperanza de vida en aumento, en el año 2050 el número de casos podría triplicarse en el mundo, superando el millón y medio de personas solo en España, un hecho que podría llegar a colapsar los sistemas sanitarios y asistenciales.

 

Los biomarcadores en sangre abren camino hacia el futuro de la investigación del Alzheimer

   

El Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC), centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall, ha sido el anfitrión de la 6ª Edición del Workshop sobre biomarcadores para enfermedades neurodegenerativas, una iniciativa impulsada por el BBRC, junto con el University College London (Reino Unido) y la Universidad de Göteborg (Suecia). El Workshop de Biomarcadores es un acontecimiento científico de alta relevancia en el campo de la investigación biomédica, y ha reunido por primera vez en Barcelona a más de 80 expertos internacionales en biomarcadores de imagen, fluidos y digitales para enfermedades neurodegenerativas, con especial foco en el Alzheimer. Durante una semana entera, la sede de la Fundación Pasqual Maragall ha acogido diferentes encuentros centrados en todos los aspectos del abordaje del Alzheimer que han proporcionado una gran oportunidad para la colaboración y el intercambio de ideas entre los participantes, así como para el crecimiento profesional. El acontecimiento, co-dirigido por los investigadores Marc Suárez-Calvet y Marta del Campo (BBRC), Ross Paterson (University College London) y Michael Schöll (Universidad de Göteborg), ha contado con la presencia de 60 estudiantes de doctorado, provenientes de 11 países diferentes. La diversidad de esta población de estudiantes ha añadido una perspectiva global y enriquecedora junto con un panel destacado de veinte ponentes líderes en el campo que han compartido sus conocimientos y experiencias con los asistentes. "Este workshop ha sido una oportunidad única para profundizar en los biomarcadores y explorar nuevas fronteras de la investigación. Hemos tenido la posibilidad de planificar un trabajo de investigación en un entorno inspirador y colaborativo. Ha sido un buen ejemplo de cómo aprovechar los conocimientos adquiridos aquí para el desarrollo de futuros avances en el campo de la salud. El Workshop de biomarcadores ha sido un éxito rotundo y ha reafirmado la posición de Barcelona como destino de referencia para los acontecimientos científicos más destacados", aporta Marc Suárez-Calvet, responsable del grupo de Biomarcadores en Fluidos y Neurología Traslacional del BBRC. El papel de los biomarcadores en el futuro del abordaje del Alzheimer Los biomarcadores son aquellas moléculas presentes en la sangre y otros tejidos que indican la existencia de Alzheimer y son cada vez más necesarios para la investigación en enfermedades neurodegenerativas, así como pieza clave para el diagnóstico, para el seguimiento del Alzheimer y futuras terapias. Pueden indicar el riesgo de una persona a desarrollar la enfermedad, pero, además, pueden facilitar las claves en el campo del diagnóstico precoz para encontrar nuevos tratamientos. El investigador Marc Suárez-Calvet ha destacado en este sentido que “en los próximos años habrá un cambio de paradigma en el abordaje de la enfermedad. Por un lado, tendremos mejores biomarcadores para detectar de forma muy precoz y precisa el Alzheimer. Además, tendremos nuevos tratamientos que, a pesar de que no curan la enfermedad, ayudarán a retardar la progresión del deterioro cognitivo.”

 

La Fundación Pasqual Maragall reclama en el Senado más financiación pública para la investigación del Alzheimer

                          

La Fundación Pasqual Maragall ha impulsado una jornada en el Senado sobre la actualidad científica y social del Alzheimer dónde han participado diferentes expertos y profesionales del abordaje de la enfermedad La presidenta de la Fundación, Cristina Maragall, ha subrayado ante la Cámara Alta la falta de recursos tanto en investigación como en el ámbito social: “las demencias continúan sin recibir la atención que merecen” De izquierda a derecha: Dr. Pablo Martínez Lage, director científico de CITA Alzheimer, Mariló Almagro, presidenta de la CEAFA, Dr. Pascual Sánchez Juan, director científico de la Fundación Cien, Dra. Raquel Sánchez-Valle, coordinadora de grupo de estudio de conducta y demencias de la Sociedad Española de Neurología, Cristina Narbona, la vicepresidenta primera del Senado, Cristina Maragall, presidenta de la Fundación Pasqual Maragall, Dr. Arcadi Navarro, director de la Fundación Pasqual Maragall, Mayte Sancho, psicóloga y gerontóloga y Ana Bedia, directora de 65ymas.

 

 

La Fundación Pasqual Maragall ha dado voz al Alzheimer en el Senado de España con la celebración de la jornada “Actualidad de la investigación científica de la enfermedad de Alzheimer y las necesidades de las personas afectadas”. El evento ha tenido lugar hoy y ha contado con la participación de la vicepresidenta primera del Senado, Cristina Narbona, y expertos de entidades como la propia Fundación Pasqual Maragall, la Sociedad Española de Neurología, CEAFA, CITA Alzheimer y la Fundación Cien. La vicepresidenta ha dado la bienvenida a la Fundación y a los asistentes en la apertura institucional, seguida de un discurso de Cristina Maragall, presidenta de la Fundación Pasqual Maragall, quien ha reivindicado la necesidad de tener en cuenta el Alzheimer y las demencias en el debate político actual para impulsar medidas y soluciones. “Somos ya muchos los que, desde hace años, insistimos en que es urgente dejar de mirar hacia otro lado y que el abordaje del Alzheimer y las demencias deben ser una prioridad política estratégica. Hoy seguimos reclamando que estas enfermedades reciban la atención que merecen en diversos aspectos: el fomento de la investigación, el avance del diagnóstico precoz y prevención, la mejora de los protocolos sanitarios o el apoyo a las personas diagnosticadas y su entorno familiar”, ha afirmado Maragall para abrir la sesión. La jornada ha consistido en dos mesas redondas, ambas moderadas por Ana Bedia, directora de 65ymas, en las que se ha profundizado en la situación actual del Alzheimer en España tanto desde el punto de vista científico, con los últimos retos y novedades en la investigación de la enfermedad, como desde una perspectiva médica y de los cuidados, en la que se ha dado voz a las familias afectadas y sus necesidades. Avances y retos en la investigación del Alzheimer La primera mesa redonda se ha centrado en el abordaje científico de la enfermedad. El Dr. Pablo Martínez Lage, director científico de CITA Alzheimer, ha iniciado del debate explicando qué es el Alzheimer y que sucede en el cerebro de una persona afectada: “la enfermedad de Alzheimer es un proceso neurodegenerativo que produce muerte de las neuronas. Es un proceso lento y progresivo cuya causa se desconoce y en el que están involucradas diferentes proteínas tóxicas para el funcionamiento cerebral. El Alzheimer no es un proceso consecuencia de la edad, es un proceso que ocurre en un cerebro de edad avanzada”. Con el foco sobre la investigación, el Dr. Arcadi Navarro, director de la Fundación Pasqual Maragall, ha compartido también su visión sobre los retos que afronta la ciencia para llegar a una cura: “no conocer las causas del Alzheimer o no contar con un tratamiento para erradicar la enfermedad no es algo nuevo, ya ocurre con el cáncer. Sin embargo, la diferencia está en la inversión, los recursos. No hay una sola vez que cuando le hemos dado un problema a la ciencia, no lo haya solucionado. La ciencia siempre aporta una solución, solo necesita los recursos y el talento para llevarla a cabo”. En la misma línea, el Dr. Pascual Sánchez Juan, director científico de la Fundación Cien, ha hecho hincapié en las líneas de investigación más prometedoras y en cómo el futuro cambiará la forma de tratar el Alzheimer: “tenemos buenas noticias desde el área terapéutica. Hay que ser prudentes, pero es un paso importante. Se confirma que con distintos fármacos hay un efecto directo y se puede retrasar el progreso de la enfermedad. Hay confluentes una serie de revoluciones que van a ayudar a que podamos ser más eficientes en el abordaje del Alzheimer y que nos permitirán cambiar el foco a la fase preclínica para llegar a evitar o retrasar mucho la fase de dependencia.” Diagnóstico, tratamiento y cuidados Sin dejar de lado la perspectiva científica, la Dra. Raquel Sánchez-Valle, coordinadora de grupo de estudio de conducta y demencias de la Sociedad Española de Neurología, ha iniciado la segunda parte del evento introduciendo los avances que se han producido en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad: “durante mucho tiempo, se catalogaban los síntomas del Alzheimer como demencia senil. Cuando hablamos de diagnóstico precoz, hablamos de poderles decir exactamente a los pacientes lo que les ocurre. Todas las comunidades autónomas tienen al menos un centro en el que se pueden realizar pruebas de punción lumbar o resonancia magnética, sin embargo, no es suficiente para garantizar el acceso a toda la población. Por este motivo, los nuevos métodos de diagnóstico son cruciales para garantizar el diagnóstico precoz.” Mariló Almagro, presidenta de la CEAFA, ha aportado el enfoque social de la enfermedad y ha explicado el impacto que tiene el Alzheimer sobre el entorno familiar, reivindicando las necesidades tanto de las personas afectadas, como de sus cuidadores y cuidadoras: “tanto la persona afectada, como la persona que cuida, están solas. La mayoría de las personas cuidadoras se ven obligadas a abandonar la actividad laboral, una actividad que les resulta muy complicada retomar posteriormente. Las demencias generan rechazo y marginación. Es muy importante educar y sensibilizar a la sociedad.” Mayte Sancho, psicóloga y gerontóloga, ha cerrado la sesión refiriéndose a los retos que enfrenta el sistema y la transformación de los cuidados de larga duración: “necesitamos reformular el modelo y promover el acompañamiento domiciliario. Es fundamental que avancemos y apoyemos este cambio en el modelo de servicios. Las personas quieren vivir en su entorno, en su domicilio. Hay que revertir los servicios domiciliarios para dar respuesta a las necesidades de las personas con dependencia.” Más recursos para la investigación Durante años, la Fundación Pasqual Maragall ha reivindicado la necesidad de un compromiso político para abordar el Alzheimer en los ámbitos científico, sanitario y asistencial. Desde sus inicios, la Fundación trabaja para cambiar la consideración social de la enfermedad y para dar a conocer los efectos y el impacto del Alzheimer a través de la acción social y la divulgación.  Además de dar voz al Alzheimer en las cámaras de representación, en el Congreso de los Diputados en 2021 y ahora en el Senado, la Fundación Pasqual Maragall también ha recibido en sus instalaciones a diferentes representantes institucionales para mostrarles de primera mano el trabajo de la entidad y la importancia de la investigación para seguir avanzando en el tratamiento del Alzheimer. El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, la presidenta del Congreso de los Diputados, Meritxell Batet, o el consejero de salud de la Generalitat de Cataluña, Manel Balcells, son algunos de los representantes que han visitado la Fundación en los últimos meses.

La Fundación Pasqual Maragall ya suma 10.000 socios para vencer al Alzheimer

Casi una década después de su creación, la Fundación Pasqual Maragall ya cuenta con 10.000 socios y socias que contribuyen en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer. Gracias a su apoyo, y a la colaboración de empresas e instituciones, la Fundación lleva a cabo distintos proyectos de investigación para conocer mejor cómo se desarrolla la enfermedad y avanzar en su prevención, detectándola precozmente y retrasando la aparición de sus síntomas.        

Como explica el director general de la Fundación Pasqual Maragall, el Dr. Jordi Camí, “para llevar a cabo nuestros programas científicos es vital la colaboración y el compromiso de nuestros socios y socias. La investigación da resultados a largo plazo y contar con aportaciones regulares y continuadas nos permite planificar y garantizar la continuidad de los estudios”.

La gran mayoría de estos socios se han incorporado en los últimos tres años, ya que a finales de 2013 la Fundación tenía poco más de 500 socios. El perfil es de personas de más de 45 años, el 59% son mujeres y el 41% son hombres. Los principales lugares de procedencia son Cataluña, Madrid, Galicia y País Vasco.

El publicista Lluís Bassat fue uno de los primeros socios con los que la Fundación contó: “Cuando Diana Garrigosa me dijo que estaba pensando en hacer una Fundación para luchar contra el Alzheimer, le dije que quería ser el socio número 1 y me di de alta de forma inmediata. Esta es una enfermedad terrible y tenemos que ganar la batalla. Todos podemos tenerla, absolutamente todos. Y cuando más mayores nos hacemos, más posibilidades tenemos. Por este motivo tenemos que estar preparados. La sociedad tiene que estar preparada y creo que la Fundación Pasqual Maragall es la herramienta adecuada para luchar contra ella”.

Por otro lado, Meritxell Carreras, que es socia desde hace tres años, está orgullosa porque “con mi pequeña contribución ayudo en la investigación de la enfermedad, así como en los programas para ayudar a los que ayudan; en este caso gente como yo, que tenemos el padre, la madre, el esposo o la esposa afectados. Y son vías necesarias para ir avanzando en una enfermedad que tiene poca investigación y aún mucho campo para descubrir”.
 

Recientemente, la Fundación ha puesto en marcha el Barcelonaßeta Brain Research Center, un centro de referencia pionero a escala estatal e internacional en investigación clínica con unas instalaciones dedicadas exclusivamente al conocimiento del cerebro y a la investigación para la prevención del Alzheimer.
Y es que en los últimos años, la investigación sobre esta enfermedad ha sufrido un giro radical en su concepción basado en la constatación de la existencia de una frase preclínica, que se inicia de forma silenciosa entre 15 y 20 años antes de la aparición de los primeros síntomas.

Este giro ha propiciado la puesta en marcha de nuevos programas de investigación en prevención que requieren de la participación de personas sanas, como el Estudio Alfa, impulsado con el apoyo de la Obra Social ”la Caixa”, que cuenta con una cohorte de 2.743 voluntarios participantes, de entre 45 y 75 años, en su mayoría hijos e hijas de enfermos de Alzheimer. O la iniciativa europea EPAD, cuyo objetivo es implementar un innovador ensayo clínico de prevención, donde participan 1.500 voluntarios de distintos países de Europa.

Cada tres segundos se diagnostica un nuevo caso de demencia en el mundo. El Alzheimer afecta a escala mundial a más de 46 millones de personas y en España se estima que hay unos 800.000 casos. Es una enfermedad de la cual prácticamente se desconocen las causas, se diagnostica tarde y no hay tratamiento. Si no se encuentra una cura efectiva, se calcula que en el año 2050 el número de personas afectadas puede triplicarse.

Una enfermedad que absorbe años de vida a enfermos y a cuidadores

La Fundación también presta especial atención a los cuidadores de personas con Alzheimer, ya que se trata de una enfermedad que altera profundamente la vida de millones de familias en todo el mundo y absorbe años de vida tanto a los enfermos como a sus cuidadores.

Consciente de estas dificultades, la Fundación Pasqual Maragall y la Obra Social ”La Caixa” desarrollan un programa de grupos terapéuticos para cuidadores de enfermos de Alzheimer, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los cuidadores proporcionándoles las herramientas  adecuadas para que no se sientan solos en el cuidado y la protección del enfermo.


 

¿Cómo podemos celebrar la Navidad con una persona con Alzheimer?

·        La Fundación Pasqual Maragall da consejos a familiares y cuidadores de personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa

·        Informar a los familiares del estado actual del enfermo, facilitarle el descanso y mantener las tradiciones son prácticas recomendables

Las fiestas de Navidad son unas fechas muy especiales para todo el mundo, ya que se acostumbran a celebrar rodeados de familiares y amigos. Mayores, jóvenes y pequeños se juntan para disfrutar de la Nochebuena y la Nochevieja. Pero estas celebraciones pueden comportar momentos difíciles y dolorosos tanto para las personas afectadas por el Alzheimer como para sus cuidadores. Los enfermos se pueden sentir desorientados porque sus rutinas cambian, y el hecho de compartir mesa y conversación con más gente puede generar preocupación en sus cuidadores. Al mismo tiempo, pueden ser también momentos emocionalmente dolorosos porque se suele recordar la Navidad antes de que apareciera la enfermedad.

En este contexto, la Fundación Pasqual Maragall ha elaborado un listado de recomendaciones para todos aquellos familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer, para que puedan disfrutar de la Navidad y aprovechar las oportunidades que estas fiestas les brindan.

Si celebramos las fiestas en familia:

·         Es muy recomendable poner al día a familiares y amigos. Es decir, informarles del estado actual de la enfermedad y darles unas pautas básicas para que actúen con el enfermo con naturalidad y sin temor. Según la Dra. Sandra Poudevida, psicóloga de la Fundación Pasqual Maragall, “los cuidadores no deben sentirse responsables del comportamiento del enfermo, toda la familia debe asumir y entender que es fruto de la enfermedad”. Es recomendable, también, que los amigos y familiares del enfermo se dirijan a él de uno en uno y de manera tranquila.

·         Los niños siempre regalan alegría a sus abuelos y a la gente mayor, por eso es bueno implicarlos en las celebraciones y propiciar que se relacionen con el enfermo con normalidad.

·         Para evitar situaciones demasiado estresantes, se aconseja adecuar y tener disponible un espacio donde el enfermo se pueda retirar si necesita descansar o prefiere estar solo, así como tener una actividad preparada que le mantenga calmado y que esté acostumbrado a hacer.

·         El cuidador debe intentar relajarse y disfrutar también de las fiestas. Para hacerlo debe propiciar que otros familiares y amigos también estén pendientes del enfermo, así como pedir su ayuda para los preparativos de las celebraciones.

·         Si existe alguna tradición familiar en la celebración se recomienda mantenerla. Cantar villancicos, por ejemplo, puede incidir en los efectos terapéuticos que la música tiene en casos de enfermos de Alzheimer.

·         Ante un comportamiento inapropiado durante la comida se aconseja intentar distraer al enfermo y derivar su atención hacia alguna otra cosa.

Si por lo contrario nos quedamos solos en casa con el enfermo, sea por decisión propia o por otras circunstancias, se recomienda:

·         Decorar la casa, poner el árbol de Navidad con luces y/o hacer el pesebre, implicando al enfermo. De la misma manera, se recomienda que una vez finalizadas las fiestas se retiren las decoraciones para no crear confusión en el enfermo. 

·         Preparar platos típicos de Navidad y poner la mesa de manera especial, así como comprar turrones, dulces típicos de esta época y hacer un brindis con cava.

Así pues, los expertos de la Fundación Pasqual Maragall recomiendan afrontar las fiestas navideñas con positivismo, aprovechando la oportunidad de introducir algunos cambios que hagan que estos días sean especiales. Se debe vivir el momento presente y hacerlo con alegría. Si familiares y cuidadores disfrutamos de las fiestas será más fácil que nuestro familiar enfermo también lo haga.

El mundo académico y la industria se unen en la mayor iniciativa europea para investigar la relevancia de los escáneres cerebrales

Los miembros de la iniciativa AMYPAD han anunciado hoy el comienzo de un proyecto de investigación innovador de colaboración entre investigadores del ámbito académico y privado para investigar la relevancia de beta-amiloide utilizando la Tomografía por Emisión de Positrones (PET) como marcador de diagnóstico y terapéutico de la demencia tipo Alzheimer.

El depósito de beta-amiloide en el cerebro es una característica patológica de Alzheimer pero que también se da en personas sin síntomas. En estos casos, la detección de esta fase preclínica abre una oportunidad para la prevención de la fase clínica de la enfermedad. Los trazadores comerciales de PET de beta-amiloide permiten visualizar las placas de amiloide y esta tecnología ya se está usando a nivel hospitalario. "Necesitamos estudios multicéntricos a nivel global para determinar el valor diagnóstico de la PET de amiloide y estudiar cómo puede favorecer la prevención secundaria de esta enfermedad" afirma el Dr. Juan Domingo Gispert, responsable del área de neuroimagen del BarcelonaBeta Brain Research Center, de la Fundación Pasqual Maragall.

“El consorcio AMYPAD reúne a un equipo de colaboradores de primer orden procedentes de toda Europa para formar una red paneuropea, incluidos los centros PET más activos. Esto garantizará un acceso efectivo a los pacientes, y además ampliará el acercamiento al conocimiento técnico y la modelización de la enfermedad. Es un paso innovador en la determinación del valor de la PET de beta-amiloide en la práctica clínica”, afirmó el profesor Frederik Barkhof, coordinador del proyecto AMYPAD y profesor de Neurorradiología en el Centro Médico Universitario VU de Ámsterdam y en la Escuela Universitaria de Londres.

Conocer la importancia del diagnóstico por imagen de beta-amiloide mediante PET proporciona una oportunidad excepcional para lograr tres objetivos principales: 1) mejorar el estudio de diagnóstico y el tratamiento de personas con sospecha de padecer la EA; 2) conocer la evolución natural de la enfermedad de Alzheimer  en la fase presintomática; 3) seleccionar personas para ensayos de tratamiento destinados a prevenir la enfermedad de Alzheimer, garantizando una inclusión de pacientes más homogénea y adecuada. Mediante su acuerdo con los organismos reguladores, el consorcio AMYPAD hará extensible el valor de sus resultados a empresas farmacéuticas, proveedores de servicios médicos y pacientes.

AMYPAD determinará, en un entorno clínico real, para quién es apropiado el diagnóstico por imagen de beta-amiloide, cuándo es mejor realizarlo y cómo influye la información resultante en la certeza del diagnóstico, en el tratamiento del paciente y, finalmente, en los diagramas de árbol de decisiones y la relación coste-rendimiento de los cuidados asistenciales de la demencia.

“El desarrollo del diagnóstico por imagen de ß-amiloide ha supuesto un formidable avance en la investigación que permite un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer más preciso y una selección más adecuada de los participantes en los ensayos clínicos en curso. El proyecto AMYPAD proporcionará información vital de esta nueva tecnología en la práctica clínica diaria”, afirmó Jean Georges, director ejecutivo de Alzheimer Europe.

AMYPAD abordará los objetivos mencionados en estrecha colaboración con el proyecto EPAD (European Prevention of Alzheimer’s Dementia www.ep-ad.org), iniciativa global que se propone crear un entorno innovador para probar nuevos tratamientos que puedan prevenir la demencia de tipo Alzheimer.

“AMYPAD aplicará la PET de amiloide en una escala sin precedentes en pacientes con sospecha de encontrarse en la fase inicial de la enfermedad de Alzheimer, y generará los conocimientos para integrar plenamente los marcadores de PET de beta-amiloide en la práctica clínica habitual de modo rentable, al evidenciar su importancia diagnóstica, pronóstica y terapéutica desde una perspectiva multisectorial”, indicó el Dr. Gill Farrar, jefe de proyecto de AMYPAD y director científico en GE Healthcare Life Sciences. 

Más de 300 personas participan en la jornada “Pon el corazón para cuidar el cerebro”

Para conmemorar el Día Internacional de las Personas de Edad, se ha celebrado la jornada “Pon el corazón para cuidar tu cerebro”, organizada por la Fundación Pasqual Maragall y los Clubs DiR, en colaboración con la Obra Social “la Caixa”.

La jornada ha empezado con una charla de la Dra. Nina Gramunt, neuropsicóloga y experta en envejecimiento activo de la Fundació Pasqual Maragall, y después se ha llevado a cabo una actividad deportiva para gente mayor a cargo de Clubs DiR, en el Jardín de Piscinas y Deportes, en la que han participado más de 300 personas.

También han asistido el director de la Fundación Pasqual Maragall, Dr. Jordi Camí; la responsable del programa de Gente Mayor de la Obra Social “la Caixa”, Cristina Segura; y la directora de la Fundació DiR, Isabel Caba.

El objetivo de la actividad ha sido fomentar el ejercicio físico y los hábitos de vida saludables entre la población, con especial énfasis en la gente mayor. Hacer deporte, comer sano y llevar una vida social activa es la mejor inversión para la salud física y mental, y una forma de alejar muchas afecciones, entre ellas también enfermedades del cerebro como el Alzheimer.

De hecho, los expertos cada vez tienen más claro que hacer deporte es una buena inversión, no sólo para la salud física, sino también mental. “La actividad física es fundamental para mantener una vida saludable en todas las edades. Lo que es bueno para el corazón lo es para el cerebro”, ha explicado la Dra. Nina Gramunt, neuropsicóloga y experta en envejecimiento activo de la Fundación Pasqual Maragall, durante la charla informativa que se ha realizado esta mañana.

Por este motivo, la Fundación Pasqual Maragall ha elaborado un decálogo de hábitos de vida saludables, porqué nunca es demasiado tarde para empezar a cuidarse. Y es que sencillas recomendaciones como evitar la presión y el colesterol altos, caminar y estar activo, seguir una dieta mediterránea, relacionarse o ponerle retos a nuestra mente son clave para cuidar la salud de nuestro cerebro.

Y es que se calcula que uno de cada tres casos de Alzheimer es atribuible a factores de riesgo que se pueden modificar, por ejemplo, siguiendo buenos hábitos de vida.

Precisamente en este aspecto es dónde ha incidido la Dra. Gramunt: “llevar un estilo de vida saludable, seguir una dieta mediterránea, practicar deporte con regularidad, no fumar y evitar los excesos pueden reducir el riesgo de sufrir Alzheimer”.

También ha aconsejado una mayor presencia en la dieta de vegetales, pescado, huevos, lácticos, cereales y aceite de oliva, y ha incidido en la importancia de mantener una vida social activa, controlar los factores de riesgo cardiovascular, tratar correctamente las depresiones o estimular la mente con la lectura o pasatiempos.

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La Fundación Pasqual Maragall incorpora su primera voluntaria en el estudio europeo EPAD

"Me presenté voluntaria porque había mucha gente a mi alrededor afectada. El Alzheimer es una enfermedad que no está nada estudiada y es muy desconocida”, explica Maria Carme, la primera voluntaria en España del estudio europeo EPAD, que reclutará 6.000 voluntarios en toda Europa, 200 provenientes de la Fundación.

Con ella, el Barcelonaßeta Brain Research Center de la Fundación Pasqual Maragall inicia el procedimiento que culminará con los primeros ensayos clínicos del European Prevention of Alzheimer’s Dementia (EPAD), un proyecto que tiene por objetivo disponer de las infraestructuras necesarias para realizar ensayos clínicos para retrasar o ralentizar la aparición de los síntomas del Alzheimer.

Según el Dr. José Luis Molinuevo, co-líder de EPAD y director científico de la Fundación Pasqual Maragall, “el EPAD es una oportunidad única para ofrecer a personas sanas con riesgo de desarrollar Alzheimer la posibilidad de acceder al ensayo clínico más innovador diseñado para la prevención de esta enfermedad”.

Y es que Maria Carme, que tiene 61 años y vive en Barberà del Vallès (Barcelona), ha vivido de muy cerca la enfermedad del Alzheimer, primero a través de su padre, a quien diagnosticaron la patología al final de su vida, y luego con sus dos tíos y sus dos tías. “Viví la enfermedad a través del padre y lo relacioné con el abuelo. En ninguno de los dos casos nos supieron decir de qué se trataba, sino que lo vincularon con la edad. Recuerdo que me enfadaba con mi padre cuando hacía según qué cosas, tenía cambios de comportamiento”, explica durante su visita al Barcelonaßeta Brain Research Center de la Fundación Pasqual Maragall, donde se realizará las primeras pruebas del estudio.

Los voluntarios del EPAD tendrán que someterse a revisiones regulares, con pruebas cognitivas, genéticas, de resonancia magnética y una punción lumbar.

El proyecto EPAD, en el que participan 35 centros de investigación, universidades, asociaciones de enfermos y laboratorios europeos, pretende configurar un registro de 24.000 personas y una cohorte de 6.000 voluntarios participantes, de los cuales 1.500 podrán participar en los ensayos clínicos de prevención.

 La prevención, un factor clave

El Alzheimer es una enfermedad de la que se desconocen el origen y las causas, se diagnostica tarde y no existe ningún tipo de medicación que retrase o frene su curso, ya que los medicamentos ensayados hasta ahora han fracasado. La Fundación Pasqual Maragall trabaja para identificar biomarcadores y factores de riesgo relacionados con la enfermedad y diseñar programas de prevención que atrasen o frenen su aparición.