La Fundación Pasqual Maragall impulsa el desarrollo de un algoritmo pionero para anticiparse a los primeros síntomas del Alzheimer

 

El estudio ALFA 10, liderado por el Dr. Gonzalo Sánchez, investigador y neuropsicólogo del Barcelonaßeta Brain Research Center (BBRC), busca identificar a las personas con mayor riesgo de desarrollar Alzheimer, incluso antes de que aparezcan los primeros síntomas  Por primera vez, un proyecto de este alcance combina biomarcadores detectables en sangre con herramientas de monitorización cognitiva digital remota, lo que permitirá un seguimiento más preciso, sensible y continuado del estado cerebral  La Fundación ha puesto en marcha una campaña que tiene como meta alcanzar los 250.000€ necesarios para seguir desarrollando el proyecto

Vídeo del proyecto

Identificar el riesgo de Alzheimer antes de que se manifiesten los primeros síntomas podría mejorar la vida de millones de personas en los próximos años. Con ese objetivo, el Barcelonaßeta Brain Research Center (BBRC), centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall, impulsa ALFA10, un proyecto pionero que busca anticiparse a la enfermedad mediante el desarrollo de un algoritmo predictivo capaz de detectar a las personas con mayor riesgo, incluso antes de que aparezcan los primeros signos de deterioro cognitivo. El proyecto, liderado por el Dr. Gonzalo Sánchez, investigador y neuropsicólogo del BBRC, busca transformar el abordaje del Alzheimer al facilitar su detección precoz, mejorar la selección de candidatos para ensayos clínicos y abrir la puerta a tratamientos personalizados. “El objetivo de este proyecto es entender mejor cómo progresa la enfermedad antes de que se manifiesten los síntomas y, así, preparar un protocolo de actuación para casos con riesgo elevado que, a la larga, pueda ser adoptado por el sistema de salud”, explica el líder del proyecto. La llegada de los primeros tratamientos capaces de frenar la progresión del Alzheimer ha abierto una nueva etapa en el abordaje de la enfermedad. Sin embargo, su eficacia depende en gran medida de aplicarlos a tiempo. En la mayoría de los casos, el diagnóstico se produce cuando el daño cerebral ya es irreversible. ALFA10 quiere cambiar este paradigma, trasladando el foco a la fase preclínica de la enfermedad y creando herramientas que permitan intervenir antes y con mayor eficacia. El estudio ALFA10, una nueva etapa en la investigación ALFA10 va un paso más allá del Estudio ALFA, impulsado en 2013 por la Fundación “la Caixa” y desarrollado por el BBRC, que permitió reclutar a más de 2.700 voluntarios sanos de entre 45 y 75 años con el fin de estudiar los cambios biológicos y cognitivos tempranos relacionados con el Alzheimer. A lo largo de estos años, muchos de ellos han participado en diferentes evaluaciones y estudios complementarios, contribuyendo a generar una valiosa base de datos y muestras biológicas. Ahora, ALFA10 da continuidad a esa investigación con un enfoque renovado y más ambicioso. En lugar de reclutar a nuevas personas, el proyecto ha recontactado con los participantes originales para continuar su seguimiento y profundizar en la evolución de su salud cerebral. Muchas de estas personas han sido invitadas de nuevo al centro para realizar análisis de sangre y tests cognitivos para detectar con mayor precisión, los cambios en los biomarcadores y así poder observar con mayor precisión los procesos biológicos que preceden a la enfermedad. Además, el proyecto incorpora un seguimiento remoto a través de cuestionarios y herramientas digitales de evaluación cognitiva, lo que facilitará un control continuo del estado cerebral sin necesidad de visitas presenciales frecuentes. Este enfoque, basado en el seguimiento de la misma cohorte durante casi quince años, aportará información clave sobre cómo progresa la enfermedad y permitirá identificar a las personas con mayor riesgo antes de que aparezcan los síntomas. Las primeras visitas presenciales están previstas para enero de 2026, tras las cuales comenzará el seguimiento digital continuado. Tres pasos para anticipar el Alzheimer El desarrollo del algoritmo predictivo de ALFA10 se estructura en tres fases principales. La primera consiste en la recopilación y análisis de datos, que incluirá nuevos biomarcadores en sangre junto con variables clínicas y cognitivas de los participantes, analizados en los laboratorios del BBRC. En una segunda fase, toda esa información se integrará con los datos históricos recopilados durante casi quince años para crear un modelo predictivo capaz de estimar con precisión el riesgo individual de padecer Alzheimer. Finalmente, el proyecto se orienta a la prevención y el tratamiento, con el objetivo de identificar perfiles de riesgo y facilitar el desarrollo de terapias personalizadas, acercando la prevención a la práctica clínica y reduciendo el impacto de la enfermedad antes de que cause daños cerebrales irreversibles. Un avance científico con impacto social ALFA10 representa un salto cualitativo en la investigación del Alzheimer. Por primera vez, un proyecto de este alcance combina biomarcadores detectables en sangre con herramientas de monitorización cognitiva digital remota, lo que permitirá un seguimiento más preciso, sensible y continuado del estado cerebral. Además, tiene una clara vocación de transferencia al sistema sanitario. Más allá de generar conocimiento científico, el proyecto busca convertir los hallazgos en protocolos y herramientas útiles aplicables primero en centros especializados y, con el tiempo, en la atención primaria. El seguimiento a largo plazo de los mismos participantes durante más de una década permitirá observar los cambios biológicos y cognitivos que preceden a los síntomas, aportando información esencial sobre cómo progresa la enfermedad y facilitando una intervención temprana y personalizada. “Una vez desarrollado, el algoritmo se validará con muestras de datos independientes y en nuevas cohortes de participantes, lo que permitirá evaluar su eficacia y facilitar su aplicación clínica”, añade el Dr. Sánchez. Una campaña para cambiar el futuro del Alzheimer Para hacer posible este avance, la Fundación Pasqual Maragall ha puesto en marcha una campaña que tiene como objetivo recaudar 250.000 euros. Esta financiación permitirá acelerar el desarrollo del algoritmo y acercar la detección precoz del Alzheimer a la práctica clínica, con el potencial de mejorar la vida de millones de personas en los próximos años. Vídeo ALFA10, el proyecto de investigación para anticiparnos al Alzheimer: https://www.youtube.com/watch?v=3B-ihunL8As Más información en la web: https://colabora.fpmaragall.org/algoritmo

La Fundación Pasqual Maragall llega a los 100.000 socios y socias y se consolida como un referente en Alzheimer

 

 

En solo un año, la base social de la Fundación ha crecido un 25%, un aumento que demuestra el compromiso creciente de la sociedad con la investigación Más del 60% de las personas socias tienen una vinculación directa con el Alzheimer La Fundación ha creado la campaña 'La Cápsula de los Recuerdos' con el objetivo de proteger 100.000 momentos inolvidables de las personas que quieran participar

La Fundación Pasqual Maragall ha alcanzado la cifra de 100.000 socias y socios, consolidándose como una de las entidades con más apoyo ciudadano activo en España en el ámbito de la investigación y en el compromiso para hacer frente a la enfermedad de Alzheimer. El avance del Alzheimer genera una preocupación creciente entre la población. Estudios de percepción recientes de la misma entidad afirman que, esta enfermedad se sitúa como principal preocupación de salud después del cáncer, y se percibe como el principal problema de salud para las personas mayores, a mucha distancia de otros. Además, estos estudios también demuestran el gran impacto del Alzheimer en la sociedad, ya que dos de cada tres españoles afirman conocer a alguien en su entorno cercano que lo sufre. Estos datos de incidencia se reflejan en el incremento de la base social de la Fundación, y sólo en el año 2024, más de 30.000 personas se unieron a la entidad, cifra que representa un incremento del 25% respecto al año anterior. En una década, la Fundación ha multiplicado por 50 el número de personas socias. "Este crecimiento es fruto de la sensibilización de la sociedad ante el Alzheimer y a la confianza en los proyectos que la Fundación desarrolla, tanto en investigación científica, desde nuestro centro de investigación, Barcelonaßeta Brain Research Center (BBRC), como en la tarea de transformación social y de divulgación para cambiar la consideración social de la enfermedad. Cada persona y empresa que nos apoya nos acerca un poco más a nuestro propósito, un futuro sin Alzheimer, y nos ayuda a construir una comunidad viva, cohesionada y preparada para impulsar una transformación profunda en favor de la salud cerebral y el bienestar colectivo", asegura Cristina Maragall, presidenta de la Fundación Pasqual Maragall. También el Dr. Arcadi Navarro, director de la Fundación Pasqual Maragall y el BBRC, destaca que: "gracias a las aportaciones del conjunto de socios y socias, donantes, empresas y mecenas, hemos podido expandir nuestra estructura de investigación. Actualmente, contamos con grupos de investigación altamente especializados que investigan áreas clave como los factores de riesgo, la neuroimagen, los biomarcadores en fluidos, la genómica y la biología del envejecimiento. Su gran labor ha permitido avances relevantes como la identificación de nuevos biomarcadores esenciales para el diagnóstico precoz o el descubrimiento de conexiones significativas entre factores como la contaminación o el insomnio y el Alzheimer, entre otros". Perfil de persona socia de la Fundación Según los datos internos de la Fundación, el perfil mayoritario de persona socia es el de una mujer (60%) residente en entornos urbanos y metropolitanos. Asimismo, el 65% de la base social afirma tener una vinculación directa con la enfermedad, sea como familiar o como cuidadora. Un 40% de los socios colaboran por preocupación personal hacia el Alzheimer, mientras que un 20% lo hace por solidaridad con la causa. Esta implicación va más allá de la colaboración económica, ya que el 26% de los participantes en estudios científicos del BBRC también son socios activos, un dato que refuerza la conexión entre apoyo social y compromiso científico. En cuanto a la distribución territorial, Cataluña concentra el 42% del total de socios y socias activos de la Fundación, con 41.198 personas. La Comunidad de Madrid ocupa la segunda posición en volumen de socios, con 12.455 personas, equivalente al 13% del total. A continuación, se sitúa la Comunidad Valenciana, con 10.818 socios (11%). Andalucía completa el grupo de las cuatro comunidades con más apoyo, con 7.327 socios, un 7% del total estatal. La cápsula de los recuerdos 2025-2038 Para celebrar este hito y en agradecimiento a los socios y socias, la Fundación Pasqual Maragall ha creado una cápsula de los recuerdos con el objetivo de almacenar y proteger 100.000 momentos personales e inolvidables, desde ahora, hasta 2038.  Será entonces, durante el aniversario de 30 años de la Fundación, cuando se abrirá la cápsula para recuperar todo aquello que han depositado las personas participantes. "Formar parte de un colectivo de 100.000 personas lo vivo como una responsabilidad y un honor. Me hice socia embajadora de la Fundación Pasqual Maragall para divulgar la gran labor que hacen y explicar, en primera persona, el acompañamiento que me han ofrecido como cuidadora de mi abuela y ahora de mi madre. No quiero olvidar a mis familiares antes de que tuvieran Alzheimer, y así lo he escrito en la cápsula de los recuerdos. Confío en que todos juntos podremos conseguir un futuro sin Alzheimer a través de la investigación", declara Esther Vázquez-Limón, socia de la Fundación Pasqual Maragall.  Más información en www.lacapsuladelsrecords.org

La Fundación Pasqual Maragall otorga una beca de investigación para estudiar el papel del sistema inmunológico cerebral para mejorar el diagnóstico precoz del Alzheimer

                 

La Fundación Pasqual Maragall, en su compromiso científico y social en la investigación del Alzheimer, ha entregado una de las becas del programa Pasqual Maragall Researchers Programme (PMRP) a un proyecto liderado por Silvia De Santis, responsable del grupo de Biomarcadores de Imagen Traslacional del Instituto de Neurociencias (CSIC–UMH). La entrega ha tenido lugar en un acto celebrado en el Auditorio ADDA de Alicante. El estudio galardonado se centra en investigar el papel de la microglía en el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer, con el objetivo de avanzar en la comprensión de sus mecanismos y abrir nuevas vías para la detección precoz y el tratamiento. La microglía, célula clave del sistema inmunitario del cerebro, podría desempeñar un papel crucial en las fases iniciales del Alzheimer, activando procesos inflamatorios que dañan las neuronas. Comprender su función podría permitirnos detectar la enfermedad en etapas tempranas y explorar nuevas dianas terapéuticas. De Santis ha destacado la oportunidad que le brinda la beca para la investigación: “La inflamación cerebral mediada por microglía es uno de los factores clave en las primeras fases del Alzheimer. Este trabajo nos permitirá obtener una mejor comprensión de su papel en la progresión de la enfermedad y podría abrir la puerta a nuevas terapias”. Por su parte, Glòria Oliver, directora adjunta de la Fundación Pasqual Maragall, ha añadido que “los proyectos galardonados son ejemplos sobresalientes de innovación y excelencia científica, y estamos convencidos de que contribuirán significativamente a acelerar el desarrollo de soluciones contra las demencias. Estas iniciativas son fundamentales para avanzar hacia un futuro en el que las demencias sean parte del pasado". El proyecto galardonado ha sido presentado durante una sesión divulgativa sobre la prevención del Alzheimer, titulada “Cuando te cuidas, el Alzheimer da un paso atrás”, a cargo de la Dra. Nina Gramunt, neuropsicóloga experta en formación y divulgación de la Fundación. La sesión, a la que asistieron más de 140 personas, proporcionó consejos sobre hábitos de vida saludables que pueden ayudar en la prevención del Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas relacionadas con la edad, así como las últimas novedades científicas en el campo. Con motivo de la entrega de la beca Pasqual Maragall Researchers Programme a la investigadora Silvia De Santis, la presidenta de la Fundación Pasqual Maragall, Cristina Maragall, y la directora general adjunta de la misma, Glòria Oliver, han visitado también el Instituto de Neurociencias (IN), centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche.

El Alzheimer en cifras  Actualmente se estima que el Alzheimer y las enfermedades neurodegenerativas afectan a 900.000 personas, cifra que se traduce en una de cada diez de más de 65 años y un tercio de las de más de 85. Estas patologías son una de las principales causas de mortalidad, discapacidad y dependencia. Si no se encuentra una cura efectiva y con la esperanza de vida en aumento, en el año 2050 el número de casos podría triplicarse en el mundo, superando el millón y medio de personas solo en España, un hecho que podría llegar a colapsar los sistemas sanitarios y asistenciales.

 

Los biomarcadores en sangre abren camino hacia el futuro de la investigación del Alzheimer

   

El Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC), centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall, ha sido el anfitrión de la 6ª Edición del Workshop sobre biomarcadores para enfermedades neurodegenerativas, una iniciativa impulsada por el BBRC, junto con el University College London (Reino Unido) y la Universidad de Göteborg (Suecia). El Workshop de Biomarcadores es un acontecimiento científico de alta relevancia en el campo de la investigación biomédica, y ha reunido por primera vez en Barcelona a más de 80 expertos internacionales en biomarcadores de imagen, fluidos y digitales para enfermedades neurodegenerativas, con especial foco en el Alzheimer. Durante una semana entera, la sede de la Fundación Pasqual Maragall ha acogido diferentes encuentros centrados en todos los aspectos del abordaje del Alzheimer que han proporcionado una gran oportunidad para la colaboración y el intercambio de ideas entre los participantes, así como para el crecimiento profesional. El acontecimiento, co-dirigido por los investigadores Marc Suárez-Calvet y Marta del Campo (BBRC), Ross Paterson (University College London) y Michael Schöll (Universidad de Göteborg), ha contado con la presencia de 60 estudiantes de doctorado, provenientes de 11 países diferentes. La diversidad de esta población de estudiantes ha añadido una perspectiva global y enriquecedora junto con un panel destacado de veinte ponentes líderes en el campo que han compartido sus conocimientos y experiencias con los asistentes. "Este workshop ha sido una oportunidad única para profundizar en los biomarcadores y explorar nuevas fronteras de la investigación. Hemos tenido la posibilidad de planificar un trabajo de investigación en un entorno inspirador y colaborativo. Ha sido un buen ejemplo de cómo aprovechar los conocimientos adquiridos aquí para el desarrollo de futuros avances en el campo de la salud. El Workshop de biomarcadores ha sido un éxito rotundo y ha reafirmado la posición de Barcelona como destino de referencia para los acontecimientos científicos más destacados", aporta Marc Suárez-Calvet, responsable del grupo de Biomarcadores en Fluidos y Neurología Traslacional del BBRC. El papel de los biomarcadores en el futuro del abordaje del Alzheimer Los biomarcadores son aquellas moléculas presentes en la sangre y otros tejidos que indican la existencia de Alzheimer y son cada vez más necesarios para la investigación en enfermedades neurodegenerativas, así como pieza clave para el diagnóstico, para el seguimiento del Alzheimer y futuras terapias. Pueden indicar el riesgo de una persona a desarrollar la enfermedad, pero, además, pueden facilitar las claves en el campo del diagnóstico precoz para encontrar nuevos tratamientos. El investigador Marc Suárez-Calvet ha destacado en este sentido que “en los próximos años habrá un cambio de paradigma en el abordaje de la enfermedad. Por un lado, tendremos mejores biomarcadores para detectar de forma muy precoz y precisa el Alzheimer. Además, tendremos nuevos tratamientos que, a pesar de que no curan la enfermedad, ayudarán a retardar la progresión del deterioro cognitivo.”

 

La Fundación Pasqual Maragall reclama en el Senado más financiación pública para la investigación del Alzheimer

                          

La Fundación Pasqual Maragall ha impulsado una jornada en el Senado sobre la actualidad científica y social del Alzheimer dónde han participado diferentes expertos y profesionales del abordaje de la enfermedad La presidenta de la Fundación, Cristina Maragall, ha subrayado ante la Cámara Alta la falta de recursos tanto en investigación como en el ámbito social: “las demencias continúan sin recibir la atención que merecen” De izquierda a derecha: Dr. Pablo Martínez Lage, director científico de CITA Alzheimer, Mariló Almagro, presidenta de la CEAFA, Dr. Pascual Sánchez Juan, director científico de la Fundación Cien, Dra. Raquel Sánchez-Valle, coordinadora de grupo de estudio de conducta y demencias de la Sociedad Española de Neurología, Cristina Narbona, la vicepresidenta primera del Senado, Cristina Maragall, presidenta de la Fundación Pasqual Maragall, Dr. Arcadi Navarro, director de la Fundación Pasqual Maragall, Mayte Sancho, psicóloga y gerontóloga y Ana Bedia, directora de 65ymas.

 

 

La Fundación Pasqual Maragall ha dado voz al Alzheimer en el Senado de España con la celebración de la jornada “Actualidad de la investigación científica de la enfermedad de Alzheimer y las necesidades de las personas afectadas”. El evento ha tenido lugar hoy y ha contado con la participación de la vicepresidenta primera del Senado, Cristina Narbona, y expertos de entidades como la propia Fundación Pasqual Maragall, la Sociedad Española de Neurología, CEAFA, CITA Alzheimer y la Fundación Cien. La vicepresidenta ha dado la bienvenida a la Fundación y a los asistentes en la apertura institucional, seguida de un discurso de Cristina Maragall, presidenta de la Fundación Pasqual Maragall, quien ha reivindicado la necesidad de tener en cuenta el Alzheimer y las demencias en el debate político actual para impulsar medidas y soluciones. “Somos ya muchos los que, desde hace años, insistimos en que es urgente dejar de mirar hacia otro lado y que el abordaje del Alzheimer y las demencias deben ser una prioridad política estratégica. Hoy seguimos reclamando que estas enfermedades reciban la atención que merecen en diversos aspectos: el fomento de la investigación, el avance del diagnóstico precoz y prevención, la mejora de los protocolos sanitarios o el apoyo a las personas diagnosticadas y su entorno familiar”, ha afirmado Maragall para abrir la sesión. La jornada ha consistido en dos mesas redondas, ambas moderadas por Ana Bedia, directora de 65ymas, en las que se ha profundizado en la situación actual del Alzheimer en España tanto desde el punto de vista científico, con los últimos retos y novedades en la investigación de la enfermedad, como desde una perspectiva médica y de los cuidados, en la que se ha dado voz a las familias afectadas y sus necesidades. Avances y retos en la investigación del Alzheimer La primera mesa redonda se ha centrado en el abordaje científico de la enfermedad. El Dr. Pablo Martínez Lage, director científico de CITA Alzheimer, ha iniciado del debate explicando qué es el Alzheimer y que sucede en el cerebro de una persona afectada: “la enfermedad de Alzheimer es un proceso neurodegenerativo que produce muerte de las neuronas. Es un proceso lento y progresivo cuya causa se desconoce y en el que están involucradas diferentes proteínas tóxicas para el funcionamiento cerebral. El Alzheimer no es un proceso consecuencia de la edad, es un proceso que ocurre en un cerebro de edad avanzada”. Con el foco sobre la investigación, el Dr. Arcadi Navarro, director de la Fundación Pasqual Maragall, ha compartido también su visión sobre los retos que afronta la ciencia para llegar a una cura: “no conocer las causas del Alzheimer o no contar con un tratamiento para erradicar la enfermedad no es algo nuevo, ya ocurre con el cáncer. Sin embargo, la diferencia está en la inversión, los recursos. No hay una sola vez que cuando le hemos dado un problema a la ciencia, no lo haya solucionado. La ciencia siempre aporta una solución, solo necesita los recursos y el talento para llevarla a cabo”. En la misma línea, el Dr. Pascual Sánchez Juan, director científico de la Fundación Cien, ha hecho hincapié en las líneas de investigación más prometedoras y en cómo el futuro cambiará la forma de tratar el Alzheimer: “tenemos buenas noticias desde el área terapéutica. Hay que ser prudentes, pero es un paso importante. Se confirma que con distintos fármacos hay un efecto directo y se puede retrasar el progreso de la enfermedad. Hay confluentes una serie de revoluciones que van a ayudar a que podamos ser más eficientes en el abordaje del Alzheimer y que nos permitirán cambiar el foco a la fase preclínica para llegar a evitar o retrasar mucho la fase de dependencia.” Diagnóstico, tratamiento y cuidados Sin dejar de lado la perspectiva científica, la Dra. Raquel Sánchez-Valle, coordinadora de grupo de estudio de conducta y demencias de la Sociedad Española de Neurología, ha iniciado la segunda parte del evento introduciendo los avances que se han producido en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad: “durante mucho tiempo, se catalogaban los síntomas del Alzheimer como demencia senil. Cuando hablamos de diagnóstico precoz, hablamos de poderles decir exactamente a los pacientes lo que les ocurre. Todas las comunidades autónomas tienen al menos un centro en el que se pueden realizar pruebas de punción lumbar o resonancia magnética, sin embargo, no es suficiente para garantizar el acceso a toda la población. Por este motivo, los nuevos métodos de diagnóstico son cruciales para garantizar el diagnóstico precoz.” Mariló Almagro, presidenta de la CEAFA, ha aportado el enfoque social de la enfermedad y ha explicado el impacto que tiene el Alzheimer sobre el entorno familiar, reivindicando las necesidades tanto de las personas afectadas, como de sus cuidadores y cuidadoras: “tanto la persona afectada, como la persona que cuida, están solas. La mayoría de las personas cuidadoras se ven obligadas a abandonar la actividad laboral, una actividad que les resulta muy complicada retomar posteriormente. Las demencias generan rechazo y marginación. Es muy importante educar y sensibilizar a la sociedad.” Mayte Sancho, psicóloga y gerontóloga, ha cerrado la sesión refiriéndose a los retos que enfrenta el sistema y la transformación de los cuidados de larga duración: “necesitamos reformular el modelo y promover el acompañamiento domiciliario. Es fundamental que avancemos y apoyemos este cambio en el modelo de servicios. Las personas quieren vivir en su entorno, en su domicilio. Hay que revertir los servicios domiciliarios para dar respuesta a las necesidades de las personas con dependencia.” Más recursos para la investigación Durante años, la Fundación Pasqual Maragall ha reivindicado la necesidad de un compromiso político para abordar el Alzheimer en los ámbitos científico, sanitario y asistencial. Desde sus inicios, la Fundación trabaja para cambiar la consideración social de la enfermedad y para dar a conocer los efectos y el impacto del Alzheimer a través de la acción social y la divulgación.  Además de dar voz al Alzheimer en las cámaras de representación, en el Congreso de los Diputados en 2021 y ahora en el Senado, la Fundación Pasqual Maragall también ha recibido en sus instalaciones a diferentes representantes institucionales para mostrarles de primera mano el trabajo de la entidad y la importancia de la investigación para seguir avanzando en el tratamiento del Alzheimer. El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, la presidenta del Congreso de los Diputados, Meritxell Batet, o el consejero de salud de la Generalitat de Cataluña, Manel Balcells, son algunos de los representantes que han visitado la Fundación en los últimos meses.

La Fundación Pasqual Maragall ya suma 10.000 socios para vencer al Alzheimer

Casi una década después de su creación, la Fundación Pasqual Maragall ya cuenta con 10.000 socios y socias que contribuyen en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer. Gracias a su apoyo, y a la colaboración de empresas e instituciones, la Fundación lleva a cabo distintos proyectos de investigación para conocer mejor cómo se desarrolla la enfermedad y avanzar en su prevención, detectándola precozmente y retrasando la aparición de sus síntomas.        

Como explica el director general de la Fundación Pasqual Maragall, el Dr. Jordi Camí, “para llevar a cabo nuestros programas científicos es vital la colaboración y el compromiso de nuestros socios y socias. La investigación da resultados a largo plazo y contar con aportaciones regulares y continuadas nos permite planificar y garantizar la continuidad de los estudios”.

La gran mayoría de estos socios se han incorporado en los últimos tres años, ya que a finales de 2013 la Fundación tenía poco más de 500 socios. El perfil es de personas de más de 45 años, el 59% son mujeres y el 41% son hombres. Los principales lugares de procedencia son Cataluña, Madrid, Galicia y País Vasco.

El publicista Lluís Bassat fue uno de los primeros socios con los que la Fundación contó: “Cuando Diana Garrigosa me dijo que estaba pensando en hacer una Fundación para luchar contra el Alzheimer, le dije que quería ser el socio número 1 y me di de alta de forma inmediata. Esta es una enfermedad terrible y tenemos que ganar la batalla. Todos podemos tenerla, absolutamente todos. Y cuando más mayores nos hacemos, más posibilidades tenemos. Por este motivo tenemos que estar preparados. La sociedad tiene que estar preparada y creo que la Fundación Pasqual Maragall es la herramienta adecuada para luchar contra ella”.

Por otro lado, Meritxell Carreras, que es socia desde hace tres años, está orgullosa porque “con mi pequeña contribución ayudo en la investigación de la enfermedad, así como en los programas para ayudar a los que ayudan; en este caso gente como yo, que tenemos el padre, la madre, el esposo o la esposa afectados. Y son vías necesarias para ir avanzando en una enfermedad que tiene poca investigación y aún mucho campo para descubrir”.
 

Recientemente, la Fundación ha puesto en marcha el Barcelonaßeta Brain Research Center, un centro de referencia pionero a escala estatal e internacional en investigación clínica con unas instalaciones dedicadas exclusivamente al conocimiento del cerebro y a la investigación para la prevención del Alzheimer.
Y es que en los últimos años, la investigación sobre esta enfermedad ha sufrido un giro radical en su concepción basado en la constatación de la existencia de una frase preclínica, que se inicia de forma silenciosa entre 15 y 20 años antes de la aparición de los primeros síntomas.

Este giro ha propiciado la puesta en marcha de nuevos programas de investigación en prevención que requieren de la participación de personas sanas, como el Estudio Alfa, impulsado con el apoyo de la Obra Social ”la Caixa”, que cuenta con una cohorte de 2.743 voluntarios participantes, de entre 45 y 75 años, en su mayoría hijos e hijas de enfermos de Alzheimer. O la iniciativa europea EPAD, cuyo objetivo es implementar un innovador ensayo clínico de prevención, donde participan 1.500 voluntarios de distintos países de Europa.

Cada tres segundos se diagnostica un nuevo caso de demencia en el mundo. El Alzheimer afecta a escala mundial a más de 46 millones de personas y en España se estima que hay unos 800.000 casos. Es una enfermedad de la cual prácticamente se desconocen las causas, se diagnostica tarde y no hay tratamiento. Si no se encuentra una cura efectiva, se calcula que en el año 2050 el número de personas afectadas puede triplicarse.

Una enfermedad que absorbe años de vida a enfermos y a cuidadores

La Fundación también presta especial atención a los cuidadores de personas con Alzheimer, ya que se trata de una enfermedad que altera profundamente la vida de millones de familias en todo el mundo y absorbe años de vida tanto a los enfermos como a sus cuidadores.

Consciente de estas dificultades, la Fundación Pasqual Maragall y la Obra Social ”La Caixa” desarrollan un programa de grupos terapéuticos para cuidadores de enfermos de Alzheimer, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los cuidadores proporcionándoles las herramientas  adecuadas para que no se sientan solos en el cuidado y la protección del enfermo.


 

¿Cómo podemos celebrar la Navidad con una persona con Alzheimer?

·        La Fundación Pasqual Maragall da consejos a familiares y cuidadores de personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa

·        Informar a los familiares del estado actual del enfermo, facilitarle el descanso y mantener las tradiciones son prácticas recomendables

Las fiestas de Navidad son unas fechas muy especiales para todo el mundo, ya que se acostumbran a celebrar rodeados de familiares y amigos. Mayores, jóvenes y pequeños se juntan para disfrutar de la Nochebuena y la Nochevieja. Pero estas celebraciones pueden comportar momentos difíciles y dolorosos tanto para las personas afectadas por el Alzheimer como para sus cuidadores. Los enfermos se pueden sentir desorientados porque sus rutinas cambian, y el hecho de compartir mesa y conversación con más gente puede generar preocupación en sus cuidadores. Al mismo tiempo, pueden ser también momentos emocionalmente dolorosos porque se suele recordar la Navidad antes de que apareciera la enfermedad.

En este contexto, la Fundación Pasqual Maragall ha elaborado un listado de recomendaciones para todos aquellos familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer, para que puedan disfrutar de la Navidad y aprovechar las oportunidades que estas fiestas les brindan.

Si celebramos las fiestas en familia:

·         Es muy recomendable poner al día a familiares y amigos. Es decir, informarles del estado actual de la enfermedad y darles unas pautas básicas para que actúen con el enfermo con naturalidad y sin temor. Según la Dra. Sandra Poudevida, psicóloga de la Fundación Pasqual Maragall, “los cuidadores no deben sentirse responsables del comportamiento del enfermo, toda la familia debe asumir y entender que es fruto de la enfermedad”. Es recomendable, también, que los amigos y familiares del enfermo se dirijan a él de uno en uno y de manera tranquila.

·         Los niños siempre regalan alegría a sus abuelos y a la gente mayor, por eso es bueno implicarlos en las celebraciones y propiciar que se relacionen con el enfermo con normalidad.

·         Para evitar situaciones demasiado estresantes, se aconseja adecuar y tener disponible un espacio donde el enfermo se pueda retirar si necesita descansar o prefiere estar solo, así como tener una actividad preparada que le mantenga calmado y que esté acostumbrado a hacer.

·         El cuidador debe intentar relajarse y disfrutar también de las fiestas. Para hacerlo debe propiciar que otros familiares y amigos también estén pendientes del enfermo, así como pedir su ayuda para los preparativos de las celebraciones.

·         Si existe alguna tradición familiar en la celebración se recomienda mantenerla. Cantar villancicos, por ejemplo, puede incidir en los efectos terapéuticos que la música tiene en casos de enfermos de Alzheimer.

·         Ante un comportamiento inapropiado durante la comida se aconseja intentar distraer al enfermo y derivar su atención hacia alguna otra cosa.

Si por lo contrario nos quedamos solos en casa con el enfermo, sea por decisión propia o por otras circunstancias, se recomienda:

·         Decorar la casa, poner el árbol de Navidad con luces y/o hacer el pesebre, implicando al enfermo. De la misma manera, se recomienda que una vez finalizadas las fiestas se retiren las decoraciones para no crear confusión en el enfermo. 

·         Preparar platos típicos de Navidad y poner la mesa de manera especial, así como comprar turrones, dulces típicos de esta época y hacer un brindis con cava.

Así pues, los expertos de la Fundación Pasqual Maragall recomiendan afrontar las fiestas navideñas con positivismo, aprovechando la oportunidad de introducir algunos cambios que hagan que estos días sean especiales. Se debe vivir el momento presente y hacerlo con alegría. Si familiares y cuidadores disfrutamos de las fiestas será más fácil que nuestro familiar enfermo también lo haga.