Microsoft
España, junto a Fundación 29, la
Cátedra sobre la Privacidad y Transformación Digital Microsoft-Universitat de
València y con el asesoramiento legal del despacho de abogados J&A
Garrigues han creado la Guía
“Health Data” que describe el marco técnico y legal para llevar
a cabo la creación de un repositorio
público de datos de los sistemas de Salud, y que estos
puedan compartirse y utilizarse en entornos de investigación.
En este momento, es más crucial que nunca poder compartir datos
de salud para acelerar la investigación médica y avanzar en la prevención,
diagnóstico y tratamiento de enfermedades y pandemias como COVID-19 u otras que
puedan surgir. Ayudar a hacer posible y a mejorar la compartición y acceso a
información de datos de los sistemas de Salud para la investigación sobre estas
enfermedades es esencial para entender su naturaleza y hallar una vacuna y un
tratamiento. Asimismo, puede conllevar mejoras significativas en medicina
predictiva, optimización de la atención sanitaria a los pacientes y reducción
de costes en los sistemas sanitarios, así como hacer que se minimice la
burocracia y se respete el marco jurídico aplicable, al formar parte de
iniciativas donde participan investigadores de todo el mundo.
Los datos
personales de salud son considerados por el RGPD como “especialmente protegidos”,
lo que implica la adopción de medidas
específicas para poder almacenarlos y tratarlos. Al mismo
tiempo, son catalogados como datos de alto valor por la directiva 2019/1024,
debido a los beneficios
que pueden aportar a la investigación
médica y científica.
Con objeto de definir
exactamente las condiciones de este compromiso, Microsoft,
junto a la Fundación 29, entidad sin ánimo de lucro especializada en
Inteligencia Artificial aplicada a ayudar al diagnóstico de enfermedades raras,
ha decidido crear este Playbook.
El documento proveerá a las organizaciones que investigan en el
sector sanitario de un modelo o guía que garantice el derecho a la privacidad
del paciente, al tiempo que facilite la adopción de decisiones a los
responsables y ofrezca un marco de cumplimiento que simplifique la tarea de los
delegados de protección de datos (DPD).
La Guía se basa en el trabajo de Ricard Martínez, Director de la
Cátedra Microsoft -Universitat de València de Privacidad y Transformación
digital-, “Entornos de open
data y Donantes de datos para la investigación en salud” y ha
contado también con el asesoramiento legal del despacho de abogados Garrigues.
“La inteligencia artificial necesita la
generación de grandes conjuntos de datos. En las ciencias de la salud tenemos
además la responsabilidad de que estos datos tengan fiabilidad y podamos trazar
su origen. Esperamos que esta iniciativa sirva para estimular la generación de
datos por parte de instituciones públicas y privadas y esperamos que Fundación
29 sea un catalizador de esa iniciativa”, comenta Julián Isla, presidente de Fundación 29.
El documento plantea los diferentes procesos a tener en cuenta
en el tratamiento de datos de Salud y el correspondiente procedimiento a
seguir, la documentación y seguridad requerida para cada caso.
“Dado que los datos de salud son altamente sensibles y hay que
tratarlos con cuidado para respetar la privacidad de la persona, es necesario
alcanzar un compromiso entre este respeto a la privacidad y el avance en la
investigación, a un nivel impensable hace pocas décadas. Este es el objetivo
del Playbook: servir de guía a las organizaciones que se dedican a la
investigación dentro del ámbito sanitario de un modelo de datos abiertos, que
impulse los avances en este campo y que garantice la privacidad del paciente”, señala Gabriel
López, director
de Government Affairs de Microsoft en España.
Microsoft Open Data Campaign
La Guía se enmarca dentro de la iniciativa global de Microsoft, Open
Data Campaign, que busca contribuir a cerrar la creciente "brecha de
datos" entre el pequeño número de empresas tecnológicas que más se
benefician de la economía de los datos en la actualidad y otras organizaciones
que se ven obstaculizadas por la falta de acceso a ellos o por no tener
capacidades para utilizar los que ya tienen.
A pesar del enorme crecimiento en datos e IA, esta información
está cada vez más concentrada en manos de un pequeño número de empresas. De
hecho, menos de 100 compañías recolectan ahora más del 50% de los datos
generados por interacciones online –según el análisis de similarweb.com, appfigures.com
y alexa.com- y alrededor de la mitad de todas las personas con habilidades
técnicas en IA trabaja en el sector tecnológico (de acuerdo con cifras de LinkedIn).
No es de sorprender que estos negocios sean entonces capaces de cosechar los
enormes beneficios de los datos y la IA, mientras que otros se quedan en
desventaja. Esta división de los datos presenta un serio desafío para la
sociedad, y si no se trabaja en ello, podría llevar a un enorme poder económico
que fluya sólo hacia algunos países y compañías. Por ejemplo, PWC predice que alrededor del 70% del valor
económico generado por la IA se acumulará en sólo dos países: Estados Unidos y
China.
Microsoft cree que se debe hacer más para ayudar a las
organizaciones a compartir y colaborar en torno a los datos, de modo que las
empresas y los gobiernos puedan utilizarlos para afrontar los retos que se les
presentan, pues la capacidad de compartir
datos conlleva enormes beneficios. Y no solo para el entorno
empresarial, sino que también juegan un rol crítico a la hora de ayudarnos a entender y abordar grandes desafíos,
como el cambio climático,
o crisis sanitarias, como la pandemia
COVID-19. Para aprovecharlos al máximo, es necesario
desarrollar la capacidad de compartirlos
de una forma
segura y confiable,
y permitir que puedan ser utilizados de manera efectiva.
Dentro de la iniciativa Open Data Campaign,
Microsoft ha anunciado 5
grandes principios que guiarán cómo la propia compañía aborda
la forma de compartir sus datos con otros:
·
Abiertos –
Trabajará para hacer que los datos relevantes sobre problemas sociales de gran
envergadura se encuentren tan abiertos como sea posible.
·
Utilizables –
Invertirá en crear nuevas tecnologías y herramientas, mecanismos de gobernanza
y políticas para que los datos puedan ser usados por todos.
·
Impulsores –
Microsoft ayudará a las organizaciones a generar valor a partir de sus datos y
a desarrollar talento en IA para utilizarlos de manera efectiva.
·
Seguros –
Microsoft va a emplear controles de seguridad para garantizar que la
colaboración en torno a datos sea segura a nivel operacional.
·
Privados –
Microsoft ayudará a las organizaciones a proteger la privacidad de los
individuos en colaboraciones donde se compartan datos y que involucren
información de identificación personal.
Asimismo, Microsoft se compromete a tomar
medidas y a desarrollar, hasta 2022, 20 nuevas colaboraciones con distintos
organismos, en torno a la compartición de datos. Entre estas colaboraciones, se
incluye el trabajo con organizaciones líderes en el movimiento de datos
abiertos como el Open Data Institute y el Governance Lab (GovLab) de la Escuela de Ingeniería Tandon de la Universidad de
Nueva York. Y tratará de liderar con el ejemplo, haciendo que las iniciativas
de impacto social de Microsoft sean "abiertas por defecto" y puedan
subirse a una nube pública segura y confiable, como es el caso de la
Guía/Playbook “Health Data” que ha puesto en marcha Microsoft en España.
