Testigos del tiempo”, una campaña de concienciación para informar a la población gallega sobre el cáncer renal y fomentar su diagnóstico precoz

Bristol-Myers Squibb, en colaboración con la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y el Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG), ha puesto en marcha en Santiago de Compostela la campaña “Testigos del Tiempo” que tiene como objetivo informar, concienciar y dar visibilidad al cáncer renal, una enfermedad de la que se detectan más de 550¹ nuevos casos al año en Galicia, con una incidencia del 70%¹ en hombres, y que causa más de 171² fallecimientos anuales en la región, siendo el doceavo más mortífero dentro de las fronteras gallegas.

No obstante, y a pesar de los datos, el cáncer renal es una enfermedad desconocida de la cual apenas hay información. Además, el problema principal reside en que muchas ocasiones este cáncer no presenta ningún síntoma en sus estadios iniciales y más del 25% de los pacientes son diagnosticados cuando el tumor ya está en un estado avanzado.³ También existe un problema de desconocimiento de los factores de riesgo por parte de la sociedad, entre ellos, el tabaco, la obesidad o la presión arterial alta.⁴ En este sentido, el factor tiempo es un elemento clave a la hora pronosticar y tratar la enfermedad.

Por ello, y para intentar aumentar el conocimiento de la población gallega sobre este tipo de cáncer, Bristol-Myers Squibb ha instalado en la estación de Adif de ferrocarril de Santiago de Compostela un stand informativo en el que los viajeros y demás transeúntes han podido dejar su mensaje de apoyo a los pacientes e informarse acerca de este tipo de cáncer.

Además, en esta acción han estado presentes dos figuras claves para los pacientes de esta enfermedad en Galicia: el Dr. Sergio Vázquez, jefe de Servicio de Oncoloxía Médica en el Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA), y el Dr. Urbano Anido, responsable de Oncoloxía Médica del Hospital Clínico Universitario de Santiago (CHUS). Ambos estuvieron acompañados de Rafael Rodríguez, presidente de la Federación ALCER Galicia, y del conocido actor, ganador de tres Goyas, Javier Gutiérrez, que ha querido sumarse a la acción para demostrar su apoyo a los pacientes y para ayudar a sensibilizar acerca de esta enfermedad.

La importancia del tiempo en el diagnóstico precoz

El Dr. Sergio Vázquez ha comentado durante la mañana que el tiempo para estos pacientes es primordial. “Hablamos de que su supervivencia a 5 años es del 95% en pacientes diagnosticados en estadio I y este porcentaje va descendiendo a medida que el tumor es detectado en estadios más avanzados” ha continuado. De hecho, según las cifras proporcionadas por la AECC, actualmente existen más de 1.450 pacientes de cáncer renal gallegos siguen vivos a los 5 años del diagnóstico⁵. “Esta cifra ha aumentado en los últimos años gracias a nuevos avances como la Inmunooncología, pero todavía tenemos el reto de reducir el tiempo del diagnóstico” ha concluido este especialista.

Por su parte, el Dr. Urbano Anido, ha destacado que “en Galicia, este tipo de cáncer es el décimo más frecuente en ambos sexos y el sexto más común entre los hombres gallegos por delante del cáncer de hígado, páncreas o estómago.”. En este sentido, ha recalcado que el número de nuevos casos va en aumento ya que, “desde 2012, la incidencia ha aumentado más de un 5%”. Por otro lado, ha comentado que, “si bien estamos ante un cáncer principalmente masculino, el número de mujeres diagnosticadas también ha aumentado (aunque en menor medida), siendo 162 los casos diagnosticados de cáncer renal en mujeres en Galicia durante el 2018”.

En cuanto a provincias, A Coruña es donde más nuevos casos se diagnostican y donde se registran mayor número de fallecimientos, seguida de Pontevedra¹.

Dar visibilidad a una enfermedad poco conocida

El stand instalado EN la estación de Adif de Santiago de Compostela ha terminado la jornada lleno de mensajes de apoyo a los pacientes. “Por ahora llevamos contabilizados más de 300 mensajes y esperamos que sean muchos más a lo largo del fin de semana, ya que el stand estará aquí hasta el sábado”, ha comentado Rafael Rodríguez. Además, ha querido hacer hincapié en la importancia de estas campañas de concienciación, ya que “a las asociaciones nos ayudan a informar a la sociedad y hablar de enfermedades que todavía siguen siendo grandes desconocidas para un gran sector de la población.”

Por último, el actor gallego Javier Gutiérrez, ganador de tres Goyas, no ha querido faltar a la cita y ha estado acompañando a los especialistas durante la mañana. Javier ha comentado “aunque nací en Asturias, me siento gallego de corazón. Viví en Ferrol toda mi niñez y juventud y me siento realmente unido a esta tierra y a sus gentes. Desde esta estación de tren, donde el tiempo es fundamental, quiero enviar todo mi apoyo a estos pacientes que luchan cada día por sobrevivir a este cáncer y agradecer a los especialistas y las asociaciones por su gran labor con aquellos que padecen una enfermedad tan dura como es el cáncer”.

Sobre el cáncer renal

El cáncer de riñón se origina cuando las células sanas de un riñón o de ambos cambian y crecen sin control, y formando una masa llamada tumor cortical renal⁴. Además, este tipo de cáncer es el 13º más frecuente en todo el mundo.⁶ Por su parte, el carcinoma de células renales (CCR) es el tipo más frecuente y representa más de 100.000 muertes en todo el mundo cada año⁶.

La incidencia de CCR es aproximadamente el doble en los hombres que en las mujeres y las tasas más altas de la enfermedad se registran en Norteamérica y Europa.⁷ El CCR de células claras es el tipo más prevalente de CCR y representa del 80% al 90% de los casos⁷. A nivel global, la tasa de supervivencia a los cinco años de los pacientes con cáncer de riñón metastásico o avanzado al diagnóstico es del 12,1%.⁸

Sobre Bristol-Myers Squibb

Bristol-Myers Squibb es una compañía biofarmacéutica global cuya misión es descubrir, desarrollar y distribuir medicamentos innovadores que ayuden a los pacientes a superar enfermedades graves.

Programa “Estación Abierta”

Esta iniciativa cuenta con la colaboración de Adif, que cede el espacio como parte de su Programa Estación Abierta. Dicho programa pone a disposición de las organizaciones sin ánimo de lucro e instituciones públicas, espacios en las estaciones para la realización de exposiciones, conciertos, campañas de difusión y sensibilización en valores y todo tipo de actividades.

ALCER_Pacientes con enfermedad renal crónica reclaman mejoras en la equidad en el acceso a tratamientos

La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER), que recientemente impulsó el primer manifiesto en el que se recogen los derechos y necesidades de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica (ERC), acaba de anunciar que este documento ha sido traducido al euskera, catalán y gallego. El manifiesto cuenta con el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Organización Nacional de Trasplantes, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y COCEMFE. Asimismo, la farmacéutica biotecnológica Amgen colabora con esta iniciativa. 

La contención del gasto sanitario y su aplicación en las distintas CCAA, como consecuencia de la crisis económica actual, presentan claros defectos de equidad de acceso a los procesos diagnósticos y a los mejores y más adecuados tratamientos o cirugías en cada situación individual. Así lo ha puesto de manifiesto Jesús Molinuevo, enfermo crónico y presidente de ALCER, que propone “establecer criterios de calidad asistencial homogéneos que aseguraren el acceso igualitario a pruebas y tratamientos de aquellas personas que sufren una enfermedad renal”.

  

LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA RECLAMAN SU DERECHO A UNA PARTICIPACIÓN PLENA Y EFECTIVA

La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER) impulsa el primer manifiesto en el que se recogen los derechos y necesidades de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica (ERC). El manifiesto cuenta con el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Organización Nacional de Trasplantes, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). Asimismo, la farmacéutica biotecnológica Amgen colabora con esta iniciativa.

La Enfermedad Renal Crónica causa un gran impacto emocional y coste social que exige el apoyo de profesionales en atención socio-sanitaria. Por tanto, promover medidas compensatorias que ayuden a crear un proyecto de vida autónomo normalizado resulta fundamental para las personas con enfermedad renal crónica y sus familias. El objetivo es sensibilizar sobre una enfermedad que no sólo afecta a las personas que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor. El Manifiesto evidencia cómo el 9,16% de la población española está afectada, llegando hasta el 23,67% en mayores de 65 años.

Como ha resaltado Jesús Molinuevo, enfermo renal crónico y presidente de ALCER: “La persona con enfermedad renal tiene derecho a su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones”. Éste es el motivo fundamental del Manifiesto. De este modo, no sólo preocupa que se haga referencia al autocuidado, sino también a los derechos sociales. En este sentido, Molinuevo ha apuntado que “la petición no es otra que reivindicar los derechos que corresponden a los pacientes renales como ciudadanos”.

La petición expresa de los enfermos renales tiene que ver además con su correcto diagnóstico y tratamiento. En su intervención, la Dra. Elvira Fernández, miembro de Junta Directiva de la SEN, ha señalado que “la ERC es una enfermedad desconocida e infradiagnosticada, lo cual dificulta su control y provoca un deterioro progresivo de la salud física y psicológica”. Por esta razón, ha realizado un llamamiento al “correcto abordaje de la patología basado en su prevención, diagnóstico precoz y derivación temprana”.

Miguel Ángel Ramiro, profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá, experto en cuestiones de derechos de las personas con enfermedades crónicas y discapacidad, ha expuesto los impedimentos que el sistema sanitario español presenta para llevar a cabo medidas que mejoren la calidad de vida de los pacientes con ERC y ha hecho énfasis en que “se debe asegurar el acceso igualitario a pruebas y tratamientos de acuerdo a criterios exclusivamente clínicos”. Para ello, ha propuesto “establecer criterios de calidad asistencial homogéneos que incluyan un programa eficaz para la detección de la enfermedad renal”.

Para concluir, el presidente de ALCER, Jesús Molinuevo, ha subrayado la necesidad de invertir recursos en investigación y ha ofrecido a la Administración trabajar conjuntamente “para promover la investigación de las enfermedades renales de origen genético o hereditario que por el momento no tienen cura”.

ALCER celebra que España sea líder en donación y trasplante, “es una gran noticia para todos”

Las caras más populares de los informativos de RTVE, Mediaset y A3 Media, las cadenas de televisión más importantes de nuestro país, colaboran en la campaña “Una gran noticia para todos” con la que las asociaciones de pacientes renales conmemoran el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, el 3 de junio. Y es que España lleva 23 años consecutivos siendo número uno en donación y trasplante gracias a la generosidad de toda la sociedad y a los profesionales sociosanitarios que desarrollan su labor en este campo.

Para la ocasión, rostros tan conocidos como los de Emma García, Vicente Vallés, Joaquín Prat, Lourdes Maldonado, Ainhoa Arbizu, Manu Carreño, Manolo Lama, Jesús Álvarez, María Casado, Yolanda Flores, Arsenio Cañada, Marc Martín, Alfredo Menéndez y Manolo HH participan en la campaña con unas fotografías en las que aparecen con mensajes que invitan a dar el paso de hacerse donante y también portando la tarjeta que los acredita como tal.

El sistema de donación y trasplantes español garantiza la igualdad de oportunidades a todos los ciudadanos independientemente de su condición social o económica.

A pesar de las buenas cifras de trasplantes, aproximadamente el 10% de los receptores fallecen mientras esperan recibir un órgano, por eso “desde ALCER queremos que la campaña del Día del Donante de este año ayude para que el número de las donaciones de órganos siga en la misma línea alcista que hasta ahora, para lo cual resulta de vital importancia que el mensaje llegue a toda la sociedad”, destaca Jesús Molinuevo, presidente de la Federación Nacional ALCER.

“Con la campaña de este día vamos a sensibilizar sobre por qué hay que ser donante, informando a pie de calle sobre un proceso que salva y/o mejora la vida de los pacientes, que podríamos ser nosotros mismos, algún familiar o amigo. Por ello, debemos tener claro que la donación de órganos es algo fundamental y necesario, y todos deberíamos estar concienciados y trabajar en una única dirección: ayudar a las miles de personas afectadas. Por eso, hoy queremos pedirte que te hagas donante y que juntos logremos hacer aún más grande esta noticia”, comenta Jesús Molinuevo.

La realidad es que, por cuestiones clínicas, solo un 20% de los pacientes renales puede trasplantarse, lo que supone que la mayoría tiene la diálisis como la única y definitiva opción de  tratamiento. Esta circunstancia hace de las estrategias de prevención y detección precoz las herramientas fundamentales para reducir el número de casos.

Hay que recordar que 1 de cada 10 ciudadanos padece una insuficiencia renal y no lo sabe y que es posible disminuir el riesgo de padecer esta enfermedad con hábitos saludables como la ingesta adecuada de agua, el control de la tensión, del azúcar en sangre, evitar el sobrepeso y el tabaco, y hacer ejercicio.

Según los datos de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), alrededor de 52.000 personas padecen enfermedad renal crónica avanzada, de los que más de la mitad viven con un riñón trasplantado y el resto está en tratamiento de diálisis. Además, cada año se diagnostican más de 5.000 nuevos casos.

El trasplante renal de donante vivo ofrece mejores resultados

Hoy en día el trasplante renal de vivo ofrece mejores resultados que el trasplante renal de donante fallecido por diversas razones: supone reducir el tiempo en lista de espera para los pacientes jóvenes; el menor tiempo de isquemia y la intervención anticipada explican la mejor supervivencia del injerto y del paciente; se garantiza la seguridad del donante con un excelente proceso de evaluación y seguimiento, que se traduce en una esperanza de vida similar a la de la población general, el injerto de donante de vivo dura de dos a tres veces más que la media de donante de cadáver, además se reduce considerablemente el uso de medicamentos, aumenta más la adherencia al tratamiento por la vinculación emocional entre donante y receptor.

HAZTE DONANTE EN WWW.ALCER.ORG

Actividades

Con motivo de este día, ALCER y sus entidades asociadas saldrán a la calle para informar y sensibilizar sobre la donación de órganos y tejidos. Para ello, se instalarán mesas informativas en medio centenar de ciudades de todo el país, donde quien lo desee tendrá la oportunidad de solicitar su tarjeta de donante y llevarse un distintivo conmemorativo.

El Hospital San Juan de Dios de Sevilla y ALCER celebran el Día Mundial del Riñón con una sesión informativa sobre prevención

El Hospital de San Juan de Dios de Sevilla ha acogido hoy, con motivo de la celebración del Día Mundial del Riñón, una de las sesiones informativas que la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) lleva a cabo para difundir acciones preventivas entre la población.

La concejala del distrito Nervión del Ayuntamiento de Sevilla, Pía Halcón Bejarano, ha estado esta mañana en el hospital junto al presidente de la asociación, José Soto Cobos; el superior del centro, José Ramón Pérez Acosta; y los directores médico y de enfermería para contribuir con la labor informativa y de apoyo para la lucha contra las enfermedades renales.

En colaboración con la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, ALCER ha llevado a cabo durante toda la mañana controles de tensión, glucemia y cooximetría (monóxido de carbono) a las personas que, estando en las instalaciones del centro, han deseado hacérselos. Del total de personas que han querido someterse a estas pruebas, los enfermeros han recomendado al 51 por ciento de ellos que acudan a su médico para realizar controles más específicos, pues algunos de los niveles resultantes superaban los estándares recomendados y podrían ser índices de posibles patologías renales en el futuro.

Estas pruebas son muy importantes para la detección de posibles problemas renales, pues el azúcar y la tensión son dos de los índices más predictivos para ello y la presencia de niveles elevados de monóxido de carbono, habitual en fumadores, es también nociva para el buen funcionamiento de los riñones.

Las dolencias renales son muy silenciosas

Según datos ofrecidos por la Federación Nacional de ALCER, aproximadamente un 10 por ciento de la población padece alguna dolencia renal y lo desconoce. Explicar a la sociedad que las enfermedades del riñón son silenciosas y que a través de un control habitual de la función renal pueden prevenirse este tipo de dolencias es el objetivo planteado en el Día Mundial del Riñón.

Especialistas en Urología de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios aseguran que el mantenimiento de una dieta cardiosaludable con determinadas puntualizaciones, como no abusar de las proteínas, es decir, de la carne, el pescado y los huevos, ni de la sal, es muy aconsejable. Esto, acompañado de una adecuada ingesta de líquidos que variará en función del nivel de actividad que cada persona mantenga, son claves a la hora de prevenir enfermedades del riñón.

Además, ALCER recomienda que, de la misma manera que se lleva a cabo el análisis y control de la tensión arterial o la diabetes, es recomendable acudir a atención primaria para solicitar el control de la función renal, que se practica con un sencillo análisis de la orina.

VI Conferencia Socio-Informativa de enfermos renales

Durante la  VI Conferencia Socio-Informativa de Enfermos Renales, organizada por la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón de Bizkaia (ALCER Bizkaia), se explicó las líneas estratégicas sociosanitarias en la CAV. Entre ellas se hizo especial hincapié en la necesidad de promover una mejor coordinación en Atención Primaria y Socio-sanitaria, un planteamiento holístico de los pacientes renales desde la prevención hasta el diagnóstico, tratamiento y posterior seguimiento y apoyo psicológico, la comunicación con la Administración, reducir las barreras de acceso al sistema sanitario, además de consensuar y estandarizar formularios de salud y herramientas de diagnóstico social común.

Como explica Belén Herrera, “seguir unas líneas de trabajo bien marcadas permitirá que los pacientes nos beneficiemos de los recursos que nos aporta el sistema para mejorar nuestra calidad de vida. Gracias a estos encuentros, podemos compartir con otros pacientes esta información de tal forma que todos tengamos conocimiento de las novedades existentes en cuanto a tratamiento, investigación, hábitos de vida y recursos socio-sanitarios disponibles y, así, afrontar de mejor manera nuestra enfermedad”.

Además, expertos como la doctora María Herrero Goñi, adjunta al servicio de Nefrología Infantil del Hospital Universitario de Cruces, el doctor Carlos Mª Romeo, catedrático de Genoma Humano y trasplantado de riñón; y el doctor Federico Oppenheimer, jefe de la Unidad de trasplante Renal del Hospital Clínic de Barcelona, comentaron los diferentes aspectos relacionados con el trasplante renal y qué se está realizando en la lucha y persecución legal contra el tráfico de órganos.

Asimismo, se aprovechó para hacer una especial mención al premio otorgado al País Vasco por la ONT en su 25 aniversario, por ser la Comunidad Autónoma que más años consecutivos ha superado los 40 donantes por millón de población, gracias también a la labor de las asociaciones de pacientes como Alcer Bizkaia; así como los 35 años que hace que se creó la Ley de Trasplante, en la que participó el doctor vasco Carlos Mª Romeo, Catedrático de Genoma Humano y Trasplantado de Riñón.

En Euskadi son unas 150.000 personas con Enfermedad Renal Crónica

En la actualidad, un 10% de la población española adulta tiene enfermedad renal crónica (ERC) y en determinados grupos de pacientes con hipertensión arterial (HTA) o diabetes mellitus (DM) la prevalencia puede alcanzar el 35-40%. Concretamente, en Euskadi son unas 150.000 personas con una prevalencia del 7.5-8% y mantiene en tratamiento renal sustitutivo a 2.221 personas.

Se trata de una patología crónica, considerada “silenciosa”, ya que la mayoría de las personas que la padecen lo desconocen, y se manifiesta cuando ya está en un estadio muy avanzado. La ERC se produce cuando hay una anomalía en la función del riñón que se manifiesta a través de los marcadores del daño renal. Las causas que lo produce pueden ser diversas, pero las más frecuentes son la diabetes, la hipertensión o las alteraciones vasculares. 

Asimismo, una de las principales comorbilidades de la ERC es la alteración del metabolismo óseo, debido a que los huesos se descalcifican por la imposibilidad de producir vitamina D. Los pacientes con ERC tienen alterada esta capacidad de activar vitamina D, que es necesaria para el mantenimiento correcto de la masa ósea y para la regulación del calcio y fósforo en el organismo, entre otras funciones.

--Premios LAGUNAK

Alcer Bizkaia otorgó los Premios LAGUNAK a aquellos profesionales e instituciones que brindan su apoyo a la asociación. Este año los premiados han sido:

-          Carlos Mª ROMEO, Catedrático de Derecho Penal en la Universidad del País Vasco desde 1996. Es Director de la Cátedra Interuniversitaria Derecho y Genoma Humano, Diputación Foral de Bizkaia, Universidad de Deusto y Universidad del País Vasco.

Por su implicación personal con la asociación y su participación en la elaboración de la Ley de Trasplante

-          Severiano CARRASCO, Paciente renal, socio y voluntario de ALCER-BIZKAIA.

Por su trabajo altruista para mejorar la calidad de vida del enfermo renal.

-          Iñaki LEKUONA, Jefe del Servicio de Cardiología del Hospital de Galdakao, así como en el Hospital Quirón de Bizkaia.

Por su aportación altruista en cuanto a la sensibilización y a la prevención de la enfermedad cardio-renal.

La Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular (SEQC), reconocida por la Fundación Renal ALCER por su trabajo en el área de la prevención

La Comisión de la Función Renal de la Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular (SEQC) ha sido reconocida por la Fundación Renal ALCER (Asociación de Lucha Contra las Enfermedades Renales) en el marco de las XXVII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales.

Las doctoras Sílvia Gràcia y Charo Montañés, de la Comisión de la Función Renal de la SEQC, encargadas de recoger este premio, subrayan el estímulo que supone este reconocimiento “para continuar trabajando en la línea de la implementación de las ecuaciones de estimación del filtrado glomerular, tanto en adultos como en niños, con el objetivo de la detección precoz de la enfermedad renal crónica (ERC)”.

“Este premio pone en evidencia la importancia de la colaboración multidisciplinar como herramienta clave en la mejora de la atención a los pacientes”, añaden.

El premio se enmarca dentro del Área de Prevención de la enfermedad renal crónica y reconoce el trabajo llevado a cabo por la SEQC en la difusión en todos los laboratorios de España del cálculo adecuado de la función renal, al considerarlo decisivo en la prevención y detección precoz de la enfermedad renal crónica.

En la imagen, de izquierda a derecha: el Dr. Ángel Luis Martín de Francisco, del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Valdecilla de Santander y miembro del patronato de la Fundación ALCER; y las doctoras Sílvia Gràcia y Charo Montañés, ambas de la Comisión de la Fundación Renal de la SEQC y del Servicio de Laboratorio de la Fundació Puigvert de

Barcelona

“La participación del paciente en la toma de decisiones va a ser una de las piedras angulares del SNS”

Alrededor de 700 asistentes de todas las comunidades autónomas se dieron cita este fin de semana con motivo de las XXVII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales, que organizó la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y que tuvo lugar en el salón de actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Paseo del Prado 18-20) en Madrid. Las jornadas tienen como objetivo dar a conocer los últimos avances de carácter científico, legislativo, político, económico, social y ético en las enfermedades renales crónicas.

El presidente de la Federación Nacional ALCER, Jesús Molinuevo, destaca el interés del programa de las jornadas para los enfermos renales y sus familiares, al abordar asuntos tan diversos y actuales como las enfermedades poco frecuentes que derivan en Insuficiencia Renal Crónica, las últimas novedades en el tratamiento de diálisis, el ejercicio físico y la enfermedad renal, las estrategias de salud como herramienta para garantizar la atención al paciente renal o los derechos como pacientes.

Molinuevo considera, además, de especial importancia dos asuntos que también fueron objeto de debate en las jornadas: “Por un lado, conocer qué se está haciendo en Europa en la lucha contra el tráfico de órganos, que nos preocupa de forma especial a los enfermos renales, y fundamentalmente la trilogía ‘Mujer, discapacidad y enfermedad renal’. Aún sabemos poco sobre cuáles son las inquietudes y las necesidades de las mujeres con enfermedad renal crónica, motivo por el que ALCER ha creado una Comisión de la Mujer, con el objetivo de dar respuesta a la problemática del colectivo y que nace con la misión de promover la igualdad de oportunidades dentro del colectivo de mujeres con ERC”.+

La inauguración de las jornadas corrió a cargo de la Subdirectora General de Participación y Entidades Tuteladas, Mercedes Jaraba, y contó con la intervención del director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), el nefrólogo Rafael Matesanz; la presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), María Jesús Rollán, y la presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), María Dolores del Pino. Tras la inauguración, los presidentes de la Federación Nacional ALCER y de la Fundación Renal ALCER, Jesús Molinuevo y Alejandro Toledo, respectivamente, abordaron el presente y el futuro de estas organizaciones.

Para Molinuevo, ese futuro pasa por que el paciente participe no sólo en la toma de decisiones sino también en la gestión y la evaluación del Sistema Nacional de Salud. “En cualquier foro en el que te encuentres se habla de la importancia de contar con los pacientes en la toma de decisiones que les afectan, pero ves que la realidad es otra y que se cuenta con ellos poco o nada.

En la enfermedad renal esto no es diferente y se siguen tomando decisiones sin contar con el enfermo renal, e incluso se descuidan los necesarios procesos de formación e información para que el paciente tome sus propias decisiones en lo referente a la elección de su tratamiento. Esta va a ser una de las piedras angulares de nuestro Sistema Nacional de Salud: la participación del paciente, no sólo en su autocuidado, sino también en la gestión y en la evaluación del sistema, si de verdad queremos un Sistema Nacional de Salud eficaz, eficiente, de calidad y sostenible”.

Asimismo, Molinuevo advierte de que la actual crisis económica y la aplicación del RD 16/2012 está provocando desigualdades entre las diferentes comunidades autónomas, tanto en el acceso a los tratamientos, en la aplicación del copago, diferente según la comunidad autónoma en la que se resida, como en la dificultad para acceder a los tratamientos más innovadores.

Mujer, discapacidad y enfermedad renal

Bajo el epígrafe de Mujer, discapacidad y enfermedad renal también se abordó una creciente problemática del colectivo de pacientes renales en una mesa redonda que estuvo moderada por Clara Vidal, técnica del proyecto Violencia Tolerancia Cero, dirigido a mujeres con discapacidad desarrollado por COCEMFE en colaboración con la Obra Social La Caixa.

En dicho encuentro participaron tres de las integrantes de la recién creada comisión de la mujer de la Federación Nacional ALCER, como la responsable de dicha comisión, Josefa Gómez, vicepresidenta primera de Federación Nacional ALCER y presidenta de ALCER Málaga, así como Isabel García, presidenta de ALCER Huesca y Belén Herrera vocal de la Federación Nacional ALCER y Presidenta de ALCER Bizkaia.

Otras ponencias de las jornadas se centraron en el marco jurídico relacionado con la enfermedad renal, como la nueva directiva europea sobre tráfico de órganos. Las enfermedades renales poco frecuentes y las últimas novedades en los tratamientos de diálisis, como la hemodiálisis domiciliaria o la diálisis peritoneal también fueron objeto de estudio durante las jornadas. Durante las mismas se puso de manifiesto además la importancia del ejercicio físico en la enfermedad renal crónica en una mesa redonda en la que se dio a conocer el programa Ejercita, a través de la ponencia de Sonsoles Hernández, doctora en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte de la Universidad Miguel de Cervantes de Valladolid, y los Juegos Mundiales de Trasplantados que se celebrarán en Málaga de 2015, que presentarán el presidente de la Fundación Deporte y Trasplante de España, Mateo Ruiz, y un paciente trasplantado miembro de esta fundación, José López. 

ALCER destaca con una campaña que en algo SÍ seguimos siendo los primeros del mundo: en trasplantes

“En esto SÍ somos siempre los primeros” En medio del clima de cambios y preocupaciones relacionadas con la Sanidad que están viviendo todos los españoles en los últimos meses, ALCER  ha querido dedicar el Día Nacional del Donante que se celebrará el 6 de junio a resaltar el mérito que tiene el Sistema Español de Donación y Trasplante de Órganos, cuando año tras año logra que sigamos siendo los primeros del mundo en trasplantes.

 

Solidaridad, equidad y el acceso universal de los ciudadanos con independencia de su situación socioeconómica, son las claves que permiten al modelo español de trasplantes mantenernos los primeros y habernos convertido en un ejemplo para el resto del mundo e imitado por muchos países.

 

El análisis detallado y continuo de la evolución de los trasplantes en cada momento, la capacidad de prever cambios en coyunturas futuras y adelantarse a los acontecimientos tomando medidas clave que impidieran descensos en las tasas de donaciones, han sido para ALCER los grandes aciertos de la ONT. Gracias a ellos por ejemplo se pudo compensar la disminución de donaciones de órganos procedentes de accidentes de tráfico, evitar posibles interferencias de intereses económicos o bloquear intentos de actividades ilegales por parte de empresas que por beneficio propio intentaron romper los principios básicos de solidaridad, equidad y universalidad.  

 

Y contigo vamos a seguir siéndolo. Es la segunda parte de la campaña de ALCER. Con ella se quiere agradecer la solidaridad de todos los donantes y los familiares que permitieron esas donaciones, así como transmitir la idea de que la continuidad del sistema depende también de la firmeza con la que la ciudadanía esté dispuesta a defender que el actual modelo no cambie.

 

ALCER en la calle

 

En más de 50 ciudades ALCER colocará mesas en la calle para concienciar a la gente y transmitirles toda la positividad posible. Quienes se acerquen a estas mesas recibirán un distintivo y un folleto informativo.

 

Desde ALCER se quiere que toda la gente luzca con orgullo ese día por la calle el distintivo con el lema “En esto SÍ somos los primeros y contigo vamos a seguir siéndolo”, distintivo que además lleva una imagen en forma de lazo que representa a dos personas, donante y receptor, sean protagonistas de una donación tras fallecimiento o una donación en vida.

 

Además se entregará un folleto informativo que destaca los siguientes aspectos:

 

• Hazte donante y enseña a los demás con orgullo tu tarjeta de donante.

 

• Habla con tu familia de que eres donante.  La tarjeta expresa tu voluntad de donar, pero la decisión final es de tu familia. Si conocen tu deseo, tu familia lo respetará.

 

• ¿Sabes que también puedes donar un órgano estando vivo? A un familiar, a un amigo o a quien lo necesite sin conocer la persona que lo recibirá.

 

• La salud de las personas que donan un órgano en vida no sólo no se resiente, sino que es mejor que la del resto de gente. Sencillamente, porque pasan el resto de su vida mejor controlados médicamente.

 

 

Para el Presidente de la Federación Nacional ALCER, Alejandro Toledo “Todos tenemos que aportar nuestro esfuerzo para mantener con firmeza lo único en que somos los primeros del mundo referente a la salud: la solidaridad y las donaciones. La vida de más de 4.000 personas en nuestro país depende de esto cada año. Y nunca se sabe si una de ellas puede ser cualquier persona o familiar que este año vea nuestro llamamiento a seguir siendo los primeros en trasplantes.”

 

Vicente del Bosque, que será la imagen de esta campaña, ha declarado: ““Análisis, anticipación, acción. Todo para ser los primeros. No hablo de fútbol. Hablo de vida. Puedo decir con orgullo que en esto SÍ somos siempre los primeros. Cuando algo está funcionando bien, la mejor jugada es no hacer cambios. Sigamos siendo así de solidarios”.

 

ALCER destaca con una campaña que en algo SÍ seguimos siendo los primeros del mundo: en trasplantes

“En esto SÍ somos siempre los primeros” En medio del clima de cambios y preocupaciones relacionadas con la Sanidad que están viviendo todos los españoles en los últimos meses, ALCER  ha querido dedicar el Día Nacional del Donante que se celebrará el 6 de junio a resaltar el mérito que tiene el Sistema Español de Donación y Trasplante de Órganos, cuando año tras año logra que sigamos siendo los primeros del mundo en trasplantes.

 

Solidaridad, equidad y el acceso universal de los ciudadanos con independencia de su situación socioeconómica, son las claves que permiten al modelo español de trasplantes mantenernos los primeros y habernos convertido en un ejemplo para el resto del mundo e imitado por muchos países.

 

El análisis detallado y continuo de la evolución de los trasplantes en cada momento, la capacidad de prever cambios en coyunturas futuras y adelantarse a los acontecimientos tomando medidas clave que impidieran descensos en las tasas de donaciones, han sido para ALCER los grandes aciertos de la ONT. Gracias a ellos por ejemplo se pudo compensar la disminución de donaciones de órganos procedentes de accidentes de tráfico, evitar posibles interferencias de intereses económicos o bloquear intentos de actividades ilegales por parte de empresas que por beneficio propio intentaron romper los principios básicos de solidaridad, equidad y universalidad.  

 

Y contigo vamos a seguir siéndolo. Es la segunda parte de la campaña de ALCER. Con ella se quiere agradecer la solidaridad de todos los donantes y los familiares que permitieron esas donaciones, así como transmitir la idea de que la continuidad del sistema depende también de la firmeza con la que la ciudadanía esté dispuesta a defender que el actual modelo no cambie.

 

ALCER en la calle

 

En más de 50 ciudades ALCER colocará mesas en la calle para concienciar a la gente y transmitirles toda la positividad posible. Quienes se acerquen a estas mesas recibirán un distintivo y un folleto informativo.

 

Desde ALCER se quiere que toda la gente luzca con orgullo ese día por la calle el distintivo con el lema “En esto SÍ somos los primeros y contigo vamos a seguir siéndolo”, distintivo que además lleva una imagen en forma de lazo que representa a dos personas, donante y receptor, sean protagonistas de una donación tras fallecimiento o una donación en vida.

 

Además se entregará un folleto informativo que destaca los siguientes aspectos:

 

• Hazte donante y enseña a los demás con orgullo tu tarjeta de donante.

 

• Habla con tu familia de que eres donante.  La tarjeta expresa tu voluntad de donar, pero la decisión final es de tu familia. Si conocen tu deseo, tu familia lo respetará.

 

• ¿Sabes que también puedes donar un órgano estando vivo? A un familiar, a un amigo o a quien lo necesite sin conocer la persona que lo recibirá.

 

• La salud de las personas que donan un órgano en vida no sólo no se resiente, sino que es mejor que la del resto de gente. Sencillamente, porque pasan el resto de su vida mejor controlados médicamente.

 

 

Para el Presidente de la Federación Nacional ALCER, Alejandro Toledo “Todos tenemos que aportar nuestro esfuerzo para mantener con firmeza lo único en que somos los primeros del mundo referente a la salud: la solidaridad y las donaciones. La vida de más de 4.000 personas en nuestro país depende de esto cada año. Y nunca se sabe si una de ellas puede ser cualquier persona o familiar que este año vea nuestro llamamiento a seguir siendo los primeros en trasplantes.”

 

ALCER comunica su preocupación por las consecuencias que tendrá el RD 16/2012 para los pacientes renales crónicos

Ante las nuevas medidas sanitarias adoptadas por el Gobierno mediante el RD 16/2012, la Federación Nacional ALCER en representación de más de 45.000 enfermos renales crónicos desea manifestar:

 

 

1.- La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER) mantiene su compromiso de trabajar para la Sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mantener los niveles calidad que ha tenido hasta ahora.

 

2.-Las medidas recogidas en la nueva normativa son inaceptables y a los enfermos crónicos les crean una gran preocupación.

 

3.- La enfermedad crónica obliga a un modo de vida que tiene particularidades especiales y que este Real Decreto no recoge.

 

4.- No se contemplan las medidas especiales que necesitan los enfermos crónicos para garantizar su tratamiento y evitar errores de consecuencias nefastas.

 

5.- Algunas de las medidas del RD 16/2012 chocan con acuerdos para el tratamiento de hemodiálisis de enfermos crónicos renales, acuerdos ya firmados vía concurso público anteriormente en determinadas Comunidades Autónomas. Es el caso de cuando el tratamiento de hemodiálisis acordado ya incluye también el transporte sanitario.

 

6.- Esta normativa puede provocar:

 

En relación al Transporte Sanitario no Urgente (Hemodiálisis):

 

-      El copago sin límite del transporte sanitario no urgente, como el que necesitan los pacientes renales en tratamiento de hemodiálisis, pone en peligro la salud de los pacientes al considerar que muchos de ellos no podrán asumir su desplazamiento a un tratamiento vital o acudirán menos de lo que sería necesario. La Mayoría de los pacientes tienen que acudir 3 vences en semana, pero los hay que acuden 4, 5 o incluso 6 dependiendo de su situación y las patologías asociadas.

 

-      Falta de equidad porque el coste económico no es el mismo para un paciente que viva a 10-15 Km de su centro más cercano que a 150-200Km o que tenga que desplazarse de una isla a otra porque no hay tratamiento de hemodiálisis en la que reside.

 

En relación al pago de los medicamentos:

 

-      Coste inasumible para muchos pacientes porque el pago de las medicinas supone mucho más que 8€ ó 18 € en función de su renta, ya que hay que añadir el transporte, complementos dietéticos esenciales, ortoprotésicos, etc.

 

-      Esta normativa llevará a poner en peligro su salud de muchos pacientes crónicos por no comprar determinados medicamentos esenciales para su tratamiento por su alto coste.

 

-       El adelanto del pago por parte del paciente, aunque sea del 10% y la Comunidad Autónoma reintegre la diferencia en función de la renta, pone en grave peligro el cumplimiento del tratamiento y ello se añade a la situación creada por el copago del transporte sanitario, de productos dietéticos y ortoprotésicos.

 

Todo ello nos lleva a las siguientes conclusiones:

 

1ª.- Estas medidas no están bien pensadas para los enfermos crónicos como los enfermos renales.

 

2ª.- El coste del transporte sanitario no urgente es inasumible económicamente para los pacientes crónicos.

 

3ª.- El gasto de un paciente crónico en medicamentos y suplementos pone en peligro el cumplimiento de su tratamiento.

 

4ª.- Todo ello acarreará con toda seguridad situaciones en las que se va a poner en peligro la vida de muchos pacientes crónicos y queremos saber si el Gobierno va a asumir esos riesgos o posibles situaciones nefastas para la salud de muchos ciudadanos.

 

 

Desde la Federación Nacional ALCER pensamos que dentro de los Presupuestos Generales del Estado y de los autonómicos, existen otras partidas desde las que se podrían destinar fondos para financiar determinados costes sanitarios y evitar así medidas que pueden poner en peligro la vida de algunos enfermos renales crónicos. Confiamos en que un análisis en profundidad de la problemática especial que es intrínseca a los enfermos renales crónicos sirva para que el gobierno modifique algunas de las medidas recientemente instauradas.

 

Para analizar posibles soluciones, el Gobierno cuenta con toda nuestra colaboración y por ello ALCER pedido hoy reunión urgente con la Secretaria General de Sanidad y Consumo Dña. Pilar Farjas.