Una campaña ayudará a jóvenes con esquizofrenia a retomar su perspectivas de futuro tras el diagnóstico

Enfatizar aspectos como la esperanza en su recuperación y creer en sus propias capacidades para lograrlo, son claves para que los jóvenes recién diagnosticados de esquizofrenia puedan superar este trastorno. Por ello, se ha puesto en marcha un proyecto que pretende ser un #PuntoDeInflexión en la actitud de estos jóvenes. La iniciativa incluye una campaña en redes sociales que pretende llegar a los jóvenes a través de uno de sus canales de comunicación más afines y utilizados, así como una guía informativa, cercana y positiva, que les orienta en sus primeros pasos tras el diagnóstico y aporta otra perspectiva ante el desaliento inicial favoreciendo que recuperen las ganas de luchar y de vivir.

Este proyecto ha sido puesto en marcha por la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia (amafe.org), que ha contado para la guía con el aval científico del Centro de Investigación Biomédica en Red Salud Mental (CIBERSAM) y la Sociedad de Psiquiatría de Madrid, así como el patrocinio de la alianza Otsuka-Lundbeck. Igualmente han dado su apoyo a la misma otras entidades como la Asociación Aragonesa Pro Salud Mental (Asapme), AFAUS PRO Salud Mental, Unión Madrileña Asociaciones Salud Mental (Umasam), Althaia (Xarxa Assistencial Universitària Manresa),  la asociación Feafes Empleo, la  Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad, de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y Salud Madrid.

Desde Amafe se explica que vieron la necesidad de poner en marcha este proyecto porque “creemos firmemente que los jóvenes pueden superar las dificultades y volver a tener una vida llena de proyectos, sueños y metas… Además de estar convencidos de que el poder de las expectativas es mayor de lo que imaginamos y, muchas veces, lo olvidamos”, explica Daniel Jiménez, uno de los autores de la guía y psicólogo en Amafe.

En España, alrededor de 400.000 personas conviven con el diagnóstico de esquizofrenia. El primer episodio psicótico suele darse entre los 16 y 23 años, momento en el que el joven está dando sus primeros pasos en el desarrollo de su proyecto vital. Actualmente los expertos apuestan por la detección y atención temprana en psicosis y en esquizofrenia para favorecer el proceso de recuperación, que suele definirse como un proceso único, muy personal, que pasa por el cambio de actitudes, valores, sentimientos y metas. Además, debe abordarse de manera global, desde el tratamiento farmacológico hasta la rehabilitación psicosocial incidiendo en aspectos como la participación comunitaria, la orientación académica y laboral y la creación de un proyecto de vida con sentido y definido por uno mismo, sin olvidar a la familia y allegados, claves en todo el proceso.

“Existen factores que facilitan el proceso de recuperación como son la información, el optimismo, el apoyo profesional y el cariño de los allegados, entre otros”, asevera Jessica Matamoros, otra de las autoras de la guía y terapeuta ocupacional en AMAFE, “especialmente tras el diagnóstico, cuando es común que aparezca confusión, desánimo, desesperanza, miedo, incredulidad tanto en el joven como en su entorno”.

De hecho, según una encuesta a gran escala en la que han participado 5.205 personas en España con esquizofrenia/psicosis y sus allegados, conocida como Proyecto Voz, las necesidades de tipo afectivas (amigos, parejas y familia) son las más significativas para los menores de 25 años (el 90% indicó que esta cuestión era “bastante o muy importante”), seguidas de otras como trabajar y/o estudiar (el 84,7%), sentirse bien físicamente (84,5%), potenciar su autonomía (83,7%) y dedicar tiempo a las actividades de ocio (80,2%). “Todas ellas son necesidades básicas similares a las de cualquier persona y están relacionadas con sentirse bien, conectar y la aceptación con los círculos sociales más cercanos”, explica Ana Cabrera, directora de AMAFE.

Sin embargo, estos jóvenes tienen una percepción de la salud subjetiva notablemente inferior que la población general. Mientras que la media de satisfacción sobre la salud es de 3,97 (en una escala del 1 al 5) según la Encuesta Nacional de Salud facilitada por el INE, los menores de 25 años tienen una media de 3,52 según el estudio Voz, impulsado también por AMAFE, CIBERSAM, la Confederación SALUD MENTAL ESPAÑA y en colaboración con la alianza Otsuka-Lundbeck.

Una guía sencilla y, sobre todo, muy positiva

La campaña incluye la difusión de una guía que está escrita de una manera sencilla en la que se ofrece información sobre la esquizofrenia y sobre cómo afrontarla en un tono cercano y, sobre todo, muy positivo, incluyendo recursos gráficos con mensajes de confianza, animando a tomar decisiones y a recuperar el control de su propia vida. La guía #PuntoDeInflexión puede descargarse desde la página web http://www.amafe.org/punto-de-inflexion/  

Imagen de la guía Punto de Inflexión

“Ante el diagnóstico, muchos jóvenes sienten que ya no tienen el control sobre sí mismos ni sobre sus vidas, y esa sensación de pérdida de control tiene un efecto aplastante en la persona”, afirma José Luis Rico, el tercer autor de la guía y psicólogo y subdirector técnico de AMAFE. “A medida que vamos tomando decisiones, vamos  andando por el camino de la recuperación y vamos retomando el control que creíamos haber perdido”.

En este sentido, AMAFE espera que “la campaña facilite que las personas que reciben este diagnóstico encuentren un #PuntoDeInflexión en su camino hacia la recuperación y acercar así al colectivo de personas con esquizofrenia a la ciudadanía de pleno derecho”.

La Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia (AMAFE) celebra su XXV aniversario con una jornada de puertas abiertas

Pasado, presente y, sobre todo, futuro. Son los ejes sobre los que se ha desarrollado la jornada de puertas abiertas con la que la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia (AMAFE) ha celebrado su 25 aniversario. En esta jornada, realizada en colaboración con Otsuka-Lundbeck, se han abordado las necesidades e inquietudes no sólo de los enfermos, sino también de las personas que les quieren, cuidan y protegen.

El pasado: no podríamos entender los orígenes de AMAFE sin irnos atrás en el tiempo, a aquel momento en el que se produjo la desinsistitucionalización psiquiátrica. Puede que hayamos olvidado que, hasta mediados de los 80, las personas que padecían una enfermedad mental grave se encontraban recluidas en centros especializados (los conocidos como ‘sanatorios mentales’ o, con mucha mayor crudeza, ‘manicomios’).  A partir de 1985, la responsabilidad de sus cuidados pasó a recaer en sus familias, que se vieron desbordadas ante esta nueva situación. En este contexto, “un grupo de familiares de personas con enfermedad mental grave sintió la necesidad de dotarse de una entidad que pudiera dar respuesta a las cuestiones relativas a la salud mental de sus seres queridos –ha explicado Ana Cabrera, directora de AMAFE-. El objetivo, entonces, era apoyarse mutuamente y afrontar juntos la situación desbordante que produjo en el seno de las familias la desinstitucionalización psiquiátrica”.

El presente: Veinticinco años después, AMAFE cuenta ya con cerca de 600 socios que, a su vez, representan a miles de familias con algún miembro afectado de esquizofrenia. “Somos la voz de sus necesidades y, como tal, complementamos los recursos públicos de atención a personas con esta enfermedad”.

Pero, ¿cuáles son esas necesidades? ¿qué inquietudes desasosiegan a los enfermos y a sus familiares? Aun sabiendo que existe una enorme variedad de circunstancias, en líneas generales podemos señalar que hay dos momentos especialmente complicados en la  historia familiar. El primero, evidentemente, es el diagnóstico inicial. Se trata de aceptar, asumir, comprender y, a partir de ahí, aunar esfuerzos para conseguir que el tratamiento sea exitoso. Para ello, el enfermo debe comprometerse, y eso no es siempre fácil, ha explicado el doctor David Fraguas, psiquiatra del Hospital General Universitario Gregorio Marañón: “En un primer momento, cuando todavía no hay síntomas claros, lo ideal sería hacer una intervención precoz para evitar que se llegue a una situación clínica; esta intervención pasaría por identificar los factores de riesgo… y eliminarlos”. Más adelante, si ya hay síntomas de esquizofrenia, probablemente se necesite un tratamiento farmacológico. El problema, entonces, suele ser “el de los efectos secundarios, que afectan a la calidad de vida del paciente: pueden tener síntomas metabólicos (con aumento de peso); cognitivos (con dificultad para la concentración), o alteraciones del movimiento. Es muy importante individualizar el tratamiento y optar por aquellas opciones que nos permitan dar menos dosis durante menos tiempo”.

El segundo momento crucial surge cuando, con el paso de los años, se plantea la duda de qué va a ser del enfermo en el momento en que sus padres o cuidadores falten. Manuel Lora-Tamayo, notario y miembro de AEQUITAS –fundación creada por el Notariado para velar por los intereses de las personas necesitadas de especial protección-, ha explicado que “el Derecho provee de herramientas legales que permiten proteger los intereses de estas personas, tanto desde el testamento como en vida del cuidador; por ejemplo, tenemos la posibilidad de la donación, la figura del Patrimonio Protegido… Dado que no hay una regla general, la recomendación es que se consulte cada circunstancia particular ante el notario, que es el especialista en sucesiones”.

   
El futuro: Estos han sido sólo los primeros 25 años de AMAFE. Por delante quedan otros muchos, en los que, señala Ana Cabrera, “trabajaremos para ser el nexo de unión entre dispositivos, no sólo clínicos, sino también sociales, de forma que la asociación pueda estar en el día a día socio-comunitario y consiga que la esquizofrenia no sea algo ajeno. Que deje de ser el mito que es hoy. Nuestro objetivo es incluir, dialogar, acercar. En esencia, catalizar la normalización de la enfermedad en la sociedad”.

Para más información:

www.amafe.org

http://twitter.com/Amafesemueve

http://facebook.com/amafe.pagina.oficial

LA FAMILIA ANTE LA ESQUIZOFRENIA AMAFE: XXV AÑOS DE EXPERIENCIA INTEGRAL

Hace ya 25 años que nació AMAFE, la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia. A lo largo de este tiempo, sus miembros han ido avanzando en su esfuerzo de responder a las cuestiones relativas a la salud mental de sus seres queridos, y ahora quieren compartir con toda la sociedad estos progresos, así como sus inquietudes y expectativas de futuro.

Con este motivo, AMAFE ha organizado una jornada de puertas abiertas en la que se abordará la realidad de las personas con esquizofrenia y la repercusión de esta enfermedad sobre sus familiares y allegados. Esta jornada contará con la presencia del doctor David Fraguas, psiquiatra del Hospital Universitario Gregorio Marañón, quien explicará los avances en el tratamiento de los primeros episodios psicóticos, así como con Manuel Lora-Tamayo, notario y miembro de AEQUITAS, quien expondrá los cauces legales para proteger los intereses de la persona con esquizofrenia.

Premio para las mejores viñetas sobre enfermedades mentales

La Fundación AstraZeneca y la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia, AMAFE, han hecho públicos los nombres de los ganadores del I Concurso de Viñetas 'Yo soy uno más'.

Esta iniciativa forma parte de la V Campaña de Concienciación Social sobre Enfermedad Mental que realiza la propia Fundación AstraZeneca y que tiene como objetivo acercar a la sociedad la realidad de estos pacientes, explicando, por ejemplo, como conviven con la enfermedad, tanto ellos, como su entorno.

En la categoría amateur, dotada con premios de 600, 300 y 200 euros, los pseudónimos de los artistas ganadores con sus correspondientes obras han sido:

'Graffitti', por la obra 'Yo pinto'

'Javi', por la obra 'Ezquizofrenia'

'Llionesín', por la obra 'Meses difíciles'

En el apartado profesional, en el que han participado alumnos de la Facultad de Bellas Artes de la Universidad Complutense de Madrid, el ganador ha sido 'Jaro10' por su obra 'Jaro, ¡Un dibujante en paro!'.

Tanto estas cuatro obras ganadoras, como aquellas que no han sido premiadas pero sí destacadas por el jurado, se expondrán en diferentes ciudades de España. La primera cita será en Madrid del 20 al 25 de septiembre; la segunda en Sevilla del 4 al 9 de octubre y la tercera en Santiago de Compostela del 13 al 16 del mismo mes.

El jurado ha estado formado por Carmen González, de la Fundación AstraZeneca; Mª Teresa Ruiz, Directora de AMAFE, Ana Cuenca alumna del curso de habilidades para la gestión administrativa de AMAFE y Agustín Martín Francés, profesor de la Facultad de Bellas Artes de la Universidad Complutense de Madrid. Todos ellos han querido destacar que las viñetas seleccionadas transmiten de manera muy real la experiencia de pacientes y familiares en la convivencia con la enfermedad.