Aectados por una enfermedad mental y con enfermedad de Alzheimer se reúnen en Sevilla, en el Taller sobre Salud Mental, organizado por la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental (FEPSM), con el objetivo de reflexionar y valorar la Ley de Dependencia en estos grupos de pacientes.
Según el Prof. José Giner, representante de la FEPSM y coordinador de la Jornada, "el objetivo de celebrar este taller es la necesidad que tienen los profesionales de la Psiquiatría de mantener una relación directa con los familiares y pacientes con enfermedad mental y poder colaborar y ayudarles en lo que sea necesario".
"Este año hemos considerado importante abordar las implicaciones de la Ley de Dependencia, ya que es necesario reclamar que esta norma contemple que no sólo existe el impedimento físico sino también el psicológico", añade el Prof. Giner.
Asimismo, el Prof. Julio Bobes, Presidente de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB), señala que "los enfermos con esquizofrenia, trastorno bipolar y patología dual presentan un elevado grado de discapacidad y dependencia. La Ley de Dependencia en los enfermos mentales graves es una de las problemáticas más importantes que estamos abordando desde la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP), la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB) y la FEPSM. Esperamos y confiamos que el nuevo baremo capte mejor el grado de nivel de dependencia, dado que hasta ahora es una de las asignaturas pendientes de la Ley".
-La enfermedad mental, la discapacidad "silenciosa"
La Ley entiende como dependencia el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad y ligadas a la falta o pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria, tales como: el cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas.
La inclusión de las personas con enfermedad mental en la Ley, se hizo casi, en el momento final de su tramitación en el Congreso. Según José Manuel Ramírez, representante de la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES) "supone un importante incremento de los potenciales beneficiarios de la Ley, al determinar que no sólo serán aquellas personas que no puedan realizar por si mismas algunas de las actividades básicas de la vida diaria, sino también quienes, aun pudiendo hacerlo, necesiten apoyo y supervisión por su discapacidad intelectual o enfermedad mental. (Art. 27.4)".
Las enfermedades mentales más graves son las que han sido reconocidas como causas de gran dependencia o dependencia severa. Según el representante de FEAFES, "a partir de enero de 2011, entra en vigor el reconocimiento de derecho a prestación o servicio de la Ley de Dependencia de los dependientes moderados, en los que seguramente se encuentren miles de personas con enfermedad mental que deben acudir desde ya a los servicios sociales municipales a solicitar la valoración de la dependencia que es independiente y compatible con el reconocimiento de grado de discapacidad".
"Las personas con enfermedad mental y sus familias acarrean "el lastre del estigma" que hace que esta sea la discapacidad "silenciosa. Es necesario informar, orientar y reclamar los servicios y prestaciones sociales y sanitarias a las que tienen derecho las personas con enfermedad mental", señala.
Según estadísticas oficiales del Sistema de Información del Ministerio de Sanidad y Política Social, aportadas por José Manuel Ramírez, el número de personas con enfermedad mental que han sido beneficiarias se desconoce pero se puede asegurar que la atención es desigual –según qué comunidad autónoma- y escasa. Ahora bien, en algunas comunidades autónomas, como la andaluza, el proceso es razonablemente satisfactorio.
"Habrá que reformular el servicio de ayuda a domicilio integrando su gestión en los servicios sociales comunitarios y definiendo funciones específicas para las personas con enfermedad mental, a la vez que especializando a los/as auxiliares de hogar para las atenciones que deben realizar. Cuando la prestación elegida es la de cuidadores no profesionales se deben articular medidas de apoyo y supervisión complementarias dedicadas especialmente al familiar que convive y cuida de la persona en situación de dependencia", concluye.
-Trastorno bipolar, una de las enfermedades más discapacitantes
El 2% de la población tiene trastorno bipolar (también conocido como trastorno maníaco-depresivo). Esta enfermedad afecta por igual a hombres y mujeres, y generalmente aparece entre los 15 y 25 años. Es una enfermedad que dura toda la vida y que principalmente se caracteriza por cambios de humor que van desde la animación extrema (manía) al decaimiento (depresión), provocando en los pacientes ataques de júbilo y euforia y, en el extremo contrario, crisis de desánimo y desesperación. Existe un alto riesgo de suicidio: se estima que lo intenta la mitad de las personas diagnosticadas.
Guadalupe Morales, Directora de la Fundación Mundo Bipolar plantea la necesidad de adaptar la Ley de Dependencia a las personas con una enfermedad mental, ya que estas enfermedades tienen unas características que las distinguen de las otras: la evolución de éstas puede ser fluctuante, y para ello sería necesario contar con un apoyo terapéutico puntual, más allá del habitual. Por tanto, la la asistencia sanitaria especializada, que incluye la asistencia domiciliaria, la hospitalización y la rehabilitación, entre otros aspectos.
En el caso del trastorno bipolar nosotros abogamos por incidir en el aspecto de "Autonomía Personal" más que en el de Dependencia, para ello el diagnóstico precoz, la adherencia al tratamiento debida a la alianza terapéutica es esencial. El trastorno bipolar tiene la prevalencia de suicidios más alta de todas las enfermedades.
La Fundación Mundo Bipolar reclama apoyo en todos los sentidos para las ONGs y que así se luche por hacer oír la voz de los afectados por una enfermedad mental y hacer efectiva la línea maestra de la UE: "Nada sobre nosotros, sin nosotros".
-a Ley de Dependencia y los enfermos con Alzheimer
El incesante envejecimiento de la población en las últimas décadas ha convertido el Alzheimer en uno de los problemas de salud más serios y prevalentes en los países desarrollados. En España afecta a casi un millón de personas y provoca en el entorno familiar una absoluta situación de desamparo.
El presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), D. Emilio Marmaneu, explica que "las previsiones, a medio y largo plazo, son preocupantes, pues se estima que en 25 años la población con enfermedad de Alzheimer puede crecer alrededor de un 75% si se mantienen las tendencias actuales".
Asimismo, el presidente de CEAFA quiere resaltar en esta jornada el importante papel que desarrollan las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFAs). Marmaneu señala que "las AFAs ofrecen apoyo a los nuevos enfermos y sus familias para enfrentarse a una nueva situación presidida por el desconocimiento, la incertidumbre, la impotencia, la desesperación y el aislamiento social".
En cuanto al posicionamiento de la Confederación ante la Ley de la Dependencia, "CEAFA quiere expresar su apoyo a la Ley de Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, por considerarla una Ley necesaria y demandada desde hace ya mucho tiempo", explica D. Emilio Marmaneu.
Asimismo, el representante de CEAFA subraya que "es necesario priorizar el acceso a servicios y recursos especializados, por encima de la simple prestación económica".
"Existen recursos que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Dichos recursos –ofrecidos por la práctica totalidad de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer, -se centran, en unidades de respiro, centros de día, talleres de estimulación cognitiva, apoyo psicológico y acompañamiento de familiares. Son, en definitiva, recursos que contribuyen a hacer, en la medida de lo posible, más llevadera esa sobrecarga del cuidador", concluye.
-Autismo una discapacidad con grave grado de incapacitación
El autismo se comprende de acuerdo con las definiciones formuladas en las clasificaciones DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder IV), y CIM 10 (Classification International des Maladies).
Según Isabel Bayonas, presidenta de la Organización Mundial del Autismo explica que "se ha reconocido que el autismo es la consecuencia de una disfunción cerebral más que una afección psicogénica. También se ha reconocido que una carencia de los servicios adecuados que tome en cuenta la disfunción cerebral, puede agravar el handicap de las personas autistas".
Respecto a la Ley de Dependencia, Isabel Bayonas, señala que "nuestra primera exigencia es que los equipos de valoración conozcan verdaderamente qué es el autismo y que dictaminen en consonancia con el grave grado de incapacitación de esta discapacidad. Asimismo que se provea de servicios satisfactorios".
Además, la presidenta añade que "hasta la fecha las ayudas que presta la Administración Pública a los afectados son las dos que figuran en la propia Ley: servicios y ayuda económica".
"Esperamos y deseamos que la práctica la lleve a estadios satisfactorios de aplicación para todos ya que partimos de la base de que es una gran Ley pero que debe ser mejorada, teniendo en cuenta que no es igual la atención debida a una persona con discapacidad con autismo o con parálisis cerebral a la que se debe a una persona mayor", concluye Isabel Bayonas.
